Witaj na Forum Oli Leśniewskiej...

Nick:edytah Dodano:2005-09-03 15:19:20 Wpis:Cześć!Znów dawno mnie nie było.W tym czasie Mateusz pojeżdził sobie na tandemie trójkołowym na który udało nam się znależć darczyńców.Tak jak myślałam - to dla niego niesamowita radość!W sierpniu byliśmy w CZD i dostaliśmy od lekarza prowadzącego dwa opakowania próbek Keppry.Mamy zacząć podawać ale do tej pory nie wiem skąd na to wziąć pieniądze.Wysyłam prośby do lokalnych zakładów ale na razie nie ma odpowiedzi.Przecież nie można zaczynać podawania leków nie mając pomysłu na to skąd wziąć na to środki.Ech życie!
Nick:annaRz Dodano:2005-09-03 14:51:02 Wpis:Julia ma w tej chwili 10/kg i oby nie trzeba było zwiększać.
Pozdrawiam< ania
Nick:Tomek Dodano:2005-09-03 14:23:37 Wpis:Do Taty Moniki - Takie dawki do 3000-4000 gramów były ( lub )są stosowane u dorosłych. Ogólnie u dorosłych leczeie dawkami wyższymi niż 1000gramów nie zawsze jest uzasadnione. Ja osobiście bym sie trzymał dawki 20mg/kg i w zależności od stanu dziecka dalej zwiększył ( tzn jeśli będą napady)do 40/kg. i uczulam jeśli będziecie zwiększać to powoli bo opisują niekiedy u dzieci ( AnnoRz to do Ciebie) występowanie zaburzeń zachowania( zachowania agresywne, labilność emocjonalna) miały zawsze charakter odwracalny, częściej obserwowano je u dzieci które miewały podobne problemy wcześniej i co najważniejsze były związane z dość szybkim wprowadzaniem leku.
pzdr.papa
Nick:Tata Moniki Dodano:2005-09-03 10:24:41 Wpis:Do Tomka
Jaka jest max dawka keprry? W internecie pisze, że do 60 mg/na kg a lekarz zasugerował nam wypróbowanie leku do dawki
3000 mg na dzień co wg nas jest dawką końską-to chyba pomyłka lekarza...
Monika waży 22kilogramy
Nick:Tata Moniki Dodano:2005-09-03 10:13:49 Wpis:Byliśmy w szpitalu i na wypis dostaliśmy kepprę bezpłatnie dla 5-letniej Moniki.Mamy zapasik leku-jest super,szkoda tylko że aby otrzymać lek trzeba zaliczyć pobyt w szpitalu bo dziecko tam jest marudne płacze krzyczy ...
a w domu całkiem inaczej -jest wesoła ,rysuje,rozmawia,dzisiaj 4 dzień bez nap.Wcześniej było 8 dni bez nap.
Ja bym chciał żeby było tak jak w Rumuni,Bułgari czy u Turków.Idę do apteki i kupuję z refundacją .Pozdrawiam
Nick:Tomek Dodano:2005-09-02 20:47:16 Wpis:Do AnnySz - O jak to dobrze mieć asystentów, dzięki za wyjaśnienia w sprawie keppry- w wieku niemowlęcym to chyba nie mogło być rejestracji - ale w padaczkach tzw.katastroficznych wiek jest przeciwskazaniem względnym) miałaś co nie co mi skrobnąc o bezdechach Adasia.
Do Mirka - 2 letnie dziecko z padaczką lekooporną powinno być już dawno po wszystkich badaniach metabolicznych. No tak mi się przynajmniej wydaje.
pzdr.papa
Nick:annasz Dodano:2005-09-02 19:09:22 Wpis:Do Mirka, Pomimo,że Keppra dostępna jest dla dzieci po 16 roku życia, w USA od 4 roku życia to ten lek jest podawany niemowlętom ale nie wiem czy w Polsce wiem ,że na 100 procent w Niemczech.Zresztą Adaś miał 2 lata i tam mi zaproponowano kepprę, ale neistety tego leku w Polsce w tym czasie nie było i nie znalazłam lekarza w Polsce, któryby chciał wtedy zaryzykować aby wziąć na siebie odpowiedzialnośc za ewentualne skutki uboczne , lub też wtedy byłby duzy problem ze sprowadzeniem leku, bo przecież to jest kuracja przewlekłą.
Teraz jest juz lepiej.
Nick:Tomek Dodano:2005-09-02 17:24:36 Wpis:Do Sjuzi - ustalilismy że na forum zwracamy się per ty (dotyczy oczywiście wszystkich forumowiczów) pzdr.papa
Nick:Sjuzi Dodano:2005-09-02 14:54:57 Wpis:No wiem,wiem doktorze Tomku, że ma Pan dyżury i to jak nie w szpitalu to pewnie w domku też .Z tym chrapaniem to trochę przesadziłam. Mój małżonek nałogowo wieczorami przesiaduje przy kompie i niestety nie mam szansy zajrzeć choć na chwilkę. A co do przedszkola to co się odwlecze to nie uciecze...... Najważniejsze, żeby Zuzia nie złapała infekcji
Pozdrawiam
Asia
Nick:Tomek Dodano:2005-09-02 13:53:37 Wpis:Do Sjuzi - a niektórzy to wtedy rozpoczynają pracę. pzdr.
Nick:sjuzi Dodano:2005-09-02 12:36:16 Wpis:Qrcze tak późno (ok. 22.00) to ja juz do kompa nie zaglądam tylko chrapię. Niestety nie posłałam Zuzi dziś do przedszkola. Wolę porozmawiać z fachowcem na ten temat niz podejmować decyzje samodzielnie.
Pozdrawiam
Asia
Nick:Tomek Dodano:2005-09-02 00:47:39 Wpis:Do Bożeny - odpisałem.pzdr.
Nick:bożena Dodano:2005-09-01 23:14:34 Wpis:Doktorze Tomku,napisałam na priv.i bardzo prosze o odpowiedź.
Asiu i Karino a co u Was słychać?Pozdrowionka,napiszcie,czy wybieracie się może na zimowy turnus z Acentrum?My raczej nie,dopiero jak wszystko będzie dobrze w czerwcu ale troszkę tęsknimy za Wami.Miło było Was poznać,pozdrawiamy Olę i Kacpra.
Nick:Tomek Dodano:2005-09-01 22:04:52 Wpis:Do Sjuzi- no to problem, jak sie będzie stresowała to jej jeszcze bardziej spadnie odporność, niech idzie jutro a w poniedziałek coś wymyślimy.
Do Sławka66- oooo taki to ja nie jestem expert żeby dr Dudzińska miała się u mnie konsultować - nie nic o tym 1 październiku nie wiem. Dobrze że cisza z napadami oby tak dalej.
pzdr.papa
Nick:slawekk66 Dodano:2005-09-01 16:28:20 Wpis:Nie wiem, od czego zacząć, TYYYLE się dzisiaj działo! Ale od początku. Już jakiś czas bardzo intensywnie myśleliśmy o diecie keto – Tomek miał w tym nie mały udział – dużo sobie też obiecujemy ze spotkania na zjeździe. Przede wszystkim chcemy dowiedzieć się więcej na temat diety. Już nawet zacząłem się zastanawiać jak sfinansować ewentualny pobyt Rafała w Łodzi lub Warszawie. Gotów bym był wziąć nawet kredyt, aby pokryć koszta (dojazdy i inne). Piszę bym był, ponieważ…. Słuchajcie, ale bomba!!! Tomku!!! Pani dr Dudzińska zbiera zespół, aby wprowadzić dietę ketogenną u siebie na oddziale!!! Powiem więcej widzi nas w swoim przedsięwzięciu!!!
Plan jest taki. Pierwszego października pani doktor jedzie do Warszawy na konsultacje (Tomku może wiesz coś na ten temat?). My siódmego na zlocie i mamy się skontaktować z panią dr po powrocie . Wprowadzenie przedsięwzięcia koniec roku, ale bardzo realny jest styczeń przyszłego roku.
Żebyście widzieli, co się działo w czasie dzisiejszej wizyty kontrolnej Rafała. Na takich samych falach to chyba nie nadawaliśmy z panią doktor Dudzińską. Wizyta przedłużyła się prawie do godziny (ale byli źli na nas w poczekalni!). Wszyscy byliśmy zgodni i zafascynowani. I pomyślcie sobie, dietę będzie prowadzić lekarz, który zna Rafała bardzo, bardzo długo! Oczywiście zdajemy sobie sprawę z trudności dotyczących z wprowadzeniem diety, może być tak, że Rafał i my nie podołamy. I tu nie ukrywam liczę na doświadczenie rodziców, którzy stosują dietę. No i w końcu przecież jest TO FORUM!!!.
Tomku, Rafał z lekami na razie bez zmian. Coś wspominała pani doktor o Keprze, ale zdaje się, że to przejdzie na drugi plan. Rafał w dalszym ciągu bez napadów.
To jest mój ostatni wpis z mojego komputera. Jak będę miał okazję to wykorzystam, aby zobaczyć, co się u Was słychać.
Trzymajcie się cieplutko i nie dajmy się tej wstrętnej padaczce!
Nick:sjuzi Dodano:2005-09-01 16:01:18 Wpis:No to jestem juz załamana
Zuzia nie chciała wyjśc dziś z przedszkola - tak jej sie podobało. No nic pewnie zrobi mi awanturę, że nie chcę jej tam posyłać .
Musze coś wymyślić bo ona tak uwielbia być wśród dzieci i pewnie to mocno przeżyje
Nick:Ewelina Dodano:2005-09-01 15:56:16 Wpis:Moje spostrzeżenie:

Przed zdiagnozowaniem padaczki dziecku pociły sie nózki i rączki (zimny pot). Wprowdzenie na lek uspokoilo to pocenie. Zmniejszenie dawki leku dało ponownie objawy pocenia. Może dołaczyc ten objaw w literaturze przy diagnozwaniu padaczki? Oczywiście pod warunkiem, ze inni to zauważyli. Jednak jeden z rehabilitantów potwierdził, ze dzieci z padaczką maja zimny pot.

Pozdrawiam
Nick:Tomek Dodano:2005-09-01 15:14:22 Wpis:Do Mirka - szykuje się ( może juz zarejestrowali ) rejestracja od 4 roku życia. W padaczce lekoopornej było tak że jeśli wprowadzałem lek poniżej wieku rejestracji to zawsze za zgodą rodziców( czasami dyrektora d/s klinicznych ew. komisji etycznej). Jeśli nie można niczego innego zaproponować to wiek nie stanowi dla mnie przeciwskazania - to jest moje zdanie.
Do Sjuzi - widzimy się 5 września ( kolejn planowana dawka synachtenu) to porozmawiamy - ja bym jeszcze odwlekł to przedszkole.
pzdr.papa
Nick:Marta Dodano:2005-09-01 09:03:19 Wpis:Do Sjuzi - nie wiem jak u Twojej małej ale jak Hanka była na synacthenie pani doktor zalecała szczególna ostrożność ponieważ sterydy powodują osłabienie odporności (nawet szczepienia na ten czas zostały odłożone).

pozdrawiam, Marta
Nick:Iwona Dodano:2005-08-31 22:18:05 Wpis:Michale dziękuję za wyliczenie kosztów pobytu na zjeżdzie. Ale byłabym ci wdzięczna gdybyś napisał do kiedy należy dokonać wpłaty.