Witaj na Forum Oli Leśniewskiej...

Nick:Tata Oli Leśniewskiej Dodano:2005-11-19 22:00:59 Wpis:Cześć
Trochę adminek eksperymentuje z wyglądem stronki ale wrócimy szybko do ostatniej wersji która była ok.
Z topamaxu schodzimy niemal równolegle z dietą i trwa to już prawie dwa miesiące.Jeżeli mówicie że będzie lepiej to ja w to wierzę!!!!!!!
Chciałbym poruszyć sprawę wywoływania przez nasze dzieci napadów.Zauważyliśmy to od jakiegoś czasu że jakby zajmować się Olą cały czas to może niemieć napadów nawet pól dnia ale gdy tylko na chwilę zostawiamy ją samą to niemal natychmiast koncentruje się na jakimś przedmiocie np:lalka, swoja ręka, noga, cokolwiek.Bardzo blisko oczu przedmiot i patrzy sobie w to.Po chwili napad skłonów zaczyna się .Co ciekawe możemy go przerwać biorąc Olę na ręce i zwracając jej uwagę na inną rzecz.A kiedyś przekonywano mnie że napad jest wtedy jak nie można go zatrzymać.Co na to Tomek????A co na to wasze doświadczenia?????
Pozdrawiam Michał
proszę nowych forumowiczów o fotki, chętnie zobaczymy jak wyglądacie.
Nick:Ela Dodano:2005-11-19 00:15:55 Wpis:CIEKAWOSTKA: Fale mózgowe mogą wprawiać w ruch przedmioty

W listopadowym, 16. numerze "Nature" dr Miguel Nicolelis z Duke University w Durham wraz ze wpółpracownikami opisali eksperyment, w którym udało się wprawiać w ruch ramię robota za pomocą fal mózgowych małpy. W dodatku sygnały mózgowe małpy były przesyłane drogą komputerową na dużą odległość - około 600 mil - i tam również wywoływały ten kinetyczny efekt.
Badacze zatosowali specjalne mikroelektrody, które umieścili w mózgu 2 małp. Elektrody odbierały fale mózgowe, które powstawały, gdy małpa poruszała kończyną i przesyłane do robota powodowały u niego analogiczny ruch ramienia. Przesłanie sygnałów z mózgu małpy drogą internetową wprawiało w ruch ramę innego, odległego robota. Wygłądało to, jakby małpa miała ramię długości 600 mil.
Badacze z entuzjamem oceniają wyniki eksperymentu, gdyż daje on nadzieję na skonstruowanie protez sterowanych falami mózgowymi, które umożliwią osobom kalekim, również sparaliżowanym, samodzielnie poruszać się i wykonywać różne czynności. Jest to też kolejny etap w poznawaniu funkcji i możliwości mózgu.
Nick:Tata Moniki Dodano:2005-11-18 21:21:09 Wpis:Michał ciekawi mnie kiedy wyszliście z topamaxu? Czy wcześniej na diecie jeszcze czy też teraz ostatnio gdy jest więcej napadów.U mojej Moniki gdy schodziliśmy z topamaxu było pogorszenie (z odstawiania)a później polepszenie,więc może i waszą Olę czeka polepszenie.
Nick:Tata Oli Lesniewskiej Dodano:2005-11-18 00:06:18 Wpis:Cześć
Witamy nowych forumowiczów i zachęcamy do wysłania swoich fotek na mój adres meilowy to umieścimy was na stronie.Kilka dni nie pisałem bo kuuupa roboty .W biegu niepodległości biegłem i zająłem 300 miejsce:) na 1500 startujących co ustawilo mnie w pierwszych 20% i dało dobrą pozycję wyjściową na przyszły rok.
Do Joanny - Ola w zeszłym roku też bardzo często łapała infekcje , w tym puki co jest dużo lepiej.Może fakt łapania odporności w przedszkolu, może to że często zmienialiśmy klimat i jeżdziliśmy po sanatoriach w całej Polsce ( i nie tylko :( ), a może to skutek tego że Kacper zszedł ze sterydów i jego organizm jest bardzo podatny na wszystko .To tylko moje chłopskie dywagacje , ale wiem jak dobijające jest ciągłe zbijanie temperatury , katar itp.
Do AniRz - Myślę że sprawa refundacji keprry nie zależy od firmy która jest przedstawicielem producenta.Tak naprawdę nie sądzę aby oni cokolwiek zrobili żeby ci pomóc.Nawet nie wiem czy mogą.Tylko wysilki rodziców, fundacji wszelkich , samych chorych mogą doprowadzić do wprowadzenia leku na listę refundowanych.Firma farmaceutyczna UCB , której przedstawiciel był na naszym zjeżdzie prosiła abyśmy swoimi pismami i działaniem wymogli to na Ministrze .
Sprawa odbywania stażu przez mlodych absolwentów po części była dzisiaj poruszana za sprawą jednej posłanki,, Samosi,,(tak ją nazwijmy aby nie było skandalu).Tak więc młoda osoba pisze wniosek do urzędu pracy o pozwolenie na staż w jakiejś firmie ( w naszym wypadku fundacji).Z urzędu dostaje kasę i ubezpieczenie.Nie wiem ile miesięcy tak można robić .Aby do wiosny ....
Ola też wyszła już niemal całkowicie z diety, była na niej trzy lata.Dla tych co nie bardzo wierzą w dietę napiszę tylko że Ola bardzo kiepsko się czuje i ilośc napadów i ich natężenie znacznie wzrosły do stanu sprzed kilku miesięcy.Dla scisłości dodam też że wyszliśmy z topamaxu który podawalismy ponad dwa lata i teraz sam juz cholera nie wiem jaki jest powód tej sytuacji.
Pozdrawiam Michał
Nick:Tomek Dodano:2005-11-17 20:36:30 Wpis:Do EliR - podejrzewam że to ty dzisiaj do mnie dzwoniłaś ?? Jeśli tak to nadal uważam że przyjazd na konsultację z tak daleka jest w chwili obecnej pochopny. Z Twojego listu nie bardzo rozumiem dlaczego dokonano tak częstych zmian leczenia jeśli nie było napadów? Zmieniano leki tylko dlatego że dziecko je źle tolerowało? Po karbamazepinie była senna, po kw.walproinowym kłopoty jelitowe, dlaczego wprowadzono Clonazepam? Jakie leki obecnie dziecko otrzymuję ? prosze podaj wage dziecka i dawki leków ? jaki jest ostatni zapis eeg? jak wyglądaja u dziecka napady?
Żeby nie zajmować forum prosze napisać na priv. tommaz@imid.med.pl . pzdr.
Nick:marcin Dodano:2005-11-17 17:26:14 Wpis:do Eli dobrze trafiłas na tym forum jest dr,Tomek który napewno jak przeczyta wpis to udzieli odpowiedzi jest lekarzem który jest nasza podpora w tej walce .
p.s. zmarMarek Perepeczko szkoda Janosika
pozdrawiam Marcin
Nick:annasz Dodano:2005-11-16 22:53:17 Wpis:Witam wszystkich, u nas dalej ok - cisza. Adaś bardzo ładnie pracuje i ćwiczy. Rusza mu się pierwszy ząb. Właśnie ten sygnał uświadomił mi jaki od jest już duży.
Pozdrowienia dla naszego Dr.Tomka.

Acha! tak się jakoś stało,że miesiąc temu wyszliśmy z diety. Adaś je prawie wszystko oprócz tego co ma dużo, duzo węglowodanów i cukru.
Nick:Ela Dodano:2005-11-16 22:39:06 Wpis:Joanno na katar: bardzo skuteczny Bioparox (w psikaczu,ładnie pachnie) polecał też to Michał. Oraz inhalcje "nabuhodozorem" , jak niedawno pisal Michał.Nie mam takiego urządzenia, to olejek OLBAS na cieplą wodę. Dziecko ma lepszy wyrównany oddech pod każdym względem, jakby jest mniej skónne do bezdechów. Żadne inne olejki, a broń Boże na terpentynie.
Z takim zestawem jak powyżej lepiej radzimy sobie niż w tamtym roku z katarami. Byłam tak zdruzgotana jak Joanna.

Niestety ze względu na bardzo wrażliwe niedrożne zatoki, będzie moje dzieco chyba siedzieć całą zimę w domu.

Aniucz: O wesołych przygodach z badaniem SPECT pisalam w lipcu (circa about).

Tomku pozdrawiam.
Nick:Joanna Dodano:2005-11-16 21:31:00 Wpis:Witajcie,
u nas znowu infekcja. Juz sama nie wiem co robic. Pomimo tego, iz Kacper dostaje na podniesienie odpornosci Biostymine infekcja goni infekcje. Katar, kaszel, zle samopoczucie itd. Juz mi rece opadaja. Od wrzesnia to juz 5 infekcja.
Pozdrawiam Aska
Nick:ElaR Dodano:2005-11-16 20:20:49 Wpis:Witam, jestem tu po raz pierwszy. Mam wielki problem. Pisze z nadzieją na fachową pomoc.
Moja 10letnia córka ma cztreokończynowe, spastyczne porażenie. Trzy lata temu miała jeden napad uogólniony - w nocy. Włączono jej leczenie chyba carmazepiną. Dziecko zachowywało się conajmniej dziwnie na tym leku - tak jakby ją ogłupiał. Po konsultacji z neurologiem odstawiono lek i wstawiono kwas walproinowy. I tu objawowo było ok. Powoli zaczęły doskwierać nam kłop[oty przewodu pokarmowego i ogólne złe samopoczucie Oli. Zapis EEG był nieprawidłowy (mimo braku napadów). Włączono Clonozepam, po którym Ola nie stanęła na własnych nogach, więc szybko go odstawiono. Pojechaliśmy do W-wy, na od.epileptologii, gdzie stwierdzono zły metabolizm kwau walnoproinowegoi i zmniejszono go do minimu, wprowadzają Lamitrin (koniec sierpnia). Dodatkowo kazano nam podawać na noc pół tabletki Frisium. Na dzień dzisiejszy zaczęły pojawiać się NAPADY - głównie w nocy. W dzień jest Ola mało komunikatywna, mała aktywna, małomówna - sprawia wrażenia wyłączającej się osoby. Warto dodać,że Ola chodzi do IV kl SP, uczy się normalnym programem i do tej pory nie było większych kłopotów intelektualnych, stąd mój wielki niepokój
Niestety na przyjęcie na od.epileptologii muszę czekać miesiąc a wyraźnie widzę,że Lamitrin dziecku szkodzi.
Co mam robić ?Czy samodzielnie odstawiać lek ? Pozostać bez żadnego? Czy zastąpić innym? - dodam,że jestem z Legnicy .
Pozdrawiam, Ela
Nick:Tomek Dodano:2005-11-16 19:41:02 Wpis:Do Bożeny- dziękuję
Do AniCz- podaje się choremu dożylnie substancję która jest wyznakowana izotopem, ta substancja krązy w organiźmie i gromadzi sie w miejscu wiekszego przepływu krwi w naczyniach krwionośnych a tak sie dzieje w czasie napadu padaczkowego lub po nim i dzieki temu mozna dokładniej określic lokalizacje ogniska padaczkowego. Mozna takie badanie wykonac w okresie międzynapadowym ale wyniki nie sa juz tak precyzyjne jak w czasie czy po napadzie ( do kilku godzin).
pzdr.
Nick:annaRz Dodano:2005-11-16 18:27:10 Wpis:Dostałam dziś zwrot dokumentacji Julki z Fundacji "Mimo wszystko". Piszą,że sprawę refundacji Keppry przekazali Firmie UCB. Czy ktoś jeszcze (AniaSz) dostał takie pismo i czy Wy takze macie przeczucia,że to tylko spychologia ?
Pozdrawiam, Ania
Nick:aniacz Dodano:2005-11-16 18:16:28 Wpis:Chciałabym się dowiedzieć co to jest za badanie - SPECT. Jaką rolę odgrywa w diagnozowanie epilepsji?
Pozdrawiam
Ania
Nick:Bożena Dodano:2005-11-16 12:31:57 Wpis:Doktorze-nawet nie wiesz ile robisz dobrego i jeśli sprawdza się powiedzonko,że dobro uczynione dla kogoś wraca z nawiązką z powrotem-to życzę Ci tego z całego serca.Pozdrawiam.
Nick:Mama Mikolajka Dodano:2005-11-16 00:06:07 Wpis:Kochani przepraszam, ze strona zjazdu nie dziala.Michal mnie tu mobilizuje poprawie sie
Nick:Tomek Dodano:2005-11-15 22:43:35 Wpis:Do Bożeny - która napisała "Co do zapisu to Pani Ujma-Czapska po rozmowie z Matim i jego zachowaniu powiedziała,że ten zapis nijak pasuje do tego co ona widzi.Mat zaskoczył ją bardzo pozytywnie" no widzisz nie umawiałem sie z dr Ujma Czapską a wyszło na to samo z tym eeg.
Nawet Ci co ćwiczą swoje dzieci metodą Domana po kilka czy kilkanaście godzin dziennie jak efekty są mizerne zarzucają sobie( lub im się sugeruje) że być może zrobili za mało, nie popadaj Bożeno w podobną skrajność, pozdrawiam.
Nick:Bożena Dodano:2005-11-15 15:49:49 Wpis:Mat ma już "prawie"sprawne rączki a były już mocno powykręcane,zaczyna namiętnie rysować,nie są to jeszcze obrazy lecz koła i linie.Pisak przeważnie trzyma prawidłowo.Słabe łokcie uginające się przy raczkowaniu(nie zawsze prawidłowym),choć jak się go pilnuje i przypomina-to raczkuje ładnie.siad na razie bokiem i na stołeczku z uwagi na kręgosłup i za krótkie ścięgna.Jest teraz pionizowany i pięta "poszła"prawie cała do podłoża,kiedyś stąpał mocna na paluszkach.Zaczyna wstawać i wdrapywać się na fotele choć nie zawsze z jednej nóżki.Mówi ze zrozumieniem,odpowiada na pytania,zadaje je.Ogląda bajki i pamięta całe teksty na pamięć.Bajki czytane też zapamiętuje na pamięć,liczy do 10 natomiast za nic w świecie nie może zapamiętać kolorów.Bardzo garnie do dzieci i szkoda że nie mamy przedszkola bo chce się bawić i wiele się uczy od dzieci.Okazuje mi dużo miłości mówiąc,że kocha mnie najbardziej w świecie.Bardzo dużo czasu zajmuje nam rehabilitacja,jednak zauważyłam największe postępy po turnusach.Co do zapisu to Pani Ujma-Czapska po rozmowie z Matim i jego zachowaniu powiedziała,że ten zapis nijak pasuje do tego co ona widzi.Mat zaskoczył ją bardzo pozytywnie.Dużo czasu mu poświęcam i ciągle taki niedosyt-czy aby czegoś nie pominęłam??????????....i co dalej...
Nick:agnieszkaw Dodano:2005-11-15 12:01:12 Wpis:Witam,
Tomku, bywały infekcje, ale bez gorączki. Dlatego jest to dla nas kolejne, nowe i zatrważające doświadczenie.
Pozdrawiam
Agnieszka.
Nick:annaRz Dodano:2005-11-14 21:47:51 Wpis:Bożenko, mam kolegę - sportowca. Chłop jak dąb ! Przed jednymi z zawodów, w wieku prawie 30 lat musiał zrobić badania EEG. I okazało się ,że ma EEG padaczkowe! Człowiek, który o epi słyszał w tv. Natomiast moja Julka, wielokrotnie miała bardzo ładne EEG, a napady co chwilę... Byż może to odchylenia statystyczne, jednak dla mnie samo badanie ma rolę drugoplanową, a może wrecz epizodyczną....
I tym sprytnym sposobem przeszłam do literatury, którą tak chętnie Nasi panowie chcą się posilać. Czyżbyście zapomnieli,że kobiety w XXI wieku także bywają oczytane ?
Pozdrawiam, Ania
Nick:Tomek Dodano:2005-11-14 21:06:49 Wpis:Do Bożeny. "jak najlepiej i najskuteczniej mogę wspomóc synka.Dla mnie dalej czarna magia,czy taki zapis może już wskazywać ewentuane trudności w dalszym rozwoju?"
Bożeno,różnym problemom neurologicznym może towarzyszyć jednakowy( zbliżony)obraz eeg, oraz przy ewidentnych jednoznacznych objawach neurologicznych obraz eeg może być prawidłowy.W stanie zupełnego zdrowia zapis eeg bywa nieprawidłowy od kilku do ponad 20% ( dane statystyczne)ludzi. Na podstawie samego eeg nie można wyciągać żadnych wniosków. Istnieją trudności w sprowadzeniu do wspólnego mianownika tego co stwierdzamy w badaniu lekarskim /psychologicznym a wyniku eeg. A co dopiero prognozaowanie na podstawie eeg. Wszystko sie kręci wokół eeg
A jak oceniono rozwój psychomotoryczny Mateusza w pozostałych sferach rozwojowych pomińmy na chwilę problem niedowładu kończyn dolnych tzn motoryka mała, mowa kontakty społeczne? Czy możesz coś na ten temat napisać?
Jeśli wolisz to przejdziemy na priva ?? ale jak znam to forum to część sobie z uwagą posłucha.
Do AgnieszkiW - no cóż gorączka jak gorączka, przy anginie tak zwykle jest, to pierwsza gorączka po wprowadzeniu leczenia?

pzdr.