Witaj na Forum Oli Leśniewskiej...

Nick:Marta Dodano:2005-07-20 10:13:53 Wpis:hej, Raduś, na tym forum tez jestem, co do znieczulenia Prokocim jest OK., Hanka przy nie opanowanych atakach była tam w znieczuleniu ogólnym już 4 razy - 1 raz to nawet ok 5 godzin - przy wycinaniu cysty z mózgu. Wywiad z anastezjologiem przed trochę strachu nam zawsze napędzał, ale w tej dziedzinie to tam nie mieliśmy problemów.
pozdrawiam, marta / MAKA/
Nick:Ela Dodano:2005-07-20 09:56:28 Wpis:Marto, Tomku, dziękuję za rewelacyjne podpowiedzi. Zaczęłam tropić, ale już wiem, ze w moim wojewódzkim mieście nie ma ośrodka wczesnej interwencji dla dzieci słabo widzących (małe dzieci są rozrzucane po ogólnych ośrodkach), ale rzeczywiście trzeba zacząć szukać od ośrodków dla niedowidzących.
AniuRz, dziękuję, zadzwonię (jb).

Edytoh, tak na wesoło, to polski chemik Ryszard Andruszkiewicz pozyskał enzym z mózgu świni i tak powstała Lyrica- co znajdziesz na stronie: http://www.naukawpolsce.pap.pl/cgi-bin/index.pl?id_depeszy=PAP20050412W05509&polecenie=info&k=39
Po za tym trochę bla, bla na stronie: http://www.interklasa.pl/portal/index/strony?mainSP=wiadomosci&mainSRV=edukurier&page=index&action=n ews&nw_oid=7114&start=0

Ja, jak mama Radusia bałam się narkozy, ale przeszłyśmy dwie pomyślnie-anastezjolodzy wiedzą co robią i przygotowani są -jak pisze Tomek- na dzieci z padaczką.

Pozdrawiam
PS. Zginęłam bym bez Was, Drodzy Forumowicze.
Nick:Raduś Dodano:2005-07-19 21:56:10 Url:www.radus.synek.pl/ Wpis:Cześć Beatko.
Pisałyśmy w jednym czasie.Ciesze się że tak dobrze się układa. Wysłałam Ci e-maila.
Nick:Raduś Dodano:2005-07-19 21:33:57 Url:www.radus.synek.pl/ Wpis:Dzięki Tomku za szybką odpowiedź. U Radka obydwa jądra są w jamie brzusznej. Ja wiem że zabieg jest konieczny i chcę żeby został wykonany. Jak każda mama poprostu się boję. Uspokoiłeś mnie.
Pozdrawiam
Nick:BeataF. Dodano:2005-07-19 21:29:12 Wpis:Witaj mamo Radusia. (poznaliśmy się na tegorocznym turnusie reh.)
My właśnie jesteśmy po zabiegu sprowadzenia jąderka. U nas wszystko ok. Napadów nie było od 7 tygodni (dla nas sukces) i narazie wszystko ok. Rozumiem Twoje obawy, ja też strasznie to przeżywałam. Bałam się że znowu jego rozwój się cofnie.
Mam nadzieję że i u was wszystko przebiegnie sprawnie.
Ps. Pozdrowienia dla Kamila od Dawida
Nick:Tomek Dodano:2005-07-19 21:00:21 Wpis:Do Raduś- Na forum jest więcej dziewczynek ( i dużych i małych) porozmawiajmy więc troszkę o chłopięcych sprawach. Jeśli jest planowany zabieg sprowadzenia jądra do moszny to wnioskuję że: 1) są jądra 2)obecne położenie jest nieprawidłowe. Nie można pozwolić aby pozostały w jamie brzusznej. Zabieg jest naprawdę konieczny. Dlaczego?
Jeśli pozostawi się jedno jądro w worku mosznowym a drugie w jamie brzusznej to drugie oczywiście jak Cię zapewne poinformowali chirurdzy może stać się miejscem procesu nowotworowego ale też układ immunologiczny będzie atakował zarówno jedno jak i drugie ( to w dobrym położeniu) - nazywa się to immunizacją i zniszczy oba.
Niedopuszczalne są więc stwierdzenia typu że stan neurologiczny dziecka nie rokuję aby mogło zostać rodzicem to operacja nie ma sensu.
Pomyśl to jest taki sam zabieg ( jak wyrostek robaczkowy, leczenie zębów,czy każdy inny zabieg wymagający znieczulenia ogólnego - oczywiście wskazania co do trybu są inne). Moim zdaniem ( i nie tylko) powinien mieć sprawę wnętrostwa załatwioną. O postępowaniu przed i pooperacyjnym u dziecka z padaczką to może porozmawiamy przed zabiegiem czy teraz ( chociaż to jest takie oczywiste dla każdego anestezjologa że nie wiem czy sens o tym rozmawiać)?
Do Michała - no dobra jak już wejdę na ten czat o 22 to zadzwonię bo nie wiem co i jak OK??
pzdr.
Nick:Tomek Dodano:2005-07-19 20:17:57 Wpis:Do Eli oraz innych ( Michał może wleić Ośrodek Tęcza dla dzieci słabowidzących na stronie głównej?? a może jest taki ośrodek w Olsztynie? http://www.tecza.org/art.php?dzial=index
Do EdytyH - matko kochana jak by tej Warszawy np. zabrakło to co ? prądy prądami długo ma już stymulator neurontin bym "przetestował". Oooo na urlop przez duże U to ja jadę na 5 dni (słownie pięć)z kolegą nad San, Dziewczynki zostają na działce i czekają z mamusią na resztę urlopu( prze małe u ) tatusia tj. 10 dni. )
Nick:Raduś Dodano:2005-07-19 20:17:23 Url:www.radus.synek.pl/ Wpis:Witwm wszystkich serdecznie po długiej przerwie. My też mamy wakacje. Nie jeździmy na hipoterapie dopiero w sierpniu a rehabilitacja w szpitalu zawieszona do września.
Udało mi się dostać dla Radusia zajęcia rewalidacyjno wychowawcze. Najprawdopodobniej zaczniemy od września. Niestety tylko 1 godz. tygodniowo ale dobre i to.Znalazłam już świetną nauczycielkę.

Mam pytanie do dr Tomka i do rodziców jeżeli mili z tym styczność. Radek w grudniu ma mieć zabieg na wnętrostwo. Boje się komplikacji po zabiegu. Teraz Radek już od 7 mies nie ma napadów ale boję się co będzie podczas zabiegu.Lekarz mówi ze operacja to jedyne rozwiązanie.

Mam nadzieję, że tym razem uda nam się przyjechać na zjazd i Was poznać.
Nick:Tata Oli Leśniewskiej Dodano:2005-07-19 20:17:16 Wpis:cześć
Może ktoś poczatuje dzisiaj o 22 ??
Nick:edytah Dodano:2005-07-19 19:43:50 Wpis:Niestety nie wprowadziliśmy neurontinu-w pażdzierniku dr podniósł prądy,w maju był dla nas niedostępny-Michał widział co sie działo,a nasza neurolog z Leszna nie chciała bez W-wy i bez podniesienia neurotopu do 300 i 450 na noc- nic to nie dało.Pozostała kolejna wizyta na 17 sierpnia w W-wie.Pewnie uznasz nas za mało operatywnych ale czasem tak bywa,że nie ma się tej siły przebicia i się pasuje.To nie jest tak jak z Tobą.Z całego serca dziękuję za zainteresowanie naszymi dziećmii życzę udanego i pogodnego wypoczynku z rodzinką.A my do Sanu mieliśmy już tak niedaleko....
Nick:Dorota Dodano:2005-07-19 13:17:15 Wpis:Cześć!
Dziękuję Eli za zainteresowanie się moim problemem dot. lęku przed chodzeniem. Wczoraj wieczorem po półrocznej przerwie przyjechała nasza ukochana rehabilitantka i stwierdziła, że Julki nie można jeszcze uczyć chodzić "na siłę" gdyż ona jeszcze nie potrafi klęczeć, więc jak ma chodzić. Poza tym leżenie na plecach na piłce powoduje jeszcze większe odchylenie do tyłu i przez to ona szuka ciągle podparcia na plecach. Dlaczego jest tak mało prawdziwych rehabilitantów. P. Małgosia ćwiczy z Julka i jednocześnie bawi się z nią. Cwiczenia są nie tylko pracą ale i zabawą. mam nadzieję , żę poprawi błędy innych terapeutów.
Pozdrawiam wszystkich Dorota
Nick:Marta Dodano:2005-07-19 12:35:28 Wpis:Witam, dla przypomnienia, jestem mamą Hani (teraz juz prawie 2 latka), między innymi z oporna padaczką. Czytam forum regularnie, ponieważ w temacie poruszanym przez Elę - oczy - jestem na bieżąco, może uda mi się coś podpowiedzieć. Ela, jeżeli Olka ma zdiagnozowaną jakąś wadę która może w poważny sposób wpływać na jej rozwój zgłoś się po prostu do ośrodka wczesnej interwencji dla dzieci niewidomych i słabowidzących. Nikt tak dobrze (żaden lekarz okulista) nie odpowie na twoje pytanie jak terapeuta widzenia. Ja jestem pod stałą opieką takiego ośrodka w Krakowie, w tym roku szkolnym były to spotkania instruktarzowe co 2,3 miesiące, od września zaczynamy cotygodniową terapię w ośrodku. Z Hanusia przygotowujemy się do wejścia na dietę, wg zalecenia dr Zubiel musimy odczekać przynajmniej 1/2 roku po odstawieniu sterydów, mam nadzieję, że po wprowadzeniu diety rozwój Hanusi ruszy do przodu.
Na drugi zlot przyjedziemy z wielką chęcią, może tym razem uda nam się przyjechać z Hanią.

pozdrawiam, marta
Nick:Elcia Dodano:2005-07-19 09:53:03 Url:http://guzki.w.interia.pl Wpis:witajcie
czytam często forum, ale bo w niektórych tematach jestem zupełnie niezorientowana!
Podziwiam pęd do wiedzy niektórych Forumowiczów, ja juz przestałam tak poszukiwać,bo uważam ze trzeba skupic sie na tym co jest dostepne i moze pomóc naszym dzieciakom, ale wpisy czytam z zaintersowanie, bo wiedzy nidgy za wiele i niewiadomo co sie moze przydać!!!
Monia ma zalecone wakacje przez swoich terapeutów!!!!! Takze mamy wiecej luzu. Moja córcia była zwyczajnie zmeczona juz ta codzienna pracą. Dalej trenujemy chodzenie nauke wstawania i ogólnej komunikacji z Monią.
do Michała - w pażdzierniku mijaja 3 lata moniki na diecie. Niezauważyłam by chudła w ogóle!!!! Raczej zawsze była bardziej okrągła, zreszta widzieliscie nass w zeszłym roku. Teraz jest nieco szczupelsza, ale to dlatego, ze celowo jej nie zwiększam kalorii (jedynie po karnitynie to zrobiłam bo wciąz płakał ze jest głodna o 100 kcal az w koncu zrezygnowałam z podawania karnityny i się uspokoiła), bo te co ma jej wystarczaja . Uważam ze wciąz mało się rusza!!!ma 95 cm wzrostu i ok. 16,5 kg. Od około roku na 900 kcal.zwiekszyłam jej nieco białko, by troszke bardziej urosła. od niedzieli jest tez na 3,0 :1 (powoli przygotowuję się do wychodzenia z diety przez okres 2 laa jesli wszystko będzie ok- to tylko plany i próby)
Mysle, ze to wszytko jest sprawa indywidualna , moze Oli trzeba zmienic nieco zywienie a nie tylko sam ketocal??? moze nieco podnieść kalorie??? albo zejść z proporcji i popróbować na innej???
A z tym ząbkiem to dziwne i raczej nie słyszałam, by coś takiego działo sie na diecie u inych. nie wiem
co do terminu zjazdu - to pozostaje ten sam - 7-9 pazdziernik??? póżniej mamy turnus a bardzo chciałabym byc z rodzinka na zjeżdzie i Was wszystkich znowu zobaczyć!!! trzymajcie się cieplutko.
Nick:Tomek Dodano:2005-07-19 09:38:38 Wpis:Do EdytyH - słyszałem, nie stosowałem ( jeszcze) Kiedyś sugerowałem Neurontin lub Gabax ( to ten sam lek) ( podobny mechanizm jak Lyrica) próbowaliście u Mateusza ?. No to z niego dzielny piechur, ja bym tyle nie przeszedł.
Do Michała - dziękuję za zaproszenie.
pzdr.
Nick:edytah Dodano:2005-07-19 09:20:13 Wpis:Cześć.Dawno nie pisałam bo przecież są wakacje!A że ciepło -to jesteśmy prawie ciągle na naszej działce.Co do nowego forum-jeśli byłoby tylko kilka działów-to nie rozdzielalibyśmy się.Muszę się pochwalić!Niedawno byliśmy całą rodziną w Zakopanem(znam tanią kwaterę za 15 zł od os.w poczciwych warunkach)i tam Mateusz miał jeden dzień w którym przeszedł trasę w Dolinie Suchej Wody trwającą 5 godzin marszu!!!!!To niesamowite bo do tej pory woziliśmy go w wózku,dlatego że występują u niego napady przy zmęczeniu.Taki spacer to przez kilka ostatnich lat był niemożliwy.To ta radosna wiadomość.I ponawiam moje dawne pytanie-czy ktoś słyszał i leku LYRICA?Pozdrawiam ciepło!
Nick:edytah Dodano:2005-07-19 09:19:44 Wpis:Cześć.Dawno nie pisałam bo przecież są wakacje!A że ciepło -to jesteśmy prawie ciągle na naszej działce.Co do nowego forum-jeśli byłoby tylko kilka działów-to nie rozdzielalibyśmy się.Muszę się pochwalić!Niedawno byliśmy całą rodziną w Zakopanem(znam tanią kwaterę za 15 zł od os.w poczciwych warunkach)i tam Mateusz miał jeden dzień w którym przeszedł trasę w Dolinie Suchej Wody trwającą 5 godzin marszu!!!!!To niesamowite bo do tej pory woziliśmy go w wózku,dlatego że występują u niego napady przy zmęczeniu.Taki spacer to przez kilka ostatnich lat był niemożliwy.To ta radosna wiadomość.I ponawiam moje dawne pytanie-czy ktoś słyszał i leku LYRICA?Pozdrawiam ciepło!
Nick:annaRz Dodano:2005-07-19 08:51:49 Wpis:Michał - ja jestem za dotychczasową formą forum.
Co do tych rybek nieźle zakręconych... one pewnie lubią pływać więc proponuję czekać na wenę na zjeżdzie .
A'propos zjazdu. Michał, z tego co pamiętam Julka ma jeszcze pieniądze w Fundacji. Czy jest szansa ,żeby z tych pieniędzy zrefundowac nam pobyt ?
Elu, jeśli jedziesz do pani JB - zadzwoń do mnie 603844893. Ja też miałam nagrany pobyt - resztę Ci opowiem.
VideoEEG jedynie potwierdziło w naszym przypadku wszystkie poprzednie badania EEG i w takim sensie nie wniosły nic nowego.
...a o dniu całowania dowiedziałam sie z Teleexpresu.......
pozdrawiam, Ania
Nick:Tata Oli Leśniewskiej Dodano:2005-07-19 01:03:05 Wpis:Cześć
Rzeczywiście Ela jest jedną z najaktywniejszą uczestniczek forum i każdy jej wpis czytam z nieukrywanym oczekiwaniem.Twoje wpisy niemal całkowicie wyczerpują temat poruszany i może dlatego ja tak niewiele piszę w odpowiedzi na nie bo po prostu nie wiem co napisać.Jestem pełen uznania dla twojej wnikliwości i dziękujemy ci za odnajdywanie w necie artykułów dotyczących nas problemów .Ja również bardzo lubię czytać innych pytania do Tomka i rozważania jego na temat poszczególnych przypadków.Zastanawiam sie tylko jak on nas wszystkich pamięta i do tego jeszcze nasze dzieci??Co kto bierze i jakie ma napady??
Jestem nadal otwarty na propozycję nowego forum i rozmawiałem na ten temat z Adminem i on się pali do zrobienia czegoś nowego. Czeka tylko na sygnał. Nie jestem jednak do końca pewny czy nie zatracimy tej atmosfery rodzinnej jaką teraz tworzymy.Teraz każdy wpis czytamy i mimo tego że problem nas chwilowo nie dotyczy to poznajemy jego szczegóły i być może w przyszłości wrócimy do tego.Pozatym lepiej się znamy poprzez codzienne wpisy bierzące.Bo czym jest nasze życie codzienne jak nie walczenie z problemami wynikającymi w danej chwili.Oduczyliśmy się planować i przewidywać cokolwiek.To co dzisiaj jest najważniejsze.Może napiszę coś co będzie miodem na uszy Tomka: Życie jest jak stanie w rwącej rzece i łowienie ryb, ( rybki to przenośnia literacka do szczęśliwych chwil w naszym życiu) , wyposażamy się w najlepszy i najdroższy sprzęt aby złapać ich jak najwięcej, choć czasami wystarczy mieć zwykły kijek z haczykiem i żyłką , czasami łapie się tuzin wielkich sztuk a tej jednaj najmniejszej ale najpiękniejszej i najsmaczniejszej, wyjątkowej nie zauważamy bo zajęci jesteśmy dużymi,...... i tak dalej.... może ktoś dopisze zakończenie bo wena mnie się kończy .
WAŻNE do wszystkich keto.Ola jest ponad dwa o pół roku na diecie.Czy dzieci przyjmujące ketocal są wszystkie takie chudziutkie ?? Tu pytanie do Elci , jak twoja Monia.Ostatnio Ola zgubiła gdzieć zęba 1 dolną. Czy może to być wynikiem diety??Ola ma dopiero 4 latka gubienie zębów chyba trochę za wcześnie??
Do Tomka - jeszcze oficjalnie nie zapraszałem ale oczywiście prosimy o przygotowywanie się na zjazd tym razem może na dwa dni.Tematy do uzgodnienia albo ciągniemy dalej temat rozpoznawania i leczenia epi u małych dzieci, będzie sporo nowych uczestników więc tego nigdy za wiele.Może forumowicze coś zaproponują??
Dobranooooooc!!?!michał
Nick:Ela Dodano:2005-07-19 00:33:19 Wpis:Tomku i Aniu, dziękuję za odpowiedzi (Aniu dokończ kwestię, o którą pytałam). Mimo, że pozostają wątpliwości co do charakteru napadów, to ja sobie dam na razie spokój, bo więcej czasu spędzamy w szpitalach niż w domu. Poczekam, aż wymyślą:
1/ domowe video-EEG w walizce, coś na podobieństwo domowych dializatorów, lub
2/ w szpitalu pokoje izolatki, w którym dziecko cały dzień spędza, bawiąc się, jedząc itd., a z czujników na głowie rejestrowane są sygnały, ale zdalnie, bez kabli.
To takie futurystyczne rozwiązania, ale jakbyśmy poszukali, to na pewno gdzieś są w dalekiej Ameryce...
...ale i tak najładniej jest w Bieszczadach
Pzdr. Buziaczki.
Nick:Tomek Dodano:2005-07-18 20:05:52 Wpis:Jeśli napady są sporadyczne to robienie videoeeg i oczekiwanie że akurat w trakcie wykonywania będzie napad jest liczeniem na przypadek. Często uciekamy się do "sprowokowania" napadu - stroboskop( błyski), hyperwentylacja ( głębokie i szybkie oddychanie)pozbawienie dziecka snu ,gwałtowne wybudzenie. Często jest rejestrowany na video moment zasypiania , wybudzania. Elu nie potrafię powiedzieć w procentach ile jest niewypałów, ale jeśli są wąpliwości co do charakteru napadu to należy dążyć aby takie badanie wykonać. W czuwaniu to będzie trudno. Może po wybudzeniu "pociągnąć" na ile się da badanie licząc że wystąpi napad.
pzdr.papa + buziaczki
PS - ta rzeka to San w moich ukochanych Bieszczadach rodzinnych zresztą.