Witaj na Forum Oli Leśniewskiej...


Wpisz sie do ksiegi.   |   Powrót do strony

« 1 2 3 4 5 ... 628 629 630 631 632 633 634 635 636 637 638 ... 697 698 699 700 701 »
Nick:agnieszkaw Dodano:2005-01-28 20:14:44 Wpis:Tomku, bardzo proszę, tylko nie za dużo pozycji, bo angielski idzie mi opornie.
Czy po polsku, z wyj. dr Kmiecia, nikt nie pisał o ZSW, bez znamion na twarzy?
Pozdrawiam
Agnieszka
Nick:Tomek Dodano:2005-01-28 18:51:53 Wpis:Do Anny Rz- ja jestem wrześniowy, dziękuję bardzo jesteś pierwsza.
Napisz mi na priv jak to dokładnie wygląda czy to widział neurolog i określił jako tiki? należy zawsze różnicować z napadami mioklonicznymi. pzdr.papa
Nick:annaRz Dodano:2005-01-28 17:38:49 Wpis:Tomku, nie wiem czy dziś obchodzisz imieniny.... Ponieważ wychodzę z założenia, ze nigdy za mało powodów do ucztowania, więc pozwolę sobie złożyć Ci życzenia - miłości, zdrowia, wyrozumiałości i prawdziwych przyjaciół. Wszystkiego dobrego !
Ania
P.S.
Julka miewa często tiki - co to dla nas oznacza ?
Nick:Marta Dodano:2005-01-28 12:58:54 Wpis:marcin - zbyt częste odsysanie nie jest korzystne, może spowodować zwiekszone wytwarzanie wydzieliny, lepiej poszukac przyczyny. Moją Hanie zaflegmiał niektóre leki p-padaczkowe. Hanka jest na sterydach od sierpnia (teraz ma 18 m-cy), skutków ubocznych było mnóstwo, ale napady zahamowane są w znacznym stopniu a napięcie mięśniowe i kontakt bardzo, bardzo sie poprawiły.

Wybieram się z Hanią na turnus rehabilitacyjny do Jadownik Mokrych, czy ktos tam może był?, jakie sa opinie o tym ośrodku?
W listopadzie mówiliśmy coś o wspólnym wyjeździe na turnus, czy są jakieś plany?

Sabinka co słychać u Mikołaja?, długo sie nie odzywacie.

pozdrawiam, Marta
Nick:Tomek Dodano:2005-01-28 12:56:14 Wpis:Do mamy Tomka - Witam. idą dobre czasy, dają piękne imiona chłopcom, ;) . Mam pewien dylemat; z opisu wynika że były różne napady - częściowe prawostronne, możliwe że skłony też ( nie było w zapisie eeg więcej zmian po lewej stronie??- mogę prosić o pierwszy opis eeg ? udało się kiedykolwiek zrobić eeg jak miał te tzw. tiki? czy obserwujesz to w czasie snu? to zasadnicza różnica tiki a napady epi. Doman Domanem - pisania, czytania, języków niech się uczy, jak dobrze raczkuje i zaczyna dreptać to niech nikt nie wpadnie na pomysł żeby wracał do pełzania. Bądź czujna, obserwuj jak Twoje dziecko znosi każdą metodę stymulacji. No to dostanę od Domanowców
Do mamy Olulki - odebrałem pocztę dzisiaj, dziękuję, odpiszę niebawem.
Do AgnieszkiW - zgoda - ale wyczerpujące informacje w odpowiednim czasie, dać nadzieję zawsze, choć wiele razy potem słyszałem mówił pan że jakoś będzie a jest tragicznie - trzeba było nas przygotować na najgorsze, a innym razem ; naopowiadał strasznych rzeczy a proszę jest całkiem całkiem. Jest jeszcze parę pozycji o St-Weberze-podręczniki anglojęzyczne- podać tytuły? Dawki Sabrilu nie podnosić. Końska jak końska ważne że skuteczna, krzywdy nie zrobiła.
pzdr.papa
Nick:marcin Dodano:2005-01-28 12:09:01 Wpis:do Sabiny mamy Tomka mój kacper jest pod opieka czd dr.Chmielik miał małe drgawki z eeg wyszło ze jestn to ZW ,ale stwierdzono to po 3 z koleji eeg . niemam nic oczywiscie do zarzucenia czd sa moim zdaniem b dobrzy ale przez przypadek trafilismy do dziekanowa lesnego i tam sa specjalisci od padaczki proponuje poradzic sie lekarzy z dziekanowa jakie maja zdanie .
dlaczego tak pisze bo podczas rehabilitacji w czd powiedziano man ze slina podczas cwiczen to tak musi byc ze to wysiłek a w dziekanowie ze to od MPD i wysysaja mu sline a on wtedy lepiej oddycha . TO JEST TYLKO MOJE SPOSTRZEZENIE MOZE BYC BŁEDNE . PODRAWIAM MARCIN
Nick:agnieszkaw Dodano:2005-01-28 07:31:00 Wpis:c.d.
Pytasz Tomku, jak przekazywać informację rodzicom o bardzo ciężkiej chorobie dziecka.
Dla mnie ważne były dwie rzeczy:
- wyczeprujące informacje na temat chorobu i
- N A D Z I E J A , na to że może nie będzie tak źle, że może choroba z Michałem obejdzie się wyjątkowo łagodnie.

Niestety miała niedosyt jednego i drugiego. Z pierwszym problemem sobie poradziła, - jak pewno wszyscy przekopałam cały internet w poszukiwaniu informacji, i przeczytałam od deski do deski książki, które wpadły mi w ręce ( Neurologia i neurochirurgia dziecięca, Sarahaj J. Gaskil, A.E.Marlin; Minimalnie inwazyjne techniki w neurochirurgii dziecięcej pod red. M. Roszkowskiego; Padaczka u dzieci i młodzieży, R. Appleton, J. Giggs; Neurologia dziecięca pod red R. Michałowicza - ta ostatnia bardzo przystepna:> ) Wymieniam te książki żeby uzmysłowić , jak olbrzymi jest głod wiedzy rodzicow na temat choroby ich dziecka.
( Oczywiście Tomku jestem otwarta na inne lektury, może mogłbyś mi coś polecić?).
No więc mniej więcej uporawszy się z punktem pierwszym, ciągle mam niedosyt, odnośnie pk. drugiego .......

Pozdrawiam
Agnieszka
Nick:agnieszkaw Dodano:2005-01-27 20:20:29 Wpis:Tomku,
policzyłam, Michał obecnie dostaje 85 mg/kg - to chyba dużo?, uświadomiłam sobie rownocześnie jaką końską dawkę dostał, gdy pojawiły się skłony! (ważył 7 kg, dostawał 2x 500 mg). Powiedziałeś kiedyś, że życie z chorobą Michała, to życie na bombie zegarowej, cóż - miałeś rację. Jakie mamy szanse, by choć trochę odetchnąć?
Do Sabiny: książka nt. rehabilitacji metodą Domana jest b. trudno dostępna. Zapytaj na forum "dzieci sprawnych inaczej", jeśli chodzi o naukę czytania tą metodą - książkę można kupić przez internet w fundacji :"Bardziej kochani" - pozdrawaim
Agnieszka
Nick:annaRz Dodano:2005-01-27 20:14:36 Wpis:Tomku, poruszyłeś niezmiernie ważną kwestię kontaktu lekarza z rodzicami chorych dzieci. U nas to wyglądało tak. Pani doktor chcąc stwierdzić co się dzieje z Julką (jeszcze przed badaniami, na podstawie oględzin)powiedziała - "dla mnie to jakaś odmiana epi - na pewno jakieś sprawy mózgowe". Wiecie co ja pomyślałam? - "ty głupia babo! Jakie epi ?! Skąd moje zdrowe, 6 mies. dziecko ma mieć epi?". Dziś wiem,że jest to najlepsza pediatra w moim miescie.
Po zrobionych badaniach - EEG, TK, pani neurolog stwierdziła- west. Oczywiście zabrzmiało to groźnie i zupełnie nic nam nie mówiło. Poprosiliśmy o jakiekolwiek informacje. I to było straszne. Usłyszeliśmy (nie dosłownie....),że rozwojowo nie mamy na co liczyć, że nie wiadomo czy będzie chodzic, mówic. Dwa lata żyliśmy z taką informacja !!!!!!!!! I właśnie dlatego dziś, gdy słyszę,że czyjeś dzieciątko ma westa, mam ochotę biec do niego, pokazać mu Julkę - śpiewającą, mówiącą, chodzacą, tryskającą energią. Co prawda wciąż z napadami - ale śliczną dziewczynkę.Wiem też,że nie kazdy west tak wygląda, ale wiem też,że lekarzowi nie wolno odbierać nadziei!Przede wszystkim lekarz powiniem informować o pozytywnych przypadkach, aby dać rodzinie siłe.
pozdrawiam
P.S.
własnie dziś miałam księdza po kolędzie. Julka powiedziała Ojcze nasz, Zdrowaś Mario, Chwała Ojcu. Ksiądz stwierdził,że chciałby aby zdrowe dzieci w jej wieku tak pięknie znały modlitwy jak ona. A Julka na koniec dodała (jak codzień) Boziu, Boziu daj mi dużo zdrówka, co wzruszyło naszego Kapłana...
Nick:Sabina mama Tomka Dodano:2005-01-27 20:03:14 Wpis:Witam,
od pewnego czasu czytam wpisy na Forum.Postanowilam napisac o moim synku Tomku.Urodzil sie we wrzesniu 2003, 3 tygodnie przed terminem z waga 2030.Dotal 10 pkt.Po trzech tygodniach pojawil sie wieczorny placz tlumaczony jako kolka.W listopadzie oprocz placzu wystapilo unoszenie raczek do gory w poziomie wraz ze skretem glowy w prawo.Diagnoza-kolka.W grudniu dolaczylo uciekanie oczu w prawo. Na drugi dzien po tym zdarzeniu znalezlismy sie na oddziale niemowlecym w CZD.Tomek mial 2,5 m-ca.Mial wykonane szereg badan w tym metabolczne, RM,USG jedynie EEG wyszlo zle ale bez hypsarytmii.Diagnoza obserwacja w kierubku ZW.Leczenie-Sabril, Depakine,Lamitrin. Wyrzuty raczek ustapily w styczniu.Niestety Tomek zostal zarazony w CZD Gronkowcem i pojawil sie spadek odpornosci i wystepowalo mruganie powiek oraz miarowe ucikanie oczu w prawo trwajace od paru sek do 1 min. po 30 razy na dobe. Na poprawe odpornosci dostal Endobuline ktora otrzmuje do dzisiaj raz w miesiacu. Wypisano nas w lutym po 2 miesiecznym leczeniu.Wyrzuty raczek ustapily w lutym.Obecnie Tomek leczony jest Sabrilem 2,5 tabletki oraz Lamitrin trzy razy 17,5 mg.Raz w m-cu dostaje Endobuline.Obecnie wystepuja u nie mrugania powik z uciekaniem oczu w prawo raz lub dwa razy dziennie czasem w ogole oraz -ja to nazywam spieciem - wyglada tak jakby sie przeciagal ale tak jakby cos w srodku go spinalo.EEG robione w grudniu wyszlo bardzo dobre tak jak u zdrowego dziecka w jego wieku. Ma 16m-cy.Wazy 11 kg.Jest bardzo wesoly Smieje sie w glos Reaguje na Imie. Bardzo uwaznie slucha gdy sie do niego mowi.Lubi sluchac spiewu.Bardzo dlugo skupia sie na zabawkach oglada je wyciaga z koszyka, kreci koleczkami, potrzasa,rzuca, wyjmuje smoczek z buzi,sam turla sie, podnosi wysoko na rekach, samodzielnie siada i biega w chodziku po calym domu.Mowi baba, tata,dzidzi. Rehabilitujemy go codziennie motoda NDT. Obecnie byl na 3 tygodniowym turnusie w CZD gdzie mial rowniez zajecia z logopeda, psychologiem, terapie z zabawkami.Obecnie jego leczeniem kieruje prof. Jozwiak z CZD.Uwaza ze stan Tomka jest dobry ale nie potrafi powiedziec czy spiecia i mrugania to napady wg niego sa to tiki a najwazniejsze ze Tomek robi postepy jest bardzo weoly i kontaktowy i ze EEG jest O.K.
Chcialabym sie dowiedziec czegos wiecej o metodzie Domana i gdzie mozna kupic jego ksiazki.Bardzo prosze o opinie dr Tomka na temat mojego wpisu o chorobie mojego synka.
Pozdrawiam Wszystkich Rodzicow i ich dzieci
Sabina
Nick:marcin Dodano:2005-01-27 18:15:53 Wpis:do Tomka u Kacpra nadapy-drgawki bo taki mi to wyglada pojawiły sie miał około 1.2 miesiace wykryto to podczasz rehabilitacji . po zastrzykach jest bardzo spokojny i che mu sie spac , ucieszyłem sie bo potem zjadł 130 ml mleka a jadał po 80. Dziekuje za odpowiedz pozdrawiam i powodzenia w pracy oraz w zyciu prywatnym
Nick:Tomek Dodano:2005-01-27 16:21:23 Wpis:Zapomniałem pzdr.papa
Nick:Tomek Dodano:2005-01-27 16:06:27 Wpis:Do Marcina - Nie ma sprawy, fajnie że jesteś. Z kilku Twoich postów wnioskuję że, u Kacpra stwierdzono opóźniony znacznie rozwój psychoruchowy, wady(ę) rozwojowe oraz napady padaczkowe ( od kiedy?) wynika że początkowo leczony był Sabrilem - rozpoznano objawowy zespół Westa ( zapis eeg typu hypsarytmii jest elementem zespołu Westa- słowo oznacza bardzo zaburzoną czynność bioelektryczną komórek nerwowych, kompletną dezorganizację- tak to bardzo zły zapis). Niezależnie od przyczyny jaka spowodowała uszkodzenie mózgu u Kacpra (a wynikiem tego uszkodzenia jest m.in. opóźniony rozwój psychoruchowy i padaczka ) dziecko posiada potencjał rozwojowy ( tak jak każde dziecko - nawet najbardziej chore). Decydując się na leczenie p/padaczkowe sterydami należy rozważyć wszystkie za i przeciw argumenty. Rodzice powinni uzyskać wszystkie informację o możliwych powikłaniach leczenia sterydami. Nie zareagował na Sabril, w głowie ma burzę ( ciągłe wyładowania), mimo tego jak sam stwierdzasz robi postępy w rozwoju. Ze sterydami nie ma reguły. Są dzieci które reagują znakomicie z długimi remisjami w napadach, są i takie u których efekty są mizerne, bywa że napady ustępują a dziecko "zwalnia" tempo rozwoju. Tak jak na tym forum - jest zaledwie kilkoro dzieci, łączy je z.Westa u każdego inna jego przyczyna i różna była odpowiedź na leczenie sterydami.
Do Agnieszki - to ile teraz jest na kg masy ciała ?. Dla spokojności duszy podniósłbym chociaż do 50mg/kg ale są różne podejścia do tej kwestii.
Do Radka - Pytanie jak ten ząb długo się wyrzyna, można spróbować z preparatem Fantomalt i dodawać do różnych posiłków (jedna miarka na 100ml). Oczywiście że nieprawidłowa dieta ma wpływ na pracę mózgu, dlatego niekiedy stosuje się żywienie przez sondę lub gastrostomię.
Do mamy Olulki - czekam na informacje na priv.
Trochę przemyśleń do wszystkich, co do listu Radka - był, jest, pewnie będzie problem z udzielaniem informacji. Niech mi ktoś powie ile czasu powinienem poświęcić na rozmowę z rodzicami?, jak należy poinformować?, jakich określeń używać żeby w danym momencie zostało to co mówię przez rodziców zrozumiane ?. Informacja że u mojego dziecka stwierdzono padaczkę ( a szczególnie taki zespół) jest tak paraliżująca że musi upłynąć jakiś czas aby to co mówi lekarz było zrozumiałe ( oczywiście ze strony lekarza fundamentalna sprawa - jak mówi i jak tłumaczy). Pewnie zdarzyło sie Wam coś tłumaczyć osobie która jest załamana - jaki był efekt?. To jest olbrzymia trauma - najpierw jest odrzucenie informacji,zaprzeczenie,przeniesienie winy na "otoczenie" wielokrotne potwierdzenie że to na pewno to ....znane wam sprawy,potem albo załamanie lub działanie pozytywne. czas robi swoje. Przeszedłem to w pewnym sensie sam co prawda nie jako rodzić ale brat( to zapewne jest różnica) chłopaka którego pobito tak że będzie kaleką do końca życia. Na nic zdały się tłumaczenia, pocieszania,analizy,będzie tak czy siak, stres jest zawsze stres. I to by było na tyle.
Nick:Radek K Dodano:2005-01-27 07:58:35 Wpis:Witam wszystkich bardzo serdecznie.

Marcin:
Wcale się Tobie nie dziwię i nie dziwi mnie Twoja reakcja na chorobę dziecka. Moja była podobna. Załamanie, zagubienie, bezsilność.
Szczególnie, kiedy lekarz nic a nic tak naprawdę nam nie powiedział tyle tylko, że to ZW. Po kilku miesiącach potrafię spojrzeć już na tamtą sytuację z troszeczkę innej strony. JA, NIEWIEDZIAŁEM O CO PYTAĆ I CO CHCIAŁEM WIEDZIEĆ. Marcin musisz się pozbierać i walczyć, Walczyć z chorobą. Już pewnie wiesz, że to będzie trudna lekcja życia, ale jak spojrzysz w historię wpisów na tym forum to zauważysz, że są wpisy rodziców, którzy odnoszą sukcesy a czasami klęski i pomimo porażek walczą, bo walczą o leprze jutro. Gdybyś wcześniej poczytał historyczne już dzisiaj wpisy zorientowałbyś się, że Tomek to nasz lekarz dyżurny, który jest otwarty na nasze pytania i służy radą. To także On spowodował to, że moje podejście do lekarzy się troszeczkę zmieniło tzn. teraz pytam tak długo aż otrzymam odpowiedź, która mnie usatysfakcjonuje a nie jakieś tam medyczne wywody, do których lekarze oczywiście mają prawo a my możemy ich nie rozumieć.

Joanno: Ola jadła coraz to lepiej, ale pewnego dnia znowu stop!! Prawdopodobnie znowu wina ząbkowania, bo wczoraj stwierdziłem, że następny jest gdzieś tam styłu. Ale bardziej mnie niepokoi to czy kiedy Ola przestaje tak diametralnie jeść to czy nie ma to wpływu na odżywienie mózgu. I czy nie powinienem jakoś Jej pomagać czy to przez podanie witamin np.(Vibovit)czy coś innego. Może Doktor Tomek wtrąci swoją opinię, za którą byłbym wdzięczny. Bo tak naprawdę wbrew pozorą jest to dla mnie problem. Ola chętnie w tych niejedzących okresach pije natomiast jedzenie totalnie odpada. taki mały mam problemik. Pozdrawiam Was Wszystkich. Pa Pa
Radek K
Nick:MARCIN Dodano:2005-01-26 12:37:42 Wpis:DO AGNIESZKI JEZELI MOGE CO POWIEDZIEC NA TEMAT SABRILU PODAWALISMY KACVPROWI PRZED TRAFIENIEM DO SZPITALA NIE ZMNIEJSZYŁ ILOSCI NAPADÓW A KACPER MA OKOŁO 30 DZIENIE ALE BARDZO KRUTKICH.
POZDRAWIAM
Nick:marcin Dodano:2005-01-26 12:27:51 Wpis:do Tomka sorki ale sie troche zdziwiłem twoja odpowiedzia , teraz mi głupio bo wiem co robisz a nioweiedziałem jeszcze raz przepraszam .
mam tez pytanie czy HIPSARYTMIA to lzejszy "odłam" zespołu westa czy nie bo lekarz mało co mówi a ja wpadam do szpitala na pare minut a wtedy lakarza nie ma .
dzis kacper dostał pierwszy zatrzyk leku hormonalnego jeszcze raz sorki i wyrywaj sie przed orkiestre czasami to popłaca .
to taty oli napewno sie odezwe tel. i zadam kilka pytan , porozmawiamy sobie o naszych dzieciach moze przy piwku.
dziekuje wszystkim za odpowiedzi na pytania i zycze powodzenia w zyciu
JESZCZE DO TOMKA CZY LEKI HORMONALNE NIE ZABLOKUJA POSTEPU REHABILITACYJNEGO BOM KACPER ZACZYNA SIADAC?
Nick:Joanna Dodano:2005-01-26 11:39:47 Wpis:Witajcie,
bylismy wczoraj w osrodku wczesnej interwencji. Kacperek bedzie mial zajecia z psychologiem, integracje sensoryczna i perelkowanie. Zobaczymy jak bedzie reagowal na nowe formy rehabilitacji i jak ulozy sie nam wspolpraca z Krasnalem.
Madziu bardzo zmartwilam sie ze Kubusiowi powrocily napady. Nigdy nic nie wiadomo co bedzie. Czlowiek cieszy sie ze jest ok a nagle zalamanie. Trzymajcie sie i zycze szybkiego ustawienia leczenia.
Marcinie o ile moge wyrazic swoja opinie to bardzo dobrze ze odeszliscie z CZD. My bylismy leczeni tam na samym poczatku choroby mojego synka. Rowniez Kacperka majacego obecnie 18 miesiecy. To byl czas stracony bowiem doprowadzono do calkowitej degradacji rozwojowej moje dziecko jak rowniez nie radzili sobie z napadami. Wrecz powiedziano nam zebysmy sobie darowali to dziecko bo z niego nic nie bedzie. Tylko roslinka. A dzisiaj? Biega i rozrabia. Blogoslawie dzien w ktorym zmienilismy lekarza.

Kochani mam dla was jedna informacje.
W dniu 5 lutego (niestety pokrywa sie z balem ale chetni moga to jakos zorganizowac) o godzinie 11 Polskie Stowarzyszenie na Rzecz Dzieci Chorych na Padaczke organizuje spotkanie z psychologiem mgr Bozena Langner-Tyszką na temat "Po co idziemy z dzieckiem do psychologa?". Spotkanie odbedzie sie w 37 Liceum Ogolnoksztalcacym przy ul. Swietokrzyskiej 1 w Warszawie. Potwierdzenie obecnosci pod nr tel. 0-602 65-66-37.
Jest to podobno bardzo kompetentna Pani psycholog. Bedzie mozna dowiedziec sie w jaki sposob mozemy pomoc naszym dzieciom i w jaki sposob odczytywac sygnaly przez nie wysylane, jak odbierac pewne zachowania i w jaki sposob stymulowac ich rozwoj.
Pozdrawiam wszystkich. Pa
Nick:agnieszkaw Dodano:2005-01-26 10:27:42 Wpis:Magdo,
tak mi przykro, że napady wrociły do Kuby, to rujnuje moją nadzieję na lepsze jutro dla mojego Michała. A już powolutku zaczynałam jaśniej patrzeć w przyszłość. Wredna jest ta choroba, daje nadzieję a później z niej brutalnie odziera.
Doktorze Tomku, Michał ma od 8 miesięcy po 500 mg sabrilu rano i wieczorem. Jego masa ciała się podwoiła, czy nie należałoby zwiększyć dawki leku? Nie chcę czekać aż napady wrocą, bo możemy już nie mieć tyle szczęścia co za pierwszym razem.
Czy spotkałeś się lub może słyszałeś o takim przypadku jak Michał? Jedyne informacje jakie mam o takich dzieciach pochodzą z artykułow dr Ann Comi.
Pozdrawaim
Agnieszka
Nick:Tata Oli Leśniewskiej Dodano:2005-01-26 00:02:51 Wpis:Cześć
Mam ostatnio sporo pracy więc piszę mniej , ale czytam codziennie.
Do Marcina - Jeszcze raz zapraszam do rozmowy telefonicznej , może tak do ucha lepiej wyjdzie nam rozmowa.Bardzo przypominasz wszystkich rodziców z tego forum którzy zaczynają walkę. Dla wszystkich choroba i ich skutki na początku są szokiem ale , jak słusznie zauważają wszyscy , tylko od was zależe w jakim stopniu dziecko będzie samodzielne w przyszłości.Każdy z nas miał marzenia i cały czas ma tylko z czasem one przechodzą w te bardziej realne do ośągnięcia.Nigdy nie zapomnę tych kilku tygodni po urodzeniu Oli gdy myślałem sobie jakie studia Ola skończy, kiedy nauczy się języków obcych, myślałem o jej przyszłej rodzinie.Teraz gdy przychodzą takie myśli coś trzyma za gardło i oczy się szklą ..... .Ola kończy w kwietniu 4 latka i robi samodzielnie kilka kroczków, coś tam próbuje gadać po swojemu , ale tylko kilka sylab, ma napady kilka razy dziennie, nadal szukamy leku .Tomek jest z nami niemal od początku , rozumiem że jesteś na początku chorby dziecka i nie miałeś jeszcze kontaktu z wieloma lekarzami, zapewniam cię że komentarze Tomka są może szczere do bólu ale to człowiek poczciwy i oddany naszym dzieciom jak mało kto.Jeżeli cię uraził to na pewno wynikało to z jego czasu reakcji na twój wpis , my na forum nie owijamy niczego , jeżeli coś jest białe to tak jest i poco ściemniać? Acha , nasza Ola była na sterydach dwa razy , za pierwszym razem napady ustąpiły na 3 mieś, wróciły i już zostały , za drugim razem efektów nie było.
Pozdrawiam wszystkich michał
Nick:mama Olulki Dodano:2005-01-25 22:58:35 Wpis:Drogi Marcinie, doskonale rozumiemy twój pośpiech i frustrację. Też przeżyliśmy etap szoku, dowiadując się o chorobie swoich dzieci. Jesteśmy na tym forum, bo absolutnie nie pogodziliśmy się z losem naszych dzieci, ani z faktem, że to dotyczy też nas. My jako rodzice cierpimy, bo cierpią nasze dzieci, ale czujemy też strach, czy poradzimy sobie z codziennością. Jest tyle obowiązków i stresów dnia codziennego (praca, pieniądze, byt, choroby, śmierć, czy odejścia innych członków rodziny), a tu jeszcze jeden ogromny kłopot- choroba dziecka.
Choroba naszych dzieci odwróciła całkowicie nasz los, załamała nasze marzenia. Niestety powtórzę za Doktorem:„Neurologia dziecięca uczy pokory”.

Moim podstawowym merytorycznym wsparciem w epilepsji stało się to Forum. Marcinie, ja i Ty mamy o tyle więcej szczęścia niż inni rodzice, że dotarliśmy do tego forum.

Chwała rodzicom Oli, że zorganizowali to Forum i inne byłe i przyszłe inicjatywy!

Chwała Doktorowi Tomkowi, że tak aktywnie wprowadza porządek merytoryczny na tym forum! Pan Doktor jednocześnie nie uzurpuje sobie absolutnej wiedzy.

Marcinie, „Asked Doktor” (?) jest nowością, ewenementem w Polskiej okrutnej rzeczywistości medycznej. Czy znajdziesz inne forum w Polsce z tak aktywnie odpowiadającym lekarzem? Czy Twój miejscowy lekarz odpowiedział Ci lepiej, a może więcej? Ścieżkę z różnymi lekarzami to my już przeszliśmy i różne dróżki donikąd.

Marcinie sztuką jest zadawać pytania. Doktor, mimo komentarza (dla mnie OK.) udzielił Ci jednak merytorycznej odpowiedzi najszybciej ze wszystkich forumowiczów, (bo inni wszyscy forumowicze chyba spali,albo liczyli napady- smutne)!

Marcinie, nie zrażaj się, pytaj się jak najwięcej, od Ciebie zależy ile informacji wydębisz od innych. JA akurat nie znam odpowiedzi na Twoje medyczne pytanie.
Twoje dziecko, to Twój doktorat, albo habilitacja – tyle wysiłku musisz włożyć, aby osiągnąć sukces.

Pozdrawiam bardzo serdecznie młodego Tatę.

(No, to ja tez chyba zacznę się bać wybiegać przed orkiestrę)
« 1 2 3 4 5 ... 628 629 630 631 632 633 634 635 636 637 638 ... 697 698 699 700 701 »