Nick:Radek K
Dodano:2005-06-23 09:15:50
Url:http://fotogalerie.pl/galeria/galeria_okota12
Email:rlkpo.wtpernwp@ciic@pwnreptw.opklr
Wpis:Witam wszystkich starych i nowych forumowiczów.
Mija czerwiec, więc już rok jak bierzemy sabrilu i nie mamy ataków, Choć EEG nie jest w porządku. Dawno nic nie pisałem, chociaż regularnie czytam wasze wpisy. Chciałbym was zapytać o pewną rzecz> Ponieważ Olga ma ZW A tak całkiem przy okazji Porażenie cztero kończynowe, czy słyszeliście coś o terapii DHT(Dolphin Human Therapy) w aspekcie porażenia, no może i ZW. Naczytałem się mnóstwo już na ten temat natomiast jest mi się trudno zdecydować czytając tylko o dzieciach pochodzących z krajów troszeczkę bardziej rozwiniętych. Wiem, że w ośrodku Key Largo, Florida, USA byli Polscy rodzice z dzieckiem. ale niestety nawet na stronach Górnośląskiego
Centrum
Delfinoterapii nic na ten temat nie ma. Zastanawia mnie jeszcze jeden dość istotny aspekt, Chodzi o podróż. SAMOLOT nie żebym się bał latać ale chodzi mi o różnice ciśnień a wpływ na naszą Oleńkę. Może dr Tomek w tym temacie parę słów byłbym wdzięczny. Pozdrawiam was PA PA.
ps
Zamieściłem na stronie nowe zdjęcia Oleńki
adresa u góry
|
|
|
|
|
|
|
Nick:sylwia
Dodano:2005-06-22 22:15:14
Email:slypl.wniealwt9@-7227-@9twlaeinw.lpyls
Wpis:Do doktora Tomka,Michała i wszystkich którzy mogli wspierać ich w trudnych chwilach:
JESTEŚCIE WIELCY!!!
-Pozdrowienia dla Oleńki.
ps.proszę o kontakt mamę która była w Czechach...
|
|
|
Nick:Tata Oli Leśniewskiej
Dodano:2005-06-22 20:49:32
Email:ml.pl..pfwo@xx@owfp..lp.lm
Wpis:Cześć
Witam wszystkich serdecznie zarówno nowych jak i starych forumowiczów.Przypominam że jeżeli chcecie aby wasze fotki znalazły się na naszej stronce to trzeba je wysłać do mnie z krótkim opisem .Okienko Poznajmy się - czeka!!!Również aktualizacje są mile widziane.
Teraz sprawy bierzące.Zapewne wszyscy już wiecie na nasz protest zakończył się sukcesem.Klinika zostaje na swoim miejscu i miejmy nadzieję przez kolejne lata będzie służyła małym pacjentom.Jesteśmy jednak czujni i pozostwiliśmy w oknach transparenty i flagi do momentu całkowitego rozwiązania problemu.
Do Tomka - nie dziękuj mi bo to ja powinienem tobie dziękować za ten cały tydzień , nigdy nie byłem tak długo na oddziale a teraz po jednym dniu przerwy już trochę mi brakuje tej atmosfery wzajemnego wspierania i nadziei.
Do Marcina - Aminokwasy to metoda stosowana w Czechach (Praga) i jest to jedna z alternatywnych metod leczenia epi.Jedna mama z naszego forum była już na takiej kuracji.Efekty mogą być zadowalające ale nie u wszystkich dzieci to działa.Jest też spora bariera cenowa .Taka kuracja to ponad 6 tyś zł.Można przeczytać szczegóły w dziale Aminokwasy.
Do Weroniki - W Krakowie nie ma chyba ośrodka leczącego dietą ketogenną.Jedyne ośrodki to CZMP w Łodzi i CZD w Międzylesiu.
U nas wszystko po staremu czyli , dziewczyny na turnusie w Jantarze z Niną a ja pracuję i strajkuję.
Pozdrawiam wszystkich Michał - tata Oli
|
|
|
Nick:Ela
Dodano:2005-06-22 12:38:09
Wpis:Kochani, czy zauważyliście prawidłowośc sezonową u swoich dzieci, bo tak pisze doktorant medycyny:
"Badaniem retrospektywnym objęto 503 pacjentów z padaczką (1 mż. do 18 rż.) od 01.01.1991 r. do 31.12.2001 r. Podzielono rok na sezony: miesiące, pory roku (zima: I-III; wiosna: IV-VI; lato: VII-IX; jesień: X-XII), półrocza: z krótkim (X-III)-PKF i długim fotoperiodem (IV-IX)-PDF. U każdego pacjenta określono sezon pierwszego napadu, u 324 - dodatkowo liczbę kolejnych napadów (n=3544) w sezonach. Wykazano najwyższą liczbę pierwszych napadów w styczniu, kolejnych - w grudniu, obu - w PKF; najniższą - w obu przypadkach w lipcu. Podobne wyniki uzyskano w odniesieniu do płci i etiologii kryptogennej, idiopatycznej, objawowej. Wzrost liczby napadów (pierwszych i kolejnych) w okresie jesienno-zimowym okazał się najbardziej widoczny u dzieci w wieku 1 mż. do 6 rż., natomiast w wieku szkolnym (>6 rż.-18 rż.) szczyt napadów odnotowano w maju i wrześniu. Napady częściowe z/bez uogólnienia (pierwsze i kolejne) oraz pierwsze n. pierwotnie uogólnione wykazywały rozkład sezonowy, który nie odbiegał znacząco od stwierdzonego w całej badanej grupie; natomiast kolejne n. pierwotnie uogólnione dominowały w maju i styczniu, wiosną, w PDF. Wyniki badań własnych wskazują na sezonowość występowania napadów padaczkowych u pacjentów wieku rozwojowego."
Pzdr
|
|
|
Nick:MARCIN
Dodano:2005-06-21 18:47:28
Wpis:WITAM WSZYSTKICH WIDZE ZE NOWA STRONKA ŁADNA COS NOWEGO .TROCHE MNIE NIE BYŁO . MIAŁEM ZAWALONA GŁOWE KACPER PO LECZENIU DOSTAŁOBUSTRONNE ZAPALENIE PŁOC I WRÓCIŁY NAPADY .
DO TAYT OLI CZY COS WIESZ NA TEMAT LECZENIA W CZECHACH BO TAKIE DOSZŁY MNIE SŁUCHY . JEZELI TAK TO PROSZE DAJ ZNAC ( BO U KACPRA JEST ZLE )
WPADŁEM NA CHWILKE BO I W PRACY MAM DUZO ROBOTKI , ALE BEDE WPADAŁ NA PARE CHWILEK
POZDRAWIAM 
|
|
|
|
Nick:edytah
Dodano:2005-06-21 08:20:43
Email:eldpy.tpawh@66@hwapt.ypdle
Wpis:Dwa Michały się dobrały i narozrabiały!Bardzo cieszę się Michał,że jesteś tak "zaprogramowany",że nie ma dla Ciebie barier!Wszyscy jesteśmy z Ciebie dumni!Mój udział w akcji-to wysłany protest drogą internetowej poczty.Nawet jeśli przybyło więcej siwych włosów,radość z utrzymania oddziału jest ogromnym bodżcem do dalszego działania.Dziękujemy za tę walkę.Napisz jak tam Olka.Czy są postępy w chodzeniu?Pozdrowienia dla Kariny!
|
|
|
|
Nick:Weronika
Dodano:2005-06-20 23:06:22
Email:WlEpN.aa.imriext@niin@txeirmi.aa.NpElW
Wpis:na wasza stronke wpadłam całkiem przypadkowo razem z tatą szukamy po internecie jakiś wiadomosci o padaczce i lekach na nią..mój siostrzeniec jest bardzo chorusi i padaczka nie jest jego jedyną dolegliwoscią..ale doczego zmierzam czy nie znacie moze kogos w krakowie kto zajmował by sie dietą ketogenną jakis dobry neurolog,bede bradzo wdzieczna za jakiekolwiek informacje,3majcie sie cieplutko
|
|
|
Nick:Raduś
Dodano:2005-06-19 21:37:31
Email:rlepc.zpeok@jj@koepz.cpelr
Wpis:Witam Wszystkich serdecznie.Żadko pisze ale staram sie czytać na bieżaco.
Życze dużo sily dla Tomka i Jego kolegów po fachu w walce o odział. Chętnie bym się przyłączyła do protestu ale odległość nie pozwala i tu przesylam ukłony w kierunku Michała i innych rodziców którzy tam byli.
"Zdrowie" juz kupiłam sklece pare slów uzasadnienia bo co tu się rozpisywać wspaniały lekarz tacy powinni być pod ochroną w naszym kraju gatunek rzadko spotykany.
Teraz co u nas. Radek od 7 mies bez napadów.Zdarzyl nam sie jeden poważny incydent 4 tyg temu przy infekcji gardła. Gorączka zaczęła Go rozgrzewać od środka na zewnątrz byl lodowaty. NAjpierw jeden atak krótki pare sekund ale inny niz te sprzed 7 mies. Zrobil się calkowicie wiotki zero kontaktu. Potem przyszedł drugi dużo dłuzszy. Wezwalam karetke w karetce lekarz specjalnie nie przejął sie tym ze Radek jest bardzo zaśluzowany i cięzko mu oddychać. Na oddziale zostałam sama w poczekalni. Lekarz przyszedl dopiero po 45 min i mówi ze dziecko jest nieprzytomne. Pytam od kiedy nieprzytomny a On na to żebym to ja mu powiedziałą bo w takim stanie przyjechał. Myślalam ze mnie tam trafi. Powiedzialam zeby zapytał tego lekarza z karetki bo powinien zauważyć ze dziecko cały czas ma atak i jest nieprzytomne a On nie reagował.Na tym dyskusja się skończyła. Niestety malo mamy takich lekarzy jak nasz Tomek(moze GO sklonować?).
Radek byl bardzo nie dotleniony. Bałam sie że skutki będa fatalne.Potem po tym zaśluzowaniu jeszcze zapalenie płuc. Spal całe 5 dni z przerwami na jedzenie bo dostał az 3 leki pzreciwdrgawkowe i dopiero po dożylnym atak ustąpił. Na szczęscie moje czarne wizje sie nie sprawdziły wręcz przeciwnie.
Po całkowitym dojściu do siebie Radek stał sie bardziej kontaktowy uśmiechal sie do pielęgniarek(wcześniej nie do pomyślenia zero reakcji na zaczepki).Terapeutka od hipoterapi była zaskoczona tym jak Radek się poprawil w siedzeniu. Nasza rehabilitantka też mówi ze jest dużo lepszy bardziej współpracuje. Przedtem podciągany za ręce z pozycji lezacej ani drgnął a teraz przy pochyle ok 45* podciaga sie sam. Narazie podciaga sie prawą reką i jeszcze pare innych drobnych szczegułów na plus. Po ataku jest lepiej nie wiem dlaczego moze ma ktoś teorie na ten temat?
Mamy jeszcze jeden problem a mianowicie waga Radka. MA 2,5 roku 100 cm wzrostu i waży 20 kg. To troche za dużo. Wprowadzam Go na diete ale trzeba to zrobić madrze dlatego szukam dobrego dietetyka najlepiej z okolic Krakowa jak kogoś znacie to prosze o namiary.
Pozdrowienia dla Wszystkich
|
|
|
Nick:sylwia
Dodano:2005-06-19 18:13:57
Email:slypl.wniealwt9@-7227-@9twlaeinw.lpyls
Wpis:Witajcie! Pozdrowienia dla naszego wspaniałego doktora Tomka-jesteśmy z Tobą, sprawa INSTYTUTU MATKI I DZIECKA nie jest nam obojętna.
Dzieli nas mnóstwo kilometrów z
Choszczna..., aż nam przykro!
Do Beaty ze Szczecina odezwij się proszę:
sylwiaw9-27@tlen.pl
|
|
|
Nick:Ela
Dodano:2005-06-18 22:30:39
Wpis:Aniu, tę "paszę objętościową" dałam na żer Forumowiczom, również ze swojego lenistwa. Chciałabym, żeby ktoś ze mną zajął się tematem. Spróbuję jednak wyssać esencję i zreferować na Forum.
2/ Aniu wypełniłaś kupon i napisałaś uzasadnienie?
Przypominam Forumowioczom w miesięczniku "Zdrowie" (formatu jak National Geografic) z lipca 2005 na str 93 jest kupon konkursu "LEKARZ NIEZWYKŁY 2005". Jak wypełnicie, to możecie wygrać Bal
|
|
|
Nick:Tata Oli Leśniewskiej
Dodano:2005-06-18 21:27:02
Email:ml.pl..pfwo@xx@owfp..lp.lm
Wpis:cześć
Może spotkamy się na czacie jutro tj.w niedzielę o 20 .00 .Mojwe dziewczyny na turnusie , stęskniłem się za wami drodzy forumowicze.
Pozdrawiam Michał
|
|
|
Nick:annaRz
Dodano:2005-06-18 20:35:04
Wpis:Sorry Elu, ale te linki, które podałaś są po prostu za mądre a przy tym stanowią niezłą paszę objętościową. Poddaję się. Aczkolwiek temat brzmi ciekawie, może ktoś poda nam tę wiedzę w pigułce, dla takich leniuchów jak ja
Michał, Karina - dzięki za to co robicie ! Pozdrawiam, ania
|
|
|
Nick:Ela
Dodano:2005-06-18 15:45:34
Wpis:..cd
Polecam Wam stronę na której usestymatyzowano metody diagnostyczne:
http://bioenergomagneto.republika.pl/diagnostyka_medyczna.htm
i może jeszcze ta http://dione.ids.pl/~pborys/txt/polsl/pnm/node1.html
Ponadto polecam linki, na której dodatkowo omówione są SPECT, PET i z zastosowaniem do padaczki:
http://www.neurologiapolska.pl/streszczenia/aaa343.htm
http://medycynanuklearna.cm.umk .pl/diagnost.html
http://dione.ids.pl/~pborys/txt/polsl/pnm/node34.html
http://dione.ids.pl/~pbory s/txt/polsl/pnm/node35.html
http://www.amwaw.edu.pl/%7Ekrolicki/przyp24.htm
http://www.icm.edu.pl/ dzialalnosc_n/indywidualne/project2.php
Pzdr
|
|
|
Nick:Ela
Dodano:2005-06-18 15:15:15
Wpis:Do Tomka: Jesteśmy z Tobą.
Do Forumowiczów.
Zaniedbałam medycynę klasyczną- studiuję teraz medycynę nuklearną
Mianowicie szyfruję PET i SPECT. Zastanawiam się, czy poddać Olę takiemu badaniu i wjakim ośrodku.
Teamt dostpnej diagnostyki był zawsze tematem tabu dla pacjentów. Przecież posuzkujemy metody lecznia naszych dzieci, a zatem najnowocześniej diagnostyki.
Polecam Wam stronę na której usestymatyzowano metody diagnostyczne. Ponadto polecam linki, na której wyjaśniaja SPECT, PET i z zastosowaniem do padaczki.
(PS. Doznałam autentycznej kontuzji barku od wnoszenia Oli i torby z jej ekwpiunkiem - dodatkowe skutki uboczne choroby naszych dzieci. )
|
|
|
Nick:Tomek
Dodano:2005-06-18 07:02:14
Wpis:Do Michała i Kariny - Nawet nie wiecie jak bardzo jestem Wam wdzięczny za to że byliście i jesteście z nami.
Jestem przekonany że wyrażam odczucia całego zespołu Kliniki Neurologii.
Jeszcze raz dziękuję bardzo wszystkim rodzicom. Dzięki Wam wytrwaliśmy.
pzdr. Tomek Mazurczak
|
|
|
Nick:Tata Oli Leśniewskiej
Dodano:2005-06-18 06:49:43
Email:ml.pl..pfwo@xx@owfp..lp.lm
Wpis:Cześć
Wczoraj w Instytucie było naprawdę gorąco.Kiedy w czwartek dzwoniłem do managerki Michała Wiśniewskiego nie przypuszczałem że Michał bez wahania przyjedzie na oddział i wesprze nas w proteście.To naprawdę super fajny i wrażliwy gość.Oto co dzisiejsza prasa pisze o wizycie Michał na neurologii:
Dzieciaki nie mogą cierpieć za błędy dorosłych - mówił wczoraj Michał Wiśniewski (35 l.) podczas wizyty w Klinice Neurologii Instytutu Matki i Dziecka przy Kasprzaka, gdzie trwa protest rodziców i lekarzy przeciwko połączeniu kliniki z oddziałem pediatrii.
Gwiazdor był naprawdę przejęty losem małych pacjentów i zbulwersowany decyzją władz szpitala.
- Trzeba być naprawdę "odważnym" człowiekiem, żeby ingerować w tak wspaniałą klinikę - ironizował Wiśniewski. - Zaproponowano wam rozwiązanie nie do przyjęcia - powiedział idol licznie zgromadzonym w świetlicy kliniki rodzicom i personelowi.
Zapowiedział, że będzie walczył o odwołanie decyzji dyrekcji.
- Jeśli trzeba, przykuję się do kaloryferów. Tę sprawę trzeba nagłośnić i dziękuję "Super Expressowi", że o Was pamięta - mówił.
Zapowiedział, że będzie czekał na ogłoszenie decyzji w sprawie kliniki.
Jej los nie jest jeszcze przesądzony, ale dyrekcja spuszcza z tonu. Nie będzie likwidacji intensywnej terapii, a ostateczne rozwiązanie sprawy kliniki neurologii cofnięto z wtorku na poniedziałek. Rodzice i lekarze są dobrej myśli i wierzą, że oddział zostanie uratowany.
autor: Marta Jurga
Wielkie dzieki dla Michała w imieniu wszystkich rodziców oraz dzieci.
No i co wy na to drodzy forumowicze??
Pozdrawiam Michał Leśniewski
|
|
|
Nick:Tata Oli Lesniewskiej
Dodano:2005-06-17 18:00:11
Email:ml.pl..pfwo@xx@owfp..lp.lm
Wpis:Witam serdecznie
Tylko w taki sposób mogliśmy pokazać lekarzom z Kliniki Neurologii IMiD jak bardzo jesteśmy związani z Nimi i że traktujemy ich jak członków naszej rodziny.Zniknął gdzieś ten dystans między pacjentem a lekarzem i w tych najtrudniejszych chwilach byliśmy jedną drużyną.Najnowsze wiadomości są takie że Minister Zdrowia nakazał natychmiastowo wstrzymać restruktutrzację Instytutu na czas nieokreślony.I nie do wtorku jak mówi dyrekcja Instytutu tylko aż przygotuje się plan który będzie akceptowany przez lekarzy7 poszczególnych klinik.SUKCES ??? Zobaczymy oby tak!!!!
Idę spać bo ostatnie trzy doby spałem tylko 5 godzin .Dobranoc!!
Michał - Tata Oli
|
|
|
Nick:Tomek
Dodano:2005-06-17 16:23:03
Wpis:Do Eli i innych zainteresowanych w sprawie wózka i innych pomocy rehabilitacyjnych Bartłomiej Cybulski tel.kom. 509 192 991
http://www.alurehab.com.pl
Do Anny Rz - zadzwoń wysłałem emila z numerami.
W Instytucie na razie cisza.... do wtorku. Można trochę odetchnąć bo nie dawało się żyć,ciągłe telefony, dziennikarze, plotki, nerwy, lęk, niepewność, próby antagonizowania, a w tym wszystkim "zawieszone" dziecko.
Rodzice którzy nas wspierają w Klinice -super- esencja dojrzałości, powagi, zrozumienia - pomoc duchowa,prawna ogromne dzięki.
pzdr.
|
|
|
|
Nick:Ela
Dodano:2005-06-17 15:48:09
Wpis:Połamał się wózek! Powiedzcie jaki mam kupic wózek dla 3,5 letniego dziecka, żeby byl lekki i składany, może byc drogi. Sprawa pilna, bo nie ma życia bez wózka!
|
|
|
Nick:annaRz
Dodano:2005-06-17 14:28:59
Email:alnpn.at2e4n0o5.@aptozcczotpa@.5o0n4e2ta.npnla
Wpis:Elu ! Świetny pomysł. Nie znam bardziej poświęcającego się lekraz niż Tomek - choć nie znam Tomka (jeszcze!). Zaraz lecę w poszukiwaniu gazet i z pewnością wyślę kupon. Mam nadzieję,ze cały sztab padaczkowców zrobi podobnie.
Pozdrawiam, AniaRz
|
|
|