Witaj na Forum Oli Leśniewskiej...


Wpisz sie do ksiegi.   |   Powrót do strony

« 1 2 3 4 5 ... 612 613 614 615 616 617 618 619 620 621 622 ... 697 698 699 700 701 »
Nick:Tomek Dodano:2005-05-12 15:38:57 Wpis:Do Joanny - Wstępne wyniki - prawidłowe, ale jeszcze coś tam "dorabiają" za 2 tygodnie będą wszystkie. pzdr.
Nick:Tomek Dodano:2005-05-12 14:43:28 Wpis:Oglądałem. Trochę się początkowo zdenerwowałem bo inaczej planowałem wieczór a żona krzyczy że film o padaczce i na dodatek jeszcze Meryl Streep - należy obejrzeć.
Powinien go zobaczyć każdy lekarz niezależnie od specjalizacji - aby w trakcie pracy zawodowej przypadkiem nie wpadła mu do głowy myśl że jest panem i władcą.
Dla mnie to nie był film o złym i dobrym lekarzu ( bo jak pisałem wcześniej są ludzie i parapety), to nie był film która metoda jest najlepsza w leczeniu padaczki ( też o tym już wielokrotnie na forum była mowa),to był film o nieustającej walce. Pokazana historia dziecka i jego rodziny uzmysławia co dzieje się nie tylko z dzieckiem ale również z jego rodziną , zapewne każdy z Was znalazł wiele podobieństw ( rodzinne problemy, ciągłe szukanie odpowiedzi na pytanie - dlaczego ?.
Końcówka w amerykańskim stylu( nieco naiwna). Najlepsza scena pod koniec filmu ...... dorosły facet z epi spokojnie ogląda paradę............

PS. W tym samym dniu w dziennikach było sporo o znanym "psychologu" pedofilu, uśmiercaniu przewlekle chorych przez pracowników pogotowia ratunkowego, leki ostatniej szansy = pacjent to królik doświadczalny. Głupie uczucie - lepiej było zostać ornitologiem.
Pzdr.papa
Nick:gosia Dodano:2005-05-12 11:00:11 Wpis:Oglądałam wczorajszą emisje filmu i tak jak wiekszosc dotknietych tą chorobą jestem zrozpaczona swoja bezsilnością.Moj synek od 2,5 miesiaca jest leczony na epi i ciagłe zwiekszana ma dawke leku ( obecnie bierze dwa leki jednoczesnie)i boje sie ze zamiast mu pomagac to robimy mu krzywde...on po tych lekach ciagle śpi.....wiec czuje sie bezsilna ale wiem ze musze walczyc...ale czy prawidłowo walczymy z choroba??
Pozdrawiam wszystkich serdecznie
Nick:Joanna Dodano:2005-05-12 09:36:06 Wpis:Witajcie,
niestety nie wiedzialam wczesniej o filmie i obejrzalam tylko jego koncowke. Marze o takim happy endzie. Narazie niestety widoki na lepsze jutro coraz bardziej sie od nas oddalaja. Nie dziala juz nic.
Dr Tomku z pewna niesmialoscia chcialabym zapytac czy juz moze cos wiadomo? Dziekuje jeszcze raz.
Pozdrawiam wszystkich serdecznie
Joanna
Nick:Iwona Dodano:2005-05-12 07:25:02 Wpis:"Po pierwsze nie szkodzić". Oglądałam ten film po raz pierwszy, cały czas roniąc łzy i zadając sobie mnóstwo pytań dlaczego...Dlaczego lekarze nie mówią nam rodzicom o wszystkich metodach leczenia. Pamietam jak moje dziecka było jeszcze małe i pytałam się profesor z W-wy czy wykorzystujemy wszystkie możliwe medoty i środki nawet te zagraniczne , otrzymałam odpowiedż, że tak. W wieku 6-miesięcy otrzymywał nitrazepam w tak silnych dawkach, że dorosłego zwalało z nóg. I tak z roku na rok patrzyłam jak mój synek zamiast się rozwijać cofał się. Może jestem rozgoryczona ale jestem zła na to wszystko. Mam nadzieję, że ogladało ten film wiele osób, które nie rozumiało naszych problemów.
Nick:mama Olulki Dodano:2005-05-11 23:15:41 Wpis:Cieszę się, ze ten film obejrzeli moi znajomi i moja dalsza rodzina. Mam nadzieję, ze będą mieli większy pogląd na to jakie problemy przynosi padaczka. Ciekawa nawet jestem jak skomentują i co mi będą doradzać. Często otrzymuję śmieszne rady i słucham jakichś wyświechtanych komunałów.

Z pewnością był to film naświetlający problemy padaczki. Tylko ten happy-end może być kontrowerysyjny.
Doktorze Tomku prosimy o krytykę filmową.

Pzdr
Nick:edytah Dodano:2005-05-11 23:02:47 Wpis:Jestem już po filmie.Oglądałam go już trzeci raz.Po pierwszym obejrzanym jeszcze na kasecie ruszyliśmy w poszukiwaniu tej cudownej diety.Mąż dotarł do stowarzyszenia wbiałostockiego chorych na padaczkę-tam zaproponowano dietę Kwaśniewskiego-optymalną .Dzwonił też do Instytutu Hopkinsa z zapytaniem czy bliżej nas jest jakiś specjalista.SDpróbowaliśmy optymalną i było żle.Po miesiącu wyszliśmy z tego.Może za szybko?Teraz jast odżywka gotowa do spożycia.Szkoda tylko,że nie zawsze kończy się tak jak na filmie pokazano...A bardzo byśmy tego wszyscy c hcieli!
Nick:mama Olulki Dodano:2005-05-11 21:48:33 Wpis:1/Dzięki Edyto.

2/Oglądam film. Interesujące jest zdanie z tego filmu: "Leczenie padaczki ma więcej wspólnego ze sztuką, niż z medycyną."
Nick:Edyta K. Dodano:2005-05-11 21:28:30 Wpis:Nasz Kuba też ma problem ze wzrokiem.Nie potrafi skupiać uwagi.Od psychologa i okulisty dostaliśmy szereg ćwiczeń do domu.Ostatnio jest coraz lepiej. Jeżeli kogoś intwresuje to we Wrocławiu jest bardzo fajny ośrodek gdzie jest rehabilitacja wzroku. Na prawde warto jeździc(ćwiczenia w ciemni,specjaliści od rehabilitacji wzroku) Jeżeli kogoś interesuje to podam namiary .edyta.kotlinska@poczta.onet.pl
Nick:mama Olulki Dodano:2005-05-11 14:03:34 Wpis:DO ENTUZJASTÓW DIETY KETOGENICZNEJ !!!

„Przede wszystkim nie szkodzić” (First Do Not Harm), 11.05.2005 (Środa), godzina: 21:05 dramat, 1997, USA

reżyseria: Jim Abrahams
występują: Meryl Streep (Lori Reimuller)

Lori i Dave mieszkają na wsi z trojgiem dzieci. Najstarsza córka, Lynne, jest już prawie dorosła, starszy syn, Mark, ma 12 lat, a najmłodszy Robbie – 6. Któregoś dnia, w trakcie zabawy z bratem, Robbie pada na ziemię, sztywnieje, dostaje drgawek. Rodzice zawożą go do szpitala. Po przeprowadzeniu szeregu badań lekarze stwierdzają u chłopca dość rzadką postać epilepsji. Robbie dostaje różne leki. Mimo kuracji ataki stają się coraz częstsze. Lori, szukając informacji o różnych sposobach leczenia, zapoznaje się z tzw. dietą ketogeniczną.
Nick:agunia Dodano:2005-05-11 08:36:28 Wpis:Witam wszystkich.Mój synek ma zespół wad wrodzonych min.agenezję ciała modzelowatego,spodziectwo,rozszczep podniebienia,przepukliny,wadę serca,szpotawe nóżki.Ma ogreomne problemy z jelitkami i napięciem mięśniowym.W tej chwili ma 20 m-cy,nie siedzi i nie mówi.2 miesiące temu zdiagnozowano u niego Zespół Westa.Jest to dla mnie wciąż nieznany temat dlatego cieszę się,że trafiłam na tą stronę bo widzę,że można tu znaleść naprawdę wiele informacji.Mój synek początkowo brał dephakine-po której ataki się nasiliły,teraz bierze dephakine i sabril i jest lepiej ale ataki nadal się pojawiają.Czeka nas kolejna wizyta u neurologa i kolejny dobór leków.Bardzo bym chciała,żeby w końcu udało się dobrać leki które wyciszą padaczkę.Będę tu teraz zaglądać,żeby dowiedzieć się jak najwięcej o Zespole Westa i o tym jak radzą sobie z tym inni rodzice i ich dzieci.Pozdrawiam wszystkich bardzo serdecznie.
Agnieszka-mama Bartusia z zespołem wad wrodzonych
Nick:mama Olulki Dodano:2005-05-10 21:03:31 Wpis:Jutro w TVP1 o 21.05 film fabularny z Meril Strip "Przede wszystkim nie szkodzić".
Film traktuje o matce, której dziecko zapadło na padaczkę, matka wykrada dziecko ze szpitala, czy coś w tym stylu...
Nick:Tomek Dodano:2005-05-10 14:16:48 Wpis:Witam. Dajcie spokój z tymi pochwałami...........
Nie zamilkłem, spokojnie śledzę co się na forum dzieje.
Do Agnieszki W - no jest ale w krótkim uśpieniu. Można podać mu przed badaniem np. relanium czy dormicum - to powinno nieco uspokoić dziecko ( ostrożnie w jaskrze ale z tego co pamiętam u Michała nie ma tego problemu).
pzdr.
Nick:mama Olulki Dodano:2005-05-10 08:15:33 Wpis:Aniu nawiązując do Twojego "A nie mówiłam ,że nasz Dr.Tomek jest najlepszy", powiem inaczej: Dr Tomek to nasz Skarb! Tylko ostatnio, jak i inni Forumowicze umilkł.
Pzdr
Nick:mama Olulki Dodano:2005-05-09 23:32:54 Wpis:AnnoSZ
a komu przysługuje rehabilitacja w domu i w jakim wymiarze i według jakiego paragrafu?
U mnie na to pytanie w Mieskim Zespole ds Osób niepełnosprawnych odpoweidziono: "rehabilitacja w domu proszę Panią?!- w domu ćwiczą mamusie, przecież wiedzą jakie ćwiczenia".
Pzdr
Nick:Tata Oli Leśniewskiej Dodano:2005-05-09 22:32:01 Wpis:Cześć
Dziewczyny w Mielnie na turnusie, dzwoniły i mam wiadomosci że ośrodek jak z bajki.Wszystko czego potrzeba do rehabilitacji dziecka.Kombinezony , pająki,pionizatory, komputery podłączone do wszystkich urządzeń, po prostu inny świat.Dzieci z Polski niestety bardzo mało , ale nawet amerykanom opłaca się przyjeżdżać, nie mówiąc o całej Europie, oczywiście zachodniej.To naprawdę żenujące i hańbiące naszą godność że takie sanatoria pozostają tylko w swerze marzeń naszych dzieci.Gdyby nie sponsoring z urzędu miasta nawet byśmy nie wiedzieli jak powinna wyglądać rehabilitacja.Całe życie człowiek zastanawia się dlaczego musi żyć w takim kraju gdzie o wszystko trzeba walczyć na kolanach lub z pudełkiem wazeliny w kieszeni.Ech życie ......
Pozdrawiam prężną aczkolwiek cichą grupę z Poznania nie zapominam o wyciszonym ostatnio Tomku.michał
Nick:anna.sz Dodano:2005-05-09 22:30:47 Wpis:Adaś kiedy ma badanie oczu , grzecznie leży i nie walczy. Ja mu badam dno oczu co pół roku z uwagi na sabril.On poprostu uwielbia każde badanie.
Ja jeżdzę obecnie do p.dr.Krawczyk, która jest wspaniałym okulistą. Nie traktuje dziecka maszynowo ale z sercem. Ma więcej czasu na badanie, oprócz dna oka zawsze bada zbiezność, wadę wzroku ,pole widzenia itd.. Najważniejsze,że nie stoi się w godzinowych kolejkach. Pani dr.przyjmuje w przedszkolu dla dzieci niedowidzących w Warszawie.

W poprzednim tygodniu robiłam Adasiowi badanie krwi.Adas jak zwykle stanął na wysokości zadania. Sam położył rączki na stoliku. Kiedy miał pobieraną krew nie płakał, choć się bardzo krzywił bo go bolało.Ale rączki nie zabrał.Bardzo się ciesze bo wyniki ma bardzo dobre.Jesteśmy na diecie już dwa lata i naprawdę wyniki są lepsze niz kiedyś. Wyniki wątroby są książkowe, wcześniej kiedy był na depakinie i innych lekach były okropne.
Tak więc widzicie na diecie ketogennej dziecko tez może mieć dobre wyniki.

Podaję telefony do poradni rehabilitacyjnej w której zapisuje się dziecko na reh. w domu. 654-17-11, 424-62-56, Na skierowaniu musi byc wpis" rehabiliatcja w domu". Obecnie nie przyjmują zgłoszeń przez telefon tylko niestety trzeba jechać. Choć myśle,że Panią da się przekonać aby skierowanie wysłac pocztą. Próbujcie.

A ja liczę kolejne dni 4,5 miesiąca ciszy!!!

A nie mówiłam ,że nasz Dr.Tomek jest najlepszy.
Pozdarawiam Ania Sz
Nick:mama Olulki Dodano:2005-05-08 06:15:51 Wpis:u nas nie było rozpórek, ale nie wiemy co ze wzrokiem, za xzugestią lekarza będziemy próbować w sierpniu, ale nie sądzę, żeby dziecko do tej pory "dojrzało" do badań. Jestesmy "w kropce". POzostaje nam metod a ucisków wokół oczu - podobno daje świetne efekty w poprawie widzenia.
Pzdr
Nick:agnieszkaw Dodano:2005-05-07 10:08:02 Wpis:Mamo Olulki,
Mój synek Michał miał badane dno oka dwa razy. Oba te badania były koszmarem i dla mnie i dla niego. Pani okulistka włożyła mu pod górną i dolną powiekę metalowe rozpórki ( nie mam pojecia jak sie to narzędzie tortur nazywa fachowo).
Michał wrzeszczał jak opetany, ze mnie pot ściekał. Jednym słowem koszmar. Zresztą , tak sobie myslę, że świecenie latarką po oczach w momencie, gdy nie można ich zamknąć, to naprawde wymyślna tortura. I teraz, mimo że Michał powinien mieć robione badanie wzroku co pół roku, nie mam cywilnej odwagi ,aby iść z nim do okulisty.
Może ktoś zna bardziej humanitarne sposoby badania dna oka?
Pozdrawiam
Agnieszka
Nick:mama Olulki Dodano:2005-05-07 08:24:03 Wpis:Wzrok,oczy.

Jest ciekawa jak dużo z naszych dzieci ma problemy z oczami. Moja Olulka robi zeza i patrzy z dziwnej odległości, ustawia się jak mała jak kurka jakoś pod kątem, przybliża głowke do obiektu.
Niestety od roku nie daje sobie zbadac oczu-krzyczała, zaciskała oczy .Jak była mała zawinięto ją w kokon i małą lupką popatrzonoa na dno oka (orzeczono nadzwroczność). Teraz jest odsyłana przez okulistki, aż dojrzeje emocjonalnie do badania wzroku. Czy może znacie dobrych okulistów i metody badania wzroku? Czy mieliście badania przewodnictwa kanału wzrokowego?

Pzdr.
Michale dziękuję za przesyłkę.
« 1 2 3 4 5 ... 612 613 614 615 616 617 618 619 620 621 622 ... 697 698 699 700 701 »