Witaj na Forum Oli Leśniewskiej...


Wpisz sie do ksiegi.   |   Powrót do strony

« 1 2 3 4 5 ... 629 630 631 632 633 634 635 636 637 638 639 ... 697 698 699 700 701 »
Nick:annaRz Dodano:2005-01-25 19:55:22 Wpis:Marcin, masz prawo być wściekły. Nasza (rodziców chorych dzieci)złosć przeradza się w coraz to nowe metody leczenia, rehabilitacji naszych dzieci. Tylko pełna akceptacja - a ona na pewno wymaga czasu - pozwoli Tobie być szczęśliwym. Będziesz widział postępy syna, jego rozwój - może inny niż rówieśników, ale Jego - a Wasz sukces. Musisz wiedzieć, że pracując z chorym dzieckiem, na wszelkie czynnosći, umiejętności czeka się bardzo długo - niekiedy latami. Masz pojęcie jaka to radość uczyć dziecko trzymac łyżkę przez kilka lat, a potem cieszyć się faktem,ze nie muszę już go karmić? To jest prawdziwe szczęście !
Pewnie jeszcze nie jesteś na tym etapie, aby rozumieć, co chcę Ci powiedzieć, jednak wierz mi - im szybciej postarasz się "przyjąć" chorobę syna, tym lepiej będziesz się czuł, a to z kolei da Ci siłę do pracy nad jego rozwojem.
...takie moje wymądrzanie.......
Nick:Tomek Dodano:2005-01-25 19:53:55 Wpis:Do Marcina- Jeśli czytałeś jakieś moje wcześniejsze posty to powinieneś zauważyć, że gdy udzielam odpowiedzi na problemy związane z padaczką staram się być rzeczowy odpowiadać konkretnie, utrzymując związek logiczny toku dyskusji. Na tak przez Ciebie postawiony problem na forum mogłem nie zareagować zupełnie, zakładając że oczekujesz informacji wyłącznie od rodziców dzieci z zespołem Westa u których stosowano sterydoterapię. Ale się wyrwałem. Mój post Cię dotknął przepraszam. Co jak co ale medycyna a szczególnie neurologia dziecięca to uczy pokory. Moja refleksja Marcinie jest taka że w przyszłości nie będę wybiegał przed orkiestrę. Nie pytają nie odpowiadaj. Ale jeśli ktoś mnie pyta to ja chcę wiedzieć w jaki sposób mam mu odpowiedzieć.
Do AnnySz - Adaś nie ma sklasyfikowanej padaczki ( zespołu padaczkowego) Bardzo często nie jest możliwe określenie danego zespołu, (niekiedy jest tak że ktoś tego nie potrafi rozpoznać, częściej objawy i badania dodatkowe nie pozwalają na dokładne nazwanie. Oczywiście z wielu powodów jest to ważne ale nie gromadziłbym całej energii na ustalenie jaka to padaczka. Do bólu wiesz że objawowa i lekooporna, i czy ją nazwiesz tak czy siak to trzeba szukać dla niego optymalnych rozwiązań i pomocy.
Do mamy Olulki- syrop Sedalię możesz stosować dłużej jeśli widzisz efekt , jeśli nie to nie ma powodu podawać. Próbowałaś z małymi dawkami melatoniny ( 1mg)? Napisz mi na priv o aktualnym leczeniu p.padaczkowym.
pzdr.papa
Nick:marcin Dodano:2005-01-25 18:44:14 Wpis:do Magdy dziekuje za odpowiedz troche minie zszokowało nie jestem na to przygotowany pocieszam sie ze moze umnie bedzie troche lepiej moj kacper jest bardzo zywy ale mało gawozy brawie wcale . wspołczuje tobie bo to bardzo przykre . a ja chciałem zeby moj kacper był piłkarzem i widze ze bedzie z tego wielka ku...
jeszce raz dziekuje ze mi cos opowiedziałas i zycze najlepszego , mam nadzieje ze sobie jeszcze pogadamy
Nick:Magda Dodano:2005-01-25 16:40:38 Wpis:AgnieszkaW: prawie 3 lata
Nick:agnieszkaw Dodano:2005-01-25 15:15:35 Wpis:Magdo,
jak długo Kuba był bez napadow?
Nick:Magda Dodano:2005-01-25 14:07:41 Wpis:Marcinie, nikt Ci nie da jasnej odpowiedzie jak bedzie przebiegał rozwój twojego dziecka. Dużo zależy od Was, ale niestety nie wszystko. Statystyki dotyczące Zespołu Westa nie są optymistyczne, ale wszyscy mamy nadzieję , że to własnie nasze dzieci będą je poprawiać Ja ci moge tylko opowiedzieć jak wygląda rozwój mojego synka - Kubuś ma prawie 5 lat, chodzić zaczął w wieku 3,5 roku, nie mówi, nie zgłasza potrzeb fizjologicznych, stwierdzono u niego uposledzenie umysłowe w stopniu umiarkowanym. To suche fakty. Ale oprócz tego muszę dodać , że jest cudownym dzieckiem - bardzo otwartym, towarzyskim, roześmianym. Mimo, że nie mówi ma łatwośc nawiązywania kontaktów - co mieliśmy okazję zaobserwowac w przedszkolu. Niestety, po dłuższej przerwie wróciły napady i nie dają się narazie opanować, ma 2x dziennie przy zasypianiu, czasem przy budzeniu.
Pozdrawiam, Magda
Nick:marcin Dodano:2005-01-25 12:23:33 Wpis:do Agnieszki dziekuje za miłe słowa .
mojemu Kacprowi cały czas załatwaimy gdzie sie da czwiczenia rechabilitacyjne po 2 miesicach penie postep jest zaczyna sie podnosic a ma prawie dwa lata mało gaworzy ale mam nadzieje ze usiadzie a potem wstanie.
i tu pytanie czy takie dziecko moze np nie chodzic ? pozdrawiam marcin
Nick:marcin Dodano:2005-01-25 12:16:15 Wpis:Tomku czy miło by ci było jak zadał bys komus pytanie , a ta osoba uczyła by cie jak sie zachowywac .
moim zdaniem przesoliłes zupe i to pozadnie .
mam nadzieje ze sie zreflektowałes i nie zycze ci takich odpowiedzi na pytania jakiej ty mi udzieliłes
pozdrawiam marcin
Nick:marcin Dodano:2005-01-24 19:54:13 Wpis:dzieki za odpowiedzi sorki ze dopero terza dziekuje ale mam mało czasu .
do taty Oli , Kacper ma martwa nerke niedowage ma 18 miesiecy i jeszcze nie siedzi ani nie ma sztywnej głowki .
pytałem sie o leczenie chormonalne bo widziałem grubiutkie dzieci na neurologi.
leczymy kacrra w CZD w Warszawie a teraz trafilismy to dziekanowa lesnego .
czy ktos wie czy tam jest dobra opieka ?
jescze raz dziekuje odezwe sie jutro narka p.s. pozdrowienia dla wszystkich dzieci
Nick:AnnaSz Dodano:2005-01-23 22:36:45 Wpis:Bardzo sie cieszę,że stosujecie metodę czytania wg.Domana. Ja również ją stosuję.
U nas jest różnie , są dni kiedy Adaś bardzo chętnie chce współpracować , ale bywają chwile kiedy nie ma na to ochoty.
Adaś nie mówi, ale jest z nim świetny kontakt.Pokazuje co chce i można wywnioskować dlaczego się złości lub też za co daje buzi.
Najbardziej uwielbiam kiedy pokazując mu kolejne słowa Adaś szeroko otwiera buzię i głośno wymawia każde ze słów ( oczywiście po swojemu) Ale ważne jest ,że ma dobre reakcje. Do nas przychodzi od 3 miesięcy, 3 razy w tygodniu logopedka.( na marginesie nadmienię,że opłącana jest przez OPS )Jest świetna.Adaś bardzo dobrze z nią współpracuje. Dzięki tej stymulacji zaczyna wymawiać więcej głosek. Nie wymawia ich tylko gardłowo ale zaczyna używać ust.

Kiedy Adaś dostał pierwszego napadu w kiedy skończył 1 rok, dla nas to był koszmar. Każdy kolejny napad - a czestotliwośc i jakość ich które nasilały się z każdym miesiącem - kończyły się naszą cichą tragednią, płaczem, krzykiem.
Widziałam jak moje dziecko niknie. Przestał mówieć mama, baba, tata. Nic nie chciał robić.Poprostu staneliśmy w miejscu, ba !!! zaczęliśmy się cofać.
Pomimo ciągłej rehabilitacji Adaś nie mógł siedzieć, nie mówiąc już o czworakowaniu.

Teraz już jest lepiej. Oczywiście najwazniejszym moim celem był fakt zmniejszenia ilości napadów . Teraz już to osiągneliśmy.Ale ciągle nam jest mało.Teraz walczymy o to aby Adas sam chodził, i mówił. Dla mnie ważne jest to,że rozumie, i że chce.Ale muszę powiedzieć z całą odpowiedzialnością ,że w ciągu ostatnich 15 miesięcy Adaś zrobił wielkie postępy, nie tylko jeśli chodzi o rozwój umysłowy ale i ruchowy.Nie było tak dużego skoku od dnia zachorowania na wirusa i ujawnienia się padaczki.Acha! Adas nie ma żadnego zespołu padaczkowego, ma poprostu padaczke.zawsze po EEG pytałam czy to już jakiś zespół.- dostawałam odpowiedź - nie.
Dr.Tomku czy to jest możliwe, czy zawsze trzeba dziecko z padaczką zaszuflatkować w jakiś zespół. Bo już sama nie wiem.

Bardzo przepraszam ale chwilowo mam nie czynną pocztę - dlatego nie mogę odpowiedzić tym którzy wysłali mi wiadomość z pytaniami. Napewno w tym tygodniu zostanie to naprawione. Pozdrawiam Ania Szymanek.
Nick:agnieszkaw Dodano:2005-01-23 15:13:03 Wpis:Joanno,
Z metodami stymulacji i rehabilitacji jest tak samo jak z lekami, u jednych się sprawdzaja u innych nie ( sama doskonale o tym wiesz).
Dla nas wprowadzenie metody stymulacji przez czytanie dało naprawdę niezłe efekty. Psycholog określał Michała jako opoźnionego w stosunku do swoich rowieśnikow na 3, 4 miesiące.Teraz uważa ,że ich dogonił.
Faktycznie, Michałek ma 14 miesięcy i potrafi
robć pa pa, kosi kosi, układa wieże z 5 klocków, potrafi rownież nakładać koła na patyczek,bawi sie piłeczką, jest bardzo kontaktowy i, co dla mnie jest najważniejsze, bardzo szybko się uczy, świetnie naśladuje i powtarza.
Gdy miał 12 miesięcy nie potrafiłam do niego dotrzeć, setki razy powtarzałam np. to jest szuflada, pies, kot..... i nic. Wszystkie informacje się od niego odbijały. Teraz chlonie jak gąbka, tak jakby otworzył się na strumień informacji. Nauczył się także chodzić przy meblach, ale to jest chyba wynikiem rehabilitacji, lub faktu, że tak po prostu miało być.
Tak jak pisałam wcześniej stało się to po ok. 2 tygodniach pokazywania mu plansz z napisami. Jeszcze raz podkreślam, że dla nas ta metoda okazała się skuteczna, dla innych może być bezużyteczna, ale na pewno warto przynajmniej sprobować.
Jeśli interesuje Cię ta metoda warto przeczytać książkę pt. "Jak nauczyć małe dziecko czytać" Domana.
Można ją dostać np. w stowarzyszeniu Bardziej kochani, ja zamówiłam przez internet.
Pytaliście o obraz RM - Michał ma zmiany organiczne w mozgu charakterystyczne dla Zespolu Sturge Webera, zapisy EEG -ponoć niezle i co najważniejsze - nie ma napadow od 8 miesięcy. Niedobrze mi się robi na myśl, że moglyby wrocić.
Pozdrawaim
Agnieszka
Nick:mama Nikodemka Dodano:2005-01-23 14:03:03 Wpis:czesc ja tez mam chorego synka ma po 10 atkow dziennie pomimo zwiekszenia lekow.Na poczatku jego choroby byłam załamana przy kazdym ataku płakałam.Spedzilismy ponad 3 miesiace w szpitalach i znowu ma isc na badania metaboliczne.10 lutego jedziemy tez na badania genetyczne.Maja wprowadzic mu leczenie acth ale niewiem czy sie zgodze troche sie boje.
Nick:Joanna Dodano:2005-01-23 12:55:41 Wpis:Otoz to. Na samym poczatku choroby naszego synka przezywalismy napady. Byly bardzo silne i destrukcyjne. Prawie kazdy przeplakalam. Nasza Doktor powiedziala wowczas ze wraz z uplywem czasu same napady nie beda juz tak nas bolaly a problemem bedzie opozniony rozwoj dziecka. Miala racje. Na poczatku wydawalo sie nam ze jak nie bedzie napadow to wszystko wroci na prawidlowe tory. Ale nawet gdy nie ma napadow problemy zwiazane z choroba sa nieustanne. Pozdrawiam
Nick:annaRz Dodano:2005-01-23 12:33:07 Wpis:Cześć
Dawno nie pisałam, a czuję,że powinnam odpowiedzieć na kilka pytań.
Wyniki rezonansu, EEg a napady.... U nas wyniki RM były bardzo dobre - nie stwierdzono niczego. Co do EEG to pamiętam taki dosć długo okres - około roku, kiedy jeżdziliśmy do pofesora do Poznania i On za każdym razem mówił nam ,że EEG jest bardzo dobre !Nie ma żadnych zmian ! - ja momentami czułam się jakbym Go oszukiwała...Dziś,mam wątpliwosci, co do jego szczerosci....(to tak na marginesie)
Co jest większym problemem - rozwój fizyczny czy umysłowy ? - ja do tego pytania dorzuciłabym jeszcze same napady. Na poczatku naszej drogi(ponad 8 lat temu) sądziłąm,że najgorsze są napady i jeśli ich się pozbędziemy, to będzie ok. Jak Julia skończyła rok i nie wykazywała najmniejszych oznak prowokujących stanie na nóżkach, myślałam tylko o jednym - żeby nauczyła się chodzić. Jak opanowała tę umiejętnosć problemem stał sie brak mowy - z czasem i to "wskoczyło". Dziś dla mnie największym problemem jest rozwój umysłowy - Julia ma stwierdzone upośledzenie w stopniu lekkim (co już uwazam za sukces!). Teraz wiem,że z napadami mozna żyć (pewnie,że lepiej jak ich nie ma!) jednak najtrudniej pogodzić się z problemami psychicznymi u dziecka. I właśnie dlatego odstawiłam leki.
Pozdrawiam, Ania
Nick:mama Olulki Dodano:2005-01-23 11:36:28 Wpis:Joanna zapytała: "Czy u Waszych dzieci wieksze problemy wystepuja w przypadku rozwoju fizycznego czy umyslowego?"

NA to pytanie Joanny trudno, przynajmniej mi, odpowiedzieć. Myślę, że to nie tak jak podobno w przypadku niektórych dzieci z porażeniem mózgowym bywa, że sa nierozwinięte fizycznie, ale mają dobry rozwój umysłowy.
Z Westą rozwój jest dysharmoniczny, ale (?)- jak dziecko rusza z postępem fizycznym, to jednocześnie i z umysłowym.

Wyobraźmy sobie jak boli nas głowa,albo ktoś nas tłucze po głowie: nie możemy myśleć, nie możemy chodzić. Jak nas nikt nie tłucze po głowie, to odbieramy bodźce zewnętrzne i je przetwarzamy, i biegamy i mówimy. Tak mniej więcej obrazowo interpretuję znajomym przyczyny opóźnienia Olulki w jej rozwoju ogólnym. "Tłuczenie" po głowie, to nierównomierne amplitudy fal EEG.
Nick:Joanna Dodano:2005-01-22 21:45:09 Wpis:Witajcie,
Madziu forum odwiedzam praktycznie codziennie ale ostatnio nie moglam wyslac zadnej wiadomosci. Jak wiesz wrocilam do pracy i cale nasze zycie stanelo na glowie. Boje sie zeby ta sytuacja nie odbila sie na Kapselku. Calusy dla Smerfika.
Agnieszkaw to cudowne co piszesz o rozwoju swojego synka. Chcialabym Cie prosic zebys napisala cos wiecej o metodzie stymulacji jaka stosujesz. Czy korzystacie z pomocy specjalistow, czy mozna to stosowac samemu w domu? Naszym najwiekszym problemem jest obecnie koncentracja. Moj synek to wicherek, ktory ciagle jest w ruchu i trudno mi jest skupic jego uwage. Gdy cos mu pokazuje lub tlumacze to sie wyrywa i mam wrazenie ze nie rozumie a przede wszystkim nie chce zrozumiec o co mi chodzi. Od kilku miesiecy walcze zeby zaczal ustawiac klocki. Ale niestety. Problemy mamy rowniez z mowa. Chetnie popracowalabym z nim w taki sposob jak Ty ze swoim synkiem. Agnieszko w jakim wieku jest Twoj synek? Kojarzy mi sie ze podobnie jak moj ma ok 1,5 roku. Przepraszam ale nie pamietam. Jeszcze raz gratuluje i zycze dalszych sukcesow.

Kochani mam do Was pytanie. Czy u Waszych dzieci wieksze problemy wystepuja w przypadku rozwoju fizycznego czy umyslowego?
Pozdrawiam. Joanna
Nick:agnieszkaw Dodano:2005-01-21 18:51:11 Wpis:Witajcie,
Kiedyś obiecywałam, że będę Was informować o wpływie nauki czytania na rozwoj Michała.
Po pierwsze - okazalo sie, że Michałek uwielbia " czytać", z wielką uwagą wpatruje się w napisy, dalej go to bawi i nie nudzi.
Po drugie - zdecydowanie zauważylam, że Jego rozwój psycho - ruchowy "poszedł z kopyta". (gdy piszę te słowa, to aż boje się, że zapeszę). Nie wiem jednak czy po prostu tak mialo być, czy jest to faktycznie jakiś wpływ pokazywania planszy.
Michał, jak na swoją chorobę i uszkodzenie mozgu rozwija się nieźle. Zaczyna chodzić, naśladuje, wymawia sylaby, rozpoznaje ok. 40 przedmiotow, zwierząt, robi papa i inne tym podobne.... i wierzcie mi lub nie to wszystko stało się po 2 tygodniach czytania.
Nie twierdzę że to jest właśnie ten czynnik, Michal jest ciągle stymulowany na wiele sposobow.
Chciałam rownież pocieszyć Marcina, pamiętam, gdy ja po raz pierwszy zawitałam na forum, spotkalo mnie tu wiele cieplych słów, za ktore jestem wdzięczna do dzisiaj i zawsze będę. Pamiętam rownież, że jedna z mam napisala, że jej córeczka od 3 lat nie ma napadow, to w jakiś sposob dawało mi nadzieję - tak bardzo pragnełam wierzyc w cuda!!
Serdecznie pozdrawiam
Agnieszka
Nick:ANIA J. Dodano:2005-01-21 17:23:53 Wpis:Dzisiaj Dzień Babci.Ja bym chciała mojej Mamie czyli Babci Kasi podziękować za wszystko,co dla nas zrobiła i robi nadal.Za wsparcie duchowe w tych pierwszych dniach,gdy okazało się,że Kasia taka chora, za pomoc w opiece i rehabilitacji Kasi przez te wszystkie lata.To,że Kasia tak wiele osiągnęła,jest też Babci zasługą.Bardzo dziękuję.Myślę,że sama Kasia jest podziękowaniem dla Babci za trud,pracę i miłość .Kocha Babcię bardzo i traktuje,jak ostatnią deskę ratunku.Gdy ma "problemy"jak to ona nazywa z mamą lub tatą zaraz dzwoni do Babci.Biedna Babcia w słuchawce słyszy na początku jeden wielki szloch, no ale potem zawsze coś doradzi.Kasia pyta mnie,czy ja też,jak byłam mała to dzwoniłam do Babci z kłopotami i zadziwia Ją moja odpowiedż,że ja niestety nie miałam,ani babci,ani telefonu.Kasia uwielbia z Babcią jeżdzić na wycieczki do Poznania.Przejażdżka tramwajem to wielka przyjemność dla Kasi,ale dla Babci pewien stres.Ponieważ nie jest już młodą Babcią ,często młodzi ludzie ustępują jej miejsce siedzące, a Babcia sadza wtedy Kasię,która na pierwszy rzut oka nie robi wrażenia dziecka ciężko chorego.Babcia dalej stoi i obserwuje miny współpasażerów wyrażających dezaprobatę,dla takich metod wychowawczych.Sama mówi ,że też by kiedyś pomyślała jaka głupia babcia.Takie sytuacje nauczyły nas,aby zbyt łatwo nie oceniać ludzi i ich krytykować.Nigdy przecież nie wiadomo jakie była motywy postępowania.Bardzo się rozpisałam.Przepraszam za takie osobiste refleksje nie związanie bezpośrednio z chorobą i jej leczeniem,ale myślę,że na tym forum i na takie rozważania jest miejsce.Pozdrawiam wszystkie Babcie kochające swoje wnuki.
Nick:mama Olulki Dodano:2005-01-21 17:13:40 Wpis:Drogi Panie Tomku, Pan z wielkim wyczuciem komentuje nasze wpisy. Napewno Marcina zatrzymują liczne obowiązki wobec dziecka. Z penością małymi krokami Marcin uzyska odpowiedzi na swoje pytania.

Dla nas wszystkich tez jest niełatwo wyrazić słowami "na papierze" nasze odczucia, nasze obserwacje dzieci, nasze przemyślenia, często brakuje nam wspólnych słów i wiedzy.
POzdrawiam. (a może komentarz dla mojego wpisu?- byłabym wdzięczna)
Nick:Sjuzi Dodano:2005-01-21 16:29:26 Wpis:Czesc jestem nowa na tym forum. Na wstępie pragnę wszystkich bardzo pozdrowić. Jestem mamą dzieciaczka chorego na ciężką lekooporną padaczkę miokloniczną. Postanowiłam wprowadzić córeczkę w diete keto. Mam do was pytanie odnosnie Ketocal-u. Czy to prawda, ze nie jest on juz refundowany? W przyszłym tygodniu bede załatwiac wszystkie formalnosci i chce wiedziec czy jest sens.
A jeszcze jedna sprawa. Czy wszyscy tutaj mają dzieci chore na zespół Westa czy tez są rodzice których dzieci maja inne epi i dodatkowo są na diecie ketogennej?

Pozdrawiam wszystkich serdecznie i z góry dziękuje za odpowiedz

p.s. nie wiem kto pytał o bal (nie znam Was jeszcze tak dobrze) ale ja z córką będę na balu. Mam tylko mały problem z psim strojem. Na szczęscie jest jeszcze troche czasu i może coś wymyślę.
« 1 2 3 4 5 ... 629 630 631 632 633 634 635 636 637 638 639 ... 697 698 699 700 701 »