Nick:Tomek
Dodano:2005-08-28 21:04:56
Wpis:Do Annycz - rozumiem dobrze. Czyli mieszkasz daleko od CZD i lek będzie podawany w przychodni rejonowej.Tak?
pzdr.papa
|
|
|
|
|
|
|
Nick:aniacz
Dodano:2005-08-28 12:26:35
Wpis:Tomku - pierwsze 5 dni kuracji Cortrosynem było w szpitalu. Teraz 1 ampułka kosztuje 40 zł. Do importu oprócz wniosku muszę mieć zgodę Ministerstwa Zdrowia, oświadczenie lekarze prowadzącego dlaczego ma być sprowadzony ten lek a nie inny oraz moje podanie dlaczego chcę aby mi zrefundowali. Jak się dowiedziałam w NFZ zdarzają się decyzje odmowne, a proceudra trwa miesiąc (w Ministerstwie Zdrowia trwało to 15 minut). Psychika córki jest taka, że ona na oddziale dostawała szału. ADHD przy jej zachowaniu to pryszcz. Wysłali nas do psychiatry z nią aby dać jej leki na uspokojenie. My nie chcieliśmy się zgodzić na leki. Najłatwiej jest naszprycować dziecko żeby chodziło jak robocop. Psychiatra powiedziała, że jej jest potrzebna psychoterapia żeby lepiej radziła sobie z pobytami w szpitalu a poza tym ta terapia ma ją wyciszyć i być może dzięki niej przestanie się jąkać. Moja Patrycja jest wogóle dziwnym dzieckiem jeśli chodzi o leki. Wszystkie uspokajające ją pobudzały tak, że wstawała o 5 rano codziennie. Teraz sterydy ją wyciszyły (wogóle nie jest rozdrażniona) i gorzej się jąka (a raczej zapowietrza się) niż przed braniem sterydów. Musieliśmy natychmiast wstawić jej sterydy bo wszystkie leki już przetestowaliśmy a napadów nie udało się opanować. Po jednej dawce cortrosynu wszystko minęło. Teraz już rozumiesz dlaczego nie chcieliśmy zostać w szpitalu do końca terapii sterydowej (3 m-ce).
Pozdrawiam
Ania
|
|
|
Nick:Tomek
Dodano:2005-08-28 10:10:40
Wpis:Do Taty Moniki - ....no może to trąci fatalizmem... ale nie tylko w temacie Keppry...
pzdr.
|
|
|
Nick:Tata Moniki
Dodano:2005-08-27 23:36:24
Wpis:W Polsce dostęp do lewetyracetamu (Keppra) dla przeciętnego pacjenta jest bardzo ograniczony z powodu braku refundacji. Lewetyracetam (Keppra) jest refundowany we wszystkich, oprócz Polski, Litwy, Łotwy i Estonii krajach Unii Europejskiej. Refundowany jest również w takich krajach jak Turcja, Rumunia, Bułgaria. Wg danych firmy IMS monitorującej rynek farmaceutyczny lewetyracetam (Keppra) w 2004 roku był najczęściej przepisywanym lekiem przeciwpadaczkowym nowej generacji w Stanach Zjednoczonych (we wskazaniu padaczka)
Tekst pochodzi ze strony:
http://www.emedyk.pl/artykul.php?idartykul=2381&poddzial=Strona%20g%C5%82%C3%B3wna
A więc jesteśmy razem z litwą ,łotwą i estonią daleko w tyle za rumunami,bułgarami i turkami,na samym końcu Europy
|
|
|
Nick:Tomek
Dodano:2005-08-27 22:48:36
Wpis:I jeszcze jedno te gwiazdki to same się wstawiły .
Do Admina - proszę mi nie cenzurować tekstu.
pzdr.
|
|
|
Nick:Tomek
Dodano:2005-08-27 22:41:46
Wpis:Do Annycz - Cortrosyn to to samo co Synacthen ( tylko inna firma) czyli syntetyczna ACTH kortykotropina. Import docelowy - no niestety tak się pozmieniało że taka jest droga otrzymania leku. Już kiedyś o tym pisałem że firma nagle przestała sprowadzać na rynek synacthen i zrobiła to bez uprzedzenia - no to był prawie horror bo dzieciaki ustawione na leczeniu a firma jak to firma jej wszystko jedno co sprzedaje. Jak to z importem docelowym ( o czym zresztą ketogenikom dobrze wiadomo)) jest wiele biurokratycznych u*****liwości. Jeśli chodzi o warunki szpitalne to odbywa się to dość płynnie i nie ma obecnie kłopotów dla dzieci hospitalizowanych. Dokładnie nie wiem ile obecnie kosztuję jedna amp. ( kiedyś ok 10zł). Trochę mnie dziwi że kuracja będzie odbywać się w domu ( rozumiem problemy psychiczne dziecka), przynajmniej początki są w szpitalu bo to dość "agresywne " leczenie ale ale nie wtrącam się w plany lekarza prowadzącego.
Procedura jest podobna jak z ketocalem w diecie keto.
Do Michała - a ta kobietka od ketocalu będzie na zlocie gwiaździstym ?
pzdr.papa
|
|
|
|
Nick:Tata Moniki
Dodano:2005-08-27 21:30:59
Wpis:Michał pisałeś o szerszeniu.W naszym mieszkaniu również był szerszeń gdy nasza Monika była jeszcze malutka .Tłukł się o szybę usiłując wydostać.Złapałem go w wielką przekrojoną na pół pięciolitrową butelkę po wodzie mineralnej.Obecnie wszystkie okna mamy zabezpieczone specjalną siatką przeciw owadom .Nasza 5-letnia Monika z pad.oporną miała dzisiaj 6 dzień bez jakichkolwiek nap.Polepszenie na keprze utrzymuje się nadal.niestety jąka się również nadal.pozdrawiam
|
|
|
Nick:slawekk66
Dodano:2005-08-26 21:16:54
Wpis:Tomku dziękuje za informacje. Jeżeli chodzi o szpital to jestem tego świadomy, że niestety…
Już od dłuższego czasu obserwowałem Rafała i niepokoiła mnie jego coraz większa nadpobudliwość. W każdym razie będę informował. Jeszcze jedno, Rafał jest już duży, ale myślę o diecie keto. Mam nadzieje, że nasz pobyt na zjeździe przyniesie wiele odpowiedzi.
Pozdrawiam
PS
Jak na razie spokojnie bez ataków.
|
|
|
Nick:aniacz
Dodano:2005-08-26 09:11:17
Wpis:Tomku - lek mamy podawać w domu. Bardzo chcieliśmy, żeby córka wyszła ze szpitala. Leżała ponad 2 miesiące i jej psychika bardzo się pogorszyła.
Pozdrawiam
Ania
|
|
|
Nick:Marta
Dodano:2005-08-26 08:05:00
Email:mmaorct.as.abge-jeddan@ipll..llpi@naddej-egba.sa.tcroamm
Wpis:Hania jest od 3 tygodni na diecie, zauważylismy, że ma problem z zasypianiem -głębokim snem. PO wprowadzeniu diety nie jesteśmy w stanie jej odłożyć do łóżeczka gdy uśnie nam na rękach bez wybudzenia - napadu. To sa drobne napady - maksymalnie do minuty, bez bezdechu. Koszmarne też są noce, hanka budzi sie około 2.30 w nocy i marudzi, trwa to 2,3 godziny, nad ranem zasypia. W dzień nie spi więcej niz spała, moż mozna coś na to poradzić??.
pozdrawiam, marta
do zobaczenia w pażdzierniku (to już niedługo !!)
|
|
|
Nick:Tomek
Dodano:2005-08-25 23:31:46
Wpis:Witam,
Do AnnyRz- już jestem. Jeśli nadal żle z zachowaniem to rano do ćwiartki ( problem z dzieleniem - można poprosić lekarza aby zlecił aptece rozważenie leku np po 62,5mg - w opłatku. W kwestii pytania Tadeusza - ani linia matki ani ojca.
Do Sławka 66 - Ten napad o 10 to był w czasie snu czy czuwania ? o ile zwiększono Nitrazepam ?, nie ma infekcji ? nie znam dziecka ale dalsze zwiększanie nitrazepamu czy podawanie wlewek z relanium może być nieskuteczne bo bardzo długo przyjmuje benzodwuazepiny . Napisz jakie zalecenia po wizycie u lekarza prowadzącego.
Do Annycz - Masz sprowadzić lek który będzie podawany w czasie pobytu Twojego dziecka w szpitalu?
Do Eweliny – czy możesz napisać coś więcej o swoim dziecku, możliwe że przeoczyłem Twoje wpisy ale do grudnia 2004 nic nie znalazłem( a dalej sorki nie chciało mi się przeglądać ).
Do AgnieszkiW- możesz mi wysłac na priv – opis ostatniego badania eeg. Zmęczenie ma wpływ na eeg. A poza tym niezależnie co tam będzie w tym eeg podtrzymuje to co pisałem wcześniej.
Do Marcina- No szkoda tej Wisełki.
pzdr.papa
|
|
|
Nick:slawekk66
Dodano:2005-08-25 22:35:48
Wpis:Niestety, pomimo zwiększenia dawek leków Rafała nadal ma ataki  . Napady są wstrętne, bezdech, przy którym nasz syn sinieje oraz naprężenie mięśniowe. Jutro ponownie musimy się skontaktować z lekarzem.
Pozdrawiam wszystkich
|
|
|
Nick:aniacz
Dodano:2005-08-25 20:00:11
Wpis:Moi drodzy mam do Was pytanie o import docelowy. Musimy sprowadzić cortrosyn. Mam już zgodę Ministerstwa Zdrowia. Teraz problem refundacji. Podobno w NFZ czeka się na refundację około miesiąca czasu. W NFZ w Warszawie powiedzieli mi że muszę napisać podanie o refundację z uzasadnieniem dlaczego chcę tej refundacji. Czy ktoś z Was pisał już może takie cuda? Czy jeżeli źle umotywuję podanie to mogą mi odmówić refundacji? Proszę o szybkie odpowiedzi. Czas nas goni. Terapia ma trwać 3 miesiące a półtora miesiąca mam czekać na leki? Co będę podawać dziecku przez czas oczekiwania?
Z góry wdzięczna za pomoc.
Ania
|
|
|
Nick:Edyta K.
Dodano:2005-08-25 18:34:30
Email:eldpy.ttae.nkoo.taltizncsokpa@@apkoscnzitlat.ookn.eatt.ypdle
Wpis:Ewelino, czy te skłony głową tworzą jakąś serię? Pytam dlatego że mój Kuba nie napadów już długo bo przwie cztery lata. Ma wycofywany lek w sumie to już końcówka bo dostaje 0,5mililitra orfirilu trzy razy dziennie.Niedawno zrobił coś co mnie zaniepokoiło, tzn.nie wywróciłoczu do góry jak Twojo dziecko ale skierował je w bok i kiedy po chwili wróciły na swoje miejsce to lekko kiwnął głową .żrobił tak jeszcze kilka razy.Oblały mnie od razu zimne poty i zaraz zadzwoniłam do Wrocławia do naszej pani doktor.Ta jednak uspokoiła mnie , powiedziała że Kuba miał EEg raczej niezłe a takie zachowanie może być spowodowane odstawianiem leków i kazała wydłużyć okres odstawiania. Powiedzała jeszcze że Kuba jest już na tak małej dawce,że napady pojawiłyby sie znacznie wcześniej.
Ale teraz jak napisałaś o napadach (lekkich) swojego dziecka to już nie wiem co mam myśleć?! Całe cztery lata byłyby zmarnowane, a już i tak nabawiłam się nerwicy.
|
|
|
Nick:Ewelina
Dodano:2005-08-25 15:10:09
Wpis:Czy wasze dzieci mają nastepujące napady;
rodzaj zasypiania.
- przy dużych dawkach leku napady wyglądaja naprawde jak zasypianie.
- przy odkładaniu leku, napady sie wzmagają, tzn dziecko ma coraz niższe skłony główką, z oczami zwróconymi do góry,
- skrajny napad, to główka w siedzeniu opada bezwładnie całkiem na podlogę,czyli ze zwiotczeniem całego ciala.
- Natomiast gdy dziecko stoi to wiotczeje i swobodnie wiotko upada.
Pzdr. (Cholera z ta padaczką)
|
|
|
Nick:Tata Oli Leśniewskiej
Dodano:2005-08-25 14:42:40
Email:ml.pl..pfwo@xx@owfp..lp.lm
Wpis:Cześć
Wczoraj wieczorem życie dało nam kolejną lekcję o temacie : Czygo nie boją się dzieci ? boją się dorośli.Przed podaniem lekow zostawiliśmy Olkę w pokoju na dywanie wśród kupyn zabawek.Ola lubi i potrafi się bawić sama więc sytuacja z pozoru niewymagająca monitoringu.W tym czasie w drugim pokoju serfujemy po necie.Po kilku minutach Ola płacze bardzo głośno i nie był to płacz marudny tylko bólowy.Lecimy do niej ... Ola siedzi na dywanie i bardzo ryczy.Nie pomagają próby zabawienia jej.Obok Oli na dywanie człapał jeszcze ogromny SZERSZEŃ !!!!!! O k.... Szybko rozbieramy Olę i szukamy miejsca ukąszenia.Nic nie mozna znaleść.Mija kilka minut a tu prawa rączka Oli wyrażnie czerwieńsza i trochę spuchnięta.Uff na szczęscie to nie gardło ani głowa.Szybki telefon do Tomka.Fachowa porada przez telefon i dzisiaj wszystko jest OK .A czy wasze dzieci miały takie wypadki z ukąszeniami ???
Pozdrawiam michał - tata Oli pogromcy szerszeni
P.S. Aż strach pomysleć co by było gdyby Olka nie ubiła swoją ręką tego kilera.Ja bym tego nie zrobił szczotką bo bym się bał.
|
|
|
Nick:agnieszkaw
Dodano:2005-08-24 19:11:50
Email:wlapr.cphoo@lool@oohpc.rpalw
Wpis:witajcie,
no i jesteśmy po EEG. Mam w zwiazku z tym bardzo mieszane uczucia. Ponoć nie jest takie złe, ale trochę gorsze od ostatniego, które było ( jak na Michała ) rewelacyjne.
Tak jakby wredna choroba przypominała: Michał jest mój!!!
W rezultacie dawka sabrilu została bez zmian, a Pani Doktor była generalnie zadowolona.
Wymknęło Jej się nawet, że ew. leki można zacząć odstawiać za.... 4 lata, jeśli oczywiście nie będzie napadów. I tu zauważyła, że chyba ją trochę poniosło, bo dostrzegłam na jej twarzy zdziwienie ,tym, że mówi takie rzeczy, rzeczy niemożliwe do zrealizowania.
Zresztą, mowiąc szczerze, pięcioletni okres bez napadow wydaje mi się być tak realny, jak moja wycieszka np. na Księżyc.
A tymczasem Misiaczek przeżywa wieeelkie zauroczenie Teletubisiami. Został w związku z tym tubisiomanem.
Tyle u nas.
Pozdrowionka dla wszystkich
Agnieszka
P.S. Jak myślicie, czy zmęczenie dziecka ma wpływ na zapis EEG?
|
|
|
Nick:Edyta K.
Dodano:2005-08-24 18:44:52
Email:eldpy.ttae.nkoo.taltizncsokpa@@apkoscnzitlat.ookn.eatt.ypdle
Wpis:Do Michała.
Czy jest już może lista osób na zjazd.Martwię się bo zdecydowaliśmy sie niedawno. Były jeszcze w tedy miejsca.Nasze dane:Edyta Kotlińska syn Jakub Kotliński.
|
|
|
Nick:aniacz
Dodano:2005-08-24 13:36:41
Wpis:do dzadza:
Jagodo - najprostsza droga. Zadzwoń do lekarza do CZD na oddział neurologii (22) 815 74 05. Lekarz pokieruje Wami i przedstawi całą procedurę. Napewno musi być skierowanie od lekarza pierwszego kontaktu.
Ania
|
|
|
Nick:annaRz
Dodano:2005-08-24 12:45:59
Wpis:Tadeuszu, z tego co wiem padaczki nie są dziedziczne - o szczegółach poczytaj wchodząc w odnośnik o padaczkach (chyba coś tam jest o niewielikm procencie...). Wiem na pewno,że w mojej rodzinie (3 pokolenia w tył) nie było ani zgonów wśród dzieci ani żadnych chorób. Natomiast u męza matki była "zauroczona"(  ) dziewczynka , która zmarła mając około roczku. Tak więc doszukując się (w/g mnie w tej chwili niepotrzebnie!) dziedziczenia, to raczej strona ojca a nie matki.
Dziś zaliczyliśmy komisję, Julka dostała orzeczenie do 16 roku życia.
Jesteśmy 32 dzień bez napadów, niestety wciąż z dużymi problemami w zachowaniu.
Pozdrawiam, Ania
|
|
|