Witaj na Forum Oli Leśniewskiej...

Nick:Ania Sz Dodano:2005-03-14 23:44:37 Wpis:Chyba wszyscy zimuja.Hi,Hi.
Adas już wychodzi z ospy.W trakcie dostawał lek p.wirusowy , tak więc trochę go oszczędziło.Wysypało go wszędzie ale nie tak bardzo jak córkę.I najwazneijsze,że gorączka była 37,5 i dalej cisza. Głośno nie mówię.Pa,wszystkim
Nick:Tomek Dodano:2005-03-14 15:08:46 Wpis:Ale cicho zasypało? pzdr.papa
Nick:elcia Dodano:2005-03-11 23:23:58 Url:http://guzki.w.interia.pl Wpis:witajcie Nowi i stali bywalcy Forum Oli!!! U nas powolutku, znowu nas zasypało śniegiem. Bylismy w Pile, Terapeuci są zadowoleni z postepów Moniki ahcodzenie wywołało u wszystkich olbrzymią radość!!! Dalej konsekwentnie odtsawiamy ostatni lek na epi - zostanie tylko dieta. Mamy z Moniką coraz lepszy kontakt - ZACZYNA MIEĆ SWOJE ZDANIE!!! pozdrawiam wszystkich
Nick:Tomek Dodano:2005-03-11 08:37:56 Wpis:Do Michałą - Takie mam plany, żona jeszcze o nich nie wie, to będzie niespodzianka
;-)) .pzdr.papa
Nick:Tata Oli Leśniewskiej Dodano:2005-03-11 08:32:11 Wpis:Cześć
Do Tomka - Do czego został ci tylko rok??? Czyżby kolejna dziewczynka w twojej rodzince jest planach??
Do Jula 71 - No niestety nie zawsze trafisz do dobrego specjalisty od razu, a mniejszych miastach jest z tym totalna tragedia.Ale czy przy tak poważnej diagnozie na początku leczenia dziecka nie powinniśmy skorzystać z porady kilkum lekarzy??Jak Olka zachorowała to byliśmy co najmniej u 5 lekarzy którzy stawiali diagnozę(na nieszczęście zawsze był to West) mówili jak to sięleczy i jak by oni zaczęli .Wtedy człowiek ma pewność że idzie jedyną mozliwą drogą.Jako ciekawostkę napiszę że byliśmy też u kilkunastu niekonwencjonalnych naciągaczy dla których to nie była żadna epi tylko: Zła aura, uszkodzenie kręgosłupa o najwyższym odcinku, niegrożne stany nerwowe łatwo dające się wyleczyć po kilkunastu drogich wizytach, niewyregulowane pole magnetyczne wokół dziecka, nieoczyszczony organizm itd. Oczyszczali , i owszem ale nasze porfele , obiecywali i nic pozatym.
Do Marcina - OK.
POzdrawiam michał
P.S. Czy widział ktoś wiosnę w pobliżu????????????????
Nick:MARCIN Dodano:2005-03-10 13:38:57 Wpis:DO TAYT OLI W NIEDZIELE BEDE WRACAŁ Z RADOMIA I PRZEJADE PRZEZ PIASECZNO OKOŁO 14;00 ZaDZWONIE DO CIEBIE JAK BEDE WYJEZDZAŁ TO SIE JAKOS STYKNIEMU OKI? - A O KACPRZE MAM NADZIEJE ZE WRÓCI DO STAREJ FORMY I SIE BEDZIE ROZWIJAŁ BO NARAZIE TO WYGLADA JAK LALKA Z PRZYSZCZAMI .
DO NOEJ JULI NAM NIKT TEZ NIC NIE MÓWIŁ TYLKO KIEROWAŁ DO RÓZNYCH LEKARZY I TEZ MAM DYSTANS BO PO OSTATNIM RAZIE GDY SIE POSPRZECZAŁEM Z NEUROLOGIEM . JUZ NIE ZADAJE TYLU PYTAN MOZE TO ZLE ALE CZAS POKARZE , NARAIE POSIESZA MNIE FAKT ZE KACPER NIE MA NAPADÓW
P.S. TO TAYT OLI BEDE MIAL ZDJECIA KACPRA
POZDRAWIAM WSZYSTKICH
Nick:Tomek Dodano:2005-03-10 12:55:27 Wpis:Do Michała - masz absolutną rację, to było także do forumowiczów, a do Ciebie szczególnie, ale jak człowiek tak dużo biega....mnie został jeszcze rok ;)) .
Do Juli71 - No tak po tym...rozumiem nieufność do lekarzy ale pozwalam sobie wtrącić małe co nie co, z tą mielinizacją to częściowo tak jest aczkolwiek to nie jedyny powód ustepowania padaczki w tym okresie. Padaczka może się ujawnić w różnym wieku kiedy proces tworzenia mieliny został ukończony.Na marginesie dla niektórych proces mielinizacji się nigdy nie skończy - patrz - politycy.
Do AnnySz - Tak znany mi jest Nootropil możesz wprowadzić Adasiowi 2x 400mg ( lepiej w tabletkach niż w syropie bo Adam jest na diecie i należy dokładnie sprawdzić skład syropu) Podaje się rano i ok.15-16.nie na noc!
pzdr.papa
Nick:Jula71 Dodano:2005-03-10 11:08:03 Wpis:do taty Oli Leśniewskiej- moja kuzynka miała zespół Westa, napady przeszły jej kiedy miała 1.5 roku, także cuda się zdażają. A mówi się tak dla tego, bo do 4 roku życia dziecka wytważają się osłonki mielinowe na nerwach i jak są na tyle mocne aby powstrzymać napady to epi mija.
do AniSz- ja znam nootropil, zresztą moja córka go bieże. Ten lek podrawia ukrwienie w mózgu a co za tym idzie poprawia pracę tego oto "narzędzia" :)))

do Marcina- ja nie wierzę lekarzą. Pierwszy lekiarz neurolog z którym miałysmy styczność, podwoił dopuszczalne dawki leków tak że trzymiesięczne niemowle przespało 2 następne, po konsultasji z innym lekarzem ten złapał się za głowę. Potem była akademia medyczna w gdańsku, która jeszcze bardziej saszkodziła bo Julka weszła tam jako bawiące się zabawkami śmiejące się w głos dziecko a teraz zachowuje się jak by nic nie widziała, nawet pediatra się przeraził i kazał zrobić badania ( wyszły dobrze ). Przez akademie zamkneła się trudno do niej dotrzeć i to mnie wkurza.

pozdrawiam, Ola
Nick:AnnaSz Dodano:2005-03-09 22:46:38 Wpis:A z naszego wyjazdu do Wisły nici, teraz Adas ma ospę.Pierwszy dzień, zobaczymy jak się bardzo rozwinie.
Czy ktoś z was spotkał się z lekiem o nazwie NOOTROPIL 20%. Podobno wpływa korzystnie na mózg, pomaga też na rozwój mowy.
Pozdrawiam AniaSz
Nick:Tata Oli Leśniewskiej Dodano:2005-03-09 22:17:40 Wpis:Cześć
Do Tomka - Jak to odpowiedż forumowiczek??? Z tak sprecyzowanego zdania może wyniknąć wiele komplikacji jeżeli do tego nie przyłożą się również forumowicze rodzaju męskiego.
Do Marcina - W sobotę biegnę w biegu w Choszczówce godz 12 , gdzieś w lesie z górkami.Wieczorem sala i piłeczka.W niedzielę rano idę do lasu Kabackiego na pętlę, wracam do domu i wieczorem sala i piłeczka.Napisz o której chcesz się spotkać.Piszesz że udało się opanować napady po pierwszym leku.Chłopie ja na to czekam 4 lata a inni po kilkanaście.Nie martw się teraz skutkami leków, zobacz i posłuchaj co dzieje się z dziećmi mającymi napady latami.Nasza Ola nie miała napadów tylko 3 miesiące po urodzeniu i 3 miesiące po sterydach.Wtedy rozwój idzie jak Tomy Lee Jones w ,,Ściganym,,.Twój synek napewno jeszcze nie wykazuje odchyleń od normy w rozwoju.
Do Nowej mamy - Na oddział w Łodzi dostać sie trudno ale jest to możliwe.Na oddziale neurologii dziecięcej jest tylko jedna pani doktor prowadząca dietę, pani dr.Zubiel.Jest często zalatana więc kontakt telefoniczny może być mało skuteczny.Pozostaje ....... ale zrobisz jak ci serce podpowie. Nasza Olka po wprowadzeniu diety bhyła po dwukrotnej kuracji sterydami, miała napady co kilka minut w postaci seryjek skłonów i pojedyńczych napadów.Jednym słowem mózg cały czas w stanie napadowym.Po wprowadzeniu diety lepiej o 50%, rozwój idzie pomału ale idzie.Czy to dieta?Nie wiem .Czy to leki? tego też nie wiem.W każdym razie dzieci dorastają i mimo ciężkiej choroby uczą się żyć z epi.W mądrych książkach piszą że West około 4 roku życia dziecka może zaniknąć.W desperacji człowiek łapie się wszystkiego, my zaufaliśmy lekarzom ( sprawdziliśmy wszystkie inne formy leczenia niekonwencjonalne)
Nick:MARCIN Dodano:2005-03-09 15:48:06 Wpis:DO nowej? juli masz taki sam problem jak u mojego kacpra własnie konczymy leczenie sterydami i choc nie ma napadów to emocjonalnie jest tragedia tez mnie to denerwuje i troche cie rozumiem , ale lekarze powiedzieli ze to minie zobaczymy? mam nadzieje ze bedzie dobrze i zycze ci tego samego
p.s. kacper nawet nie siedzi a ma juz 2 lata
pozdrawiam marcin
WSZYSTKIM KOBIETA ZYCZE NAJLEPSZEGO Z OKAZJI KOBIET TROCHE SPÓZNIONE ALE NIE MOGŁEM WCZESNIEJ
Nick:MARCIN Dodano:2005-03-09 15:40:26 Wpis:do Tomka sorki ale przez moje roztargnienie pomyliłem osoby , chodzi mi o spotkanie z tata Oli mam mał sprawke sorki jeszcze . z dr.Jolanta jest juz ok
dzieki za odpowiedz nie jestem az taki chyba zły .
do tayt OLi czy moglibysmy spotkac sie w niedziele chodzi mi o broszurki bo nie moge wydrukowac mam troche problemów z komp. i drukarka
POZDRAWIAM MARCIN
P.S. CZY BYŁO JUZ SPOTKANIE Z PSZYCHOLOGIEM ? JEZELI NIE TO KIEDY BEDZIE
Nick:annaRz Dodano:2005-03-09 10:20:23 Wpis:Kasiu-Rachelo - gratulacje!!!!
Olu - miałam na myśli różne diety - przede wszystkim keto(choć myśmy na nią nie przeszli) ale takze dieta bezmleczna, bezcukrowa no i bezglutenowa mogą przynieść znaczną poprawę. My od półtora roku jesteśmy zupełnie bez mleka i jego pochodnych(nadganiamy zileonymi warzywami), cukru ani grama przez rok - ostatnio nieco folgujemy, tzn, raz na miesiąc okruszek ciasta Julka dostaje (no i cała rodzinka :-) ). Natomiast glutenu nie wyeliminowałam, jedynie staram się go ograniczać.
Poobserwuj swoją Julkę jak się wypróżnia-to jest chyba najlepsza wskazówka - "jak poniżej, tak powyżej".
Pozdrawiam, Ania
Nick:Tomek Dodano:2005-03-09 09:28:12 Wpis:Do Racheli- Noooooo... wreszcie, wspaniale, moje gratulacje, zobaczymy jaka będzie odpowiedź innych forumowiczek ;)). Genetyka padaczki jest bardzo bardzo złożona, w przypadku Twojej córki nie ma badania( biochemicznego ,molekularnego) które potwierdza dany typ padaczki, i dlatego nie ma wskazań do diagnostyki prenatalnej( przedurodzeniowej)w obecnej ciąży. Moim zdaniem powinnaś mieć wykonane rutynowe badania. Życzę Świętego spokoju.pzdr.papa
Nick:jula71 Dodano:2005-03-09 09:20:33 Wpis:do Taty Oli Leśniewskiej.
Dziękuje za miłe powitanie. Chciałam się spytać, czy u waszej córeczki po przejściu na dietę polepszyło się, co z lekami? Jak można się dostać do szpitala w Łodzi? Bo niestety u nas w otoczeniu nie ma takiego dobrego neurologa który by nam pomógł, sami musimy o wszystko zabiegać i kąbinować.
Ola
Nick:jula71 Dodano:2005-03-09 09:02:30 Wpis:Do annyRz. Masz na myśli dietę ketonową czy coś innego?
Nick:Tata Oli Leśniewskiej Dodano:2005-03-09 09:00:53 Wpis:Cześć
Do mamy nowej Julki czyli Oli - Droga Olu , witamy cię sredecznie na forum.Zapewniam cię że takie problemy miał prawie każdy z nas.Problem leków jest cały czas aktualny i będzie dopuki nie znajdą skutecznego leku powstrzymującego napady.Wszystkie dzieci biorące leki przeciwpadaczkowe są w mniejszym lub większym stopniu opóżnione w rozwoju.Przy dawkach maksymalnych ten stan się pogłębia.Jeżeli cały czas macie napady to może warto z lekarzem podjąć decyzję o zmianie leków.Może powinnaś zwiększyć intensyfikację rehabilitacji.Dołączyć inne metody itd. To że rozwój fizyczny idzie w miarę normalnie do przodu to naprawdę ogromny sukces.Na dietę dziecko byłoby przyjęte i może warto spróbować.Najlepszy ośrodek w Polsce to cały czas CZMP w Łodzi.Odwiedzaj nas tu częściej i pytaj o wszystko bo większość z naszych forumowiczów to najlepsi spece od rehabilitacji dzieci .
Do Joanny - dzieci na diecie mogą jeść ketokal tylko , posiłki zbilansowane składające się z normalnych produktów plus ketokal, lub tylko zwykłe posiłki zbilansowane.Ketokal jest najdokładniejszy więc większość decyduje się na proszek.Dopuki nie było proszku dawaliśmy Oli normalne zupki ale jest z tym trochę więcej roboty i ciężko jest sobie zaplanować np. jakis wyjazd.
Trzymam kciuki za wszystkie dzieci bez napadów i życzę dużo zdrówka.Pozdrawiam tata Oli
Nick:Raduś Dodano:2005-03-08 23:05:22 Wpis:GRATULUJE!!!!!!!!!!!!!!!!!
Zdrowia i dobrego samopoczucia życze.Nie martw sie maluszek bedzie zdrowy!
Nick:Magda Dodano:2005-03-08 22:06:28 Wpis:Gratulacje Rachelo!
Nick:rachela20 Dodano:2005-03-08 17:30:28 Wpis:HEJ HEJ!!!!
jak dobrze zawitac po tak dlugiej przerwie na ukochanym forum!!!!!
musialam na kilka miesiecy odłaczyc nata ale juz jestem.u nas wszystko dobrze szczegolnie jesli chodzi o stan zdrówka oli.od wrzesnia pojdzie do zerówki.jesli chodzi natomiast o mnie to zaszły pewne zmiany.w sierpniu powiekszy sie nam rodzinka i choc bardzo nas to zaskoczyło to teraz wiem ze to wielkie szczescie!!!!
mam jeszcze pytanie do Tomka-czy jesli ola choruje na epi to powinnam zrobic jakies dodatkowe badania w ciazy i czy istnieje ryzyko ze maluszek moze miec podobne klopoty?caluje was mocno