Witaj na Forum Oli Leśniewskiej...

Nick:marcin Dodano:2005-02-11 13:22:32 Wpis:SORKI PYTANIE BYŁO DO TAYT OLI.
OGLADAŁEM ZDJECIA MIŁO ZOBACZYC Z KIM SIE KLIKA .
MÓJ KACPER W PORÓWNANIU Z WASZYMI DZIECMI TO KRUSZYNKA .
POZDRAWIAM
Nick:marcin Dodano:2005-02-11 13:13:22 Wpis:do Tomka czy kroi sie jakies spotaknie grupowe w najblizszym czsie .
do Joanny czy klikasz o pilickiej ?
pozdrawiam marcin
Nick:elcia Dodano:2005-02-11 10:49:00 Url:http://guzki.w.interia.pl Wpis:Witajcie!!, Sabinka -moja córka to Monika a mąż Krzysiek.
Ja cały czas stosuję omegę -3, z Monika craz lepiej zupełnie nieżle juz sobie radzi z chodzeniem. pozdrawiam wszystkich serdecznie
Nick:Joanna Dodano:2005-02-11 09:41:15 Wpis:Tomku jestes wielki i cudowny

Kochani czy ktos z Was podaje swojej pociesze mleczko pszczele? Zalecila je nam pani psycholog. Podobno dzieci maja lepszy kontakt z otoczeniem, sile witalna i odpornosc. Bardzo zachwalala wiec kupilam. Kosztuje ok 38 zl i przy dawce 1 tabletka dziennie wystarcza na miesiac. Sprobujemy.
Trzeci tydzien zajec z psychologiem, zajec weroniki s, kapieli perelkowych, denisona i chyba to sie nazywa jpg (uciski stopek) a moj niunio jak nie ten. Wiecej rozumie, lepiej sie komunikujemy i ogolnie fajniejszy.

Czytalam ostatnio piekna opowiesc. Skseruje i Wam przepisze. I wiecie co? Poczulam sie szczesliwa. W calym tym bolu i zalu zwiazanym z choroba dziecka poczulam sie szczesliwa. Bo zostalam wybrana zeby byc jego mama. Bo Bog widzial we mnie osobe godna powierzenia dziecka wymagajacego tak wiele. Mysle ze tak powinnysmy podchodzic do tego co dotknelo nasze dzieci. ZASTALISMY WYBRANI. MOZNA NAM ZAUFAC.

Calusy Aska
Nick:Tata Oli Leśniewskiej Dodano:2005-02-10 22:00:33 Wpis:Cześć
Do Marcina - Zdjęcia o których piszemy opowiadają o I Zjeżdzie Rodziców i Dzieci chorych na Zespół Westa.Spotkanie odbyło się w listopadzie na Zalewem Zegrzyńskim.Organizatorem byłem Ja oraz Fundacja Przyjaciel która pomagała ze swoimi wolontariuszami zajmować się naszymi dziećmi w czasie wykładów.A działo się naprawdę .Możesz zobaczyć fotki klikając adres URL pod ostatnimi wpisami Mamy Mikołajka, lub ze strony głownej ikonkę Zjazd.
Pozdrawiam michał
Nick:MARCIN Dodano:2005-02-10 18:43:04 Wpis:przepraszam ale mam pytanko o jakich zdjeciach jest mowa bo rozumiem ze na nich jestescie gdzie je mozna zobaczyc bo ja widziałem tylko oli i jej taty
pozdrawiam .
do Tomka czy kacper po tych lekach nie zapomni czego sie nauczył podczas rehabilitacji, sorki ze tak pytam ale moja zona mało sie dowiaduje ( ja bym tylko zadawał pytania lekarzowi) a ja nie moge podczas wizyty złapac lekarza
Nick:marcin Dodano:2005-02-10 13:49:29 Wpis:do JOANNY kacper ma podawane codziennie i faktycznie jakby to nie on .
dziekuje za miłe słowa
pozdrawiam
Nick:Tomek Dodano:2005-02-10 13:35:28 Wpis:Do Joanny - Noooooo wydrukuję Twój post i pokażę żonie, możesz się tak czuć jakbyś immunologa miała załatwionego ) ( poważnie - mają tam strasze kolejki popytam i napiszę) pzdr.papa
Nick:edytah Dodano:2005-02-10 10:50:20 Wpis:Mamo Mikołajka ;5 rząd drugie zdjęcie to Mateusz i jego tata Darek a w 7 pierwsze zdjęcie to Mateusz moje imię -poprawne.Dzięki za te zdjęcia i pozdrawiam!
Nick:Joanna Dodano:2005-02-10 09:36:10 Wpis:Witajcie,
Marcinie to drugi tydzien leczenia Twojego synka. Podejrzewam ze zastrzyki ma podawane jak nie codziennie to co 2-3 dni. Po zastrzykach dzieci sa marudne. Ale zobacz jest sukces. NIE MA NAPADOW!!! Za kilka dni nie bedzie juz tak zle reagowal na sterydy i zacznie miec lepszy kontakt z otoczeniem. Bedzie dobrze.

Dr Tomku bez przesady. Mezczyzna musi wygladac
Drogi Tomku czy moglbys mi podpowiedziec jak sie dostac do poradni immunologicznej IMiD. Bede bardzo wdzieczna.

Dla wszystkich pozdrowienia i calusy
Joanna
Nick:Tomek Dodano:2005-02-10 09:04:21 Wpis:Do Mamy Mikołajka - dsc-09408.jpg to Olulka
pzdr. aha ja stoję po prawej na zdjęciach pt" na wykładach" i po drugiej stronie stołu " Dr. Zubiel" a nie mówiłem że mnie należy fotografofać aparatem z baaaaardzo szerokim obiektywem. )
Nick:Mama Mikolajka Dodano:2005-02-09 21:41:39 Url:www.frankee.xksi.pl/zjazd.html Wpis:CZESC!!
Na ile moja pamiec nie zawiodla tyle podpisow przygotowalam. Wstyd mi ze nawet zapomialam imion dzieci Casem wydaje mi sie, ze wiem jak kto ma na imie , ale wole nie popelnic jakiejs gafy. Jesli juz sie pomylilam- piszcie. Posze o pomoc w opisaniu zdjec
Elcie pamietam , a jak ma coreczka na imie - zacmienie Tak samo z Kacperkiem- choc na ok 100% Jego Mama to Joanna Nie pamietam Waszych imion No a juz "sasiadow" ze stoilika na stolowce zapomniec?? HANBA!!(Pamietam, ze sa z Bialegostoku) Wybaczcie Kochani!! Pomozcie w opisach
Nick:marcin Dodano:2005-02-09 13:14:52 Wpis:do MAMY NIKODEMA mój kacper ma dwa lata i tez jeszcze nie siedzi ale cały czas rehablilitujemy go to duzo kosztuje ale tak musi chyba byc i jest poprawa zaczyna sie podnosic i utrzymywac głowe w pionie tez jestem załamany wszystko mnie denerwuje ale małymi kroczkami dojdziesz do celu
Nick:marcin Dodano:2005-02-09 13:08:05 Wpis:moi drodzy chciałem sie troche pochwalic jestesmy w 2 tygodniu leczenia i kacper nie ma zadnych napadów to mnie cieszy , ale jest mało aktywny chyba tak musi byc narazie .
pozdrawiam marcin
Nick:Tomek Dodano:2005-02-09 10:13:02 Wpis:Do Joanny, AnnySz - za inf. o Helenowie dziękuję.pzdr.
Nick:Joanna Dodano:2005-02-09 08:07:28 Wpis:Witajcie,
spotkanie z p. psycholog bylo bardzo ksztalcace. Otworzylo mi oczy na szereg aspektow zwiazanych z choroba i rozwojem mojego synka. Uswiadomilo mi ze tylko w "zdrowej" rodzinie dziecko bedzie szczesliwe.
Stowarzyszenie organizuje juz kolejne spotkanie tym razem z psychiatra. Szczegoly ponizej:

Drodzy Rodzice,

Polskie Stowarzyszenie na Rzecz Dzieci Chorych na Padaczkę organizuje spotkania o tematyce związanej z diagnostyką. leczeniem, edukacją i problemami wychowawczymi dzieci chorych na padaczkę.

Najbliższe spotkanie odbędzie się :

· 5 marca 2005 roku o godzinie 11.00
temat: „Zaburzenia zachowania i emocji u dzieci chorych na padaczkę”
prowadząca: dr Jolanta Paruszkiewicz psychiatra

Miejsce spotkania:
37 Liceum Ogólnokształcące, ul. Świętokrzyska 1, Warszawa

Zapraszamy
Prosimy o potwierdzenie obecności - telefon 0-602/65-66-37

Pozdrawiam. Joanna

Ps. Michał tak szybko zniknales ze nawet nie zdazylismy porozmawiac. Pozdrowienia dla Kariny i Oli.

Mamo Nikodemka moj synek w/g P. doktor z CZD mial byc roslinka wrecz powiedziano nam "darujcie sobie to dziecko" a teraz mysle ze byloby jej glupio gdyby go zobaczyla. Michal moze poswiadczyc bo widzial go w zeszlym tygodniu.

Dr Tomku tak jak pisala Anna Helenow istnieje. Rozne szcegoly na www.helenow.pl


Pozdrawiam. Joanna
Nick:Tata Oli Leśniewskiej Dodano:2005-02-08 19:22:57 Wpis:Cześć
Do mamy Nikodema - Leki które wymieniasz to podstawowe preparaty podawane dzieciom z Zespołem Westa i ogólnie przy epilepsji.Jak słusznie zauważyła Ania nie można generalizować bo każde dziecko jest inne.Pocieszę cię , jeżeli mogę, że Ola też miała być roślinką a tu proszę jak sobie radzi.Nie słuchaj do końca lekarzy tylko rób swoje.Za kilka lat będziesz mogła osądzić prognozy lekarzy.Od ciebie zależy w jakim stopniu ich wyroki się sprawdzą.Ciekawy jestem na jakiej podstawie twierdzą że napewno czegoś nie będzie dziecko robiło?Chyba że ma trwałe uszkodzenie mózgu .
Do AniSz - Aż nie chce się wierzyć że młodzież tak traktuje swoje życie.Najlepiej to zaciągnąć ich siłą na oddział neurologiczny i pokazać nasze dzieci.My tutaj tyle piszemy o lekach psychotropowych oraz innych świństwach które latami chcemy wyeliminować z życia naszych dzieci a są na świecie ludzie którzy biorą te gów.. dla przyjemności z własnej woli.A może to my się mylimy i codziennie dawka nitrozepanku pomogłaby w zapomnieniu problemów.Miejmy nadzieję że wyrosną z tego , jeżeli dożyją!!!!
Do AniRz - dieta w epilepsji to temat bardzo ciekawy i nie do końca na naszym forum omówiony.Masz rację że wyeliminowanie cukru z diety dzieci niemal zawsze daje poprawę.Ktoś kiedyś napisał że mózg to kawał tłuszczu.Może łatwiej odżywiać go tłuszczem? Dieta keto to głównie wyeliminowanie węglowodanów i zbilansowanie białka z tłuszczem.A co sądzicie o metodzie starej jak sama epilepsja czyli głodówkach?Podobno efekty też niezłe, zastrzegam że to metoda raczej dla starszych.
Do Admina - Formuła tego forum wydaje mi się być bardzo dobra.Moim zdaniem nasze życie to problemy dnia codziennego.To co nas interesuje piszemy od razu na forum i od razu mamy odpowiedzi.Logowanie się , wpisywanie haseł często dostarcza innym kłopotów i nie mogą korzystać z forum. Nie zamykajmy się na innych , nie twórzmy jakby odrębnej grupy , jesteśmy tacy sami jak inni odwiedzający tę stronę .Zaletą tego forum jest to że łatwo można wyrazić opinię na interesujący temat i nie trzeba przechodzić przez bramki ( logowanie) aby do nas dołączyć.Można nawet wnosić broń a czasmi wytaczać ciężkie działa.
Teraz krótko o spotkaniu z psychologiem.Babka super profesjonalistka.Na emeryturze starsza pani która pracowała w IMiDz w Warszawie.Na następny zjazd murowany pewniak do wykładów.Mówiła bardzo fajnie i rzeczowo o tym kiedy należe chodzić do psychologa i co na takich spotkaniach można uzyskać.Jedną ciekawą rzecz muszę tu poruszyć.Chodzi o dzieci na diecie keto które są na ketokalu. Podawanie tylko takich posiłków , czyli rozrzedzonych zupek w których nie ma nic do gryzienia, może spowodować że dziecko będzie wolniej uczyło się mówić.Jedzenie a szczególnie gryzienie i przeżuwanie jest bardzo ważne w procesie nauki mowy.Było jeszcze dużo ale nie mogę wszystkiego napisać bo będzie to najdłuższy wpis w historii forum .
Pozdrawiam michał
Nick:annaRz Dodano:2005-02-08 18:27:04 Wpis:Mamo Nikodemka, odezwij się do mnie na GG 4179627, albo na skrzynkę anna2405@poczta.onet.pl lub zadzwoń 603844893.
Nie chcę zajmować forum, a chętnie poopowiadam Ci jak było i jest z Julką. Pamiętaj tylko,że każde dziecko jest inne i to,że jedne rozwijają się dobrze - daje nadzieję, jednak nie gwarantuje,że przypadek naszego dziecka jest taki sam - mimo diagnozy Zespół Westa.
buziaki, Ania
Nick:MAMA NIKODEMKA Dodano:2005-02-08 16:29:25 Wpis:ANIU ON JE MLEKO TYLKO 2 RAZY DZIENNIE A WOGOLE JE PO 3 DO 4 RAZY DZIENNIE ALE JAK NARAZIE TO MI BARDZO POMOGLAS DZIEKUJE.
Nick:MAMA NIKODEMKA Dodano:2005-02-08 16:22:50 Wpis:BARDZO PROSZE O POMOC NA TEMAT LEKOW JAKIE BRALY WASZE DZIECI JAK SIE ROZWIJAJA I JAKIE BADANIA MIALY ROBIONE.MOJE DZIECKO BIEZE LEKI TAKIE JAK SABRIL TOPAMAX I DEPAKINE.MA JUZ ROK A NAWET NIE SIEDZI I LEKARZE POWIEDZIELI MI ZE WOGOLE NIE BEDZIE ANI SIEDZIAL ANI CHODZIL ANI MOWIL JEDNYM SLOWEM BEDZIE JAK ROSLINKA ALE DLA MNIE TO NIEMA ZNACZENIA I TAK GO BARDZO KOCHAM ALE JESTEM BARDZO ZALAMANA I WIERZE W TO ZE ON BEDZIE W KONCU ZDROWY.DLATEGO BARDZO MI ZALERZY NA INFORMACJACH DOTYCZACYCH LECZENIA WASZYCH DZIECI.MOZE KOGOS DZIECI MIALY LECZENIE ACTH A JAK TAK TO JAKIE SA SKUTKI I CZY JEST JAKAS POPRAWA W ICH ROZWOJU.BARDZO PROSZE O POMOC.JA BEDE DOPIERO JUTRO