Nick:aniacz
Dodano:2005-07-13 08:06:29
Email:almpc.zt@epnooc.zattaz.coonpe@tz.cpmla
Wpis:Chciałabym podzielić się ze Sławkiem swoimi doświadczeniami. Phenytoina i Depakina to nie jest dobry duet. U nas było tak, że trzeba było podnosić dawki raz jednego raz drugiego leku. Jest to ciężka sprawa. W pewnym momencie doszliśmy do bardzo wysokich dawek i zrobiło się tzw błędne koło. Poza tym Phenytoina powoduje przerost dziąseł - nie wygląda to ładnie. Odpowiednikiem polskiej Phenytoiny jest Ephanutin. Można go sprowadzić poprzez aptekę z zagranicy ale to trwa. My zrobiliśmy tak, że lekarz prowadzący z W-wy wystawił nam receptę i z nią w ręku pojechaliśmy do apteki w Niemczech (przy granicy) tam zapłaciliśmy ok 90 zł za 100 tabletek ( w przeliczeniu na zł) i przyjechaliśmy z proszkami do domu. Ten oryginalny lek jest trochę lepszy ma mniej skutków ubocznych i mimo, że to jest w zasadzie to samo to lekarze poradzili nam, że czasami dziecko lepiej toleruje oryginalny lek niż polski odpowiednik. Niestety oryginał został wycofany z polskich aptek. Spróbuj zapytać lekarza o Cavinton - chyba że już go znasz? Nam pomógł na lęki i zachwiania równowagi i na mowę. Cavinton może być brany przez każdego tak jak Rutinoscorbin.
Pozdrawiam
Ania
|
|
|
|
|
|
|
Nick:aniacz
Dodano:2005-07-13 07:51:38
Email:almpc.zt@epnooc.zattaz.coonpe@tz.cpmla
Wpis:to Ja jestem tą czwartą Anią. Zmieniam nick na aniacz. Dowiedziałam się z bardzo dobrych źródeł, że Keppra ma być wprowadzona w całej UE do stosowania od 4 roku życia - już nie długo. Natomiast refundacja nie jest łatwa.
Podobno dieta ketogenna ma bardzo dużo skutków ubocznych łącznie z cofaniem się w rozwoju. Czy słyszeliście może coś na ten temat? Dziękuję za życzliwe przyjęcie na forum.
|
|
|
Nick:slawekk66
Dodano:2005-07-13 05:30:08
Wpis:Oczywiście ma być „diecie ketogenicznej” przepraszam za literówkę 
|
|
|
|
Nick:slawekk66
Dodano:2005-07-12 23:37:29
Url:www.stronarafala.com
Email:sllpa.wpeok@k6666k@koepw.aplls
Wpis:Wspaniała strona, że dopiero teraz tutaj trafiłem. Mamy jedenastoletniego syna Rafała, chorego na padaczkę lekooporną, który ma napady od pierwszego roku życia. Bardzo szczegółowo opisałem przebieg choroby na stronie Rafała www.stronarafała.com Przebieg leczenia jest bardzo podobny do opisu choroby córki Ani – Depakina, Sabril, Topamax, Clonozepan i tak dalej, i tak dalej… W obecnej chwili, po ostatnim pobycie w szpitalu i dołączeniu do leczenia Phenytoinum oraz Diuramid od pół roku (odpukać w niemalowane) nasz syn nie ma napadów padaczkowych, ale coraz częściej myślę o diecie ektogenicznej…
|
|
|
Nick:annaRz
Dodano:2005-07-12 18:06:33
Email:47127699672174
Wpis:Jako AnnaRz nie mam nic przeciwko Anny samej w sobie - myślę,że podobnie myśli AniaSz i AniaJ.
Wciaż jesteśmy na etapie dojrzewania do decyzji podania Keppry. Recepta leży w szufladzie, pieniądze w kieszeni - a w głowie mętlik. Tak długo odtruwaliśmy Julkę z tych wszystkich leków (Ania je wypisała) i Julka jest innym dzieckiem. Biega, śmieje się, mówi, buduje zdania, liczy, próbuje składać literki, czyta globalnie, itd., itd. Napady mimo odstawienia leków (pozostaliśmy na Topamaxie 50mg) nie pogorszyły się, wręcz są rzadsze. Niestety są!!!
Chcemy się ich pozbyć, jednak droższe dla nas jest jej aktywne życie niż napady. Dlatego bardzo Was proszę o informacje o wszystkich dzieciach (o których wiecie) które brały lub biorą Kepprę. Interesuje mnie rozwój psychofizyczny, umysłowy tych dzieci. Bo napady wiadomo - albo się zmniejszą albo nie - loteria jak przy wszystkich lekach na lekooporną epi.
Pozdrawiam Was bardzo serdecznie
Ania
|
|
|
Nick:agnieszkaw
Dodano:2005-07-12 16:51:32
Email:wlapr.cphoo@lool@oohpc.rpalw
Wpis:Witajcie,
mimo wakacji na forum gwarno, szkoda, że ostatnio nie udaje mi się spotkac nikogo na forum.
Ostatnio zauważyłam u Michała rozdrażnienie, mimo że do tej pory był spokojnym i pogodnym dzieciaczkiem. Nie wiem co o tym myśleć, trochę się boję, żeby nie był to początek końca. Nie jest to chyba reakcja na lek, przecież sabril bierze od 14 miesięcy i do tej pory nie zachowywał się w ten sposób. Może macie podobne doświadczenia?
Pozdrawiam
Agnieszka
|
|
|
Nick:Tomek
Dodano:2005-07-12 14:52:27
Wpis:Witamy Annę na naszym forum. Zapewne wiele osób będzie chciało podzielić sie z Tobą doświadczeniami w leczeniu epi. Pozwolę sobie na pewne doprecyzowanie informacji które przekazałaś; "Obecnie wstawiamy Lamitrin (nowsza wersja lamictalu)" - to nie jest nowsza wersja to ten sam preparat tylko inaczej sie nazywa. "Terapia SI jest wskazana od 4 roku życia gdyż wtedy łączą się obie półkule mózgu oraz musi być kontakt z dzieckiem". Aniu, półkule mózgowe łączą sie znacznie wcześniej a metoda NDT SI powinna być wprowadzana jak najwcześniej.
O ile mnie pamięć nie myli to jesteś czwartą Anią na forum - pozostajesz przy obecnym nicku czy z dodatkiem ) Co na to pozostałe Anny?
Michał na wczasach to robię za moderatora.
pzdr.papa
|
|
|
Nick:ania
Dodano:2005-07-12 12:19:07
Email:almpc.zt@epnooc.zattaz.coonpe@tz.cpmla
Wpis:Mam 5 letnią córkę chorą na padaczkę lekooporną od 5 m-ca życia. Przeszliśmy już wiele leków: Depakine, Convulex, Nitrazepam, Clonazepam, Phenytoinę, Luminal, Sabril, Topamax, Neurontin, Trileptal. Obecnie wstawiamy Lamitrin (nowsza wersja lamictalu). Z napadami bywa różnie. Są co 5-8 m-cy całe serie a ostatnio są co 2 miesiące ale jest ich mniej. Zamiast 20 są 3-4 w serii. Moje doświadczenie jest takie, że wystąpiła u niej duża agresja po Luminalu/Gardenalu i po Sabrilu. Sabril jest lekiem, który bardzo pobudza i nie da się wytrzymać z dzieckiem: gryzie, kopie, pluje itp. Natomiast Nitrazepam powoduje spadek apetytu. Jest jeden lek, który dobrze na nią działa - Dexaven lub Dexamethason - ale to jest steryd i nie można brać go non stop. Zastanawiamy się nad dietą ketogenną. W CZD w Międzylesiu jest lekarz, który był szkolony w USA nt diety i jest doskonałym źródłem informacji. Poza tym córka chodzi na terapię SI (integracji sensorycznej), która jest wskazana dla dzieci z problemami układu nerwowego i zaburzeniami koncentracji. Daje to wspaniałe efekty, polecam! Jest wskazana od 4 roku życia gdyż wtedy łączą się obie półkule mózgu oraz musi być kontakt z dzieckiem. Ta terapia to są ćwiczenia fizyczne na sali gimnastycznej. Proszę pytać, jeżeli mogę pomóc chętnie odpowiem
Ania
|
|
|
Nick:Tomek
Dodano:2005-07-12 10:41:46
Wpis:Do Andrzeja- niestety to już kolejne linki które nie działają na stronie głównej, admin chyba na urlopie bo nie odpowiada na emile,, Michał z rodziną na Ukrainie, pozostaje czekać. Informacje o rehabilitacji pochodziły ze strony jeśli sie nie mylę http://www.nadzwyczajne-dzieci.wot.pl
Do Eli - nie ma schematu. Konieczność ponownego oznaczenia poziomu leku jest determinowana przez np. objawy uboczne leku, czy brak skutecznośći. Jeśli nie będzie napadów nie ma powodu oznaczać, jeśli będą objawy uboczne jak najszybciej, jeśli mimo zwiększenia leku napady będą nadal to po 2-3 tygodniach przy wysokim poziomie leku nie ma sensu dalej brnąć w zwiększanie. pzdr. papa
|
|
|
Nick:Ela
Dodano:2005-07-11 16:05:24
Wpis:Mam zalecone zwiększenie Convulexu. Jednocześnie skierowanie na kontrolne badania w tym na zbadanie poziomu kwasu walproinowego. Neurolog jest na urlopie. PO jakim czasie od rozpoczęcia przyjmowania nowej dawki kwasu walproinowego, jest sens zbadania poziomu tegoz kwasu we krwi?
Bardzo prosze o odpowiedź.
|
|
|
Nick:AndrzejA
Dodano:2005-07-11 15:18:55
Wpis:Witam,
bardzo ciekawa strona, duzo ciekawych informacji.
Chcialbym poprosic o poprawienie interesujacych mnie linkow Rehabilitacja, nie dzialaja 
Pozdrawiam serdecznie Ole i jej rodziców.
Andrzej
|
|
|
Nick:Ela
Dodano:2005-07-11 14:14:26
Wpis:A ja bardzo martwię się Oli wadą wzroku. Symbol "słoneczka" omyłkowo wyszło uśmiechnięte, miało byc smutne. Moge sie tylko pocieszać, że niektóre dziwne zachowania Oli pochodzą od wady oczu, a nie od wady mózgu (no i czym ja się pocieszam?).
Zaciekawiły mnie symptomy opisane prze agnieszkę, a nazwane padaczką odruchową. Ola wpada w takie przeraźliwe krzyki, podbnie jak u Erka. Agnieszko, jakie skurcze obserwujesz?
|
|
|
Nick:Joanna
Dodano:2005-07-11 13:52:22
Wpis:Witajcie,
pozdrawiam wszystkich bardzo serdecznie,
Dr Tomku pieknie dziekuje za konsultacje. Juz sie tak nie martwie ta wada wzroku i czekam do nastepnych badan. Teraz mam nieco powazniejszy problem. Od kilku dni wyglada na to ze moj synek ustawil sie na leczeniu. Tfu tfu tfu aby nie zapeszyc. To dla nas niezwykle bo w koncu cos ruszylo bez sterydow. Niestety ma kiepska morfologie. Transaminazy dochodza do 100. Bierze kwas walproinowy w bardzo duzej dawce a poziom ma niski (60). Boje sie przez te aspaty i alaty bedziemy musieli odstawic Convulex. To jedyny lek w ktorym teraz nasza jedyna nadzieja.
Do chetnych przejscia na diete - sprobujcie odstawic dzieciom slodycze, deserki itp. Wylaczyc dania smazone, miesko tylko lepsze tj cielecinaka, krolik, duzo warzyw. 2 godz przed spaniem juz nie jemy. My sprobowalismy i powiem jedno warto. Juz po 2 tyg widac bylo efekty. To moze byc quasi proba przejscia na diete keto ktora jest niestety bardzo rygorystyczna i dla dziecka i dla rodzicow.
Pozdrawiam
Aska
|
|
|
Nick:Ela
Dodano:2005-07-11 10:54:43
Wpis:A ja znowu w szoku, znowu niewypał z diagnostyką w moim mieście, znowu ciut przypóźno.
Wróciłyśmy z podróży celem diagnozy wzroku (w narkozie- autorefraktometrem) Olulki: Ola jest bardzo krótkowzroczna -4.0 (to duża wada) i jakiegoś stopnia astygmatyzm. Jeszcze przed zimą wciskałam jej na nosek okulary dla dalekowidzów. Kilkukrotnie byłam w moim mieście z próbą kontrolnego przebadania wzroku, odsyłano wrzeszczącą Olę na następny termin. Informowałam, że dziecko siedzi z noskiem na telewizorze-pocieszno mnie, że wiele dzieci tak siedzi. Ola często potykała się i jak u synka Agnieszki miała lęki w chodzeniu, bała się przejść przez cienką kreskę- ten fakt interpretowałam tylko padaczką (wzmocniona diagnozą moich okulistów- czytających bardziej z tęczówek niż z przyrządów , a nie krótkowzrocznością. W moim dwustotysięcznym mieście nie ma programu na diagnostykę dzieci chorych, nie wykonujących polecenia.
Martwię się, bo wada krótkowzroczności podbno już tylko rośnie, a szczególnie w okresie dojrzewania. Na szczęście znalazłam już kontakt z tyflopedą, który mówi, że trzeba będzie zadbać o dietę szczególnie w okresie dojrzewania, celem odżywiania oczu (również zastrzyki). W przedszkolu od września powstanie grupa „tyuflopedyczna” – to tez dla mnie szczęscie.
Z wyników sondowania w nosku wynikło, że Ola ma powiększony trzeci migdał-a zatem do wycięcia- stąd się biorą katary, nieżyty, rozlewające się aż w zatokach i może m.in. stąd nieustanne rozdrażnienie dziecka.
A pojutrze mamy badania SPECT
Pozdrawiamy
PS. Sabinko uzupełnimy braki, otrzymałysmy list, ale nie było nas w domu.
|
|
|
Nick:annasz
Dodano:2005-07-10 23:46:18
Wpis:agnieszko, ja mam dziecko od 2 lat na diecie, powiem ci jedno nie zwiększaj leków bo to nie ma sensu a zrób wszystko aby wprowadzic dietę ketogenną synkowi.Nie wiem jakim cudem znalazłąs lekarza od diety ketogennej, z tego co wszyscy wiedza jest tylko dwóch lekarzy w Polsce ( których znamy) co wprowadzają dietę, podaję swój tel. zadzwon to ci wszystko powiem 022-498-31-39
Byłam z Adasiem na turnusie rehabilitacyjnym. Podpisuję się dwoma rękami- POLECAM WSZYSTKIM - w Wągrowcu jest super.
45 min. rehabilitacja,sa konie, logopera, terapia ręki, masaż, konie, basen, wirówki, pająk. Zajęć jest tyle,że Adaś zaczynał o 9.15 a kończył po 15. Specjaliści na wysokim poziomie, warunki maieszkalne super,
|
|
|
Nick:annaRz
Dodano:2005-07-10 09:39:19
Wpis:witaj agnieszko
Trochę mnie dziwi postawa Twojego lekarza, który chce najpierw zwiększyć leki a potem dieta keto. Poza tym to chyba od niedawna Grudziądz wprowadza dietę...?
Nie mam doświadczenia przy stymulatorze, za to w testowaniu leków ich zwiększaniu i zmniejszaniu - jestem na bieżąco. Mam wrażenie,ze Twój Eryk jest już na kilku lekach a ty chcesz mu zwiększyć bo ta dawka nie pomaga. Uważaj na tak dużą ilość leków w dużych dawkach - one nie są obojętne. Myślę,że jeśli chcesz zabrać się za dietę - powinnaś najpierw próbować i potem zmniejszać leki.
Pozdrawiam
|
|
|
|
Nick:agnieszka
Dodano:2005-07-09 15:41:01
Email:mlapr.taai_r4e8t@niin@t8e4r_iaat.rpalm
Wpis:Witam Wszystkich! Jestem mama 9 - letniego Eryka mieszkamy koło Torunia. Eryk od 4 lat choruje na padaczkę . Niestety lekarze ( Łódź, Warszawa )stwierdzili, że to padaczka lekooporna. Braliśmy Tegretol, TopamaX, Depakinę, Lamitrynę, Keppre, ale napady nie ustapiły. Lekarz do którego udałam sie teraz jest z Grudziądza i uwaza ,że Eryk otrzymuje za małe dawki leków aby pomagały obecnie od 02.06 zwiększamy Tegretol, a bierzemy także Topamax i Lamitrynę narazie jest trochę lepiej( nie wiem jak długo)choć napady nie ustapiły całkowicie, co wazne obecnie nie ma napadów grupowych. Eryk ma dosyc specyficzny rodzaj napadów, bo w ciągu dnia występuja przy potknieciach się nastepuje wtedy gwałtowny skurcz miesni, wówczas Eryk strasznie krzyczy, po 0k 2 min. skurcz ustepuje i powoli wraca do siebie ( padaczka odruchowa). Eryk boi sie chodzić aby sie nie potknąć więc często muszę go nosić W nocy napady wystepują po zasnięciu i przed obudzeniem. Lekarze twierdza ,że sa to napady częściowe wtórnie uogólnione wskazuja na zespół Lennox. W CZD miał mieć operację usuniecia ogniska padaczkowego, ale po badaniach okazało sie, że zbyt blisko są osrodki ruchu i mowy, wiec z operacji nici. Lekarz wspomniał o stymulatorze nerwu błednego, a także ile on kosztuje. W moim przypadku konieczny byłby kontakt z fundacjami aby zdobyc tę kwote. Widze że dzieci niektórych z Was maja wszczepione stymulatory, może wobec tego podzielilibyscie sie ze mna doswadczeniami. Myslałam tez o diecie ketogenicznej, lekarz z Grudziadza twierdzi,że leczy dzieci przy pomocy tej diety, ale u Eryka najpierw musi wyczerpać inne mozliwości tzn. zwiekszyc dawki leków, które Eryk otrzymuje aby stwierdzić, że one nie działają.A jak jest z tą dieta u Waszych dzieci. Bardzo chciałabym nawiazać kontakt z ludźmi , którzy walcza z chorobą u swych dzieci i wymienic doswiadczenia. Jeśli ktoś chciałby zadzwonić podaję swój numer 0 56 686-58-77. Zycze wszystkim wytrwałości i szczęsliwych wakacji.
|
|
|
Nick:Tata Moniki
Dodano:2005-07-09 00:37:22
Wpis:Naszej pięcioletniej Monice chorującej na padaczkę oporną(cechy autystyczne) od grudnia 2003 nie pomagały żadne leki.Zdecydowaliśmy o całkowitym odstawieniu topamaxu na początku roku i bardzo powoli wolniej niż lekarze odstawialiśmy.Niestety było zwiększenie napadów(jak zawsze z bezdechem)Ale mieliśmy dość pewności i jakiegoś wyczucia że to z odstawiania więc pomimo zwiększenia napadów nadal powoli odstawialiśmy topamax.Inni ludzie może po zwiększeniu napadów nie pomyśleliby że to z odstawiania ale że lek działał,więc wróciliby do leku rezygnując z odstawiania. I po okresie złym przyszło polepszenie.Monika będąc na samym neurotopie(wcześniej wycofaliśmy kwas walproinowy i topamax) miała o połowę mniej napadów,ale bardziej chaotycznie rozmieszczonych w czasie.Problemem było przewidzieć kiedy będzie napad.Po prostu napady gromadne przestały być gromadne.
Napady się zmniejszyły ale nie znikły.Przygotowywaliśmy się psychicznie na dietę Keto ale dopiero po sprawdzeniu Keppry ,która ma inny meczanizm działania niż pozostałe leki.Korzystając z wiedzy dostępnej w internecie sami decydujemy -leczymy dziecko-ale wcale nie namawiam do tego.I teraz od niedawna na keprze znowu polepszenie - wyraźnie mniej napadów,są kilkudniowe przerwy bez napadów. Oczywiście nie mamy pewności czy to na długo.Ma połowę dawki keppry. Każde dziecko jest inne i zmniejszenie leków nie musi pomóc każdemu ale Monice narazie przynajmniej pomaga.Brała dość długo-stwierdziliśmy brak działania więc wycofaliśmy sami.
Więc u Moniki polepszenie ale po tym co przeszła jest poplątana .Poczytajcie jeszcze o leku keppra.Jeśli nic nie pomaga poproście lekarza o wypisanie keppry,myślę że koniecznie powinno się sprawdzić lek o innym sposobie działania niż inne leki.Dlaczego nie jest refundowany? Może gdyby był to wcześniej byśmy go spróbowali i nie byłoby tej degradacji u dziecka ,które mając trzy lata już umiało czytać zdaniami ,no teraz też umie ale pojedyńczymi słowami.
Na refundację to nie ma pieniędzy ale na nieprzyzwoicie grube pensje i nagrody czy samochody służbowe decydentów to nie zabraknie na pewno!!!
http://www.biotechnologia.com.pl/index.php?sectionID=26&show=749
pozdrawiam .
|
|
|
Nick:Tomek
Dodano:2005-07-08 22:27:31
Wpis:Do Majki - Do tej pory było tak Na stronie głównej - w rubryce "Poznajmy się" klikasz, następnie do samego dołu ( pod ostatnim zdjęciem), nad czerwonym napisem klikasz krótki opis wklejasz zdjęcie i wysyłasz. Ale teraz jest jakiś błąd i odsyła do strony głównej Interia pl. Napisałem do admina , bo tu potrzeba fachowca, może to mój komputer?
pzdr.papa
|
|
|
|
Nick:Majka
Dodano:2005-07-08 21:42:08
Email:tlrpz.ypbwu@lyyl@uwbpy.zprlt
Wpis:Chciałabym umieścić zdięcia mojego Kacperka na waszej stronce ale nie wiem jak,proszę o pomoc....poadrawiam Majka.
|
|
|