Witaj na Forum Oli Leśniewskiej...

Nick:Joanna Dodano:2005-02-06 16:23:25 Wpis:Witajcie,
byl bal, bylo spotkanie w stowarzyszeniu i juz niedziela.
Michal szkoda ze tak szybko zniknales bo nawet nie zdazylismy poromawiac.
Mamo Mikolajka stronka super. A jak sie czuje Mikolajek? Co u niego slychac? Caluski dla Maluszka.
Co do OWI na Pilickiej to slyszalam niezbyt pochlebne opinie. My chodzimy do Krasnala i przechodzimy badania do Helenowa.
Pozdrawiam Wszystkich.
Czy ktos byl poza nami na balu?
Nick:Tomek Dodano:2005-02-06 15:02:43 Wpis:Do Ilony - EdytaH napisała już o neuronecie. Wiele cennych informacji o padaczce. Ta natomiast stronka to troszeczkę inna grupa wiekowa ale moja żona twierdzi że faceci to takie wyrośnięte brzdące ;) - więc do dzieła.... u Twojego męża rozpoznano padaczkę o nieustalonej etiologii( to znaczy po zrobieniu tomografii komputerowej lub rezonansu magnetycznego wykluczono zmiany organiczne w mózgu - prawda?)z napadami przysennymi( tzn ma napady wyłącznie w trakcie snu -tak?. Wprowadzono leczenie Depakiną - uzyskując ustąpienie napadów ...lub czas jaki upłynął od wprowadzenia leku jest jeszcze za krótki aby mówić o skutecznym leczeniu. No cóż przy dobrej kontroli napadów i tolerancji leku, prawidłowym stanie chorego, można odnieść wrażenie że kontrole u lekarza z gumowym młoteczkiem sprowadzają się jedynie do wypisania recepty - wizyta jest m.in. po to aby lekarz odpowiedział na zadawane pytania.
Kolejną sprawą jest wpływ padaczki rodzica na planowane bądź posiadane dziecko. No to jest temat rzeka. W waszym przypadku choruje przyszły ojciec a nie ty co ma mniejsze znaczenie [chodzi oczywiście o wpływ -napadów padaczkowych na ciąże, leku na płód itd] a nie który z partnerów . Wpływ leku przyjmowanego przez Twojego męża na przyszłą ciążę - moim zdaniem minimalny. Natomiast inne prokreacyjne wątpliwości (moim zdaniem) przekraczają granice dyskusji internetowej- sugeruję rozmowę z lekarzem( lekarzami innej specjalności).
Do AnnyRz- co do eeg :(( ??
pzdr.papa
Nick:annaRz Dodano:2005-02-05 22:04:01 Wpis:Mamo Mikołajka - świetnie,że wkleiłaś zdjęcia. Czy nie ma możliwosći technicznych aby je podpisać....?
Rozpoznałam bezbłednie tylko Yoko......., reszta milusińskich tak sie zmienia, że nie jestem pewna kto jest kto !
Pozdrawiam, Ania
Nick:edytah Dodano:2005-02-05 20:42:30 Wpis:ilono musisz koniecznie trafić na str www.neuronet .pl tam się zaloguj i wejdż na forum -jest tam wielu dorosłych,którzy udzielą ci informacji na temat padaczki u dorosłych .Dziękujemy,że str Leśniewskihc podoba się tobioe i życzymy wytrwałości w tym życiu poza naszymi granicami.
Nick:Mama Mikolajka Dodano:2005-02-05 10:28:22 Url:http://www.frankee.xksi.pl/zjazd.html Wpis:Michał podeslal mi kolejne fotki i dzieki temu powstala juz 3 podstrona;) Zapraszam:)))
Nick:ilona Dodano:2005-02-05 06:11:12 Wpis:Witam serdecznie wszystkich.
Jestem tutaj pierwszy raz poniewaz dopiero od tygodnia mam internet w domu i dzisiaj dopiero trafilam na te genialna strone.

Na poczatku chcialabym wyrazic wielki podziw dla wszystkich rodzicow i ich dzieci
za ich sile i pogode ducha a dla Tomka za tak wspaniale wsparcie duchowe. Wlasciwie nie jestem jak wielu z was matka dziecka chorego na epilepsje ale jest powod mojej tutaj obecnosci ktory wcale nie umniejsza mojej obawy o zdrowie najblizszej mi osoby.
Bylabym wdzieczna bardzo Tomkowi lub komukolwiek kto moze sie wypowiedziec na temat mojej obawy.
Otoz mam 30 lat i 5-letni staz malzenski z wspanialym mezem ktory jest mezczyzna jakby to powiedziec "jak dab"(28lat), pracowal 6 lat w wojsku, skakal ze spadochronu, dostal sie do policji (jego marzenie)i w tym momencie wylosowal Zielona Karte. Tak tez wyladowalismy dwa lata temu za oceanem zupelnie zdani jak to sie mowi co nam los przyniesie poniewaz nie mamy tutaj nikogo z rodziny. Jednak najwazniejsza zecza ktora stala sie nasza mozna powiedziec "tajemnica" jest to ze jakies dwa i pol roku temu moj moz mial na snie w nocy - bylo to zawsze w godz pomiedzy 2 -4 w nocy, w odstepach co kilkanascie tygodni trzy postepujace po sobie napady epilepsji. Zaznaczam ze jak wiadomo zadnego nie pamieta.Przy pierwszym bylam przerazona i nie wiedzialam co sie dzieje poniewaz naprawde nigdy wczesniej sie z tym nie spotkalam wiec kiedy krzyczenie nie docieralo probowalam nawet lekko uderzac go po twarzy aby zareagowal i nic ale kiedy po jakichs 5 minutach wszystko ustalo tzn. najpierw totalne wyprezenie , zwrot galek ocznych, slinotok -lekki, po czym wielkie charczenie i lapanie oddechu kiedy nie wiedzialam co sie dzieje i myslalam ze umre ze strachu. Pierwszy raz potraktowalismy to jako wynik ataku po alkoholu - chociaz bylo to tylko ze trzy piwa. Maz oczywiscie wszystkiemu zaprzeczyl.
Kiedy drugi atak nastapil ja zareagowalam juz spokojniej o tyle ze tylko patrzylam na niego i plakalam a on nie reagowal. Potem nie przespalam reszty nocy. Przy trzecim ataku wreszcie mi uwierzyl poniewaz zmoczyl materac i musialam zrobic w nocy akcje ratunkowa.Zawsze po takim ataku spal jak susel wiec dopiero rano przekonal sie ze to prawda. Wtedy udalismy sie do neurologa - o czym tez musialam sie dowiedziec poniewaz nie od razu wiedzielismy jacy specjalisci lecza ten rodzaj choroby.
Mieszkalismy wtedy w Bielsku-Bialej i dostalismy sie do bardzo przyjemnego doktota ktory jakby dalej pilotuje nas w leczeniu ktore polega po podaniu dla meza do odwolania - ewentualnego - Depakine Chrono 500mg rano i wieczorem 1 tabletka.
Zaznaczam ze robilismy chyba wszystkie badania z tym zwiazane po ktorych wynika ze nie stwierdzono zadnych zmian w mozgu. Tak przynajmniej nas poinformowal lekarz. Rutynowe wizyty polegaly na opukaniu konczyn i przepisaniu leku.
Zaznaczam ze nie mamy zastrzezen do naszego lekarza, jednak nie jestem usatysfakcjonowana zbyt mala iloscia informacji na temat choroby dlatego pisze o wsparcie.
Powiem wam rowniez ze nie chcac martwic przede wszystkim rodzicow utrzymujemy to w malej tajemnicy ale tylko ze wzgledu na to.
No coz jest jeszcze cos - otoz caly czas odkladalismy decyzje o dziecku (glopota!!!!!) wiec rok temu sie zdecydowalismy tzn maz bo ja juz dawno dojrzalam do tego aby byc mama ale niestety od roku nic nie wychodzi. Chcialabym przy okazji zapytac czy zazywanie Depakine ma jakis wplyw zdrowie dziecka.
Wcale nie boje sie stawic czola tej chorobie i tak jak widzicie traktuje to jak troske o wlasne.
Dziekuje z gory za wsparcie.

Zycze wszystkim samych sukcesow w walce z choroba i pogody ducha.

Pociesze Was ze naprawde jestescie szczesciazami ze mozecie byc w naszej kochanej Polsce ze swoimi najblizszymi tego nam tutaj brakuje jak tlenu.

Wszystkiego najlepszego Ilona
Nick:Mama Mikolajka Dodano:2005-02-04 20:35:13 Url:http://www.frankee.xksi.pl/zjazd.html Wpis:Witam serdecznie wszystkich po dlugim milczeniu:)
Dopiero dzis zmobilizowalam sie i ze zdjec przyslanych przez Tate Oli utworzylam druga stronke ze zjazdu. Pragne przeprosic Tate Radka i chyba mame Kasi od ktorych dostalam zdjecia, ale niestety wraz z reinstalacja systemu wszystko utracilam. Jesli mozecie podeslijcie jeszcze raz fotki a ja utworze kolejne stronki ZJAZDU I. Obecnie na stronce zjazdu, pod zdjeciami jest odnosnik STRONA 2 i tam pojawily sie zdjecia Taty Oli. Czekam na dalsze fotki frankee@xksi.pl
Nick:annaRz Dodano:2005-02-04 17:49:29 Wpis:Dokładnie tak Tomku - robiono zapis EEG, wydruk lądował na biurku neurologa i on oglądał. Jeśli pytaliśmy - odpowiadał. Mówię tu także o znanym profesorze poznańskim. Jedyne opisy jakie posiadam, to epikryzy z leczenia szpitalnego. Cała tona (przez 9 lat trochę się tego nazbierało)nieopisanych stert papieru. Być lekarze conieco notowali w karcie pacjenta, jednak ja nie dostawałam opisów.
Byliśmy naprawdę u wielu lekarzy.......
Pa
Nick:marcin Dodano:2005-02-04 15:07:21 Wpis:sorki POZDRAWIAM
Nick:marcin Dodano:2005-02-04 14:57:42 Wpis:DO ANIASZ. to brdzie pierwsza wizyta podobno ma zajac 6 godzin a co dalej to nic nie wiem , ale dzieki z info
DO TOMKA o co chodzi ? z ANIASZ.
Nick:Tomek Dodano:2005-02-04 13:56:11 Wpis:Do Marcina- AnnieSz chodziło o grupę dzieci prowadzonych metodą Weroniki Sherborne. )) ( a nie imię opiekunki grupy - ale jestem złośliwy co?? )
Do AnnySz - dożylne podanie dziecku relanium aż nastąpi moment wyciszenia- Hm... rozumiem że wyciszenia w zapisie , bo takie podawanie leku bez przerwy to faktycznie może wyciszyć( i potrzebna jest interwencja anestezjologa). Oczywiście że takie próby są podejmowane i nie tylko w Ameryce. Nie znam przypadku dziecka i trudno mi wybierać między sposobem leczenia. Taką próbę ( z relanium) można wykonać naprawdę w większości szpitali gdzie jest neurologia dziecięca.
Do AnnyRz - o tych grafoelementach to była dygresja do Magdy( zachodnipomorskie), sorki Aniu ale ja trochę nie rozumiem tzn, wykonywano Julce badanie eeg i nikt na papierze nie napisał co tam stwierdza?

pzdr.papa
Nick:AnnaSz Dodano:2005-02-03 21:43:35 Wpis:Marcinie, ja jestem z Adasiem na Pilickiej co tydzien.Jest to ośrodek w którym prowadzi się wszelką rehabilitacje dzieci do 7 roku życia. Pierwsza wizyta jest bardzo męcząca ponieważ idzie się do psychologa,logopedy, rehabilitanta i bardzo miłej pani dr. neurolog.Na każdej wizycie dziecko zostaje zakwalfikowane na poszczególne terapie . tzn.na rehabilitacje ( czeka się ok 2-3 miesięcy), logopedie- wizyta co 3 miesiące, psycholog tak samo.Jest tez terapia zajęciowa, i inne. Minusem jest to,że zanim dziecko dostanie się na jakieś zajęcia , indywidualne czy grupowe mija sporo czasu.Ale polecam naprawdę.Adaś chodzi na grupe przedszkolna, grupe weroniki, oraz na indywidualne zajęcia z pedagogiem.Już jak dziecko dostanie miejsce zajęcia są raz lub dwa razy w tygodniu.
Nie wiem czy się gdzieś rehabilitujecie, ale jeśli jesteście z Warszawy to polecam przychodnię na Balkonowej.Jeśli chcesz jakis bliższych informacji to zadzwoń.498-31-39.
Pozdrawiam wszystkich Ania Szymanek
(niestety cały czas mam zepsuta poczte, ale może jutro będę mogła wysłać odpowiedzi na listy.)

Dr.Tomku. czy słszałeś o metodzie leczenia padaczki( bardzo brzydkiego zapisu EEG - ciągły napad ) podobno z USA - ,że dożylnie podaje się dziecku relanium tak długo az nastąpi moment wyciszenia. Jak myslisz co jest lepsze sterydy czy właśnie taka metoda.
Moja przyjaciółka , której to zaproponowano jest załamana i nie wie co ma wybrać czy tę metodę czy sterydy. Podobno po relanium jest mniej skutków ubocznych.(dziecko ma 5,5 roku) - z góry dziekuję za odpowiedź
Nick:annaRz Dodano:2005-02-03 20:02:36 Wpis:Cześć
Zastanawiam się, czy neurolodzy w waszych miastach opisują Wam EEG, na tyle dokładnie,że jesteście w stanie stwierdzić, czy u Waszego dziecka jest czy nie ma w zapisie "grafoelementów ostrych ( iglice ,wieloiglice) "
Ja miałam jedynie kontakt z lekarzami, którzy w milczeniu oglądali wyniki(czasami trwało to pół minuty !), a na pytanie z naszej strony jak zapis, słyszeliśmy albo ,że dobre, albo że jest akcja napadowa, albo coś jeszcze równie ogólnikowego. A może u Was opisują na piśmie EEg?
Bardzo mnie to interesuje - z czystej, babskiej ciekawości. Bo ja nie wiem, czy Julka ma iglice czy inne ....
Pozdrawiam, Ania
Nick:Tomek Dodano:2005-02-03 16:14:16 Wpis:Do Magdy (zachodniopomorskie) - przykro mi ale nie znam ani lekarzy ani ośrodka w Pradze. Mała uwaga, jeśli są skłony, w zapisie dużo grafoelementów ostrych ( iglice ,wieloiglice) to pogorszenie stanu dziecka może być po karbamazepinie.pzdr.papa
Nick:marcin Dodano:2005-02-03 12:07:17 Wpis:do Taty OLI czy wiesz cos na temat osrodka na pilickiej w warszawie , bo jestesmy umówenia na kwiecien .
pozdrawiam
Nick:Marta Dodano:2005-02-03 08:56:57 Wpis:Z terminami w Jadownikach nie jest też łatwo, chciałam jechać razem z Kasią i Juleczka pod koniec maja, ale jestem na liście rezerwowej - jak sie nic nie zwolni to mam zapewniony turnus od 13-26 (?) czerwiec.

pozdrawiam, marta
Nick:elcia Dodano:2005-02-02 22:52:13 Url:http://guzki.w.interia.pl Wpis:witajcie, ja z Moniką mam już termin do Zabajki na wrzesień, ale jest otwarta na ten turnus w Jadownikach z Wami, chociaż nie wiem skąd wezmę pieniądze!!! W grupie zawsze raźniej i weselej i nasze dzieci potrzebują podobnej rehabilitacji, więc im tez będzie łatwiej.
Nick:Tata Oli Lesniewskiej Dodano:2005-02-02 22:03:26 Wpis:Cześć
Dziękujemy za namiary na ośrodek.Byłem na stronie internetowej , wydaje się być ok.Cenowo też bardzo ciekawie.My dostaliśmy propozycje do sanatorium Zabajka w cenie 3500 zł.To jest ponad dwa razy drożej.Chyba pojedziemy do Jadownik jak będą terminy.Może większą grupą tam pojechać?Jakie są propozycje terminów z Waszej strony?Może koniec maja by się udało? Kto chętny?Piszcie.
Pozdrawiam michał
Nick:Raduś Dodano:2005-02-02 13:28:38 Wpis:Adres inny ale strona ta sama.
Do Marty; Byłas tam?Kiedy? Pytam z ciekawoś. Ja do ośrodka mam 25 km i zawsze chetnie odwiedzam znajomych turusowiczów.
Nick:Marta Dodano:2005-02-02 09:38:06 Wpis:Adres do jadownik ja znam troche inny, podobno problem jest z turnusami w okresie wakacyjnym. Koszt turnusu na poczatku czerwca wynosi 970 dla dziecka a 630 dla opiekuna, mozna zabrać ze sobą "zdrowy przychówek" /za 14 dni - 280 pln/.

http://www.ok.fine.pl/jadowniki/index.html

pozdrawiam, marta