Witaj na Forum Oli Leśniewskiej...

Nick:Tata Oli leśniewskiej Dodano:2005-08-31 21:56:24 Wpis:Cześć
My też jutro idziemy do przedszkola , już drugi rok.To prawda że pierwszy rok jest dla dziecka najgorszy bo czeste przeziębienia , infekcje , nowe twarze , nowe wymagania itp.Ale mogę to stwierdzić z całą stanowczością że posłanie Oli do przedszkola specjalnego było krokiem milowym w jej rozwoju intelektualnym.Szkoda że przyjmują dzieci dopiero po skończonych trzech latach bo może byłoby jeszcze lepiej.
Pozdrawiam michał
Nick:Mirek Dodano:2005-08-31 21:22:12 Wpis:Do Tomka chodzi mi o wprowadzenie leku w Polsce. Ola skonczyła 2 lata w kwietniu tego roku.Dostepne leki zostały wykorzystane bez efektu,co do diety musimy porobic dodat. bad. metaboliczne
Nick:sjuzi Dodano:2005-08-31 16:09:04 Wpis:A ja na ostatnią chwile mam pytanie do dr Tomka. Czy są jakieś przeciwwskazania przy sterydoterapii jeśli chodzi o przedszkole?. Zuzia idzie od jutra i zaczełam się zastanawiac nad ewentualnymi grypani, katarami itd. Czy to może jej zaszkodzić? Infekcje w przedszkolu to chyba normalka . Co do braku koordynacji ruchowej to juz może w poniedziałek zamienimy słowo . Przyznam, że jest to wielki problem tym bardziej, że zaczyna sie przedszkole.

Pozdrawiam
Asia
Nick:Tata Oli Leśniewskiej Dodano:2005-08-30 22:12:21 Wpis:Cześć
Do AniRz - Oczywiscie że tak.
Zapraszam na stronkę rehabilitacja , nasz Admink wstawił kilka ciekawych dokumentów z rehabilitacjami zalecanymi dla Oli , ale tak sobie pomyślałem że wszystkich one dotyczą poniekąd bo nasze dzieci są w bardzo podobnym stopniu opóżnione.Ciekawa lektura.
A Rachela to już dawno się nie odzywała , szkoda bo tęsknimy za nią, może to przeczyta i napisze parę słów co u niej.
Pozdrawiam Michał
Nick:annaRz Dodano:2005-08-30 21:56:14 Wpis:Aniu, ja też bardzo się się cieszę, choć Tomek zaleca umiarkowany optymizm ....martwi mnie,że nie będzie Cię na zjeździe
A'propos zjazdu - Michał, czy przerzucisz nasze pieniążki z konta Fundacji na Zjazd ? - jaka jest procedura?
pozdrawiam, papa
Nick:Tomek Dodano:2005-08-30 21:54:43 Wpis:Do Mirka- na Świecie czy w Polsce? Czy dziecko jest w 2 roku życia czy skonczyło 2 lata? pzdr.
Nick:annasz Dodano:2005-08-30 21:18:24 Wpis:Ania bardzo się cieszę, widzisz długo musiałam cie przekonywać.Aby tak dalej
Nick:Mirek Dodano:2005-08-30 21:17:49 Wpis:chciałem sie dowiedzieć czy u 2 letnich dzieci ktoś wprowadził Kepre
Nick:Tomek Dodano:2005-08-30 20:01:26 Wpis:Do AnnyRz- Cieszę się ale zalecam zachowanie umiarkowanego optymizmu co do Keppry.
pzdr.
Nick:annaRz Dodano:2005-08-30 18:35:53 Wpis:Widzę,że czas na Forum na dobre wiadomości - u nas także cisza w napadach już 38 dni !!! Keppra wyraznie działa, nadpobudliwość także chyba się wyciszyła, choć tu mam dylemat. Moze to my nauczyliśmy się z nia postępować... ?
Rok szkolny za moment, Julka szykuje kredki , piórnik , tornister do szkoły. Nadal nauczanie indywidualne, kształcenie specjalne, ale najważniejsze dla nas jest to,że chodzi do szkoły !!!
pozdrawiam, Ania
Nick:slawekk66 Dodano:2005-08-30 07:32:21 Wpis:Do Tomka:
Jak na razie spokój. Obawiam się, że po wycofaniu Diuramid (podawaliśmy Rafałowi dodatkowo w południe przez ostatnie trzy dni) mogą ataki powrócić. To widać po Rafale, staje się coraz bardziej nadpobudliwy. Mam nadzieje, że wytrzymamy do pierwszego (planowana wizyta kontrolna) pani dr ma podjąć wtedy decyzję co dalej. Jeżeli ataki powrócą mamy jechać do szpitala.
Pozdrawiam
PS
Do Taty Oli, po nocnej zmianie dowcipy Twoje dobrze robią .
Moje dni na forum policzone, może jakieś dwa dni a potem zawieszam swoją aktywność do października. Zmiana sprzętu.
Nick:Tata Oli leśniewskiej Dodano:2005-08-29 20:56:56 Wpis:Cześć
Do Tomka - Zespół sztywnych rurek ??? o rany co to takiego ??? Ja za trzy tygodnie rozmieniam 4 dziesiątki na maratonie warszawskim ale w zeszłym roku już po trzeciej dziesiątce kubkiem z wodą nie mogłem wcelować do jamy tylko wylewałem na czoło lub gdzieś obok.Czy to coś w tym stylu i czy objawy są podobne??
Mam już wstępne wyliczenia kosztów spotkania które otrzymacie meilami od Fundacji Przyjaciel.
Do AniSz - bardzo się cieszę że u Adasia lepiej
Marcin jako druga rodzina z naszego forum pojechał ze swoim synem do Pragi na Aminokwasy, zobaczymy co napisze.
Michał
P.S. Wakacje , wakacje i po wakacjach Panie ...
Nick:Tomek Dodano:2005-08-29 20:32:33 Wpis:Do Sławka66 - Co z napadami?
Do AnnySz- bardzo się cieszę ze wyciszyło sie z napadami, możesz mi np.na priva opisać dość dokładnie jak wyglądaję te bezdechy tzn. okoliczności, co poprzedza, czy w trakcie blednie , sinieje , czas trwania, ustawienie gałek ocznych, czy możesz to przerwać etc etc etc.
Do Olgi - pamiętam , napiszę na priv.
Do Forumowiczów - czy ja zalegam komuś z odpowiedziami? bo rozmieniłem czwartą dziesiątkę i nie przestrzegam zaleceń dietetycznych a zespół sztywnych rurek robi swoje.
pzdr.papa
PS Urodziła Rachela ?
Nick:Edyta K. Dodano:2005-08-29 18:14:20 Wpis:Aniu Sz. to super że doczekalaś się w końcu tych pierwszych słów.Ja wiele dałabym także żeby usłyszeć mmama.Na razie mój Kubuś wymawia jakieś swoje dzwieki czasem wyrwie mu się jakaś sylaba. Mam nadzieję ze kiedyś coś powie.
Aniu,jak wygląda rozwój psychoruchowy Adasia? Nasz Kuba długo nie czyni żadnych postepów i nagle robi coś sam jakby umiał to od dawna.np. siadanie. pozdrawiamy!
Nick:annasz Dodano:2005-08-29 16:57:49 Wpis:Sławku bardzo ci dziękuje, naprawde- czekałam na cos lepszego przez cztery lata
Nick:slawekk66 Dodano:2005-08-29 11:52:31 Wpis:Do Radek K:
Jesteś Radku niesamowity, otrzymałem przed chwilką od Ciebie przesyłkę. Wielkie dzięki.
Pozdrawiam
Nick:slawekk66 Dodano:2005-08-29 00:57:38 Wpis:Do annasz:
Aniu jak bardzo bym chciał, aby mój syn powiedział mama lub baba (o tata nie wspomnę).
Cieszę się bardzo, że Adaś poczynił takie postępy.
Pozdrawiam
Nick:annasz Dodano:2005-08-28 23:22:44 Wpis:witam wszystkich, tak długo nas nie było- ponieważ miałam skopany internet a potem wyjechałam z Adasiem na turnus rehabilitacyjny do Wągrowca - polecam z cała odpowiedzialnościa- tam jest super!.

My dalej mamy cisze, Adaś ostatni napad miał w grudniu - taki samoistny) - tego w czerwcu nie liczę - gdyz wystapił przy 39,8 temp.
Dr.Tomku - prawda ,że fantastycznie?
Nie wszyscy nas znacie- Adaś jest dzieckiem który ma lekooporna padaczkę, przez cztery lata leki nic nie pomagały. A teraz jestesmy cały zcas na diecie ( z coraz większym urozmaiceniem) no i kepprze.

Wczesniej juz pisałam,że jest akcja prowadzona przez fundację Anny Dymnej - mająca na celu przekazanie potrzebującym darmowej keppry- tak więc dzwońcie tam.Może coś się uda załatwić.

Adaś bardzo dzielnie wytrzymał zajęcia odbywające się od godz 10 do 15, 16.oraz godzinny basen.
I zaczął mówić mama i baba.

bardzo żałuje ,że nie będę mogła byc z wami na zjeździe ale chyba pojedziemy do Mielna na kolejny turnus.Chyba,że sie nie załapiemy na termin wrześniowo-październikowy.

Dr.Tomku- mam pytanie- do jakiego iśc lekarza z Adasiem u którego zaobserwowałam nierównomierny oddech oraz częste wstrzymywanie oddechy. Jak spi wydaje mi się ,że oddycha równomiernie ale w dzień ma tzw. bezdechy.Nie wiem tylko czy robi to specjalnie , czy coś jest nie tak.Kiedyś Adas miała konsultację kardiologiczna w Instytucie i echo - które wyszło prawidłowo.Dziekuję z góry
Pozdrawia Ania Szymanek
Nick:slawekk66 Dodano:2005-08-28 22:21:42 Wpis:Iwono (z Gorzowa W) tutaj wszyscy mamy podobne problemy. Mój syn brał z początku Depakina potem Sabril. Zapraszam Cię na stronę mojego syna www.stronarafala.com a przekonasz się, że problemy są podobne. Zachęcam zajrzeć do działu Historia.
Pozdrawiam.
Nick:Iwona z Gorzowa Wlkp. Dodano:2005-08-28 21:19:33 Wpis:Witam.
Jestem mamą 2 letniej Małgosi z dziecęcym porażeniem mózgowym W piątym miesiącu życia stwierdzono wczesną epilepsje-Westa.Ataki ustąpiły dopiero po podaniu Depakiny i Sabrilu. Sabril był częściowo zwiększany od dawki 0,500g do 1,500g na dobe.W tej chwili utrzymujemy 1,500g. na dobe w dwóch dawkach.Podawanych rano i wieczorem po 0,750g.Chciałabym nawiązać kontakt z rodzicami o podobnych przypadkach.