Nick:AnnaSz
Dodano:2005-04-25 23:07:55
Wpis:Aniu Rz, czy ty masz na płycie nagraną muzyke graną na skrzypcach, tak bardzo potrzebuje dla Adasia. On kocha muzyke, uwielbia skrzypce.Po swojemu śpiewa i klaszcze.Poznaje piosenki dzieciece,i porusza się w rytm muzyki na siedząco.
U nas jest dobrze. każdy dobry dzień oddala się od 30 grudnia, kiedy się konczy to ja głęboko odetchnę i bardzo się cieszę, choć nie umiem pozbyc się strachu i oczekiwania. To jest poprostu silniejsze.Pozdrawiam Was wszystkich.
PS.ktos miał kiedyś ketocal.czy to jest aktualne?
|
|
|
|
|
|
|
|
Nick:edytah
Dodano:2005-04-24 22:00:25
Email:eldpy.tpawh@66@hwapt.ypdle
Wpis:Cześć!Mam zawsze opór ,aby pisać o czymś dobrym,bo często się tak dzieje,że potem jest znów żle,ale takie jest życie.U Mateusza wystąpiła dwa razy przerwa między atakami trwająca 7 dni.Tak nie było od kilku lat! To ta dobra wiadomość.A praca z dziećmi-czasem miałam wyrzuty ,że nie umiem sobie poradzić z Mateuszem-nie chciał mnie słuchać kiedy chodziło o jakieś ćwiczenia-wyczuwał do razu,ze to są ćwiczenia a nie zabawa.Przystopowałam z tym wszystkim i dałam sobie i jemu czas.Teraz jest o wiele leopiej.Potrafi się skupić na poleceniach,ale pamiętam moją bezsilność.Puszczały nerwy ,krzyczałam na niego a potem sama ryczałam.Nie wiem kiedy nastąpiła przemiana we mnie i w nim.A muzyka-zawsze był wrażliwy na to.Bardzo lubi słuchać i robi to często-i słucha tego co ja-Stare dobre małżeństwo,Lady Pank ,De Mono,albo to co bracia;Eminemaitd.
|
|
|
|
Nick:mama Olulki
Dodano:2005-04-23 22:43:22
Wpis:I jeszcze jedno, przypomniałao mi sie w związku z tańczeniem: w miarę możności trzymamy dziecko jak najdłużej głową do dołu (z wyczuciem).Ola to uwielbia, rechocze! Np. siedzę, a Ola na moich kolanach głowa do dołu, kręcę się, tańczę z Olą oplątaną nogami na mojej szyi. Wierzę, że to dotlenia mózg, potwierdziła to jedna babcia. Zreszta dzieciaki wiszą na trzepakach. A jak sami będziecie bardzo zmęczeni i musicie szybko zregenrowac siły, a nie macie problemu z sercem, to na oparciu kanapy połóżcie nogi, a głową zwiśnijcie do podłogi i poczujecie przepływ krwi do głowy, a po wstaniu odświeżenie. (Ja to wszystko na poważnie- proszę mnie nie linczować.)
|
|
|
Nick:mama Olulki
Dodano:2005-04-23 22:28:00
Wpis:Dziękuję annieRz za podjęcie tematu. Zatem moja Ola jest nadaktywna, ale ta nadaktywnośc się chyba wycisza.
Swoje dziecko chronię przed hałasami i jazgotami, to oczywiste. Jednak na moją Olę świetnie działa dobrze skomponowana muzyka dziecięca: marsze dziecięce-Ola podchwytuje rytm, przygląda się ruchom mojego ciała; walczyki-wykorzystuję tu teorię o bujaniu dziecka-wiruję z Olą na rękach-dziecko jest szczęśliwe; na dynamicznego rockendrolla granego na gitarze w domu Ola reaguje salwą śmiechu. Ta muzyka wybudza Olę z zamyślenia. Ładne sugestywne głosy dziecięce w piosenkach też bardzo pobudzają dziecko. No i basy, raczej basy, to uspokaja dziecko. Nie wypowiadam się na temat rodzaju muzyki przy ostrych napadach.
PS. A ja grywam(łam) na akordeonie :), ale nie zawodowo.
|
|
|
Nick:Joanna
Dodano:2005-04-23 22:13:45
Wpis:Witajcie,
Kacperek uczeszcza na muzykoterapie raz na dwa tygodnie. Zajecia te maja wspomoc ogolny rozwoj, koordynacje i mowe. Zajecia jako ze jest malutki ma indywidualne. Pani od muzykoterapii gra np. na organkach a Kacper maszeruje w kolko. Wolno to wolniej zywsza melodia to szybciej. Bardzo go to cieszy. Pozniej rozne instrumenty. Nastepnie bawimy sie w ruchy naprzemienne. Wysokie tony podnosimy raczki do gory, wolne do dolu. Spiewamy piosenke i uczymy sie czesci ciala przy okazji ruch naprzemienny i przekraczanie osi ciala. To jest podobno wazne do rozwoju mozgu. Na koniec bujamy sie na ksiezycu w rytm muzyki Mozarta. To jedne z niewielu zajec ktore Kacper uwielbia i nie placze na nich. Podryguje w rytm muzyki i chetnie poddaje sie roznym poleceniom.
7 maja o godz 11 w szkole przy Swietokrzyskiej 1 odbedzie sie kolejne spotkanie. Tym razem wyklad poprowadzi dr Jolanta Bielicka-Cymerman nt. Kiedy rozpoznajemy padaczke. O ile nie pomylilam tematu. Bedzie zatem okazja do wymienienia sie doswiadczeniem i dyskusji. Dr jest swietnym neurologiem-epileptologiem co moze potwierdzic rowniez dr Tomek.
Kolejny dzien wrzaskow za nami. I pierwszy dzien glodu oraz niepochomowanego apetytu Kacpra zwlaszcza na pokarmy wysokokaloryczne. Tego efektu sterydow jeszcze nie znalam. Boje sie ze zrobi sie z niego balon.
Pozdrawiam Aska
|
|
|
Nick:annaRz
Dodano:2005-04-23 20:40:11
Email:alnpn.at2e4n0o5.@aptozcczotpa@.5o0n4e2ta.npnla
Wpis:Ponieważ jestem skrzypaczką, tematy myzyczne sa mi bliskie. Od pażdziernika zamierzam podjąć studia podyplomowe z muzykoterapii, więc może słów kilka wyjaśnienia........
Dzieci uszkodzone neurologicznie mają najczęściej słuch nadaktywny (oznacza to,że słyszą więcej niz my) lub mniej aktywny (słyszą słabiej). Jedno i drugie nie jest wadą słuchu, która da się zbadać tradycyjnymi metodami.
Z moich doświadczeń wynika,ze dzieci nadpobudliwe są nadaktywne słuchowo, tzn, dźwięki kóre nas otaczają (hałas!) pobudza nasze dzieci, Więc jeśli można cokolwiek proponować w takich sytuacjach, to wyciszyć mieszkanie i dozować muzykę spokojną - wolne czesci utworów Mozarta czy też Bacha. Ważne jest takze natężenie dxwięku.
U mojej Julki zauważyłam,że po wizytach w przedszkolu czy szkole, ma napady ! Jestem przekonana,ze hałas tak na nią działa.
Niestety nie moge jej od hałasu odizolować, więc wprowadziłam terapię dźwiękową, aby słuch pomału wdrażać do poprawnego funkcjonowania. Do takiego odbioru dźwięków, aby nie drażniły układu nerwowego .
Pozdrawiam
|
|
|
|
Nick:mama Olulki
Dodano:2005-04-23 11:27:30
Wpis:Joanno, prawdopodobnie będę w Warszawie 7maja na lotnisku. Co za wykład będzie na Swiętokrzyskiej? Prosze o szczegóły.
|
|
|
Nick:mama Olulki
Dodano:2005-04-23 10:25:39
Wpis:TEMAT: M U Z Y K OT E R A P I A
Ciekawostką jest, że ludzie jąkający się śpiewają bez jąkania! Co prawda jąkanie wynika chyba tylko z zaburzeń emocjonalnych (?), ale i nasz edzieci mają zaburzenia emocjonalne.. hm.
|
|
|
Nick:mama Olulki
Dodano:2005-04-23 10:13:01
Wpis:TEMAT: M U Z Y K O T E R A P I A, SŁUCH
Ciekawa jestem, jaki jest rodzaj muzyki i jak jest ona dobierana na zajęciah muzykoterapii, na którą uczęszczacie.
My nie uczęszczamy, ale stwierdzam, że Ola jest bardzo muzykalna. Mimo wielu opóźnień z koordynacją (szczególnie rączek)wspaniale buja się i tupie w rytm, nawet tak trudny, jak blues.
Wręcz w niemowlęctwie, do 3 roku życia wykazywałą jakąs nadwrażlwiośc słuchową, wyłapywała odgłosy ledwosłyszalne.
Zastanawiam się, czy ten -chyba duży- słuch muzyczny Oli nie jest rekompensatą jej innych niedorozwojów (jak to bywa we wszelkich chorobach).
W każdym bądź razie Ola świetnie reaguje na rytmiczną, ale jednocześnie dynamiczną muzykę. Dynamiczna i śpiewna muzyka świetnie wybija ja z bierności i "zapadania sie w siebie".
Pozdrawiam
|
|
|
Nick:Joanna
Dodano:2005-04-22 22:01:24
Wpis:Jeszcze raz ja,
Odnosnie Twojego wpisu Michal to rzeczywiscie masz racje. Wiele zalezy od rodzicow ale czasami jest tak ze nawet najlepsze checi, ciezka praca i szereg metod rehab nie pomagaja. My walczylismy i walczymy. W sferze rozwoju fizycznego jak wiesz odnieslismy sukces. Ale umyslowo? Niestey nie daje juz rady. Jezdzimy do psychologa, pedagoga, na SI, muzykoterapie, zajecia Weroniki Sherbone, i stos kapieli perelkowych, ozonkow itd. Kazdy z wymienionych specjalistow zadaje cos do domu. A mi najzwyczajniej w swiecie nie wystarcza czasu zeby to wszystko realizowac. Musialabym miec kucharke, sprzataczke, praczke, prasowaczke i niezlego sponsora. Poza tym rece opadaja gdy mowi sie do dziecka, pokazuje i tlumaczy a ono sie wyrywa i patrzy w inna strone. Obawiam sie ze ta sfera zaczyna sie wymykac z rak a w zasadzie nigdy nad nia nie panowalam. Duzo zalezy od dziecka.
W kwestii ewolucji choroby to ostatnio dyskutowalam z nasza dr. Zlosliwosc Westa w przypadku mojego dziecka wywoluje u niego napady o roznej etologii, polimorficzne. I nieswiadomosci i mioklonie i nietypowe cos tam. Kazda przerwa w napadach to nadzieja ze juz nie wroca, ze weszlismy w etap wyciszenia. I klapa. 
A jak sie maja inne dzieci z forum?
Mam pytanie do osob z Warszawy - w ktorych dzielnicach mieszkacie, gdzie chodzicie na spacery? Moze mijamy sie i nawet nie wiemy ze znamy sie z forum.
Pozdrawiam jeszcze raz Aska
|
|
|
Nick:Joanna
Dodano:2005-04-22 21:47:14
Wpis:Witajcie,
stalo sie. Znowu mamy wprowadzane sterydy. Kacper tylko i wylacznie na sterydach (1 na 3 tyg) nie ma napadow. Kazda proba odstawienia juz po miesiacu prowadzi do totalnego kryzysu i zaczynamy od nowa. Codziennie, co drugi dzien itd az dojdziemy do 3 tygodni i pojawiaja sie napady. Miesiac przerwy i od nowa. Caly dzien podsypia, i usiluje odgryzc mi piersi bo nic innego nie chce jesc.
Probowalismy w tym czasie Keprry i Petiminidu ale niestety bez efektow. Kacper jest juz wykonczony przyjmowaniem lekow. 3 razy dziennie walcze z jego zacisnieta buzia i dzikim wrzaskiem na widok lyzeczki oraz strzykawki. Nienawidzi Depakiny i wypluwa ja. Gehenna. On wrzeszczy, lzy kapia ja sie wsciekam zeby przyjal pelna dawke lekarstwa a pozniej placze razem z nim. Ten wzrost napadow niestety cofnal go w rozwoju. Mowil juz pare slow i probowal powtarzac. A teraz nic. Gaworzy jak niemowlak. itd etc.
Czy ktos sie wybiera na wyklad 7 maja na Swietokrzyska? Wykladac bedzie nasza dr.
Pozdrawiam Aska
|
|
|
Nick:mama Olulki
Dodano:2005-04-19 14:34:58
Wpis:W kestii przyszłości dziecka ostatnio wsłuchiwałam się i analizowałam słowa doświadczonego specjalisty:
"Skoro Olulka mając trzy lata zachowuje się na jeden rok, to mając 10 lat będzie jak cztery, a zatem....zatem musi Pani (to do mnie)nie zapominać również o sobie i przede wszystkim o swojej pracy".
Pozdrawiam. Pogoda nie na spacery, a Olulka nie płacze tylko na podwórku
|
|
|
Nick:Tata Oli Leśniewskiej
Dodano:2005-04-18 23:29:58
Email:ml.pl..pfwo@xx@owfp..lp.lm
Wpis:Witam wszystkich serdecznie
Niestety u Oli też napady raczej bez zmian, cały czas są raz mniejsze raz większe.Moęz powróćmy do rozważań na temat choroby w perspektywie czasu.Tutaj prośba do Tomka o krótkie przypomnienie i informację dla nowych.Zespół Westa może z czasem ewoluować w kilku kierunkach.Pierwszy to przejście w inne rodzaje padaczki np:Lenox, drugi to nieustanne napady zgieciowe ( no właśnie do kiedy, jak długo ? ), trzeci chyba najbardziej wymażony przez nas wszystkich to wyciszenie choroby.To w jakim stanie dziecko jest dziecko pod względem rozwoju psychoruchowego zależy w dużej mierze od rodziców kwestie wcześniejsze pozostają w gesti GÓRY, samej GÓRY. Mimo pięknej pogody nasze wpisy chłodne , mam nadzieję że to tylko chwilowe jak zapowiadane ochłodzenie.
Pozdrawiam michał
|
|
|
Nick:mama Olulki
Dodano:2005-04-18 21:40:10
Wpis:Joanno, tak samo pomyslałam i ja wczoraj: "jestem już wykończona", "ile jeszcze można wytrzymać". Nie mamy teraz widocznych napadów, ale dziecko cały czas rozpacza, nie powie co mu dolega i samo się nie bawi, i potrzebuje non-stop, troski.
Pozdrowienia w zmęczeniu
|
|
|
|
Nick:Edyta K.
Dodano:2005-04-18 21:27:04
Email:eldpy.ttae.nkoo.taltizncsokpa@@apkoscnzitlat.ookn.eatt.ypdle
Wpis:Joanno współczuję Wam bardzo, ale w końcu musi być lepiej. moze to jakiś okropny kryzys?Trzymaj się!!!!!
|
|
|
Nick:Joanna
Dodano:2005-04-17 22:16:55
Wpis:Witajcie,
pozdrawiam wszystkich goraco. U nas niestety koszmar. Napady nawet co 10 min a srednio co 0.5-1 godz. Kolejne leki nie poprawiaja sytuacji. Jestem juz wykonczona. Nienawidze tej choroby !!!!!!!!!!!!!!!
pa
|
|
|
|
Nick:Paulina
Dodano:2005-04-15 18:54:09
Wpis:Michał czy można na Waszą fundację oddać procent podatku jak tak to przeslij mi wszystkie potrzebne dane .Pozdrawiam Paulina
|
|
|
|
Nick:Paulina
Dodano:2005-04-15 18:38:21
Wpis:Witam i pozdrawiam Wszystkich serdecznie mam pytanie może komuś z was pozostał po dziecku pionizator i chciałby go odsprzedać.Rechabilitantka kazała Paulinę stawiać na kilka minut dziennie .Pomyślałam , że może komuś gdzieś zalega niepotrzebny .Pozdrawiam
|
|
|
Nick:Mama Mikolajka
Dodano:2005-04-15 17:53:20
Email:flrpa.niksekex@@xekeskin.aprlf
Wpis:Witam Was Kochani po dlugiej nieobecnosci. Ciagle zagoniona i rownoczesnie rozleniwiona.. Wstyd pisac
Mikołajek nadal nie zorbil postepow w rozwoju Na 2 miesiace zmniejszyly sie napady do ok 8 dziennie. Niestety znow ich liczba zaczyna rosnac i sa silniejsze. Mikołajke placze przerazliwie.W poniedzialek czeka nas wizyta u neurologa i pewnei zmiana lekow. Clonozepam zwiekszyl wydzielnaie sliny, zaflegmienie i z tym tez walczymy.
Mam dla Was propozycje- w wlasciwie dla dzieciaczkow Od dawna wspomagam hafciarki (haft krzyzykowy)na calym swiecie a zwlaszcza w Polsce niezbednymi schematami-mam ich zatrzesienie -glownie w postaci plikow jpg. Wspomagalam kiedys w ten sposob akcje na rzecz chorych dzieci- dla ktorych haftowano i szyto specjalne kolderki. Nie mialam jeszcze wtedy Mikolajka. Dzis sama otrzymalam taka kolderke dla swojego synka. Akcja istnieje nadal. Poniewaz jestescie rodzicami chorych dzieci prosze o kontakt ze mna na priv a postaram sie aby kazde dziecko z naszego forum otrzymalo taka kolderke. Jesli sa tez osoby chetne ktore rowniez haftuja-haftem krzyzykowym i chcialyby wspomoc akcje- haftujac jeden z kwadratow skladajacych sie na kolderke- rowneiz proszeo kontakt. Potrzebne sa osoby ktore moglyby z kwadratow zszyc kolderke! Zglaszajcie sie a nasze maluszki moga spiac pod swoimi kolderkami snic piekne kolorowe sny
Zamieszczam foto takich kolderek na stronce:
www.frankee.xksi.pl/kolderka.html
|
|
|
Nick:Tata Oli Leśniewskiej
Dodano:2005-04-14 22:48:52
Email:ml.pl..pfwo@xx@owfp..lp.lm
Wpis:Witam serdecznie
Ja należę do grupy osób stale odchudzających się i trochę trenujących więc o L-karnitynie wiem że:Transportuje tłuszcze do mitochondriów czyli miejsc spalania tłuszczy i zamiany ich w energię.Zwiększenie przyjmowania karnityny wspomaga pozyskiwanie energii z tkanki tłuszczowej.Równocześnie reguluje poziom cholesterolu , poprawia przewodnictwo nerwowo mięśniowe i korzystnie wpływa na proces regeneracji.
Ponieważ dieta keto jest oparta na sporej dawce tłuszczy u dzieci leczonych tą metodą często podwyższa się poziom cholesterolu i trzeba go zbijać właśnie karnitynką.Ola też ją przyjmowała.Jeżeli coś pomogłem to miło.Pozdrawiam michał
|
|
|