Witaj na Forum Oli Leśniewskiej...

Nick:dorka Dodano:2005-07-08 16:46:27 Wpis:Witam wszystkich po duugiej przerwie. Jestem na wakacjach u rodzoców w Bigoraju i nie mam tak za bardzo dostępu do netu. Marcinie to ja jestem mamą, która robia kurację amino. Z tą kuracją to jest tak, że my jestemsy zadowoleni, ale syszaam o przypadku,że dziewczynka dostaa napadów po pierwszym podaniu. Moje zdanie więc jest takie ze jeżeli dziecko ma napady, to warto spróbować, jeśli zaś ich nie ma to trzeba brac pod uwagę ryzyko ich wystąpenia.jeśli ktoś będzie mial jakieś pytania to najszybciej można skontakotować się ze mną pod tel. 693322957. staram się zaglądac na forum i czytać wpisy. Pozdrowionka d;la wszystkich
Nick:Tomek Dodano:2005-07-08 15:29:29 Wpis:Droga Joanno- Nie martw się, nie otrzymał szkieł ponieważ jest to małego stopnia wada (tzn do 4,0 D ) [ praktycznie nie grozi powikłaniami]. Do kontroli za 6 mcy.
pzdr.papa
Nick:Joanna Dodano:2005-07-08 12:23:46 Wpis:Witajcie,
kolderka Moni jest przesliczna.
A u nas bez zmian. wczoraj bylam z Kacprem u okulisty i stwierdzono u niego wade wzroku (-2,5 -1) Nie rozumiem dlaczego ale nie przepisano mu okularow tylko wyznaczono wizyte za 0,5 roku po tygodniowym podawaniu atropiny. Boje sie ze taka wada moze sie rozwinac a takze ze z tego powodu moze miec zaburzenia rownowagi i gorzej sie rozwijac w niektorych dziedzinach.
Pozdrawiam serdecznie Aska
Nick:Elcia Dodano:2005-07-07 09:43:21 Url:http://guzki.w.interia.pl Wpis:witajcie, jesli kotś chce obejrzeć kołderkę Moni wklejam link - http://www.kolderki.kaan.pl/pages/dzieci/kol122.php?nr=122
Kołderka przepiękna i Moni baaardzo się podoba. sami zobaczcie!!!!
Nick:Mama Mikołajka Dodano:2005-07-07 09:37:07 Wpis:Prosze Rodzicow Natalki, ktorzy kontaktowlai sie ze mna kiedys w sprawie kolderki - o ponowny kontakt!
Wszysktich zainteresowanych kolderkami wyszywanymi haftem krzyzykowym prosze o kontakt na priv. Mikolajek i Monika G. maja juz kolderki
Nick:magda Dodano:2005-07-06 15:07:15 Wpis:Zwracam sie z prosba do wszystkich rodziców którzy byli na UKRAINIE prosze o informacje jak mozna dostac sie do tego OSRODKA jakie sa koszty i jakie formalnosci trzeba załatwic BARDZO PROSZE O KONTAKT
Nick:Majka Dodano:2005-07-06 14:05:09 Wpis:witam serdecznie wszystkich forumowiczów,Jestem mamą 6-cio letniego Kacperka z epi+wada genetyczna Golden-hara,mały od 5 lat jest leczony na epi z różnym skutkiem wszystko zależy od lekarzy.Ale nie poddajemy się.Interesują mnie spotkania rodziców+dzieci z epi,szukam nowych znajomości.Mieszkam na śląsku i na razie nigdy nie byliśmy na żadnym tego typu zlocie.Pozdrawiam-Majka i Kacperek.
Nick:Tata Oli Leśniewskiej Dodano:2005-07-03 22:03:35 Wpis:Cześć
Miło jest słyszeć że u wszystkich nie najgorzej i jakoś do przodu z leczeniem.Ważne jest to że ostatnio na forum dużo optymizmu i świeżeutkich nadziei na lepsze jutro.I oto chodzi!!!!
My jutro z rańca wyjeżdżamy na Ukrainę do ośrodka sanatoryjnego.Niestety jest to dla nas zupełnie nowe doświadczenie więc sami nie wiemy jakie warunki będą , jakie rehabilitacje zaproponują i jak będzie w ogóle.Narobię dużo fotek i po powrocie adminek zamieści je na stronie.Zapowiadam cały cykl fotek z sanatoriów w których byliśmy.Może jak ktoś będzie miał zdjęcia z tych samych lub innych do zrobimy prawdziwą galerię co proponują poszczególne ośrodki.Będą też namiary na nie.Jeżeli chodzi o Ukrainę to zapowiadałem wyjazd już w zeszłym roku ale jakoś dopiero teraz wychodzi.Cenowo to jest naprawdę bardzo kożystne bo kilka razy taniej niż u nas.Pasmatriom uwidiom.
Po powrocie razem z Niną zabieramy się ostro za zjazd który idzie dużymi krokami .Do zobaczenia na forum za dwa tygodnie .Zawsze z wami - michał karina i Ola
Nick:Ela Dodano:2005-07-01 22:17:17 Wpis:Czy słyszeliście o MEG? No to krótko:

"MEG, magnetoencefalografia: podobnie jak EEG, ale pozwalają dotrzeć do głębszych źródeł.
Zalety: szybkozmienne sygnały.
Wady: kosztowna aparatura, trudna interpretacja."
Nick:Bożka Dodano:2005-06-30 23:32:22 Wpis:Asiu,bardzo dziękujemy za pozdrowionka i ciesę się ,że Kacper robi postępy.Ja również jeszcze jestem myślami w Jantarze.Naprawdę fajni terapeuci,o mamach już nie wspomnę-postarali sie srworzyć niepowtażalną atmosferę.Pani Teresa nauczyła nas i rozbudziła zainteresowanie kinezjiologią-codziennymi wieczornymi wykładami i tu ukłon jej za to.Było naprawdę ciekawie i pracowicie,poza tym podobała mi się organizacja opieki nad dziećmi w czasie wieczornych spotkań z uznanymi terapeutami.Miałyśmy możliwość poznania bardzo ciekawych ludzi,wiele by tu pisać ale ja jestem bardzo zadowolona.Joasiu i Karino,bardzo cieplutkie pozdrowionka dla was i dzieciaczków.Mateusz tęskni jeszcze za morzem i dziećmi-tam był po prostu szczęsliwy.
Nick:Ela Dodano:2005-06-30 20:30:31 Wpis:Tymczasem, u nas:
1/ dzisiaj wróciłyśmy z Ameryki- z badań alergicznych.
2/ 7 lipca badania w narkozie-oczy i nosek
3/ 13 lipca badania nuklearne mózgu (na relanium i "w dybach") - perfuzja, badanie czynności mózgu.
Rezonans nie wykazał zmian. EEG sugeruje uszkodzenia w prawej czołowej
części. ... a ja chyba umrę na zawał... ale te nowe badania pomogą chyba dobrać
lepiej lek.
Pzdr
Nick:Joanna Dodano:2005-06-30 11:20:18 Wpis:Juz mam http://www.acentrum.pl/
Nick:Joanna Dodano:2005-06-30 11:16:02 Wpis:Aha tak na marginesie na stronie acentrum sa zdjecia z turnusu. Nie pamietam adresu ale w wyszukiwarce od razu pojawia sie ta strona. Pa
Nick:Joanna Dodano:2005-06-30 11:10:44 Wpis:Witajcie,
my juz po turnusie. Bylo bardzo bardzo duzo terapii, wiele z nich byly dla mnie nowoscia np. neuromotoryczna, propioceptywna, taktykalna. Teraz codziennie bujamy sie z Kacperkiem i masujemy oraz uciskamy. Efekty czesciowo bardzo mnie zadowolily. Kacper bardziej zwraca uwage, jest bardziej skoncentrowany. Z mowa niestety nie jest tak fajnie bo mowi tylko po swojemu poza slowem mama. Poza tym stale wspominam wspaniale chwile spedzone z Karina i Ola oraz innymi rodzicami i dziecmi. Bardzo bardzo goraco pozdrawiam Wszystkich. Karino i Bozenko ucalujcie Ole i Mateuszka w nosek od cioci Asi i Kacperka.
Pozdrawiam Aska
Nick:Ela Dodano:2005-06-29 22:43:31 Wpis:1/... a my dojrzewamy do badania SPECT. Juz poszło zamówienie do elektrowni w Świerku po radioaktywny znacznik.

2/Czy moze skontaktować się ze mną Białostoczanin(nka) -bardzo prosze o kontakt?

Pzdr
Nick:MAGDA Dodano:2005-06-29 09:32:59 Wpis:zwracam sie z prosba do rodziców OLI CZY BYŁABY MOZLIWOSC PRZYŁACZENIA MOJEJ CORECZKI MARTYNKI DO PANSTWA FUNDACJI SAMOTNIE JAK JUZ WCZESNIEJ WSPOMNINAŁAM WYCHOWUJE MARTYNKE KTORA CIERPI NA TA PADACZKE CO PANSTWA CORKA NIE STAC MNIE NA LECZENIE MARTYNKI I CIAGŁE WYJAZDY DO NEUROLOGOW PROSZE POMOZCIE MI I MAŁEJ
Nick:Elcia Dodano:2005-06-27 20:56:27 Url:http://guzki.w.interia.pl Wpis:witajcie!
Beato napisz na miala najlepiej co chesz wiedzieć - słuzę pomocą jeśli chodzi o dietę keto.
Zapraszam wszystkich na nowo powstałą stronkę internetową ośrodką, w którym Monikę rehabilitujemy kompleksowo już 4,5 roku - w Pile - http://www.odnir.republika.pl/index.htm
pozdrwiam wszystkich serdecznie.
Nick:edytah Dodano:2005-06-27 19:03:26 Wpis:Cześć !Na forum mały ruch-WAKACJE.W niemczech sprzedawany jest nowy lek o nazwie LYRICA -czy ktoś miał z nim już do czynienia?
Nick:Beata Dodano:2005-06-26 22:00:15 Wpis:Jestem mamą 2 letniej Oli,która ma padaczkę lekooporną.Ola jest teraz w momencie,gdzie przestaje działać na nią kolejny lek.(wracamy już do tych,które braliśmy)Zastanawiamy się nad dietą ketogenną,ale już wiem że może to być problem (Ola je tylko jogurt i pije tylko mleko).Proszę o kontakt osoby,które stosują tą dietę.Rozważamy również wszczepienie stymulatora nerwu błędnego.
Nick:MARCIN Dodano:2005-06-23 13:53:43 Wpis:DO TATY OLI DOWIEDZIŁAEM SIE OD DZIEDWCZYNY Z WROCŁAWI KTÓRA BYŁA W DZIEKANOWIE NA TURNUSIE I ONA MI OTYM OPOWIEDZIAŁA MIAŁA TAKI SAM PRZYPADEK PO LECZENIU JAK U KACPRA POWIEDIZŁA MI ZE TO FUNDACJA OLI ZNA SZCEGÓŁY .
JESTEM W STANIE UZBIERAC KASE ALE CHCIAŁBYM SIE SPOTAKC I OMÓWIC SZCZEGÓLY .
słyszałem o kasprzaka w tv i wypowiedz jednego z lekarzy nie bede komentował .
pozdeawiam wszystkich i przypominam ze dzis dzien ocja .