Witaj na Forum Oli Leśniewskiej...

Nick:aniacz Dodano:2005-10-01 19:13:40 Wpis:U nas znownu się zaczęło.... W piątek byliśmy u homeopaty. Córka dostała leki przeciw grzybom i bakteriom. W piątek wieczorem dostała pierwszą dawkę. W nocy o godzinie 1.00 był napad, który przeszedło po 2 wlewkach 5mg. Od 14.00 co ok 3 godz są lęki typu, że spadnie z łóżka, że dom się rusza. Towarzyszy temu ogromy krzyk i ściskanie nas. Podobno tak może być jeżeli pasożyty "wyjdą z ukrycia" i dostaną się do krwi i podobno trzeba to przeżyć ale to jest koszmar... Tak naprawdę to sami nie wiemy czy to nie są przypadkiem napady częściowe. Czy ktoś z Was spotkał się z podobną sytuacją? Jak długo to może potrwać? Napiszcie proszę.
Pozdrawiam
Ania
Nick:Ela Dodano:2005-10-01 18:41:01 Wpis:Agnieszko, opisywałam rakcje Oli na okulistę- identycznie jak mały Michałeczek. Korzystając z doświadczenia innych Forumowiczek zdecydowałam się na badanie w narkozie i wtedy to doznałam pradziwego szoku, bo dziecko okazało sie krótkowidzem, a naosiło dotąd okulary dla dalekowidza. Zatem śmiałej decyzji diagnozowania Michałeczka. O tyle miałam satysfakcję, ze w jednej narkozie było badanie okulistyczne i laryngologiczne. Dwie daignozy były piorunujące.
Nick:agnieszkaw Dodano:2005-10-01 17:57:10 Wpis:Witajcie,
a u nas była trauma okulistyczna...
nie pierwsza i nie ostatnia , niestety.
Ponieważ bardzo długo nie kontrolowaliśmy dna oka, a z wiadomych powodów powinniśmy to robić, radzi nie radzi wybralismy się do okulisty.
Ja nie wiem, czy tylko Michał tak koszmarnie reaguje na badanie dna oka, ale to co się działo przeszło moje najgorsze oczekiwania. Horror, maleńki tak strasznie się darł i dzielnie walczył o wolność, że był mokry jak szczur. Straszliwie się bałam, żeby ten stres nie wywołał napadów.
Może wiecie jak zapobiec takim scenom podczas badania okulistycznego? Ja jestem bezradna.
Do zobaczenia na zjeździe.
Agnieszka i mały histeryk Michałeczek.
Nick:Olga Dodano:2005-10-01 16:39:34 Wpis:Witam serdecznie.
Mam do was pytanie:czy ktoś podaje dziecku aminokwasy pod nazwą amino-support(firmy Kirkman)?Gdzieś na sieci znalazłam informację,iż są one składem zbliżone do tych,które stosowane są w czeskiej Primaveramedika.No i że ogólnie rzecz ujmując dobrze wpływają na rozwój dziecka.
Podaję link do strony na której jest opis(niestety po angielsku) :
http://www.kirkmanlabs.com/products/amino_acids/amino-support/Amino-Support229.html

Może dr Tomek rzuci okiem na skład i podpowie czy są jakieś przeciwskazania do stosowania,no i wogóle co myśli na ten temat.
Ponadto na stronie pewnej dziewczynki(chyba ze Szwajcarii)z westem znalazłam informację,że oprócz sabrilu dostawała celem lepszego rozwoju lek o nazwie: Prednisolone.Czy ktoś coś o nim słyszał?(również proszę dr Tomka o komentarz)

U mojego synka west nie daje za wygraną.Ma już maxymalną dawkę sabrilu i orfirilu,niestety napady nadal są...Udało mi się wynegocjować z moją panią neurolog,że sterydy włączy w ostateczności(choć jest ich zwolennikiem).
Czy wasze dzieci też mają problemy ze wzrokiem?Mój Piotruś(prawie 9 m-cy)ma rehabilitację wzroku,ponieważ nie skupia go na przedmiotach,nie wodzi oczami.
Ale...jest bardzo milutkim,pogodnym dzieckiem.Na szczęście cały czas robi postępy i trzymam kciuki,by dalej tak było.
Pozdrawiam serdecznie
Olga
Nick:Ela Dodano:2005-10-01 15:31:22 Wpis:Miejmy nadzieje, że u Joanny "czarna seria" kończy się pomyślnie.

Pisalibyśmy więcej Michale, gdyby było mniej napadów. Na przykład u nas dzisiaj napady typu "deliryk na ławce": oczy w górę, głowa bezwładnie w dół.
Nick:Ania J. Dodano:2005-09-30 23:23:07 Wpis:Michale Drogi!
Życzymy przxede wszystkim zdrowia,wytrwałości, cierpliwości, radości życia i wiary w lepsze jutro.Już za tydzień Zjazd.Cieszymy się bardzo.Wtedy złożymy życzenia jeszcze raz osobiście i wzniesiemy toast nie jeden zapewne.
Do Ani Rz. Nie mam żadnych doświadczeń z neuropsychologiem.Kasia nigdy nie była u takiego spesjalisty.
Teraz mamy wszyscy katar,więc i napadów niestety więcej.Pozdrawiam.
Nick:Iwona Dodano:2005-09-30 22:22:34 Wpis:Dużo zdrowka i trochę więcej optymizmu.
Nick:Agata Dodano:2005-09-30 22:22:21 Wpis:Michale z okazji imienin życzę wszystkiego co najlepsze , jak najwięcej radosnych chwil , nadziei na zwycięzką walkę z chorobą córki.
Nick:Tata Oli Leśniewskiej Dodano:2005-09-30 22:08:59 Wpis:Cześć
Dziękuję za życzenia i za pamięć i za te ciepłe słowa.Ja tradycyjnie dzień spędziłem w robocie od 6 do 24 , imieninki wyprawimy na Zjeżdzie.Tylko z czego się tu cieszyć ? coraz wiecej siwych włosów, kolegów ze szkoły nie można rozpoznać,dzieci z sasiedztwa dorastają z prędkością światła.Czlowiek się zastanawia czy jest już bliżej czy jeszcze przed półmetkiem.Ale są i plusy , czlowiek bądż co bądż trochę mądrzejszy, coś tam więcej widział, poznał nowych ludzi, pomażył sobie jeszcze jeden rok.Ech życie .......
Pozdrawiam michał
Nick:Ela Dodano:2005-09-30 21:04:24 Wpis:Michałowi,
cierpliwości, spokoju, zdrowia i w jak najbliższej przyszłości przywódctwa na "Forum Zwycięzców z Z.Westa" !
Nick:annaRz Dodano:2005-09-30 19:15:45 Wpis:...rzeczywiście cisza na forum....
Nawiązałam dziś kontakt z neuropsychologiem i neurologopedą. Wiem,że dla warszawiaków tacy specjaliści to normalka, jednak u mnie dopiero się pojawili. Proszę o Wasze opinie na temat takiej współpracy - czy jakiemuś dziecku pomogli (np.Kasi, Adasiowi) ? Czy warto inwestować czas i pieniądze w taką drogę ?
Michał - jeśli miałeś imieniny ( a jeśli nie, to także !!!) energii, spełnienia marzeń i wszystkiego.......!!!!!!!!
Mam nadzieję,że jeśli będzie na Zjeździe przedstawiciel Keppry, to może uda się wskurać przynajmniej jakąś zniżkę. Błagam, nie zapominajcie o Julce, mimo,ze nas z Wami nie będzie.
Pozdrawiam, Ania
Nick:Tomek Dodano:2005-09-30 12:57:16 Wpis:Wczoraj było Michała. Nie wiem czy naszego????.Nigdy nie jest za późno...... lub za wcześnie.Jeśli już były to przyjmij spóźnione życzenia - cierpliwości, spokoju, zdrowia. Jeśli za wcześnie to mam nadzieję,że jestem pierwszy ) .
pzdr.papa.
Nick:Joanna Dodano:2005-09-29 22:43:59 Wpis:Witajcie,
u nas chyba jakas czarna seria. Po infekcji pokarmowej od tygodnia walczymy z grypa. I Kacper i ja. Moj tata lezy na intensywnej terapii z podejrzeniem zawalu. Mama Darka objawy sercowe ale z prawej strony i goraczka ponad 39 stopni. Koszmar. Wpadlam na chwilke bo mam urwanie glowy. Pozdrawiam i mam nadzieje ze do zjazdu wszystko sie wyklaruje. Pa Aska
Nick:helutek1 Dodano:2005-09-29 22:37:57 Wpis:Witam! jestem mamą Półrocznej Helenki, któą sama wychowuje, ale nie to jesty najważniejsze. ważne jest to, że po trzech napadach dziecko od tygodnia jest na pierwszym leku- Tegretol. każdy dzień jest dla mnie przerażeniem i nadzieją jednocześńe...czekamy na rezonans magnetyczny, co napawa mnie strachem..na dzień dzisiejszy najbardziej bję skutkó ubocznych leków, gdyż Helenka ma opóźniony rozwój ruchowy..Pozdrawiam.Dziękuję za tę stronę.Ania
Nick:MARCIN Dodano:2005-09-29 13:22:08 Wpis:rozumiem ze na zjezdzie Michał bedzie regenerował siły .pomozem
Nick:Magda Dodano:2005-09-29 09:27:27 Wpis:No to super Michał!! Przyjdziemy kibicować!!
Nick:Tata Oli Leśniewskiej Dodano:2005-09-28 20:41:48 Wpis:Cześć
Ale cisza na forum , chyba wszyscy zbierają tematy na Zjazd.Zapewniam że czasu zabraknie na wszystkie sprawy więc piszemy , piszemy bo nie ma co czytać.
Informuję wszystkich że przedstawiciel firmy farmaceutycznej rozprowadzającej Keppre w Polsce będzie na Zjażdzie.Oni są bardzo pozytywnie nastawieni do tego co tutaj robimy i że walczymy o refundację Keprry.Wiadomo jesteśmy sobie nawzajem potrzebni.
Z trzeczy bardziej przyziemnych a na mecie to nawet całkiem ziemskich, oświadczam że w związku z tym że na naszym forum jest duża grupa z okolic Poznania , w tydzień po Zjeżdzie pobiegnę maraton w Poznaniu.Trochę śmiechu jeszcze nikomu nie zaszkodziło.
Pozdrawiam Michał
Nick:annaRz Dodano:2005-09-28 13:08:45 Wpis:Kończy się wrzesień, a ja wciąż czekam na odgłosy Fundacji Anny Dymnej w sprawie Keppry - i wciąż cisza. Czy ktoś (AniaSz) coś wie na temat tego przedsięwziecia.
Pozdrawiam, Ania
Nick:Ela Dodano:2005-09-26 12:38:39 Wpis:Szkoda bardzo Annorz, że nie poznamy "niegrzecznej" Julki. A może Wasz Koncert można puścić z playbacku

Pzdr
Nick:Tata Oli Lesniewskiej Dodano:2005-09-25 22:56:01 Wpis:Czesć
Do AniRz - Wiem i bardzo żałuję , wszystko jest poprawione.Może za rok się uda spotkać, a może wcześniej.
Akcja wspierania refundacji keprry jeszcze raz pokazuje że jeżeli wszyscy zaczniemy głośno krzyczeć to może ktoś to usłyszy.
Pozdrawiam michał