Witaj na Forum Oli Leśniewskiej...


Wpisz sie do ksiegi.   |   Powrót do strony

« 1 2 3 4 5 ... 582 583 584 585 586 587 588 589 590 591 592 ... 697 698 699 700 701 »
Nick:annasz Dodano:2005-09-13 16:06:04 Wpis:Witam, po wielkiej burzy w Centrum Pomocy Rodzienie łącznie z nasłaniem gazety , znalazło się miejsce dla nas w Mielnie.
Pomimo,że Adas był czwarty na liście, i przeszedł tzw.klastyfikację nie starczyło dla niego miejsca , no bo sa lepsze dzieci. Przeszliśmy wszystko i mieliśmy nie jechać - bez słowa wyjasnień.Tak mnie to wkurzyło,że nie wytrzymałam. Zrobiłam burzę no i miejsce się znalazło - tez bez słowa wyjaśnień.
Nick:Tata Moniki Dodano:2005-09-13 14:05:15 Wpis:Coś do poczytania :
http://www.wprost.pl/ar/?O=6032&C=57

ponadto chciałbym zapytać czy może ktoś ma przypadkiem jakieś ciekawe informacja na temat nowego leku antypadaczkowego LYRICA(pregablin)
Po angielsku jest mnóstwo stron w sieci a po polsku niewiele
http://www.naukawpolsce.pap.pl/cgi-bin/index.pl?id_depeszy=PAP20050412W05509&k=0

Kiedy będzie w Polsce,ile kosztuje w Niemczech
Nick:Tomek Dodano:2005-09-13 13:21:29 Wpis:Witam , a ja sobie spokojnie śledzę Wasze wpisy, nie odzywam się bo sobie dobrze radzicie.
Do Michała - myślę o tych zębach.
Jak coś wymyślę to napiszę.
pzdr.Papa
Nick:annaRz Dodano:2005-09-13 11:20:50 Wpis:Julia waży 25kg i dostaje dziennie 250mg Keppry. Na razie skutkuje więc nie zwiększamy. Myślę,ze warto sprawdzić najpierw mała dawkę, wręcz minimalną (znikomą) i jeśli skutkuje to chyba nie ma sensu zwiększać.
Pozdrawiam, Ania
Nick:edytah Dodano:2005-09-13 11:15:40 Wpis:Dzięki bardzo.nadal szukam kasy na zjazd.Akurat w tym miesiącu zasiłki są na koniec miesiąca a i szpital się spóżnia z wypłatą.Rety jakie to życie porąbane przez tą kasę!Widzę że na liście jest też Kasia z mamą Anią-mioło będzie się spotkać!No to spotykamy się wirtualnie w czwartek o 10tej na dwójce razem z Olką!POZDROWIENIA I Michał utrzymaj formę na bieg !
Nick:Tata Moniki Dodano:2005-09-13 10:09:54 Wpis:Monika ma zwiększenie ilości napadów i od dziś dostaje troszkę więcej-500 rano i 500 wieczorem.To jest maksimum przy 21 kg.A więc 1000 mg dziennie na 28kg to nie jest za dużo
Nick:edytah Dodano:2005-09-13 09:13:30 Wpis:Czytałam teraz poprzednie wpisy i zastanawiam się nad dawką keppry jaką wprowadzamy.Mateusz ma 28 kg a przez 10 dni mamy mu dawać 500mg raz na noc a potem dwa razy tpo 500.Czy to nie jest za dużo?
Nick:Tata OLi Leśniewskiej Dodano:2005-09-12 21:52:07 Wpis:Cześć
Miejmy nadzieję że w Ministerstwie ktoś oprzytomnieje i pozwoli na refundację tak potrzebnego leku.Nie tylko dziadki pamiętające marszałka i jego kasztankę mają prawo do bezpłatnych leków podtrzymujących ich wspomnienia o potencji ,my tutaj walczymy o przyszłość naszych dzieci.
Z rzeczy przyjemniejszych zapraszam przed telewizory w czwartek od 10 do dwójki , tam w programie porannym wystąpi Ola z Yoko oraz Karina i Nina z Fundacji Przyjaciel.Rzecz będzie o dogoterapii i przyjażni .Może uda się coś powiedzieć o epi.Ale tak naprawdę ludziska chętniej słuchają o pieskach niż chorych dzieciach.Ech życie ....
Pozdr michał
Nick:annaRz Dodano:2005-09-12 21:16:25 Wpis:Ja takze chętnie będę gościć superekspress - tylko kto do mojego zaścianka przyjedzie ....? Tak poważnie, chętnie podam wszelkie dane i nie mam żadnych (podobnie jak Michał) skrupułow w informowaniu całego świata o chorobie mojego dziecka.
Mija dziś 51 dzień bez napadów (na Kepprze), niestety sponsora wciaż nie mamy, fundacja Dymnej milczy, a Ministerstwo takze nie spieszy się z refundacją.
Pozdrawiam, Ania
Nick:annasz Dodano:2005-09-12 18:46:30 Wpis:Jutro o 12 mamy gości w osobach redaktorów z superekspresu. Ja nie wstydze się pokazać twarzy dziecka, które potrzebuje keppry.Może to coś da , może nasi politycy z ministerstwa zdrowia i funduszu zlituja się i keppra będzie na ryczałt. Sprawa rostrzygnie się w tym tygodniu.Artukuł ma się ukazać podobno w czwartek.Pozdrawiam ania.sz
Nick:edytah Dodano:2005-09-12 09:15:15 Wpis:Cześć.Nie pisałam bo wysiadł mi zasilacz w kompie.Teraz korzystam z innego u sąsiadów.Udało mi się znależć sponsora na kupno keppry.Dajemy ją od trzech dni.Nic nie mogę jeszcze napisać na temat jej działania ale chętnie zgłoszę się do sjuzi.Tearz szukam kasy na zjazd.pPozdrawiam
Nick:Tata Oli Leśniewskiej Dodano:2005-09-11 20:11:04 Wpis:Cześć
Ostateczna lista uczestników zjazdu do wglądu na pierwszej stronie.
Dla nowych forumowiczów informacja że czekamy na fotki dzieci , może z rodzicami które chętnie umieścimy na stronie.Wysyłamy meilem do mnie .
Pytanie do Tomka i innych rodziców , czy czteroletnie dziecko ,czyli Ola, wymieniające ząbki mleczne na stałe powinno mieć zrobione dodatkowe badania?Czy to nie za wcześnie , i jakie mogą być tego przyczyny.
Pozdrawiam michał
Nick:Tata Oli leśniewskiej Dodano:2005-09-10 13:22:57 Wpis:Cześć
Zjazd oczywiscie będzie tam gdzie w zeszłym roku czyli w Białobrzegach nad Zegrzem .Może za rok zrobimy gdzieś w Polsce , czekam na propozycje.
Sprawa leku Keppra jest bardzo ważna dla wszystkich chorujących na epi.My bez problemu mozemy dać swoje fotki i fotki Oli .Nie wiem jednak czy miałoby to sens gdyż na Oli keprra nie zadziałała.Nigdy problem choroby Oli nie był i nie będzie dla mnie wstydliwy, niech się wstydzą , spadają ci którzy tego nie akceptują.
Pozdrawiam michał
Nick:eliza Dodano:2005-09-09 17:59:59 Wpis:Do Ani Cz. - chetnie skorzystam z rad trochę bardziej doświadczonych osób w tej sprawie.
Mój adres e-mail:eliza.ber@wp.pl

Pozdrawiam Eliza
Nick:sjuzi Dodano:2005-09-09 15:00:23 Wpis:"Super Express" przygotowuje się do arykułu na temat leku Keppra, o który
eksperci specjalizujący się w terapii padaczkowej walczą, aby znalazł się na
liście leków refundowanych. W związku z tym poszukuję do artykułu bohaterów
- najlepiej rodziców z dzieckiem, które leczone jest kepprą. Chciałabym
opisać ich historię. Oczywiście chcielibyśmy zrobić zdjęcie. Mając na uwadze
fakt, że padaczka jest chorobą, której ludzie się wstydzą, możemy zrobić
zdjęcie np od tyłu. Byłoby dobrze jednak umieścić imiona i nazwiska
bohaterów.

Taką informację dostała Fundacja Neuronet. Osoby chętne do współpracy w tej sprawie proszę o kontakt: joanna.zielinska@neuronet.pl lub tel. (22)498-64-44

Pozdrawiam
Asia
Nick:aniacz Dodano:2005-09-09 12:10:49 Wpis:Do Elizy - nie jesteś pierwszą osobą, która mówi że po Depakinie napady się nasiliły. My też tak mysleliśmy, ale w naszym przypadku nie udało się odstawić Depakiny. Moja córka jest leczona od 5 lat w CZD i Ja jestem zadowolona. Ale jak słusznie zauważył Marcin nie jest to jedyny szpital i nie jedyni lekarze (na CZD świat się nie kończy). Ja przyznam się szczerze nie próbowałam leczenia gdzie indziej bo od razu trafiliśmy na dobrego lekarza. Myślę, że uczestnicy tego forum mogą Ci polecić kilku specjalistów. Jeżeli chciałabyś jednak uzyskać informacje na temat CZD służę Ci swoim doświadczeniem (a mam duże naprawdę) i telefonami do CZD.
Pozdrawiam
Ania
Nick:marcin Dodano:2005-09-09 11:58:01 Wpis:do elizy proponuje czd ale na naszym forum Tomek jest lekarzem pytaj
Nick:eliza Dodano:2005-09-09 11:29:19 Wpis:Jestem nowym użytkownikiem forum, bo dopiero wykryto u mojego 4 letniego syna padaczkę. Niestety lekarz nie określił rodzaju tej choroby, stwierdzono że jest skryto pochodna. Syn dostał Depakinę i napady są częstsze. Dlatego zwracam się z pytaniem gdzie można znaleźć dobrego specjalistę (najlepiej Warszawa), bo nie jestem zadowolona z dotychczasowego leczenia.
Nick:marcin Dodano:2005-09-09 08:54:08 Wpis:witam wszystkich
pare słów o Czechach , moja opinia jest radzej negatywna chodzi mi bardziej o rekalame tej"niby kliniki" niz o leczenie którego nie podiąłem , dlaczego .
po pierwsze jest to medycyna niekonwencjonalna ,a na ich stronie nie ma o tym wzmianki
- po drugie do kliniki do maja jeszcze długą droge ( bud. wynajmowany a dokładnie dwa pokoje zadnego bilbordu czy tabliczki ze to oni )
- po trzecie dowiedziałem sie od osoby która troche o nich wie zachowam anonimowosc ze nie sa nigdzie zrzeszeni i ze napewno dwoje z nich rosjanier nie są lekarzami
- nie polecała man równiez leczenia
teraz troche o przyczynie nie podjecia leczenia . Informowalismy sie z nimi przez internet ustalilismy termin i zarezerwowalismy hotel ( myslac ze to hotel przy klinice , ale ... niestety)
poinformowalismy ze bedziemy wczesniej. Dostalismy info ze wszystko jest ok .
wiec pojechalismy , po dojechaniu chyba z 5 razy mijalismy ten budynek z niedowierzaniem .wszystko było zamkniete i info ze sa czynni tylko w tygodniu , rozmawialismy z włascicielem posesji i dowiedzielismy sie ze czasami ktos tam przychodzi , ale nic nie wie o primavera "klinika" , dlatego własnie wróciłem do polski.decyzje podjałem wspolnie z osobami które ze mna jechały i to bardziej one nakierowały mnie na powrót i nie podejmowania leczenia.
nie podejmuje sie oceny leczenia bo podkeslam jescze raz nie podjałem kuracji , ale spodziewałem sie czegos innego. nadal nie wiem czy decyzja była dobra cały czas chodzi mi to po głowie , ale moze tak musiało byc .
pozatym na forum było troche o medycynie niekonwencjonalej i to jest jedna z takich metod .Jezeli ktos ma opinie na ten temat to prosze klikac
pozdrawiam marcin
pozdrawiam
Nick:Radek K Dodano:2005-09-08 07:35:09 Wpis:Witam.
Michał kaska już poszła, ale chyba nie doczytałem Gdzie jest zjazd. Czy tak jak ostatnio w Białobrzegach?
Pozdrawiamy.
« 1 2 3 4 5 ... 582 583 584 585 586 587 588 589 590 591 592 ... 697 698 699 700 701 »