Nick:aniacz
Dodano:2005-08-12 12:08:35
Wpis:Moi drodzy,
wyglada na to ze wychodzimy ze szpitala. Trzymajcie kciuki zebysmy tam nie wrocili za dzien czy dwa.
Pozdrawiam
Ania
|
|
|
|
|
|
|
|
Nick:Joanna
Dodano:2005-08-11 11:02:07
Wpis:My lezlismy rowniez na niemowlecym i na gastrologii. O niemowlecym moge wyrazic sie w samych superlatywach. Ale juz koniec na temat CZD. Wszystko zalezy od tego na jakiego lekarza sie trafi. Pozdrawiam Aska
|
|
|
Nick:aniacz
Dodano:2005-08-11 10:42:19
Wpis:Marcinie,
jutro okaże się czy zostajemy czy nas wypiszą. Jak zapewne wiesz przy epilepsji nie można nic przewidzieć ani zaplanować.
Ania
|
|
|
Nick:MARCIN
Dodano:2005-08-11 08:58:58
Wpis:mam podobne zdanie co Ania my od 2 lat jestesmy pod opieka CZD tam Kacpra przyjeto zaraz po porodzie i bardzo duzo mu pomogli a pielegniarki z oddziału patologii noworodka to fajne dziewczyny prowadzi nas dr.CHielik i nie moge nic złego powiedziec jest to bardzo opanowana i konkretna osoba .
natomiast mam niemiłe wrazenia z Dziekanowa Lesnego ( bez komentarza bo było by tylko pi,pi)
pozdrawiam
do Ani czyli zostajecie ?
|
|
|
Nick:aniacz
Dodano:2005-08-11 08:39:54
Wpis:Decyzja zapadła. Dostaliśmy ostatnią szansę. Dostawili nam znowu Depakine i.... napady na razie ustąpiły. Obecny zestaw to Depakine, Epanutin i Lamitrin. Niech się dzieje wola nieba.... Jak to nie wypali to będą sterydy i to już nam zapowiedzieli. Po Waszych wypowiedziach patrzę bardziej przyjaznym okiem na sterydy. Zresztą mieliśmy małą próbę. Patrycja brała Dexaven (to też steryd ale nie tak mocny) i było dobrze, jak odstawiali było źle.
Jeśli chodzi o CZD to Ja osobiście nie mam złych doświadczeń we współpracy z lekarzami, a znają nas tam wszyscy (jesteśmy tam 22 raz). Wiem, że są rodzice, którzy narzekają. U nas na samym początku też było trochę inaczej(ale nie było źle) zanim poznaliśmy zwyczaje jakie tam panują. Poza tym bardzo dużo zależy od lekarza prowadzącego i tego jak rodzice z nim współpracują. Nas od 5 lat prowadzi ten sam lekarz i nie powiem ani jednego złego słowa na niego. Nam bardzo odpowiada współpraca z tym lekarzem. Ja myślę, że nie trzeba nikogo zrażać do danego szpitala czy lekarza (chyba, że ktoś jest ewidentnym naciągaczem). Każdy ma prawo sam spróbować jeśli tylko chce i wyrobić sobie własne zdanie. Napewno wszyscy z tego forum spróbowali by wszystkiego, żeby tylko pomóc swojemu dziecku.
Pozdrawiam
Ania
|
|
|
Nick:Joanna
Dodano:2005-08-10 17:40:07
Wpis:Witajcie,
u nas jak juz niejednokrotnie pisalam sterydy zdaly egzamin. Kacper byl na nich ok 1,5 roku. Co niektorzy dopatruja sie w tym jego postepow w rozwoju. Zareagowal pozytywnie, nie mial napadow i szedl do przodu. Gdybym miala ponownie podjac ta decyzje, ktora wowczas byla dla nas niewyobrazalnie trudna postapilabym tak samo. Obecnie Kacper nie bierze sterydow bo zaczal na nie regowac negatywnie. Fatalne samopoczucie, tycie a napady nasilaly sie. Jedno wiem - warto sprobowac. Nie chce Was zalamywac (rodzicow dzieci leczonych w CZD) ale moja noga nigdytam tj na neurologii nie postanie. Mam o nich jak najgorsze zdanie, gdybym nie zmienila tego lekarza i tego szpitala nie wiem co byloby z moim dzieckiem, ktore kazano mi sobie darowac bo to bedzie roslina. Jak narazie to jest niezwykle zywotna roslina. A podobne doswiadczenia mialo kilka mam ktore gdy sie spotkalysmy blogoslawily dzien w ktorym zmienily szpital. Nie powinnam tego pisac ale jeszcze teraz gdy mysle o tych usmiechnietych patalachach cos mi sie otwiera w kieszeni. Poznalam Adasia ktory byl tak prowadzony ze mial 9 lekow w dawkach max. itp. Krew mi kipi.
Pozdrawiam Aska
|
|
|
Nick:annaRz
Dodano:2005-08-10 11:09:50
Wpis:AniuCz, ja podobnie jak Michał jestem zwolennikiem sterydów. Ktoś moze mnie posądzić o niezłe zaburzenia - ja, taki wróg leków jestem za sterydami. Spróbuję króciutko wyjaśnić moje stanowisko. Sterydy - wredne choćby ze względu na całą otoczkę (jedzenie, tycie, marudzenie) jednak w naszym przypadku powstrzymały zupełnie napady! Sądzę,że nam rodzicoem, takie dni bez napadów dają dużo siły. My także w tej trudnej walce o dziecko nie możemy zapomninać o naszym zdrowiu - szczególnie psychicznym. Skoro więc lekarze twierdzą,że dziecku KONIECZNE jest podanie sterydów, bo macie szanse na powstrzymanie napadów, to chyba trzeba im zaufać. Pomóz dziecku i sobie.
Michał, Twoja pani od polskiego powinna być z Ciebie dumna - pewnie w szkole nie udało Ci się takich mądrości przelewać drukiem, jak teraz !!!
Pozdrawiam, Ania
P.S.
Aniu, moja Julka zawsze na szpital reaguje napadami. W domu napady są w odstępach czasowych i trwają około doby, a w szpitalu miała napady non stop przez 2 tygodnie. Mądrzejsi ode mnie pewnie znajdą jakąś zależność pomiędzy jednym a drugim
|
|
|
Nick:aniacz
Dodano:2005-08-10 09:44:23
Wpis:My byśmy chętnie też pojechali żeby się spotkać z Wami i poznać Was bliżej. Niestety w tym stanie nie damy rady. Nawet jeśli do tego czasu wyjdziemy ze szpitala to strach się ruszyć gdzieś dalej. Jak są napady to tylko dożylne leki mogą je powstrzymać, więc dalej niż 20 km od CZD nie pojedziemy.
Marcinie,
jak tylko będziemy jeszcze w CZD to chętnie się spotkamy. My jesteśmy na neurologii w sali nr 5 (pierwsze duże łóżko przy wejściu). Dzisiaj jak co środa jest obchód z ordynatorem. ZObaczymy co uradzą w naszej sprawie, ale obawiam się, że skończymy na sterydach.
Pozdrawiam
Ania
|
|
|
Nick:MARCIN
Dodano:2005-08-10 08:19:32
Wpis:droga Aniu niezałamuj sie we wtorek trafiamy do CZD jezeli jeszcze bedziesz czego nie zycze to sie spotkamy .
powodzenia
pozdrawiam marcin
|
|
|
Nick:Tata Oli Leśniewskiej
Dodano:2005-08-09 23:25:52
Email:ml.pl..pfwo@xx@owfp..lp.lm
Wpis:Cześć
Zgłoszonych mamy już 11 rodzin czekamy na więcej i tutaj z naszego forum brakuje mi kilku osób .Zachęcam wszystkich bo będzie fajnie.Pomału kształtują się koszty i zapewniam że nie będzie drogo a niespodzianek dla dzieci dużo.
Do Olgi - no cóż , są ludzie i ludziska.Dla niektórych lekarzy jesteśmy tylko kolejnymi petentami dzięki którym mogą po robocie kupić sobie lepszy kawałek habaniny u rzeżnika.Są wyjątki i wielu z nas może to potwierdzić.My rodzice wcale nie oczekujemy od lekarzy współczucia ani tego żeby wczuwali się w sytuację każdego pacjenta bo zwariowali by po kilku latach, chcielibyśmy aby wykazywali minimum powagi , rzetelności i aby mieli świadomośc tego że każde słowo które wypowiadają w gabinecie o naszych dzieciach jest wyryte w naszych sercach na zawsze a jeżeli ktoś bez namysłu podżuca kolejne pomysły na leczenie to w pewnym momencie naprawdę można pęknąć.(ale długie zdanie, pani od polskiego by mnie upomniała).Wracając do twojej sytuacji, ja jestem wbrew pozorom zwolennikiem sterydów.Jeżeli napady są duże i pierwsze próby opanowania ich nie powiodły się jest bardzo duża szansa że sterydy pomogą.Dlaczego sterydy pomagają?sami lekarze do końca nie wiedzą ale w olbrzymiej większości dzieci pomagają.Mają skutki uboczne to prawda ale czy nie można o nich zapomnieć w obliczu kilkunastu tygodni bez napadów?A być może napady ucichną tego nie wie nikt.( o przepraszam wie tylko góra)Spróbować trzeba i to jak najszybciej.Inną kwestią jest trwanie na sterydach kilkanaście miesięcy a nawet lat.Tutaj sytuacja jest trochę bardziej skomplikowana.Są dzieci sterydozależne i żaden lek im nie pomoże tylko sterydy i dopuki będą je otrzymywały to jest w miarę OK ale nie można całe życie być na sterydach więc przy próbie odstawienia choroba powraca często ze zwiększoną siłą.Co by tu nie pisać to wredne chorubsko z tego Westa.
Pozdrawiam Michał tata Oli
|
|
|
Nick:aniacz
Dodano:2005-08-09 21:55:26
Wpis:Jestem zrozpaczona! Od 5 czerwca leżymy w CZD. W ten czwartek mieliśmy wyjść do domu a dziś o 20.00 znowu był napad. Całą koncepcję leczenia szlag trafił. Juz teraz to zostały nam chyba tylko sterydy. Od czwartku (zeszły tydzień) odstawialiśmy Depakine i .... g...no nie udało się. Teraz córka bierze Epanutin (Phenytoina), Lamitrin i Depakine. I znowu będzie tak że Dapkaine i Epanutin będą się wzajemnie zabijać. Zobaczymy co jutro powie nam nasz lekarz.Ja już nie mam siły żeby znieść to wszystko. Wiem, zanudzam Was ale musiałam się z kimś tym podzielić. Z mężem już prawie nie rozmawiamy. Brakuje nam słów. No to wyżaliłam się.
Pozdrawiam Was wszystkich.
Ania
|
|
|
Nick:marcin
Dodano:2005-08-09 13:26:31
Wpis:przepraszam oczywiscie to było do OLGI
jeszcze apropo MPC prpopnuje porobic w CZD badania tam jest leczony nasz kacper i uwarzam ale to moje zdanie ze sa bardzo dobrzy choc czasami watpiłem
pozdrawiam
|
|
|
Nick:MARCIN
Dodano:2005-08-09 13:08:38
Wpis:DO OLI jak mozesz to zwlekaj z leczeniem sterydami u mojego kacpra to był wielki bład do tej pory nie moze dojsc do siebie 5 mieciecy po kuracji , jezeli leczysz dziecko w CZD to pytaj o inne leki naprawde z mojej strony odradzam sterydy!!!!!!!!!!
poadrwaiam
|
|
|
Nick:aniacz
Dodano:2005-08-09 11:35:33
Wpis:Olgo,
moja córka jest leczona od 5-go m-ca życia przez lekarza z CZD w W-wie i jesteśmy bardzo zadowoleni z tego lekarza. Zawsze nam powtarza, że sterydy to ostateczność. Bardzo trudno jest ustawić niektóre dzieci na 1 leku. Był czas że moja córcia brała nawet 5 leków jednocześnie. Zawsze się nas pyta o rozwój o mowę i o chodzenie. Myślę, że mogę polecić Ci tego lekarza z czystym sumieniem. Nie wiem który lekarz z CZD prowadził Twoje dziecko ale znam ich wszystkich ( z oddziału neurologii). Jeśli chciałabyś możemy o tym porozmawiać. Jeżeli mogę coś Ci doradzić to Ja na Twoim miejscu spróbowałabym najpierw wszystkich możliwych kombinacji leków a sterydy zostawiłabym na koniec. Niestety one też mają skutki uboczne (np. nadmierne owłosienie). Musisz wziąść też pod uwagę że podczas brania sterydów jest jedno wielkie "mniam". Dziecko chce zjeść wszystko i nie oszukasz go jabłuszkiem czy jogurtem. Kiełbasa, kotlet, parówka to są jego najwięksi przyjaciele. Niektóre dzieci nawet podwajają swoją wagę podczas kuracji sterydowej, która trwa około pół roku. Jeśli chcesz podaję Ci kontakt do mnie 0-609194516.
Pozdrawiam
Ania
|
|
|
Nick:olga
Dodano:2005-08-09 11:22:18
Email:otlegna.zm@oecirriceo@mz.angelto
Wpis:witam
jak pisałam jakies 2 tyg temu,mojemu synkowi po 6 tygodniach od stosowania sabrilu wróciły napady.Po wizycie u lekarza zwiększałam stopniowo dawkę,az do maksymalnej.Niestety całkowicie nie zwalczyłam zgięć.W tym czasie odwiedziliśmy kilku lekarzy.I tu pojawia się mój dylemat:lekarz prowadzący-który zna synka dłużej sugerował,że jeśli napady nie znikną-należy włączyć dodatkowo inny lek.O diecie ketogennej wypowiadał się negatywnie(lekarz z CZD w Warszawie).Z kolei dwóch innych specjalistów proponowało zastosowanie prawie natychmiast terapii sterydami.
Będę wdzięczna za wszelkie sugestie,ponieważ synek dotychczas(od czerwca b.r) brał tylko sabril,nie stosowano innej metody leczenia,więc moim zdaniem faszerowanie go od razu sterydami jest trochę przedwczesne.
Zwracam się ponadto z wielką prośbą:ponieważ nie mam zaufania do lekarzy (neurologów)u których bywam z dzieckiem-jeśli macie kogoś godnego polecenia w Warszawie lub na śląsku-będę bardzo wdzięczna za wszelkie informacje(moga być przesyłane na mój adres e-mailowy).
Nie wiem,czy wasze odczucia w kontaktach z lekarzami są podobne-ale ja mam wrażenie,że od czasu,w którym pojawił się z.westa-jakby stawiano moje dziecka na straconej pozycji.Lekarz prowadzący rozmawia ze mną tylko na temat leków,nie ogląda już małego,nie mierzy mu główki,nie ocenia rozwoju...
Na koniec jako przestrogę opiszę naszą wczorajszą wizytę u lekarza,którego ODRADZAM.To prof.MARSZAŁ z Katowic,u której byłam prywatnie.
Podczas wizyty pani profesor co chwilę zerka na zegarek,bo chce mieć jak największy"przerób".Do dostarczonej dokumentacji prawie wogóle nie patrzyła-tylko jak zadawała pytania-pokazywałam jej fragmenty wypisów ze szpitala i tymi powiedzmy,że się zajmowała.Obejrzała dziecko przez ok.3 minuty i zaczęła przedstawiać czarne wizje.
Po pierwsze(synek ma 7 miesięcy)-stwierdziła na 100% mózgowe porażenie dziecięce(na podstawie tego,że mały miał zaciśnięte pięści-chociaż na codzień dłonie ma otwarte-są jeszcze nieznaczne problemy z lewą rączką;ale wyjaśnień roidziców nie przyjmowała do wiadomości.Kolejnym jej argumentem było małogłowie i obniżone napięcie).Ponadto prawie na mnie nakrzyczała,że ciąża była źle prowadzona(szlag mnie trafił,bo do dnia porodu,kiedy odkleiło się łożysko i stąd mały był niedotleniony-nic złego się nie działo).Po czym dodała,że widzi,iż z synkiem mam świetny kontakt,bo mały śmiał się i gaworzył-więc umysłowo będzie w porządku.Gorzej z rozwojem ruchowym.Gdy dodałam,że mały ma westa(bo po poradę w tej sprawie poszliśmy)-to stwierdziła,że niewielka ilość dzieci z tym zespołem jest sprawna umysłowo i że mały też jest opóźniony.Tym zdaniem zaprzeczyła swojej wcześniejszej wypowiedzi.Oprócz tego jest osobą bardzo arogancką,nieprzyjemną.Nie udzieliła konkretnych odpowiedzi.Jak powiedziałam,że syn dostaje maksymalną dopuszczalną dawkę sabrilu-też mnie o mało nie zabiła spojrzeniem.Zaproponowała sterydy-które jej zdaniem po jednorazowej serii(6 tygodni) u 80% dzieci z westem znoszą napady całkowicie.Kazała się zgłosić za 3 miesiące-a w tym czasie jej zdaniem nie powinniśmy robić dziecku żadnych badań.Myślę,że ta kolejna wizyta to po to by znów wyciągnąć od nas kolejną stówę!
|
|
|
|
Nick:Beata K
Dodano:2005-08-08 20:44:30
Email:o.llap..kaudraorwtsskoae.n@..@n.eaoksstwroarduak..pall.o
Wpis:Penytoina to jedyny lek ,który utrzymywał moją Olę na małej ilości napadów,niestety próby wątrobowe były złe i ją odstawiono
|
|
|
Nick:MARCIN
Dodano:2005-08-08 16:08:24
Wpis:MOI DRODZY WITAM I MAM PYTANIE OSTATNIO ZAOPSERWOWALISMY U KACPRA NAPADY POLEGAJACE NA PAROSEKUNDOWYM BRAKU ODDECHU ORAZ PRZYGRYZANIU WARGI POTEM KRWAWI CZY TAKE NAPADY TO NORMA CZYN NIE ??
POZDRAWIAM
|
|
|
Nick:slawekk66
Dodano:2005-08-08 15:42:21
Wpis:Do anicz.
Od początku roku Phenytoinum Rafał bierze z innymi lekami takimi jak:
Diuramid, Nitrozepam, Lamitrin. I nie ma napadów od ośmiu miesięcy. Przyrost dziąseł nasz syn ma od wielu lat. To znaczy, że nie tylko ten lek powoduje taki skutek uboczny. Całkowicie się z Tobą zgadzam, najważniejsze jest powstrzymanie napadów.
Pozdrawiam.
|
|
|
Nick:aniacz
Dodano:2005-08-08 10:29:16
Wpis:Joanno - czy braliście Phenytoinę (Epanutin)? To stary lek, powoduje przerost dziąseł ale córka znowu go bierze. Wszystko jest lepsze od napadów. Nas wycisza.
Pozdrawiam
Ania
|
|
|
Nick:slawekk66
Dodano:2005-08-07 23:48:27
Wpis:Jeśli chodzi o Orzeczenie o Niepełnosprawności, Rafał stawał raz przed komisją i dostał do 16-go roku życia.
Pozdrawiam slawek
|
|
|