Witaj na Forum Oli Leśniewskiej...

Nick:Raduś Dodano:2005-11-24 11:21:33 Wpis:Do AgnieszkiD Nie koniecznie lekarz musi siedzieć nad dzieckiem i obserwować. Robia coś takiego jak EEG i dodatkowo nagrywają na video. Jednak nie znam szczegółów i w tej kwesti musi się wypowiedzieć nasz konsultant medyczny i super przyjaciel dr Tomek.

PS. Radek już 13 mies nie ma napadów!!!

Pozdrowienia dla wszystkich. Też chce kartki.
Nick:edytah Dodano:2005-11-24 11:11:56 Wpis:Zdzwoń do Instytutu Matki i Dziecka-może będą mieli miejsce-tam warto się pokazać.
Nick:AgnieszkaD Dodano:2005-11-24 10:27:22 Wpis:edytah ja bym sie nawet mogla polozyc na ten oddzial, ale bylam zwodzona juz 3 tyg a teraz uslyszalam, ze szpital i tak nie ma pieniedzy na badania, wiec lepiej nawet jak sama je zrobie. Poza tym ja musze byc z Ania w nocy, nawet tata nie potrafi je czasem utulic jak sie rozbudzi, a nie bardzo chcieli na to pozwolic. Zreszta po pobycie w jednym zs szpitali warszawskich (jeszcze przezd postawieniem diagnozy, wtedy kazano nam ja obserwowac) jakos watpie, zeby jakikolwiek lekarz posiwecil 2 h na siedzenie nad dzieckiem i wpatrywanie sie, wiem, ze nie ma na to czasu. W owym szpitalu nawet obchod byl raz w tyg. Nie wiem juz sama co robic......
Znowu dopadl mnie taki zal, ze ledwo lzy ocieram piszac to. Wlasnie Ania spi, a ja zamiast chocby obiad ugotowac, wisze nad nia i patrze. Juz po 35 min snu zaczela sie przewalac, ze 2 razy delikatnie zmruzyla oczy i znowu troszke spokojniej spi........ale Wam marudze, mam nadzieje, ze mnie nie przegonicie za to. Chyba jeszcze duzo czasu uplynie zanim sie oswoje
Nick:edytah Dodano:2005-11-24 10:10:56 Wpis:Do AgnieszkiD.Dlaczego nie chcesz połóżyć się z dzieckiem na oddziale neurologicznym?Tam widzieli niejedne napady i pomogliby ci w wykryciu napadów u twojego dziecka.A tak to pogłębiasz jedynie swój strach i cały czas masz wątpliwości czy to są napady?Radzę jednak zdobyć się na decyzję pójścia na obserwację do szpitala bo to pomoże rozwiać wątpliwości odnośnie tego co jest atakiem ,a co nie.Prośba do Michała -czy możesz już wysyłać świąteczne kartki z fundacji mailem bo musiałam od nowa wgrywać Windowsa-zaatakował nas koń trojański! i nie mam tych kartek -a chciałabym je wysłać wszystkim znajomym Sławku-wszystkiego najleoszego w walce z biurokracją!Nie takie rzeczy robiłeś!Dasz radę! i trzymam kciuki!
Nick:Marta Dodano:2005-11-24 09:16:26 Wpis:Do Słwaka - od sierpnia zmieniły sie przepisy co do importu docelowego - wewnętrzne w NFZ. Ja składałam wniosek na dziennik podawczy i wogóle z żadną panienka nie dyskutowałam. Do NFZ w Krakowie należy złożyć:
1 - podbity przez lekarza, konsultanta woj. i Min.Zdrowia wniosek
2 - opinię lekarza o konieczności zastosowania diety - takie ble, ble, ble dla urzędasów (typu nie działaję leki, jedyna nadzieja na poprawę stanu zdrowia itp.)
3 - prośba rodziców o refundację - ja opisałam całą historie Hanki, próby leczenie, deficyty rozwojowe, napisałam tez o kosztach które ponosimy na rehabilitację, uzasadniłam dobrem dziecka i przeszło.

Dziwię się, że w Katowicach są takie problemy - p. dr Marszał która tam przyjmuje a jest konsultantem krajowym popiera leczenie dietą - może dodatkowo jej opinia by pomogła.

Możliwe, że wasz oddział warunkuje to jeszcze wiekiem dziecka - jak napiszecie, że jest to na początek diety aby mieć 100% pewności co do proporcji, a potem juz bedziecie wprowadzą więcej posiłków z produktów ogólnodostępnych - może to też poskutkuje (ja pisałam też, że Hania umie tylko zjeść posiłki płynne).

Do Ministerstwa nie potrzebna jest recepta.

Ja teraz tez czekam na decyzję z NFZ - co do refundacji kolejnej partii, po wprowadzeniu "moich" zupek, ketocalu nie "idzie" nam już tak dużo.

pozdrawiam, marta
Nick:AgnieszkaD Dodano:2005-11-24 08:24:37 Wpis:No tak teraz cofnelam sie kilka wpisow dalej i wyczytalam, ze pocieranie oczu to tez moze byc napad, no wiec, ja twierdze, ze Ania w dzien napadow nie ma, bo nie widze mrugania, a ona czasami wlasnie pociera nos, ale przede wszyskim oczy, po czym oczy robia sie czerowne. czyli to tez moga byc napady......widze, ze kazdego dnia musze sie czegos uczyc
Nick:marcin Dodano:2005-11-24 08:16:08 Wpis:do Sławka powodzenia w walce z biurokracja niestety jest tak ze biednemu wiatr w oczy zycze powodzenia
pozdrawiam wszystkich Marcin
Nick:AgnieszkaD Dodano:2005-11-24 07:36:43 Wpis:Witam serdecznie, jestem tu po raz pierwszy, a stronke pokazala mi Sjuzi. Moze najpierw kilka slow o nas. Z epilepsja dopero sie zaznajamiamy, diagnoze zapadla jakis miesiac temu, chociaz przypuszczenia byly wczesniej. Moja coreczka ma - za tydzien konczy roczek. Do neurologa zwrocilismy sie poniewaz Ania od czasu do czasu mrugala oczkami, czasem je zaciskala, jakby bolala ja glowa. Ja zwalalam to na rosnace zeby. Zwlaszcza, ze zdarzalo sie to b. rzadko. Ale mimo pewnosci, ze to pewnie nic groznego poszlismy do neurologa, zrobilismy eeg- zapis nieprawidlowy. Wizyta w szpitalu, kolejne eeg, psycholog itp - ale mimo znow nieprawidlowego zapisu, nie rozpoznano nam padaczki, bo brak byl objawow. No wiec obserwowoalismy Anie i przez caly kolejny miesiac nic sie nie dzialo, az ktoregos ranka, mruganie sie pojawilo i nie bylo takie niewinne jak poprzepdnie-nie mialam watpliwosci, kolejne eeg i diagnoza. Co czulam i nadal czuje nie bede pisac , bo pewnie wszyscy to przerabialiscie. Bylam namawiana przez lekarke do pojscia do szpitala z Ania, ale jakos tak od miesiaca nie wyszlo.........no wiec sama zaczelam robic kolejne badania prywatnie- w przyszlym tyg tomografia nas czeka. Dostalismy depakine. Po 2 pierwszych dniach polowy dawki raz dziennie Ania b. wymiotowala, wiec odstawilismy ja i czekalismy az jej stan sie poprawi, bo nie wiadomo bylo co sie dzieje, czy to reakcja na lek, czy cos innego. To byla grypa zoladkowa. Po jej zakonczeniu od nowa start z depakina. Zaczynalismy od 0,5 ml raz pozniej dwa pozniej 3 razy na dobe, az doszlismy obecnie do 1 ml 3 razy na dobe.
I tak teraz zaczna sie moje pytania.
Mrugan w dzien nie widze, ale do tej pory nie przygladalam sie baczniej ANi we snie. Od pewnego czasu zaczelam i czasem widze takie delikatne zmruzenia oczek, ale nie sa to takie gwaltowne mrugania/mruzenia jakie widywalam wtedy przed eeg.
Po 2 sen Ani teraz to jakis horror. Ja bym chyba smialo mogla powiedziec, ze ona nie spi. Niby ma zamkniete oczy, ale przewala sie caly czas z boku na bok, robi to czasem bardzo gwaltowanie, nagle jest na plecach, zaraz na boku i lubudu znowu na plecach. Caly czas sie kreci. Co chwile ruszy raczka, albo nozka, albo pokreci glowa i wlasnie - czy gdzies miedzy tym wszystkim sa napady? Jak ja mam je rozpoznac? Skad mam wiedziec, czy to tylko niespokojny sen, czy moze to kopniecie noga, czy pokrecenie glowa to napad? Ale czy to mozliwe ze trwaloby to cala noc. Spokojny sen to pierwsza godzina snu nocnego, a w dzien czasem po pol godziny juz sie zaczyna. Czasem ma do polowy otwarte oczy, galki skacza jej na wszystkie strony, ale najgorsze jest to krecenie sie, rzucanie po lozku. Do tej pory nigdy nie przesypiala nocy, ale tylko przebudzala sie, dostala pic, albo smoka i zasypiala od nowa. A teraz - ja nie spie prawie wcale, bo nie wiem co to.

Czy to mozliwe ze sa to napady a ja tego nie rozpoznaje? czy to mozlwie ze depakina wplynela na sen i go tak zaburzyla? Bo wlasnie odkad ja podajemy widzimy ta zmiane......

Prosze pomozcie, bo ja juz nie wiem co robic, a lekarka kazala poprostu zapisywac ilosc atakow i przyjsc za miesiac, tylko, ze ja nie wiem co zapisywac....

a moze zrobic jej dluzsze eeg, ktore trwa dluzej niz pol h, zeby wlasnie podczas eeg zobaczyc te jej dziwne zachowania...

ach przepraszam, ze sie tak rozpisalam..z gory dziekuje za jakies rady
Nick:slawekk66 Dodano:2005-11-24 07:12:05 Wpis:Ja niestety bez NFZ nie wykupię Ketocalu, to ogromna kwota jak dla mnie (około 6tys zł). Co do opisu dotyczącego zastosowania tego specyfiku i dlaczego – to urzędniczka wspominała mi o nim. Tomek ma rację, co ja rodzic, będę opisywał pani doktor na temat padaczki lekoopornej Rafała.
Co do apteki – to znalazłem w Zabrzu, która ściągnie Ketocal na import docelowy. Cały problem jest w tym, że NFZ na Kossutha w Katowicach (Załęże) nie chce tego sfinansować (bynajmniej tak powiedziała pani z wydziału gospodarki lekami). W każdym bądź razie i tak muszę teraz czekać na odpowiedź z ministerstwa zdrowia. Już rozmawiałem z panią dr Dudzińską na ten temat, która ma się dowiedzieć jak z tym problemem sobie radzą (lub nie) w Katowicach Ligota. Jak się okazuje tam też wprowadzają dietę Keto. Dostałem na privat wiadomość od Gabrieli (mamy Alicji z Bierunia), która tam właśnie będzie miała wprowadzaną dietę. Gabrielo jak czytasz tę wpis to proszę odezwij się, może połączymy siły??? Jak u was jest to rozwiązane???
Doktorze Tomku! W całym tym wczorajszym zamieszaniu wysłałem do ministerstwa wnioski o import docelowy bez załączonych recept. Teraz nie wiem czy to bardzo ważne, aby te recepty dotarły do ministerstwa?
Pozdrawiam cieplutko a w szczególności Wasze dzieciaczki.
Nick:Tomek Dodano:2005-11-23 23:02:42 Wpis:Olgo myślę że Sławek nie będzie tłumaczył na piśmie lekarzowi prowadzącemu ( który chce wprowadzić dietę ) że jego syn ma padaczkę lekooporną. Lekarz prowadzący wypełnia wniosek. I dodatkowo zwracając się na pismie do konsultatnta wojewódzkiego wyjaśnia krótko i zwięźle dlaczego dieta keto. Przy kolejnych wnioskach pisałem tylko że kontyuacja leczenia , uzyskano taką a taką poprawę. Michał może dokładnie wyjaśni jak długo trwało załatwianie.
Warszawa,Łódż, chyba Kraków nie robiły większych problemów. Najlepiej zapytac czy Dr Zubiel czy Marka Bachańskiego jakie i czy były trudności w innych NFZ.
pzdr.
Nick:Olga Dodano:2005-11-23 21:54:00 Wpis:Sławku!Ja załatwiałam na import docelowy sterydy dla mojego Piotrusia.Co prawda nie korzystałam z refundacji NFZu(śląskiego) ale gdy rozmawiałam z pracownikiem,to powiedział mi,że procedura jest następująca:gdy Ministerstwo Zdrowia przyśle Ci podpisany wniosek,to dostarczasz go do NFZ na ul.Kossutha 13 w Katowicach wraz z opinią lekarza(na zwykłej kartce),gdzie będzie wyjaśnione dlaczego Rafałek ma przyjmować ketocal i w jakich ilościach.Myślę,że najlepiej zrobisz jak sam sporządzisz takie wyjaśnienie,a lekarz Ci poprostu podpisze.Mnie pan z NFZu mówił,że nie zawsze się zgadzają na refundację ale spróbować warto.Aha,podobno zarówno apteka jak i NFZ wymagają złożenia oryginału wniosku,więc mnie sugerowano,by do apteki pójść z kopią i oryginałem do wglądu i baaardzo poprosić by przyjęli kopię i rozpoczęli procedurę sprowadzania leku.Czasami trwa to kilka tygodni(ja czekałam tylko 2 dni).No i poszukaj apteki,która już kiedyś sprowadzała leki na import docelowy,wtedy będzie szybciej.
Życzę cierpliwości

Olga
P.S.Twoje dzieło na stronach Rafała upamiętniające II Zjazd nad Zalewem Zegrzyńskim jest odjazdowe!!!
Nick:slawekk66 Dodano:2005-11-23 21:08:49 Wpis:Nie chce mi się wierzyć, że spotkałem tak duży opór w śląskim NFZ.
Nick:annaRz Dodano:2005-11-23 20:47:30 Wpis:Sławku, trzymam kciuki - choć znając realia - czarno to widzę. A tak swoją drogą, to ciekawe,że także w woj.śląskim znajoma właśnie się sądzi, bo od kilku lat nie chcą jej przyznać asystenta dla dziecka niepełnosprawnego(SUO).
Ja natomiast próbuję jak mogę nagłośnić kwestię Keppry - i takze ręce opadają. Czuje się jak samotny biały zagiel........
Pozdrawiam, Ania
Nick:Tomek Dodano:2005-11-23 20:39:29 Wpis:Do Sławka - wypisywałem wielokrotnie, Michałowi i chyba raz albo dwa AnnieSz, z papierologią się schodziło to najlepiej wiedzą rodzice ale nie było aż takich problemów. wniosek z trzema pieczątkami ( lekarz prowadzący, dyrektor szpitala, konsultant wojewódzki ds neurologii dziecięcej, z NFZ wracało podpisane do mnie ,rodzice odbierali wniosek + recepta i już.
pzdr.
Nick:slawekk66 Dodano:2005-11-23 15:36:13 Wpis:Śląski NFZ ( jak powiedziała mi BABA z Wydziału Gospodarki Lekiem w Katowicach) nie dotował na Wniosek Importu Docelowego Ketocalu i nie mam, na co liczyć, aby mógłbym taką dotację na ten specyfik otrzymać. Nie chcę całej rozmowy przytaczać, ale ta BABA powiedziała mi, że na wnioski rodziców lekarze wypisują różne rzeczy a oni muszą pokrywać koszty. W każdym bądź razie wysłałem dokumenty do Ministerstwa Zdrowia.
Jestem też po rozmowie z przedstawicielem firmy SHS na Polskę. Zdaje się, że trzeba postawić sprawę na ostrzu noża. Tą sprawę polubownie chyba nie można rozwiązać.
Czas na odpowiedź z Ministerstwa Zdrowia chcę wykorzystać na przygotowanie paru pism. Jeszcze nie wiem gdzie dokładnie, ale myślę o gazetach (może TV?). Wierzcie mi jestem wściekły!!!!!! Jedno z większych województw w Polsce a NFZ nie chce pomóc. Nie wiem jak sytuacja się potoczy dalej (może, gdy przyjdzie potwierdzenie z Ministerstwa odbędzie się bez problemu????????).
Proszę Was napiszcie, kto załatwiał Ketocal i w którym województwie. Warszawie na pewno, przecież Michał załatwiał ten specyfik.
Pozdrawiam wszystkich.
Nick:slawekk66 Dodano:2005-11-23 11:07:23 Wpis:Jestem po rozmowie z NFZ w Katowicach Wydział Gospodarki Lekiem. Ketocal w Moim województwie (śląskie) nie był refundowany!!!!!!!!!! Urzędnik powiedziała mi, że po podpisaniu wniosku na import docelowy mogę zamówić w aptece i samemu wykupić!!!!!! O co tu chodzi?????? W każdym razie wysyłam wniosek do Departamentu Polityki Lekowej. Czy w końcu skończą się te cholerne schody?!!
Nick:annasz Dodano:2005-11-22 23:45:40 Wpis:Witam wszystkich, czy słyszeliście o programie pod nazwa asystent osoby niepełnosprawnej. No właśnie taki wynalazłam. Wszystkiego można się dowiedziec pod tel.22-674-09-66.
Polega to na tym,że wysyła sie "zamówienie " na osobe która zajmie się dzieckiem w domu, w drodze z przedszkola i z przedszkola do domu, dowolna ilośc godzin. Koszt to 2 zł na godzię. takie osoby , które będą przychodziły zostały przeszkolone przez pół roku. Można sobie zażyczyć osoby np.po pedagogice specjalnej albo rehabilitantki itp.
I taka osoba będzie poszukiwana.no i napewno znaleziona, gdyż jest to program dla osób na bezrobociu w porozumieniu z biurem pośrednictwa pracy, Fundusze na to pochodza z Uni Europejskiej. Te 2 zł to wpłąca się na konto fundacji "Hej Koniku"Bo to ta fundacja tym się zajmuje.
Spotkałam panią , która ma taką osobę na 5 godzin dziennie. Koszt opieki w stosunku do kosztu rynkowego niewielki.
Podaję adres www.hejkoniku.org.pl



U nas dalej spokój - aż nieprawdopodobne.Sama nie wiem jak to się dzieje? Dr.Tomku czy to cisza przed wielka burzą? Czy tak już zostanie. Wiem , wiem pytanie do Pana Boga. Bo kto to może wiedzieć.

W Warszawie w fundacjii przy ul.Międzyborskiej 50, ma swoją siedzibe fundacja "DAR SERCA" - wczywiście w Warszawie.Teraz mają taki program,że każde dziecko z orzeczeniem może uczęszczać na darmową rehabilitacje w każdy dzień na 2 godziny przez 2 tygodnie.
Ja właśnie dzisiaj tam byłam z Adasiem.I musze przyznac,że jestem mile zaskoczona. Po pierwsze jest tam b.duzo sprzętu kupionego i robionego samodzielnie. bardzo dużo korzystają z elementów Domana. sale sa duże, rehabilitancji - młodzi i pełni chęci do pomocy. naprawde w tym względzie to mam już jakies doświadczenie ale tym ośrodkiem jestem zaskoczona, i tymi różnymi udządzeniami (szczególnie do chodzenia) - nigdzie takich nie widziałam.

Kolejny raz zostałam pochwalona, że Adaś z tak dużymi ubytkami móźdzku i wiotkością, atetozą itp. jest tak świetnie wyprowadzony. - i tak świetnie się rusza.
Polecam wszystkim.Pozdrawiam Ania Szymanek z Adasiem
Nick:annaRz Dodano:2005-11-22 22:37:13 Wpis:Dokładnie Tomku zgadzam się z Tobą. Natomiast pisząc o napadach"udawanych" dokładnie udawanie miałam na myśli. Nie celowe prowokowanie napadu, tylko jego udawanie! Takie historie zdarzają się u nas co jakiś czas, co sprawia Julce wielką radochę. Widocznie w naszym zachowaniu jest coś, co wyraźnie jej się podoba. Widać,że ma świadomosć jakie robi ruchy, czy też jakie wydaje okrzyki podczas napadów (oczywiście nie myślę tu o napadach z utrata przytomności) skoro naśladuje sama siebie a potem się z nas śmieje.
Pozdrawiam, Ania
Nick:Tomek Dodano:2005-11-22 22:16:26 Wpis:Do Joanny - wstawiasz dwukropek : a potem nawias nad 9 i jest . Tak jak to pisałem wielokrotnie kolejny lek to 10-15 % szans na poprawę. Nie śledze jak jest z tym lekiem w Europie ale może warto, nie ma bariery wiekowej, objawy uboczne z tego co piszą c.a 2 % myślę że w tym wszystkim nie na pierwszym miejscu. Będę rozmawiał z Michałem może coś wymyślimy.

Teraz kilka słów o poruszanym wczesniej problemie nuda a napady. Raczej nie odpowiem bo sam mam wiele wątpliwości. Ale jeśli wyobrazimy sobie mózg jako miejsce powstawania róznych prądów ( generatorów) które maja ze soba współpracowac - generator odpowiedzialny za wzrok, słuch , ruch itd.itd. i przyjmijmy ze u człowieka z epi istnieje "generator" odpowiedzialny za padaczkę to mamy kombinację ( miesznine tych generatorów , jeśli te pozytywne dominują nad padaczkowym - a takie spostrzeżenia ma Michał u Oli - i nie tylko on - w czasie zabawy nie obserwuje sie napadów - a pozostawione dziecko "samo sobie" natychmiast ma napady. Metodą na zmniejszenie częstości napadów jest ciagła stymulacja dziecka. Ale bywa u niektórych dzieci tak że same sobie prowokują napady ( np.pocieraniem oczu) - być może miewaja wówczas przyjemne doznania ( nie mam na myśli ciężkich napadów toniczno klonicznych) ale doznania wzrokowe, lub jest to rodzaj "wypełniania sobie wolnego czasu" napadami , bo samo dziecko z racji swojego problemu zasadniczego nie umie się bawić. No to takie moje przemyślenia, jeśli zbytnio namieszałem to pytajcie.
pzdr.
Nick:Joanna Dodano:2005-11-22 20:34:42 Wpis:Witam,
DROGI TOMKU, Kacper bral Keppre. Co prawda krotko bo ok jakies 3-4 miesiace. Poniewaz nie bylo efektow Keppra zostala odstawiona. Gdy bral nie bylo zadnych zmian zarowno na lepsze jak i na gorsze. Natomiast po odstawieniu przez jakis czas bylo nieco wiecej napadow. Przedstawiciel Keppry na zjezdzie nie wiedzial czy juz takie objawy wystepowaly u jakiegos chorego i czy ewentualne dalsze podawanie tego leku cos by zmienilo. Narazie Kacper bierze Orfiril retard 300 2 razy dziennie 1 tabletke i 375 mg ethosuximidu. Nie wrocilismy do dawek na ktorych byl przed problemami z watroba. Wowczas napadow prawie nie bylo. Nie wiem jak zrobic ikonke placzaca bo taka wlasnie chcialabym teraz wstawic. Od kiedy napady nasilily sie Kacper przestal w zasadzie mowic. Cos tam gaworzy ale nie uzywa slow ktore juz wypowiadal. Nie wiem tez czy to moje przewrazliwienie ale wydaje mi sie ze gorzej chodzi, jest mniej skoncentrowany itd. Jezeli uznasz ze mozna wyprobowac Zonegran zrobie wszystko zeby go sciagnac.
Pozdrawiam bardzo serdecznie Joanna