Witaj na Forum Oli Leśniewskiej...

Nick:mama Olulki Dodano:2005-05-28 08:42:42 Wpis:Michał, Tomek ma dobry pomysł odnośnie biofeedbacku na Zjeździe. MOże zaprosić p. Esterhazy (na marginesie: jest bardzo oryginalna w wyglądzie) ze sprzętem, to zrobi nam rodzicom badania na nasze nadpobudliwości, dygrafie i inne dys-. Może pod kierownictwem Tomka opracowalibyśmy jakis program biofeedowania naszych dzieci.
Nick:Beata Dodano:2005-05-28 08:19:08 Wpis:Do dr.Tomka
A co robić jeśli leki(sabril,trileptal, lamitrin) trochę pomagają (napadów jest mniej (czasem nawet miesiąc przerwy) a rozwój stoi, przy intensywnej rehabilitacji. Co wtedy proponuje lekarz? Zwiększyć dawki leku? Czy te leki które bierze mogą też powstrzymywać rozwój?
Czy wtedy warto spróbować dietę?
Raz lekarka mówi że to leki opóźniają rozwój, raz że to padaczka.
W eeg "...w okolicach tylnych rejstruje się zbyt wolną czynność delta." Czy to oznacza że dziecko nie może się uczyć?
Bardzo proszę o odpowiedź.
Nick:agnieszkaw Dodano:2005-05-28 07:50:41 Wpis:Witam,
raczej nie chodziło o zarzuty - Michał jest bez napadow(puk puk), świetnie się rozwija(puk,puk) - czego chcieć więcej.
To raczej mój irracjonalny lęk, że może istnieje coś lub ktoś (cudotwórca?, metoda?wróżka?), co mogłoby pomóc Michałowi a ja o tym nie wiem. To głos w globalnej dyskusji - apel o udzielanie jak największej ilości informacji.
Nie znam się na neurologii zupełnie, a przykład diety, uzmysłowił mi, że moga istnieć jeszcze inne przemilczenia.
A lekarz prowadzący? - 2 maja 2004 r. został zerwany z łoża boleści we własnym domu (P. Doktor była po operacji)i postawiony na nogi.
Bez wahania postawił diagnozę i zaordynował sabril. Szybko i skutecznie -za co jestem ogromnie wdzięczna.
W ten sposób zyskaliśmy wspaniały rok - rok bez napadów, rok z uśmiechniętym Misiaczkiem, gadającym, całującym wszystkich i szczęśliwym.
Gdyby znowu pojawiły się napady - to tak jakby zachorował ponownie. To byłby nowy dramat. Wszyscy zdążyliśmy się przyzwyczaić do złudnego spokoju.
No ale w pozytywnym myśleniu - siła , jak wielokrotnie podkreśla Dr Tomek.
Miłych wiosennych dni,
pa pa
Agnieszka
Nick:Tomek Dodano:2005-05-27 23:58:43 Wpis:Do AgnieszkiW pytasz "Co jest jeszcze warte spróbowania a przemilczane? Rozumiem że to pytanie zadajesz jako głos w dyskusji pt. padaczka lekooporna? czy chcesz coś zmienić w leczeniu Michała?
Co do tekstu prof. Sidor .. jest tam napisane że leczenie farmakologiczne jest standardem. O stymulatorze nikt Cię zapewne nie informował bo to nie był czas na taką informację. O leczeniu chirurgicznym to chyba była mowa wobec stwierdzonej wady.
Agnieszko jest jeszcze homeopatia, aromaterapia, ziołolecznictwo, leczenie światłem, zimnem, różne techniki rehabilitacyjne( maseczkowanie), generatory przeróżnych fal i prądów i zapewne wiele wiele innych "technik" nazywanych terapią alternatywną. Oczywiście że masz prawo mieć żal że na pierwszej, drugiej lub trzeciej wizycie lekarskiej nie podano Ci tych informacji( ja również nie informuję na początku choroby o wszystkim co jest możliwe do zrobienia - uważam że wszystko w swoim czasie). Zobacz z perspektywy czasu( wiem że krótkiej) , wada mózgu ,hipsarytmia, skłony - krótko mówiąc fatalna perspektywa - a poleczył się i to chyba nadal małe dawki Sabrilu. Nawet tam gdzie stymulator jest refundowany nikt Michałowi nie założyłby stymulatora jako pierwsze leczenie, żaden neurochirurg nie leciał by do zabiegu, może ktoś by i rozpoczął od diety. Twierdzę że większość lekarzy włączyłaby Sabril i tak się stało i niech tak pozostanie. I trzeba mieć nadzieję że nadal będzie dobrze i nadejdzie taki czas że nie będzie musiał brać leku a Ty rozpatrywać innych metod ( mniej lub bardziej sprawdzonych ) Amen . Michał i Karina to mogą mieć do mnie żal, że nie powiedziałem o diecie ale moim zdaniem patrząc na chorobę Michała te zarzuty do Twojego lekarza chyba są nieuzasadnione.
Do mamy Olulki - EEG i MR to są zupełnie różne badania co innego oceniają. Jedno anatomię ( MR) a eeg czynność. MR jest bardzo dokładnym badaniem ale nie na tyle aby wykazać mikrouszkodzenie. Żeby stwierdzić że ktoś jest dyslektykiem /dysgrafikiem, albo ma problem z intelektem nie potrzeba wykonywać ani MR ani eeg, wystarczy warsztat psychologa.
Jest układ nerwowy.
Widzę że o eeg, eeg-biofeedbacku to może temat na Zjazd - A co na to Michał nasz ojciec dyrektor??? ;))
Ukłony.pzdr.papa
PS Coś się Rachela nie odzywa - urodziła ???
i coś cicho z AnnąRz.
Nick:edytah Dodano:2005-05-27 13:25:23 Wpis:O huśtaniu mówiła Ania-mamaKasi .Może coś na ten temat napisze.Pozdrowienia przy okazji (a co do kawusi)może uda się nam podjechać!
Nick:Ela Dodano:2005-05-25 18:01:55 Wpis:Zapomniałąm Edyto, przecież opowiadaliście na Zjeździe.
Natomiast bujanie, huśtanie dziecka- jest cała teorai na ten teamt - czemu to sprzyja.
Chcę sobie te sprawy ustematyzować, żeby oprócz tej chemii, czy biochemii, sprzyjać układowi nerwowemu (neurlogicznemu ?) dziecka na inne sposoby; żeby kłaść na inne rzeczy nacisk, ale żeby jednocześnie nie robić nadmiaru rzeczy, które zniszczą całkiem mnie.
Nick:edytah Dodano:2005-05-25 13:49:55 Wpis:Stymulacja nerwu błędnego polega na podrażnianiu nerwu błędnego przez stymulator ,który jest zamontowany pod skórą z lewej str pod obojczykiem i połączony kabelkiem z klamą na nerwie błędnym po lewj str szyi.Włącza sie(u Mateusza ) co 5 min i dodatkowo poprzez przyłożenie magnesu do 'pudełeczka".Taka stymulacja odpowiednim natęzeniem prądu ma na celu zapobieganie powstawaniu wyładowań w mózgu.Nerw błędnyna prawie wszystkie zakończenia w płacie czołowym -a tam najczęściej są ogniska padaczkowe.Niestety teraz stymulator nie jest refundowany-wypadł z tzw.koszyka świadczeń z NFZ,a trzeba go wymieniać na tę chwilę co 8 lat.
Nick:Ela Dodano:2005-05-25 10:52:08 Wpis:Na czym polega stymulacja nerwu błędnego? Huśtanie, bujanie?
Nick:agnieszkaw Dodano:2005-05-25 08:38:23 Wpis:Witajcie,
zastanawiałam się dlaczego dieta ketogenna nie jest uznana za jedną z metod leczenia padaczki. Dowiedzaiałam się o niej od Was, dzięki temu wspaniałemu forum, a przecież powinnam od lekarza prowadzącego.
Co jest jeszcze warte spróbowania a przemilczane?
Jeszcze bardziej dziwi, że jedno z czasopism medycznych ( Nowa Pediatria 2002r.) wymienia trzy metody walki z padaczką( opr. leków)
- dieta ketogenna
- stymulacja nerwu błędnego
- leczenie chirurgiczne.

www.borgis.pl/czytelnia/nowa_pediatria/2002/02/14.php
zajrzyjcie
pa
Agnieszka
Nick:Tata Oli Lesniewskiej Dodano:2005-05-24 23:08:51 Wpis:O Rany ale plama ,Tak powinno być!!!!!!!!!
....Oczywiście nie neguję konieczności i słuszności leczenia farmakologicznego, uważam tylko że wciąż za mało jest tak mądrych i rozważnych lekarzy jak TY ,prowadzących nasze dzieci, którzy z góry nie negują działanie diety.....
To ze zmęczenia .
Nick:Tata Oli leśniewskiej Dodano:2005-05-24 23:03:19 Wpis:Dobrywieczór forumowiczom
Dzisiaj krótko
Do Tomka - Mój tok rozumowania mógł przebiegać mniejwięcej tak:....A niektórzy może się do niej bardziej przekonują (myślę tu o Naszym dr.Tomku)- to cytat z ostatniego mojego wpisu.Skoro informacje o diecie krążą od 13 lat po świadku lekarskim to możemy żałować tylko że tak niewiele osób zainteresowało sie tym poważnie.I teraz skoro na 10 dzieci ,8 udaje się powstrzymać napady farmakologicznie dosyć szybko to i tak pozostaje 2 z napadami lekoopornymi.Jeżeli z tej dwójki tylko jednemu (być może, po naszych dywagacjach na forum od ponad dwu lat), wspomnisz o diecie keto to spróbuje tego lub przynajmniej zainteresuje się tematem 50% wiecej lekoopornych niż przedtem.Z tego powodu wnioskuję że jest większe zainteresowanie lekarzy efektami diety.Oczywiście nie neguję konieczności i słuszności leczenia farmakologicznego, uważam tylko że wciąż za mało jest tak mądrych i rozważnych lekarzy jak TY ,prowadzących nasze dzieci, którzy z góry negują działanie diety.Dlaczego rodzice dowiadują się o diecie pocztą pantoflową lub z filmu emitowanego raz na rok w którejś ze stacji TV? Czy jeżeli metoda ta zostanie oficjalnie przyjęta przez Ministerstwo Zdrowia jako jedna z metod leczenia lekoopornych to więcej lekarzy zajmie się tematem?Przecież potrzebne są profesjonalne wykłady i szkolenia o diecie które pokażą wszystkie za i przeciw tej metody, oparte o wieloletnie doświadczenie innych krajów.Tak naprawdę to MY wiemy tylko tyle co wynika z naszych doświadczeń u naszych dzieci.Dlatego nie wszystkie tutaj podawane rady trzeba przyjmować za pewnik, możemy się mylić.To co robimy do tej pory to partyzantka a skoro już od 13 lat , to jak długo będziemy się ukrywać i będziemy traktowani jak leśni?
Do WSZYSTKICH MAM - Ja też mam na imię Michał i jestem synkiem , więc jeżeli można to z okazji WASZEGO DNIA powiem w imieniu swoim oraz waszych dzieci - Dziękuję że jesteś mamusiu !!!
Pozdrawiam Michał
Nick:niech będzie Ela Dodano:2005-05-24 22:54:16 Wpis:Dr Tomku, a "Gimnastyka mózgu" poprzez ruch fizyczny (kinezjologai), według teorii Dennisona? Czy to ma jakieś uzasadnienie neurologiczne? Czy może biofeedback to jest rodzaj Gimnastyki mózgu?
W każdym razie jeśli mózg sie polepsza dzięki ćwiczeniom kinezjologiczym, to co się w nim poprawia: fale się poprawiają, "odrastają" komórki mózgowe, czy pólkule zaczynaja ze soba lepiej współpracowąc, czy co jeszcze się może w tym labiryncie nerwowym wydarzyć ?

Czy tylko chemia (farmaceutyki lub dieta) poprawia te fale?
Nick:mama Olulki Dodano:2005-05-24 18:36:14 Wpis:Nie sądziłąm nigdy, że będę musiała się uczyć medycyny, niestety robię to od tyłu i po omacku,a wypowiadam się na zasadzie "Kali być, Kali mieć". Albo inaczej "słyszę dzwon, ale nie wiem gdzie on".
Jednak wiem, że pełnię rolę Wielkiego Koordynatora między lekarzami, specjalistami i muszę znać coraz więcej haseł, żeby zapewnić Oli jak najlepszą terapię.

1/ Niestety nic nie czytałam o falach mózgowych, chociaż ciągle mam zamiar, ale lekcja o robaczkach w pudełku była bardzo pouczająca.
"Zdecydowanie dokładniejsze badania eeg są wykonywane bezpośrednio z nad kory mózgowej" - a RM nie da wystarczającego obrazu ? (Z ciekawości, czy to jest rutyna wykonywanie takiego EEG przy otwieraniu czaszki do chirurgii epileptyków?)

2? BIOfeedback, już drugi raz jest lansowanyw TVP2 o chorobie ADHD.Bohaterką jest pani Esterhazy i Pakszys (prowadzi Agatka Młynarska). Polega na:
Dziecko stara się prowdzić jak najprecyjniej i najszybciej pojazd na ekranie monitora. Przez to ćwiczy, wzmacnia swoją koncentrację. (Tak zrozumiłam tego ideę). Ale, czy ćwicząc swoje nieskoordynowane zachowania-wzmacniając koncentrację, u takiego pacjenta zmieniają się fale mózgowe? Czyli czy możemy ćwiczniami wpłynąć na fale mózgowe?

3/ U ADHD fale mózgowe są inne niż u zdrowych "z powodów genetycznych" -tak usłyszałam.
U naszych kochanych Weściaczków fale są inne niż normalne, ale czy jeszcze z innych powodów ?

Jednak o jakimś zastosowaniu biofeedbacku do epilespji przemknęło mi, ale może nie w kontekście poprawienia pierwotnych fal, ale może jakiś "wtórnych" fal, które pojawiają się podczas rozwoju dziecka.
Bo przecież słyszeliśmy, ze jak dziecko wyjdzie z Westy, to moze wpaść w ADHD(?)

3/Stworzyłam tutaj teorię FAL PIERWOTNYCH i WTÓRNYCH (skoro Westa-> w ADHD).
Fale pierwotne-pierwsze złe, które powodują objawy Westa. Fale wtórne- dodatkowe zakłócenia powstające podczas (nieprawidłowego) rozwoju. To tak jak z niewydolnością nerek- koło zaklęte. Albo z innymi chorobami: nie chodzisz, to od razu źle funkcjonują Twoje narządy wenętrzne.

Tomku, dziękując za poprzednie wyjaśnienia, proszę o następne cierpliwe odpowiedzi na moje pytanka. MOże być na robaczkach :) .

Pozdrawiam serdecznie Ciebie, Forumowiczów i nasze dzielne dzieciaczki-Robaczki.
Nick:Tomek Dodano:2005-05-24 14:09:59 Wpis:Do AgnieszkiW - no może zabrzmiało trywialnie jakby to była angina.... zapewne niepewność,lęk,pozostaje...pzdr.
Nick:agnieszkaw Dodano:2005-05-24 14:00:24 Wpis:..."bo na 10 chorych z padaczką u 8 daję jeden lek i dzieciaki są wolne od napadów ( piszę im w papierach wtedy padaczka w wywiadzie"....

I już?... i spokój?... Doktorze Tomku, to jest tak piękne, że aż niemożliwe. Ech.
A robaczki bardzo obrazowe są. Przemawiają do wyobraźni.
P.S. Michał powiedział do mnie MAMA!
Pozdrawiam,
Agnieszka
Nick:Tomek Dodano:2005-05-24 11:52:33 Wpis:Jakiś robaczek zjadł mi kawałek tekstu. ) Miało być sorki za te robaczki.
Do Elci G i Michała - ad dieta... no to się nazywa wyczerpać temat... ukłony. Pzdr,papa
Nick:Tomek Dodano:2005-05-24 11:36:57 Wpis:Do MichalA- witamy na forum .... "ale co do skuteczności leczenia tym lekiem mam wątpliwości" - oczywiście że znam realia z. Westa - mimo wszystko uważam, że należy się cieszyć.
Do Joanny i nie tylko - Jakie badania wykonuje się na lekooporność ? Bardzo krótko mówiąc - analizuje się na poziomie molekularnym, jakie czynniki genetyczne ( czytaj różne mutacje) mają wpływ - od momentu przyjęcia leku ( wchłanianie, wiązanie leku z substancją transportującą lek do miejsca docelowego, na przenikaniu leku przez barierę krew mózg etc.etc.) te wszystkie etapy są połączone ze sobą i wzajemnie determinowane, zapewne w przyszłości i to będzie u Kacpra ale i u innych dzieci z padaczką lekooporną analizowane. A co najważniejsze pewnie w przyszłości badania molekulaene ( określony profil genetyczny) będzie pomocny przy doborze leków.
Liryca ( pregabalina) ( nie wdając się w profesjonalne szczegóły, to że lek działa przez receptor GABA nie jest wielką rewelacją - Wasze dzieci przyjmowały leki o takim mechanizmie działania). Proszę mnie źle nie zrozumieć nie dyskredytuję roli nowego leku ( oraz udziału polskiego naukowca). Nie odbieram nikomu nadziei ale statystycznie ( nie cierpię tego słowa) w padaczce lekoopornej każdy nowy lek dodany to tylko ok. 10-15% szans na poprawę. Zarówno z Lirycą i Zonegranem nie mam doświadczeń.
Do Michała - no nie zupełnie Michale jest tak jak piszesz , dieta ketogenna była znana i stosowana w Polsce zanim powstał internet, owszem jest prawdą że rodzice wyjeżdżali po wstępne nauki np. do USA. Mój pierwszy nauczyciel 13 lat temu proponował zajęcie się tym tematem ale przyszła fala leków nowej generacji (Sabril Felbamate, Lamictal, Topamax, Neurontin, Gabitril, Trileptal, Keppra, itd.) ........."niektórzy może się do niej bardziej przekonują " To jest tak - jak robisz prawo jazdy- to słuchasz , uczysz się, korzystasz z doświadczenia starszego - jak już sobie sam pojeździsz to bywa że po 5-7 tyś kilometrów uważasz że jesteś mistrz formuły ( statystycznie ( nie cierpię tego słowa) najwięcej popełnia się wtedy wypadków, i tak jest z leczeniem chorób przewlekłych , ja nie zmieniłem swojego przekonania do leków, uważam farmakologię za podstawową sprawdzoną metodę leczenia padaczki , bo na 10 chorych z padaczką u 8 daję jeden lek i dzieciaki są wolne od napadów ( piszę im w papierach wtedy padaczka w wywiadzie, zarówno chory i jego rodzina nie zdają sobie sprawy co to znaczy padaczka lekooporna), natomiast w przypadku bywalców tej strony to zmienia postać rzeczy i wcześniej już o tym pisałem.
Do Mamy Olulki - Elu - Jeśli są wyładowania elektryczne to "musi" być komórka nerwowa które te fale "produkuje" dowodem że doszło uszkodzenia komórki ( jej śmierci jest linia izoelektryczna- czyli płaska) znad miejsca odczytu elektrody. Podobnie z falami delta.
Żeby teraz bardziej skomplikować - elektroda odczytuje nad obszarem o pow ok. 5cm kwadratowych i trudno w tak olbrzymim obszarze stwierdzić ile tam komórek zginęło ( masz w zamkniętym pudełeczku brzęczące robaczki nawet wiesz ile ich tam włożyłaś - słyszysz że brzęczą ale nie możesz stwierdzić czy aby kilka z nich nie padło- i nie możesz np. zmierzyć jak natężenie dźwięku jest takie to jest ich tyle a jak natężenie takie to tyle. Albo owacja na stojąco , nie usłyszysz że kilka osób na sto nie bije brawo. Zdecydowanie dokładniejsze badania eeg są wykonywane bezpośrednio z nad kory mózgowej ( po otwarciu kości czaszki) ale wtedy dokładne określenie gdzie jest martwica ma kolosalne znaczenia dla chirurga.
Częste tzw małe napady o których piszesz powodują uszkodzenie. Można na podstawie np. 24godzinnego zapisu eeg określić ilość wyładowań oraz określić które powodują napad kliniczny - oczywiście że można policzyć ile było poszczególnych elementów. Wydaje mi się że źle zrozumiałaś biofeedback to nie polega na drażnieniu określonego pola w mózgu, terapeuta ma "podgląd" jak dana czynność przez chorego jest wykonywana poprzez charakter zapisu eeg i korekcja tej czynności nie polega na drażnieniu mózgu. Sorki za te ro
Nick:mama Olulki Dodano:2005-05-23 18:22:32 Wpis:In the European Union, Lyrica received marketing approval in July 2004 for the management of peripheral neuropathic pain and as an adjunctive therapy in the treatment of partial seizures.
Nick:bhozena Dodano:2005-05-23 16:16:34 Wpis:Do Jantara jedziemy z trzyletnim Mateuszem,wszystko będzie dobrze i napewno się spotkamy-czy jeszcze ktoś jedzie?
Nick:Tomek Dodano:2005-05-23 15:34:00 Wpis:Na pytania odpowiem jutro. pzdr.