Witaj na Forum Oli Leśniewskiej...

Nick:Ela Dodano:2005-07-18 19:32:35 Wpis:Nieraz człowiek chce dobrze, a wychodzi źle, chce komuś dogodzić, a tu dostaje od niego cięgi.
My chyba mamy skierowanie do tego szpitala (na Kopernika ?). Mój neurolog osobiście zadzwonił do pani doktor (pewnie tej samej), celem przyjęcia. Widzę już, że to badanie jakaś gehenna dla dziecka i dla matki. Czyżby zakładali, ze dziecko ma codziennie napady?

Moja Olulka nie ma napadów we śnie, więc video ma sens, kiedy nie śpi. Nie wyobrażam sobie jej przyczepionej do kabli bez uśpienia. To badanie chyba nie dla nas. Może jest jakieś videoEEG bez kabli, tylko na jakieś fale radiowe, żeby dzieciak mógł poruszać się?
Odpowiedz Aniu.
Ale czemu badanie nic nie wniosło? Czy skojarzyli napady z wykresami fal, czy korelacja tych napadów i wykresów była jak w książkach medycznych, czy nic się z niczym nie pokrywało?

Buziaki jak najgorętsze (ale co to za dzień całowania?)

PS. Czemu AniaRz może robić wpisy co 10 minut, a do mnie komputer krzyczy: „Nie możesz dodać nowego wpisu - robiłeś to niedawno”.???!!!
Nick:annaRz Dodano:2005-07-18 18:45:58 Wpis:Myśmy spędzili dwa tygodnie w Warszawskim Szpitalu dla Dzieci i mieliśmy to "szczęście" ,ze Julka miała tam non stop napady. Dwukrotnie robiono jej videoEEG. Nam nic nowego to badanie nie wniosło.
W tym szpitalu robienie tego badania udaje się chyba w prawie 100 procentach, ponieważ starsze dzieci na siłę są trzymane na bezsennej nocce i z rana badanie - zaś młodsze wybudzane są o 4 rano i około 11 mają badanie. Natomiast ja - jeszcze nie znając tych procedur chciałam aby w pierwszym dniu, jak tylko pojawiły się napady,żeby jej zrobiono badanie. Wiedziałam,że najczęściej napady trwają dobę, a potem jest około 2 tygodni przerwy. Spotkałam się z wielkim oburzeniem, pani ordynator badzo na mnie krzyczała, wręcz powiedziała,żebym opuściła szpital jeśli chcę jej dezorganizować pracę.
A ja tylko grzecznie zapytałam, czy można teraz zrobić videoEEG.
Tak więc tego szpitala głośno i zdecydowanie nie polecam - z tego i innych względów.
No to buziaki raz jeszcze !
Ania
Nick:annaRz Dodano:2005-07-18 18:36:50 Wpis:Julka wiecznie się potykała, wchodziła w ściany i nie potrafiła chodzić po schodach. Jak się okazało przyczyną (możliwe,że nie jedyną) był astygmatyzm. Niewątpliwie wady wzroku wpływają na motorykę dziecka.
Co do Twojej, a właściwie zaczerpniętej wypowiedzi na temat jelit i związanych z nim schorzeń (autyzm) to pewnie już pisałam, ale przypomnę,że nasz grecki lekarz stwierdził,że Julka ma paskudną alergię pokarmową. Z jego badań i twierdzeń wynika,że na początku była niezdiagnozowana alergia pokarmowa (zła praca jelit) co spowodowało m.in odkładanie metali ciężkich, które niestety uszkadzają mózg. Ile w tym prawdy - nie wiem, słucham różnych i przestrzegam diety. Na pewno jest duzo lepiej, jednak praca nasza idzie wielotorowo (odkładanie leków, biofeedback, Doman) więc trudno wyczuć co w tej pracy jest najistotniejsze.
Buziaki !!!!!!! (dziś ponoć dzień całowania! )
Ania
Nick:Ela Dodano:2005-07-18 18:36:39 Wpis:TEMAT: videoEEG.
Ile dni zajął Wam pobyt w szpitalu, kiedy zdecydowlaiście się na pobyt w szpitalu. Czy mieliście "szczęście w nieszczęściu", tzn. podczas pobytu wystąpił napad, a może ktoś wyszedł ze "szpitala bez szczęścia w nieszczęściu", tzn. bez zarejstrowanych napadów.
Tomku, jak "udane" sa badania video EEG, tzn. czy często są niewypały, bo dziecko akurat nie miało napadów?
Pozdrawiam
Nick:Ela Dodano:2005-07-18 11:29:47 Wpis:Ooo, Aniarz odłożyła ten mały kontrabasik i dała znać, że żyje.
A co z Chatem, czy nie zaszedł tam problem rozczłonkowania? Kto czatuje?
A ja..., to bym więcej pogadała na tym Forum, ale blokuje (macie szczęście) mnie często alarm we Wpisie do Księgi: „Nie możesz dodać nowego wpisu - robiłeś to niedawno!!!”

No, to buziaki
Nick:Ela Dodano:2005-07-18 10:14:02 Wpis:No i nareszcie do Doroty, na pytanie: „Czy istnieje możliwość, że wada wzroku może mieć wpływ na jej straszny lęk przed samodzielnym chodzeniem”. Dorotko, szukam bez skutku cały czas artykułu, który mi tylko przemknął przed oczyma. Opisano w nim zewnętrzne zachowania dzieci z wadą wzroku w poszczególnych przedziałach wiekowych. Tam coś było o lękach, było mrużenie oczu i inne.

I właśnie teraz mnie dręczy temat mrugania, mrużenia oczu. (Mruganie różni się od mrużenia, ale może u małych dzieci, to jakoś się miesza?)

Jeśli cofnę się pamięcią wstecz, to nie mając roczku, nie mając diagnozy padaczki, znajoma zwróciła mi uwagę, że Ola mruga oczami. Później lekarz rehabilitacji skwitował, że to może być tick osobowościowy (jeszcze nie było diagnozy padaczki), a później jak była diagnoza padaczki po innych ewidentnych "ekscesach", to od razu neurolog nazwał mruganie objawem padaczki. Padaczka jest dawno u Oli ujawniona, a pod dwóch latach od tej diagnozy dowiaduję się, że Ola ma dużą krótkowzroczność (mruganie ustało jakiś czas temu). I teraz intryguje mnie jak to było z tym mruganiem, a może mrużeniem, i właściwie co było ich przyczyną –padaczka, czy wzrok, a może razem wzięte?.

Proszę o wypowiedź osoby, które mają do czynienia z napadami w postaci mrugania oczami.
Pozdrawiam

PS. Podobnie jak z mruganiem, szukam podłoża lęków (w tym przed chodzeniem): padaczka, czy wzrok, a może lekarstwa ( bo przecież niektóre mamy opisują, że Topamax -Ola bierze-wywołuje lęki)
Nick:annaRz Dodano:2005-07-18 09:39:36 Wpis:Pamiętacie ?- było już rozczłonkowanie i nie pamiętam co było przyczyną zaniechania tego podziału. Pamietam jednka,ze forumowicze jakby się pogubili, miałam wrażenie,ze niektórym sprawia rudnosć przedostanie się przez kolejne wejścia. Konsekwencją było to,że tylko ja, Tomek, Michał i chyba prawie nikt więcej (nie dlatego ża znam sie na komputerze ) nic nie wpisywał. Po przywróceniu obecnego forum, znowu zaczał się dialog.
Rzeczywiście to ja namawiałam na stworzenie działów tematycznych - dziś mam inne zdanie. Uważam,że lepiej się znamy, więcej mamy wiedzy o wielu problemach, które może nie zawsze są dla każdego z nas palące, jednak są , były i miejmy nadzieję,że ich nie będzie.
....ale się rozpisałam...
Buziaki, Ania
Nick:Ela Dodano:2005-07-18 09:01:48 Wpis:Jestem za tym, żeby się nie rozczłonkowywać. Obawiam się jednak, że jak zacznę pisać o wzroku na Forum, to będę niezainteresowanych zadręczać tematem. Interesuje mnie jednak wzrok w kontekście padaczki. Może na Zjeździe coś ustalimy, a na razie będę zadręczać na tym Forum.

W każdym bądź razie, to dzięki temu Forum dowiedziałam, ze jedna mama badała wzrok z rozpórkami na żywca, a inna w narkozie. Te wiadomości pozwoliły mi wymusić diagnostykę oczu u Oli.

Ciekawa jestem „Rokowań”. Tomku, jaka to była Twoja ukochana rzeka?
Pzdr
Nick:Tomek Dodano:2005-07-17 21:46:41 Wpis:K'woli ścisłości - o podziałach tematycznych dyskutowaliśmy chyba w zeszłym roku ja byłem przeciwny bo jeśli dziecko ma 1.padaczkę, 2.opóźnienie/uposledzenie, 3.porażenie mózgowe, 4.wadę wzroku ,5.słuchu etc to będzie omawiane na pięciu forach ? Można tak zrobić jak czynią to inne strony ale potrzebne byłyby osoby "siedzące" w temacie ( moderator). Można sukcesywnie rozbudowywać bloki tematyczne tak jak to zresztą już jest dodać np. problemy okulistyczne, foniatryczne, rehabilitacja ( nadal nie działa)( obiecane wam rokowanie w zespole westa wysłałem Michałowi - powinno sie ukazać) itd.
Wejść na stronę było wiele(pokaźna liczba) ale osób które są stale obecne na forum raczej niewiele. Oczywiście,zgoda strona jest żródłem wiedzy nie każdy kto ją czyta musi się od razu wpisać. Może dyskusję odłożyć jak sie spotkamy zlocie? bo admin i tak na wakacjach. A ja odliczam dni do urlopu ..... cały czas słyszę szum rzeki... prześladują mnie wody.....pzdr.
Nick:slawekk66 Dodano:2005-07-17 21:42:51 Wpis:Popieram Elę, naprawdę nie wiem czasami o co pytać. Pomimo długoletniego stażu jako rodzic dziecka z epi., to forum dopiero otwiera mi oczy na pewne sprawy.
Pozdrawiam
Nick:Ela Dodano:2005-07-17 20:56:11 Wpis:Ten wielotematyczny napęd wynika chyba z poczucia umykania czasu, świadomości granicy czasowej, kiedy dla dziecka można zdecydowanie pomóc. Trzeba troszeczkę samemu wiedzieć, żeby umieć konstruktywnie rozmawiać o swoim dziecku z lekarzem, żeby pomóc lekarzowi przebić się w naszym systemie lecznictwa i diagnostyki. W gąszczu wiedzy medycznej, trzeba obrać jakieś wąskie ścieżki naszego działania, ale trzeba słyszeć o tych ścieżkach.

Uważam, że dzieci ze stwierdzoną padaczką niemowlęcą, jako populacja "podwyższonego ryzyka” powinny mieć schemat postępowania profilaktycznego, jakiś schemat badań przesiewowych. Żeby to nie rodzic walczył o diagnostykę, ale żeby okulista wiedział, że to jest inne dziecko i „ono do sierpnia nie dojrzeje psychicznie”.

Już dwa razy miałam za późno dwie poważne diagnozy (ostatnio z tym wzrokiem) mimo, że odwiedzałam lekarzy. Lekarz nie zadał mi pytań tyle ile minimalnie zorganizowany lekarz powinien, a ja wtedy też nie umiałam pytać.

Niniejszym, odnosząc się do wcześniejszych sugesti AnnyRZ i Tomka, proszę Michała i Administratora o wprowadzenie oddzielnego wątku tematycznego pt. Wzrok.
Dla mnie jest to poważny temat. Może jest jednak jakiś związek padaczki ze wzrokiem, może wady wzroku mają podłoże neurogenne, a może jest sprzężenie zwrotne(?).
Ciekawa jestem, jaka jest statystyka zaburzeń wzroku w populacji naszych małych Forumowiczów. Czy jest możliwość zorganizowania takiego zestawienia?
Pa.Pzdr.
Nick:Tomek Dodano:2005-07-16 22:29:43 Wpis:Do Eli - od razu jakieś aluzje, masz po prostu olbrzymi wielotematyczny napęd, tylko pozazdrościć takiego zapału. pa . pzdr.
Nick:Ela Dodano:2005-07-16 22:12:16 Wpis:Tomku,
1/ ten "medal za aktywność", to może aluzja, żebym mniej gadała.
2/odnośnie "zadręczenia innych forumowiczów" -Osobiście lubię podsłuchiwać rozmowy innych z Tobą, ale rozumiem, że pewne rozmowy wymagają prywatności w detalach. Owocnych rozmów.

Pozdrawiam
Nick:Tomek Dodano:2005-07-16 20:08:27 Wpis:Do Sławka - ufff- przebrnąłem przez karty informacyjne.
Retrospektywnie małe przyrosty obwodu głowy oraz wolniejsze tempo rozwoju dziecka były pierwszymi oznakami choroby. Kilka pytań. Pobyt 20.12.02 aktywnośc enzymów lizosomalnych – prawidłowa- czy powtórzono te badania czy podstawa do takiego stwierdzenia były wyniki z 5.12.97 r . Jakie enzymy lizosomalne były oznaczane ? Czy zakończono już badania diagnostyczne ? planowano badania molekularne w kierunku zespołu Angelmana? Inne ??.
Proponuję dyskusję przenieść na priv aby nie „zadręczać” innych forumowiczów. tommaz@imid.med.pl ale odpiszę jutro . pzdr.
Nick:slawekk66 Dodano:2005-07-16 17:26:03 Wpis:Do Tomka- pierwszą wiadomość o mniejszej główce Rafała otrzymaliśmy przy USG (dwa miesiące przed porodem), lekarz ginekolog, badający żonę (badania prywatne) powiedział, że to jeszcze nic nie oznacza i mamy się nie martwić. Oczywiście żona konsultowała to z lekarzem prowadzącym, który potwierdził tą opinię.

Teraz według książki dziecka, wyniki pomiarów:
Po porodzie Agar 8/10, ciężar ciała -3700g, dł. ciała-56cm, obwód głowy-34cm, obw. kl. pierś.-34cm.
½ miesiąca, ciężar-4690g, obwód głowy 35,5cm, klatka 42cm.
Drugi miesiąc, ciężar-5250g, głowa-37,5cm, klatka-42cm.
Ostatni pełen zapis z dziewiątego miesiąca (dalej tylko waga ciała), ciężar 8900g, głowa-42,5cm, klatka-46cm.
Piątym i ósmym miesiącu stosunek głowa i klatka zawsze z niekorzyścią dla głowy.

Po pierwszym pobycie w szpitalu nasz syn został skierowany do poradni neurologicznej (Przy Kliniczna Poradnia Neurologii w Zabrzu), do której systematycznie, co dwa miesiące z Rafałem chodziliśmy. Nie były podejmowane żadne kroki, po prostu wszystko w normie i już. Po pierwszym napadzie (około półtora roczku) Rafał znalazł się w szpitalu Klinicznym, ale nie wprowadzono leczenia przeciw padaczkowego (EEG w normie). Na pewno znasz ten temat z wypisów. Dopiero leczenie przeciw padaczkowe zostało wprowadzone od stycznia 96r.(Depakina).

PS
Nie wiem, czy mógłbym odzyskać kartotekę Rafała z Przyklinicznej Poradni w Zabrzu? Byłby to jakiś dokument za okres, który Ciebie interesuje. Tylko nasz syn leczy się w obecnej chwili w innym miejscu...
Nick:Tomek Dodano:2005-07-16 17:06:58 Wpis:Do Eli- Nie sądze aby to brzmiało trywialnie. Autyzm w wielu punktach jest podobny do padaczki. Jeśli pamiętasz ostatni slajd z mojej prezentacji o Zespole Westa - to obecna wiedza - jest to czubeczek góry lodowej. I każda informacja o wynikach badań, obserwacji na którą czekają wszyscy ( zarówno osoby zajmujące się tym problemem a szczególnie rodzice dzieci autystycznych) jest cenna. Intencją poprzedniego postu było aby nie traktować tego w kategoriach objawienia ( problem diety w autyźmie jest znany od dawna). Ponieważ nie ustalono co leży u podłoża autyzmu ( ogólnie czynniki genetyczne( może predyspozycja genetyczna) i środowiskowe to poszukiwania obejmują zarówno jedno i drugie. Jeśli autyzm ( zachowania autystyczne) stwierdza sie w różnych chorobach czy zespołach to można z dużym prawdopodobieństwem stwierdzić że ta skłonnośc zapisana jest w co najmniej kilku miejscach naszego genomu ( czyli wielogenowy aspekt). A pozostałe czynniki wymienię (niektóre)- dieta ,( nietolerancja glutenu(mąka), grzyby ( Candida albicans) w przewodzie pokarmowym, cukrze, fermentacjia metale- rtęć, ołów, kadm, bizmut, równowaga cynkowo-miedziowa, żelazowa,wpływ szczepionek( ich składników),wymiatacze wolnych rodników tlenowych,hormonów jelitowych,witamin, kwasach tłuszczowych,antybiotyki i wiele wiele innych a wszystko to też zawieszone ogólnie mówiąc w genetyce pokazuje ogrom możliwości i kombinacji.
Rodzica nie interesują moje wątpliwości - jeśli może pomóc dziecku eliminacją cukru, konserwantów ,barwników, metali ciężkich to wykona. Byłem i jestem za całościowym traktowaniem chorego ( i nie tylko chorego) a o roli diety dla prwidłowego funkcjonowania mózgu nie trzeba mnie przekonywać. ( jak jestem głodny to się denerwuję, a jak zjem to się też denerwuję że za dużo zjadłem ;)
Poważnie - jestem za tym aby takie informacje były dostępne w znacznie szerszym ujęciu. Tylko coś tak czuję że nie uda się utrzymać formy tego forum skupionego wyłącznie na ZW. Wracamy do poprzedniej propozycji AnnyRz o podziale na wątki tematyczne.
pzdr.papa
P.S. Michał powinieneś przyznać Eli medal za aktywność na forum, :)))
Nick:Ela Dodano:2005-07-16 14:37:09 Wpis:Tomku, nie sądze by problem autyzmu był trywialny. Ten cytat brzmi trywialnie, ale jakaś tam pani dr McCandless- na którą patrzą matki dzieci autystycznych (jest jedno z padaczką) jak na jakieś nowe objawienie - tak przewrotnie postawiła problem autyzmu.

Świadomie wybrałam ten cytat z wywiadu pani doktor, jako prowokację.Jako prowokację, no może do dbałości o dietę,... no może do holistycznego podejśćia w naszej padaczce . (Trzeba przyznać, że "głodujący mózg brzmi jednak sugestywnie", nieprawdaż?)

Cytat pochodzi z wywiadu zamieszczonego na stronie (zapisane jednym ciągiem):

http://www.dzieci.org.pl/cgi/forum/ikonboard.cgi?s=1fa829ddc87d16f55dc150529b79bd66;act =Print;f=12;t=658

a wstęp do wykładu jest taki:
"Kochani, dr McCandless napisala mi e-mail do ktorego dolaczyla ten wywiad.
ten wywiad zostal juz przetlumaczony na jezyk hiszpanski a teraz jest tlumaczony na jezyk hebrajski dla dzieci w Izraelu.
no i teraz jest tez tlumaczony na jezyk polski. Uwazam ze warto go wydrukowac i przeslac jak najwiekszej ilosci pediatrow."

PS. Dla mnie jest za długi ten wywiad, więc nie mogę się nim zachwycać, merytorcyznie nie umiem ocenić, ale niekóre mamusie już znalazły deskę nadziei

Tomku, prześlę EEG i Spect pocztą. Dziękuję
Nick:Tomek Dodano:2005-07-16 10:59:13 Wpis:Droga Elu -...... gdyby to się miało sprowadzać wyłącznie do cukru,diety i "choroby jelita" to sztaby naukowców próbujących rozwikłać problem przyczyny autyzmu nie zawracały by sobie tym głowy.
Straciłem dużo informacji na poczcie ( się to nazywa reorganizacja sieci intern) możesz mi przysłac jeszcze raz wynik EEG Olulki ?
ukłony. pzdr.papa
Nick:Ela Dodano:2005-07-15 23:47:33 Wpis:Nawet autyzm tłumaczony jest brakiem odpowiedniej diety. Przeczytajcie fragment
dr Jaquelyn McCandless, autorki ksiazki "Dzieci z glodujacymi mozgami. Przewodnik terapii medycznej zaburzen autystycznych".:

„W istocie mozna nawet powiedziec, ze autyzm to choroba jelita, poniewaz prawie zawsze u tych dzieci (jesli sa poddane endoskopii) stwierdza sie zapalenie jelita i powiekszenie wezlow limfatycznych (lymph nodes) - jelito jest niezdolne do pelnego wchlaniania skladnikow odzywczych i rozkladania ich, aby odzywialy organizm. Wiec powiedzialabym, ze jelito jest glownym i pierwszym uszkodzonym systemem
Potrzebujecie lekarza, ktory jest otwarty na fakt, ze te dzieci sa fizycznie chore i potrzebuja badan, aby sprawdzic stan jelita, aby zobaczyc czy maja infekcje candidy lub infekcje bakteryjna i lekarza, ktory jest chetny sprawdzic jakiego rodzaju terapie, takie jak srodki przeciw grzybom i suplementy, potrzebuja te dzieci aby zaczac powracac do zdrowia.
…..Cukier jest kryminalista pozwalajacym na coraz wiekszy wzrost infekcji candidy. Candida kocha cukier i jest on jej ulubionym pokarmem. Za kazdym razem gdy dajecie swemu dziecku ciastko zapraszacie candide do rozrastania się, opóźniacie wyzdrowienie…
…Musimy wyleczyc jelito. A leczenie jelita moze najpierw oznaczac leczenie infekcji candidy lub clostridium, lecz musimy takze zastapic brakujace substancje odzywcze. Od razu na poczatku mozna zaczac zastrzyki metylkobalaminy (methylcobalamin), aby zaczac naprawianie zaburzen metabolicznych, razem z zastapieniem substancji odzywczych i leczeniem jelita. Wszystko pracuje razem.”

To może i nasze dzieci musza mieć wyleczone jelita i ich mózgi "nie będą wtedy głodowac"? hmmm
Nick:Tomek Dodano:2005-07-15 23:24:46 Wpis:Do Sławka - a jaki był obwód głowy po urodzeniu, w 3 m.ż. ( niewyraźnie napisane ale chyba 38,5cm to już było niepokojąco mało potem brak danych długa przerwa do 3 r.życia - 46 w 5 rż- 45cm ( to raczej błąd pomiaru - nieistotne zresztą- bo jeden czy drugi wynik do znaczne małogłowie) jakie były obwody głowy w 1 roku życia tzn. po 3m.życia - te dane sa zazwyczaj wpisywane na 10 stronie książeczki zdrowia.

Do Michała- witamy "wczasowiczów", przykro że tak wyszło, w domu najlepiej a jaka ładna pogoda wreszcie zrobiło się ciepło.
Na stronie nie chodzi dział rehabilitacji
pzdr.papa