Witaj na Forum Oli Leśniewskiej...


Wpisz sie do ksiegi.   |   Powrót do strony

« 1 2 3 4 5 ... 611 612 613 614 615 616 617 618 619 620 621 ... 697 698 699 700 701 »
Nick:Edyta K. Dodano:2005-05-15 22:50:34 Wpis:My też nie szczepimy Kubusia, choć nie ma napadów od ponad trzech lat.Ja osobiście boję sie ich tym bardziej (może to zbieg okoliczności),że Kuba dostał pierwszy atak niedługo po szczepieniu. Wczesniej przespał calutki dzień.(dosłownie)Może to źle ale ja naprawde boję się szczepień.A nasi lekarze na początku kiedy tylko ustały napady wspominali o nich ,teraz jakby zapomnieli a ja nie przypominam. Pozdrawiam
Nick:mama Olulki Dodano:2005-05-15 22:17:00 Wpis:…skrzypce, akordeon, tamburyn, a Joanna będzie pisała teksty do naszych piosenek!
Joanno, naprawdę majstersztyk poezji- Osiecka (poważnie):
„Na mojej głowie stres maluje ciągle nowe siwe balejaże”.
Przecież to wypisz wymaluj ja, i może inni Classic i Keto.
Co za zbitek słów: „s t r e s” (napięcie, wyczerpanie, miotanie się),a tu nagle płynne pogodzone „m a l u j e s i w e b a l e j a ż e”. To nasze pogodzenie na zewnątrz, i nasza konieczność wyciszenia się w kontaktach z innymi ludźmi, a w środku znowu ten stres, który możemy manifestować tylko siwym balejażem. (Tak naprawdę, to ogarnia nas chyba nieraz paraliż z lęku, co teraz, a co potem?)

Dr Tomku postaraj się mocno o te losy Weściaków. Interesuje mnie, jaki można mieć maksymalny, a jaki minimalny siwy balejaż, baleja, bale, ba…
Nick:mama Olulki Dodano:2005-05-15 20:44:48 Wpis:"kupuję" Agnieszkiw "siwe balejaże"
Nick:agnieszkaw Dodano:2005-05-15 20:38:29 Wpis:Witajcie,
piekny urodzaj na wpisy.... W takim razie i ja dorzucę swoje trzy grosze.
Michał należy (jeśli już się szeregujemy) do grupy clasic. Od początku choroby jest na tej same dawce sabrilu.
Postępy robi wspaniałe, cieszą one moje udręczone srece. 4 tygodnie temu nauczył się chodzic i jest w tej sztuce niezmordowany.

Mam pytanie do wszystkich - jak wyglada sprawa szczepień u dzieciaczków.
Ponieważ Michał nie ma napadow, nasz neurolog suszy mi głowę, żeby kontynuować szczepienia. Ja natomiast mam wątpliwości, których przyczyną jest fakt, że pierwsze ataki pojawiły się właśnie po szczepieniu. Naprawdę nie wiem co robić.
WZW dostał wszystkie dawki ,zaufałam dr Tomkowi i nie żałuję. Zero jakichkolwiek objawów poszczepiennych. Ale co zrobic z resztą ( krztusiec, polio, tężec, )?
Proszę o radę Doktorze Tomku.

Wiosna u nas paskudna. Na mojej głowie stres maluje ciągle nowe siwe balejaże.
Michałek jest niestrudzony w ocieplaniu mojego serca swoim uśmiechem. I to tyle nowinek z podkarpacia.
Pozdrawiam wszystkich siwiejących
Agnieszka
Nick:mama Olulki Dodano:2005-05-15 18:35:16 Wpis:Oluilka nie miąła gorączki, ale zapalenie ucha i zagtok, stąd dostała antybiotyk, zatem zwiększeni napdów kojarzę z antybiotykiem, a nie z gorączką.
A czy ewentualne osłabienie wskutek antybiotyku, nie wiąże się z tym co wymieniła Joanna "immunulogicze aspekty padaczki"?
MOże Dr Tomkowi pęknie głowa od naszych (moich)teorii. Hipotez będzie więcej niż ptaków w atlasie ornitologicznym :).

Kochani Keto, albo wdrażajaący się do Keto, w sklepach jest świetny serek-śmietana 79% "Mascarpone", czy znacie inne wynalazki?
Nick:Iwona mama Justysi Dodano:2005-05-15 13:52:34 Wpis:Witam Wszystkich!Jestem tu piewszy raz więc nie wiem od czego zacząć.Mam 16 miesięczną córeczkę Justynkę,która urodziła się z wrodzoną Cytomegalią!Ta choroba zrobiła ogromne spustoszenie w organiźmie małej,ma zwapnienia w mózgu,niedosłuch i od tygodnia stwierdzono właśnie zespół Westa!Dostała leki,które bierze stopniowo zwiększając dawkę.Wszystko naraz!Zaraz po urodzeniu brała Gancyklowir i niedługo potem miała operacje na jelita,nastąpiła perforacja,potem drugą połączenie rozdzielonych jelit!Często choruje na zapalenie płuc ale przy jej chorobie to podobno normalne.Ale najbardziej zniepokoiła mnie właśnie ostatnia diagnoza stąd też już wiemy dlaczego justysia nie siedzi i nie chodzi!jej rozwój jest opóźniony.Ale jak na takie chore dziecko jest bardzo pogodna,gaworzy po swojemu,widać że walczy z tymi dolegliwościami.Chciałabym usłyszeć od Was droczy czytelnicy tego forum czy u Waszych dzieci są jakieś postępy czy jest jakaś nadzieja na wyleczenie?Pozdrawiam Wszystkich!
Nick:Tata Oli Leśniewskiej Dodano:2005-05-15 13:37:39 Wpis:Cześć
Wreszcie wiosna!!!
Do Tomka - OK !! Super
Do Joanny- oczywiście możemy wszystko zamieszczać na stronie co wydaje się być interesujące, wysyłajcie mi te artykuły lub namiary na nie to wszystko zamieścimy.Jeżeli chodzi o wprowadzenie diety bez kontroli lekarza to jestem jak najbardziej przeciwny.Na naszej stronce są tylko podstawowe informacje dotyczace diety i nie można ich przyjmować jako podstawę do wprowadzania diety.Dziecko wchodzące na dietę musi przejść szereg badań aby zostało dopuszczone do diety.Nasza Olka na początku miała kłopoty z żoładkiem więc lekarz zadecydowała że trzeba ją przyszykować do diety przez 4 miesiące.Zmniejszaliśmy jedne produkty w diecie a zwiększaliśmy inne.W ten sposób doprowadziliśmy że dziecko mogło w sposób bezpieczny zacząć dietę.Głodówka musi być ale w naszym wypadku trwała 24 godziny, dużo wcześniej odstawialiśmy cukier i wszelkie chrupki i paluszki, poto aby dla dziecka sama dieta nie była zbyt dużym szokiem.Wyobrazcie sobie że wasza dieta od jutra to zupki śmietanowe z dużą ilością masła majonezu i tylko odrobiną jarzyn i mięsa.Do tego częste i regularne podawanie ściśle odmieżonych napojów.Samo wprowadzenie diety też musi być kontrolowane ponieważ zwiększa się poziom cholesterolu i wyniki krwi też mogą odbiegać od normy.A przecież chcemy pomóc dziecku a nie zaszkodzić!!!!Tak więc wprowadzanie diety na własną rękę absolutnie NIE !!!!!!!!!!!!!!!!
Dzieci keto podczas chorób infekcyjnych nie biorą zwykłych leków ale to dotyczy chyba wszystkich dzieci biorących leki przeciwpadaczkowe.Zwolnienie dziecka ze szczepień sprawia że nasze maluchy łatwiej i częściej łapią infekcje .Podawanie za każdym razem antybiotyków spowoduje że dziecko uodporni się na nie i do tego jego wątróbka może zostać bardziej nadwyrężona.Kiedyś na forum opisywaliśmy domowe metody walki z infekcjami i jeżeli chcecie to chętnie do tego wrócimy.W kwestii napadów u dzieci z infekcją to rzeczywiście podczas gorączki może nastąpić większa liczba napadów dlatego starajmy się przynajmniej szybko zbijać temperaturę.
Teraz parę słow o chorobie Oli i diecie keto.Ola choruje od trzeciego miesiąca życia na Westa , początkowo jej napady były delikatne i mało zauważalne.Wyniki EEG stanowczo wykazywały Westa więc rozpoczęliśmy leczenie.Przeszliśmy przez wszystkie leki przeznaczone dla dzieci małych , również w różnych kombinacjach.Efektu nie było a napady stale rosły na sile.Decyzja o diecie była kolejnym ważnym krokiem w walce z chorobą Oli.Z wielką nadzieją wchodziliśmy w dietę nie patrząc nigdy na trudy w wykonywniu posiłków .Po wprowadzeniu diety napady u Oli zmniejszyły się o 50% a jej rozwój psychoruchowy trochę się polepsza.Nigdy nie zrezygnowaliśmy z podawania leków, dieta jest dodatkiem do leczenia.Dieta zmniejszyła napady u Oli ale okazała się cudem, dziecko nadal choruje i nadal szukamy innych metod leczenia.Po dwu i pół roku na diecie z czystym sumieniem mogę powiedzieć że warto spróbować.
Pozdrawiam wszystkich keto i classic , michał
Nick:Joanna Dodano:2005-05-15 10:46:03 Wpis:Czesc,
chcialabym Was zapytac czy wprowadzanie diety powinno bezwzglednie odbywac sie w szpitalu i czy 3 dniowa glodowka jest konieczna? Czy konieczne jest odstawienie dziecka od piersi? A gdybym zaczela stosowac diete w/g przepisow na stronie? Czytalam ostatnio ciekawy artykul nt. immunulogicznych aspektow padaczki. Michal a moze daloby sie stworzyc rubryczke pt. gazetka i moglibysmy zamieszczac tam jakies ciekawe artykuly na okres np.2 tyg. Nie pamietam linka do tego artykulu ale wiem z niego ze moznabyloby wykonac szereg badan ktore byc moze wykazalaby przyczyne choroby naszych dzieci. Pozdrawiam serdecznie Aska
Nick:mama Olulki Dodano:2005-05-15 10:10:31 Wpis:Czy ktoś zauważył, że po przyjęciu antybiotyku dziecko ma wzmożone napady? U mnie zaszła taka zależność. (Ale większośc z Was pewnie nie daje antybiotyków, tylk inaczej sobie radzi ?)
Nick:mama Olulki Dodano:2005-05-14 22:48:26 Wpis:Rzeczywiście Elciu, szok. Ciekawe też, że zapis EEG jest u Moniki prawidłowy, a napady są nadal. Przecież bywa też odwrotnie: napadów prawie nie ma, a zapis jak burza na morzu.

Czyżby, wykładniki:
NAPADY - EEG -ROZWÓJ DZIECKA (N-E-R)nie szły ze sobą równolegle?

A jak u Annysz i u innych Ketogenników :) (mogę Was tak nazwac roboczo?).
A jak z tym N-E-R em u innych leczonych metodami klasycznymi (chemią).

Tym samym ustanawiam podział na:
KLASYCZNYCH I KETOGENNIKÓW (potrzebny jest skrótowy żargon nieprawdaż).
PZdr
Nick:Elcia Dodano:2005-05-14 19:05:57 Url:http://guzki.w.interia.pl Wpis:cześć! Mamo Olulki -u naszej Moniki można zaobserwować w ciągu tych prawie 3 lat stale zmniejszanie ilości napadów. Jak wchodzilismy na dietę miała co 3 dni napady zazwyczaj 10 minutowe,i była na lamictalu. W tej chwili jest bez leków a napady sa co 14 dni zazwyczaj 5-7 minutowe. jesli chodzi o EEg to przed dietą zapis był nieprawidłowy (znaczne zmiany).Po pół roku przebywania na diecie zapis był prawidłowy ( w orzeczeniu zapis nie wykazuje istotnych zmian). Dla mnie to był szok, bo wcześniej nigdy się nie zdarzyło, by EEg kiedykolwiek wyszło choc w miarę dobre. Dieta wymaga duzo wyrzeczen , ale w naszym przypadku się sprawdziła. pozdrawiam wszystkich.
Nick:mama Olulki Dodano:2005-05-14 18:25:53 Wpis:Aniu, Elciu
czy wskutek diety ketogennej zauważacie zmniejszenie napadów i równiez poprawę EEG?

Również gratulacje dla dr Tomka! Rzeczywiście jeżeli maleństwo wykazuje podobieństwo do Taty, to niczego mu nie brakuje.
Nick:Elcia Dodano:2005-05-14 09:43:27 Url:http://guzki.w.interia.pl Wpis:Witajcie, ja dodam tylko tyle w kwestii filmu: dobrze, że został wyemitowany, bo wiele rodziców mających dzeci z epi dowie się, ze oprócz leków na epi jest tez inna aletrnatywa. Teraz rodzice maja wybór!Trzy lata temu cudem trafilismy na ten film , gdyby nie on, pewnie Monika nie byłaby teraz na diecie...
Nick:annasz Dodano:2005-05-13 22:22:39 Wpis:jesli ma ktoś pytania na temat diety podaje telefon022-498-31-39 lub 502-504-801

pozdrawiam ania
Nick:Tomek Dodano:2005-05-13 21:32:04 Wpis:Do Forumowiczów. To ja Wam dziękuję.
Do Joanny - faktycznie ładna( też Joasia) mówią że podobna do ojca )
Do Michała - przypomniałem sobie że zalegam z tematem rokowanie w z. Westa. Na Zjeździe
mówiłem o danych ogólnie podawanych w podręcznikach. Natomiast niedawno moja szefowa popełniła
bardzo dużą pracę ( opracowała m.in. losy ok 105 dzieci z Z Westa które były lub są nadal pod opieką Instytutu Matki i Dziecka. Zapytam i myślę, że nie będzie miała nic przeciwko temu ( bo pracę opublikowano w Neurologii Dziecięcej)aby podzielić się tymi informacjami na Stronie Oli Leśniewskiej. Praktycznie będzie umieścić te dane na stronie głównej( informacyjnej) a nie na forum - OK??
pzdr.
Nick:Joanna Dodano:2005-05-13 10:25:06 Wpis:Dr Tomku serdecznie dziekuje. Gratuluje malutkiej pociechy, jest przesliczna - widzialam w magazynie dla rodzicow (testy praoduktow dla dzieci) tylko nie pamietam w ktorym bo kupuje wszystkie. Czytalam rowniez wypowiedz w Modzie na zdrowie. Kiedy znajdujesz czas na tak wszechstronna dzialalnosc? Niesamowite! Pozdrawiam bardzo serdecznie. Joanna
Nick:Tata Oli Leśniewskiej Dodano:2005-05-13 10:16:28 Wpis:Witam wszystkich serdecznie
Przepraszam ale pracuję po 20 godzin więc mam mało czasu na wpisy , ale czytam codziennie forum, w wekend napiszę więcej.
Film o którym mówimy był przyczyną powstania również tej strony.Na początku naszej drogi z chorobą Oli szukaliśmy wszystkiego co mogłoby jej pomóc.Lekooporność Westa spędzł i spędza mi sen z powiek i jest przyczyną zmiany koloru moich włosów z czarnego na coraz bardziej biały.Kiedyś w TV zobaczyliśmy film, zupełnie przypadkowo, akurat wtedy kolejny lek nie zadziałał w oczekiwany sposób.Olśnienie, może jednak coś jest na świecia co pomoże OLi?Zaczęły się poszukiwania kogoś kto wprowadza dietę w Polsce.Było ciężko ale już po kilku dniach udało się.Krótka kosultacja z lekarzem prowadzącym , który jako jedyny rozumiał naszą desperację i nie miał nic przeciwko wprowadzaniu dity.jeszcze trzy lata temu była to mało znana metoda i wprowadzaniem jej zajmował się tylko Centrum Zdrowia Matki Polki w Łodzi teraz wprowadzają ją również w Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie.O efektach diety u Oli napiszę w wekend.Jeżeli ktoś chce porozmawiać ze mną to dzwonić 603 680 970 , bo długo siedzę w robocie.Pozdrawiam Michał Leśniewski
P.S.
W tym momencie chciałbym jeszcze raz podziękować Tomkowi jako lekarzowi jako szczęśliwemu tacie, jako człowiekowi który mimo swoich licznych obowiązków jest zawsze otwarty na problemy naszych dzieci i który tak jak i my wszyscy rodzice dzieci chorych na Westa swoje życie poświęca na znalezienie czegoś co pomoże naszym maluchom, i tak mi się wydaje że razem znajdziemy to coś napewno szybciej.
Nick:mama Olulki Dodano:2005-05-13 09:21:25 Wpis:Michał, czy mogę liczyc na Ciebie
Nick:patryk Dodano:2005-05-12 20:10:58 Wpis:witam i pozdrawiam wszystkich jestem tu pierwszy raz a powodem tego jest obejrzany film w TVP1 o ktorym tez Wy piszecie teraz na forum , mam pytanie do annysz gdzie mozna rozpoczac kuracje polegajaca na diecie ketogenicznej piszesz ze Twoje dziecko jest na niej juz 2 lata i wyniki sa zadawalajace wiec bede wdzieczny za wszelkie informacje na ten temat , jeszcze raz dziekuje wszystkim ktorzy pisza na tym forum dzieki wam czlowiek czuje ze nie jest sam , pozdrawiam Patryk
Nick:annasz Dodano:2005-05-12 18:44:22 Wpis:dzisiaj miałam 5 telefonów na temat diety, film pokazuje nasze Życie, ale i naszą walkę. Ja zanim wprowadziłąm dietę , słyszałam dwa lata wcześniej ( ale nie powiem od jakiego lekarza- neurologa) -,że dieta nie jest możliwa do prowadzenIA w Polsce- bo nie ma śmeitany 60 %, Ale ja i tak się uparłam , pomimo,że naraziłam się ALE wkońcu osiągnęłam swój cel.I naprawde z dużym efektem.
bardzo sielankowe było wprowadzenie i prowadzenie diety (tej w filmie) i typowe cudowne zakończenie.Tak naprawdę wcale nie wygląda to tak wesoło. Ale w USA jest cały przemysł spożywczy dla tych dzieci, jest cocacola, i inne specjały. A my kombinujemy sami. Niestety.
Pozdrawiam Ania Szymanek

DR.TOMKU BARDZO DZIĘKUJĘ JESZCZE RAZ!!!!
« 1 2 3 4 5 ... 611 612 613 614 615 616 617 618 619 620 621 ... 697 698 699 700 701 »