Witaj na Forum Oli Leśniewskiej...

Nick:Joanna Dodano:2005-03-02 23:20:50 Wpis:Witajcie,
czy ktos wybiera sie w sobote na spotkanie z pania psychiatra? Przypomne iz jest to kontunuacja spotkan organizowanych przez Polskie Stowarzyszenie na Rzecz Dzieci Chorych na Padaczke - szczegoly : www.padaczka.pl
Nick:Edyta.K. Dodano:2005-03-02 22:10:33 Wpis:Do Ani.Sz.
Aniu, na temat kombinezonów najleoiej chyba porozmawiać z rehabilitantem.Nasza pani twierdzi ,że to jeden wielki "pic na wodę".
Ja mogę wyrazić tylko swoje zdanie na temat tzw.pajączka, który to podobno działał cuda.By ły z reszta na ten temat artykuły w gazetach.Uzbieraliśmy niemała kwotę chyba ok. 2500 zł.(bez wyżywienia i noclegu) i wysłaliśmy babcię do Koszalina (my niestety pracowaliśmy). Na miejscu okazało się ,że to żadna rewelacja.Kuba cały poprzypinany pasami krzyczał jak opętany.Tak naprawdę to Mu nic nie pomogło.Dziecko było tylko zestresowane i stęsknione.Może innym dzieciom to pomogło.Ale chyba systematyczne rehabilitacje,te które wykonujemy i w ośrodkach rehabilitacyjnych i w domach , daja lepsze skutki.
Nick:Tata Oli Leśniewskiej Dodano:2005-03-02 20:20:05 Wpis:Cześć
Moja komórka to 603 680 970 , kto chce niech dzwoni , to ludzka rzecz pogadać.
Pozdrowienia michał tata Oli
Nick:dMateusz Dodano:2005-03-02 18:50:38 Url:www.ecounts.prv.pl Wpis:@Kusanagi,
włącz obsługę cookies i wszystko będzie grało (jezeli masz firewalla, moze i tam warto zajrzec)?
pozdrawiam dMateusz
Nick:MARCIN Dodano:2005-03-02 14:56:18 Wpis:DO TATY OLI LESNIEWSKIEJ PRÓBUJE SIE Z TOBA SKONTAKTOWAC . DZWONIŁEM NA DOMOWY W NIEDZIELE ALE WŁACZAŁ SIE FAX KIEDYS PODAŁES KOM. ALE GDZIES POSIAŁEM
POZDRAWAIM WSZYSTKICH
Nick:annaRz Dodano:2005-03-01 12:57:32 Wpis:Leczenie zębów dzieci niepełnosprawnych.........
Kiedy Julka miała problem z mlecznymi jedynkami, tzn.zęby stałe rosły do srodka, a mleczne ani nie drgnęły, zadzwoniłam do takiej super przychodni. Nie ma problemu - usłyszałam głos miłej pani, termin za 2 misiące ! Ja nie mogłam czekać !!! Żaden dentysta nie chciał Julki ruszyć, bo oczywiście wszędzie mówiłam prawdę - padaczka lekooporna. Jeden chirurg nawet wymyślił,że on owszem, wyrwie, ale muszę mu przynieść zaświadczenie od neurologa,ze w czasie zabiegu dziecko nie bedzie miało napadów ! Sory, ale aż dziw bierze, kogo produkują uczelnie medyczne (oczywiście bez generalizowania !).
Tak więc możliwości leczenia zębów u chorych dzieci są - niestety bardziej teoretyczne........
Nick:Tata Oli leśniewskiej Dodano:2005-02-28 23:51:25 Wpis:Cześć
Jest jeden sposób na zakup wózka droższego bez płacenia pieniędzy ale nie mogę pisać tego oficjalnie tylko na priv. jeśli ktoś chce niech się odezwie.
Temat ospy jeszcze nas nie dotyczył chociaż byłem w niedzielę u AniSz, i teraz trochę się zaniepokoiłem.Ale kiedyś trzeba to przejść i może lepiej wcześniej .Ola chodzi do przedszkola i tam też styka się z różnymi dziećmi.Nie bądżmy nadwrażliwi i nie trzymajmy dzieci pod zbyt jałowym kloszem, obycie z bakteriami jest nieuniknione i nie ma co się stresować takimi błachostkami.
Oglądałem w TVN program zdrowie gdzie pokazywali przychodnie dentystyczną dla dzieci niepełnosprawnych.Normalnie zachód, super wyposażenie, dwie dentystki pracują przy jednym dziecku i anastezjolog.Dziecko dostaje syropek i usypia na rękach mamy.Potem robią wszystko pod narkozą.Budzimy dziecko i po kłopocie.Niestety na końcu był komentarz że pieniądze za leczenie małych pacjentów przeznaczane są na cele charytatywne.Nie wiadomo ile to kosztuje bo to przemilczeli aby nie psuć dobrego wrażenia.Dlaczego nie leczą tych dzieci charytatywnie czy to nie to samo co przekazywanie tych pieniędzy dalej????
Zawyżanie cen na artykuły dla niepełnosprawnych to niestety specjalność polskich właścicieli sklepów.Dziwne że nikt się tym nie zainteresuje z mediów lub rządu.Dają z łachy zasiłek prawie 4,5 zł na dzień i wszystko mają w ( z tyłu ) .Nie mogę więcej pisać na ten temat bo się bardziej zdenerwuję i jutro będę musiał kupić nową klawiaturę.
Pozdrawiam zmęczony michał
Nick:Iwona Dodano:2005-02-28 15:18:51 Wpis:Marto też jestem an tym forum i śledzę ten wątek, ale jeszcze nie podjełam decyzji jaki ma to być wózek. Sebastian też jest wiotki dlatego nie wszystki wózki się nadają. Zastanawiam się dlaczego z tą refundacją jest tak różnie. W internecie czytam, że wózek mieści się w limicie np. ten Gemini , idę do sklepu u nas jest to Akson a oni mówią mi kwotę większą o 500 zł, wypsarzenie podstawowe. A w innym sklepie za wózek Baczuś pani powidziała mi kwotę 4500 gdzie czytam, że wózek mieści się w limicie.Bardzo miła pani tłumaczyła mi, że przecież tak wogóle to mnie to nic nie będzie kosztowało bo PCPR daje 150% procen tego co kasa chorych. Owszem zgadzam sie z tym, tylko czy to jest powód żeby tak windować cenę. Ja jeszcze tą sprawę wyjaśnię, tylko nie wiem , jeżeli to się okaże prawdą to czy można gdzieś ten problem zgłosić. Zastanawiam się czy sklepy mogą sobie w ten sposób regulować ceny. Przecież nie jest tajemnicą, że często te wózki, czy buty nie są warte tych pieniędzy.
Nick:Marta Dodano:2005-02-28 13:50:12 Wpis:Ja tez próbuje znaleźć wózek dla Hanki. Śledzę wątki na forum daru życia np.:
http://darzycia.nowoczesny.pl/forum/viewtopic.php?t=3910 . Widziałam ten wózek Gemini, jest naprawdę fajny, lekki, łatwo się prowadzi - mieści sie w kwocie refundacji.
/Niestety dla Hani się nie nadaje - brak stabilizatorów dla dziecka wiotkiego/.
Nick:raduś Dodano:2005-02-28 12:17:49 Wpis:Iwono a moze wózek gemini.Cena mieści sie w dofinansowniu. Mamy go chwalą.
www.rehapola.pl/dzieci/gemini.htm
Nick:Magda Dodano:2005-02-28 11:06:58 Wpis:AniuSz: z ospą różnie bywa, nasz Kubuś przechodził ją równo rok temu , bez żadnych komplikacji. Nie miał ani podwyższonej temperatury, ani krostki mu specjalnie nie przeszkadzały, smarowalismy je pudrem w płynie i to wystarczało.
Iwono, podaję adres strony z fajnym wózkiem dla dzieci: http://www.maclaren.hossa.pl Pozdrawiam, Magda
Nick:Iwona Dodano:2005-02-28 10:41:26 Wpis:Aniu mój Seba miał ospę w tamtym roku, bardzo bałam się jak przez to przejdzie, ale było ok. Nie gorączkował, a napadów nie było więcej niż zawsze. Także bądż dobrej myśli. Mam pytanko. Jakie macie wózki dla swoich dzieci? Interesują mie takie dla 20 kg. dziecka. Jestem w trakcie szukania. Proszę również o opinię czy jeseście zadowoleni z wyboru.
Nick:Marta Dodano:2005-02-28 09:18:45 Wpis:Aniu, miałam taką sama sytuacje z ospą w zeszłym roku, ale u mnie nie zakończyło sie to tak bez problmów. Od neurologa Hania natychmiast dostała HEVIRAN - to lek, który miał pomóc w przejściu przez ospę. Hani nie wysypało,ale pewnie to świństwo "chodziło" po niej bo przez cały miesiąc dzień w dzień miała po kilka /niekiedy kilkanaście/ napadów /typowe skłonowe, w serii nawet do 120 powtórzeń/.

pozdrawiam, marta
Nick:annaRz Dodano:2005-02-27 21:22:10 Wpis:AniuSz, myślę,ze nasze dzieci są bardzo odporne - mimo wszystko. Moja Julka miała kontakt z kochanym kuzynem przed jego ospą i na jej początku. Kontakt z Kubusiem, to ciągłe wygłupy na podłodze, buziaczki, jedzenie z jednego talerza........
BYŁAM PEWNA !!!,ŻE DNI NAS DZIELĄ OD OSPY.Minęło półtora roku i nic......
Daj znać co z Adasiem
Pozdrawiam, Ania
Nick:Joanna Dodano:2005-02-27 15:41:25 Wpis:Witajcie,
Aniu Sz ospa zaraza jeszcze zanim wystapi wysypka. Jezeli mial sie zarazic to prawdopodobnie juz to nastapilo. Teraz pozostaje Wam chyba tylko czekac. Moze Adas sie nie zarazi. W zeszlym roku przechodzila ospe moja siostra i mimo iz miala kontakt z Kacperkiem to sie nie zarazil. Pozdrowienia i zdrowka. Aska
Nick:AnnaSz Dodano:2005-02-26 22:41:28 Wpis:W Warszawie tez można skłądać wniosek o dofinansowanie turnusów.Dziecko z matką dostaje ok.1100 zł(dokładej kwoty nie pamiętam).
W tym roku nowościa jest to ,że wnioski przyjmuja cały rok, a nie tak jak było poprzednio,że kto pierwszy ten leprzy a w kwietniu nie było sensu składać bo nie było pieniędzy.

Nie wiem czy wiecie ,że warszawskie dzici moga pojechac na turnus rehabilitacyjny do Milna. Turnus jest częściowo sponsorowany przez miasto.Rodzice muszą wpłacić 2400zł.Czas turnusu 4 tygodnie. Czy ktoś z was słyszał o kombinezonie kosmicznym Adali?
Bo właśnie tam będą wysyłane dzieci.
Prywatnie koszt turnusu to 12600zł. Szaleństwo co?.
Czy ktoś z was się spotkał z dziećkiem które było tam na turnusie.? Acha, zapomniełam powiedzieć ,że dzieci z MPZ.Jeśli jesteście zainteresowani tym kombinezonem to dajcie znac , przepiszę informacje z katalogu ośrodka.

Mam jeszcze pytanko.Moja 13 letnia córka przechodzi włąśnie ospę. Choruje już 5 dzień, cały czas ma temp.39,6-40 . A ciało jej to jedna wielka rana i strupy a do tego bardzo , bardzo cierpi.
A ja bardzo martwię się o Adasia, bo nie wyobrażam sobie,że on coś takiego przeżyje bez stresu. Najbardziej boje się goraczki i swędzenia.Chyba zapłącze się na śmierć.
Słyszałam,że można coś dac dziecku u którego istnieje możliwość zarażenia. Jakiś lek p.wirusowy , który pomoże zdzirżyć tą chorobę i zatrzyma tak duże wysypanie krost.

Doktorze Tomku jak się ma ospa do padaczki i Adasia.Mogą być konsekwencje?Co moge mu dac wczesniej. Dziękuję.
Nick:Iwona Dodano:2005-02-26 20:40:24 Wpis:Witam. Mjałam ostatnio jakieś kłopoty z wpisem. Jeśli chodzi o turnusy to już możecie mieć kłopot z mjejscami w dobrych ośrodkach. Ja chciałam jechać do Jarosławca, bo byliśmy w tamtym roku i już nie ma mjejsc.
Nick:annaRz Dodano:2005-02-26 18:05:04 Wpis:Byłam w PFRONie i dowiedziałam się,że powinnam składać wniosek o dofinansowanie do turnusu. Im wcześniej, tym lepiej. Nie ważne,ze korzystałam w tamtym roku. Oczywiscie nikt mi nie mówi,że otrzymam, ale też nie mówią że nie otrzymam. Wszystko zależy od ilości wniosków jakie w tym roku wpłynął. Ponoc bywają różne lata i czasami pieniądze im zostają.
W razie jeśli nie zdecyduję się na wyjazd na turnus, muszę ich poinformować - nie ma konsekwencji.
Tak więc wzięłam wnioski, choć nie mam jeszcze pomysłu gdzie jechać.
Pozdrawiam, Ania
Nick:edytah Dodano:2005-02-26 15:11:36 Wpis:W Lesznie też jest jedna kwota dofinansowania 600 i 400.Można się ubiegać o to dofinansowanie raz na dwa lata.
Nick:Tata Oli Leśniewskiej Dodano:2005-02-23 21:57:42 Wpis:Cześć
Do Marcina - zauważyłem że twoje wpisy często przypominają moje , przynajmniej jeżeli chodzi o podejście do życia.Pokazuje to że jesteśmy sobie bardzo potrzebni aby potakiwać sobie i ponażekać czasami na bolące nas tematy.A kto nas lepiej zrozumie jeżeli nie ludziska o takich samych problemach?Jeżeli chcesz możesz otrzymać odemnie folderki fundacji wraz z danymi do wplat.Nie pobieray żadnych prowizji , więc co uda ci się zebrać jest dla was.Folderek jest też na stronie głównej po kliknięciu konika , logo fundacji,nie polecam drukować tego ze stronki bo brakuje tam kilku danych.Po podaniu adresu wysyłam pocztą oryginały.
Do AniRz - Prawdopodobnie tak jak na zjeżdzie , terapię czaszkowo krzyżową poprowadzi Tomasz Grzymkowski.
Pozdrawiam michał