Witaj na Forum Oli Leśniewskiej...


Wpisz sie do ksiegi.   |   Powrót do strony

« 1 2 3 4 5 ... 630 631 632 633 634 635 636 637 638 639 640 ... 697 698 699 700 701 »
Nick:Tomek Dodano:2005-01-21 14:24:02 Wpis:Do Forumowiczów
Przestraszyłem Marcina ?, nie odzywa się ? powiedzcie czy przesoliłem?.pzdr.
Nick:Magda Dodano:2005-01-21 13:14:17 Wpis:Ciesze się Joanno, że się odezwałaś wreszcie!
Chciałam dodać jeszcze słowo na temat przyspieszonego rozwoju naszych dzieci, obserwowanego podczas kuracji hormonalnej czy też na diecie keto. Wydaje mi się, że trudno tu mówić o bezpośrednim działaniu tych czynników na rozwój a raczej o tym że dzieci przyspieszają gdyż następuja redukcja ilości napadów lub nawet kompletne ich wygaszenie i to jest cała tajemnica. Dlatego bedę powtarzać do upadłego, że nieważne w jaki sposób, trzaba dążyc do zminimalizowania ilości napadów u naszych dzieci , bo tylko wtedy są szanse na wymierne efekty rehabilitacji. Uważam Joanno ,że absolutnie masz rację twierdząc, że co jest dobre dla jednego dziecka , niekoniecznie musi pomagać drugiemu...
Co do baliku - żałujemy że mieszkamy tak daleko...Ale na pocieszenie mieliśmy dziś występ Kuby w przedszkolu z okazji Dnia Babci - notabene niech żyją wszystkie Babcie! Kuba w stroju smerfa (jest w grupie Smerfów) tańczył z innymi dziećmi a babciom łza się w oku kręciła , że tak pięknie to wszystko wyglądało...
Nick:Joanna Dodano:2005-01-21 11:57:13 Wpis:Udalo sie wiec dopisze jeszcze pare slow.
Marcinie moj synek jest juz dosyc dlugo na kuracji hormonalnej - Synacthen depo. Wiekszosc dzieci ma przerozne skutki uboczne stosowania sterydow jak. bardzo wzmorzony apetyt a co za tym idzie tycie, skoki cisnienia, blokada nadnerczy, po podaniu zastrzyku hustawke nastrojow, zmiany w morforogii krwi itp. Poniewaz na mojego synka dzialaja tylko sterydy ciesze sie ze narazie takie skutki u niego nie wystepowaly. Mial robione wszelkie badania i nie wykazaly odchylen od normy. Aby nie zapeszyc. Do tej pory nie mial skokow cisnienia, nadnercza ok, morfologia ok, nie tyje - wrecz ma za niska wage jak na swoj wiek. 2 dni po zastrzyku marudzi, jest placzliwy i posypia a pozniej jest ok. Teraz ma je podawane co 3 tyg. Pozdrawiam
Nick:Joanna Dodano:2005-01-21 11:46:31 Wpis:Witajcie,
od jakiegos czasu nie moge dodac wpisu na strone. Moze teraz sie uda i moje wypociny nie pojda na marne.
Moi drodzy ja nie pisalam o wyzszosci sterydow nad dieta itp. Pisalam ze moje dziecko akurat bardzo dobrze reaguje na leczenie sterydami a inne metody i kombinacje nas zawiodly. Mysle ze nie mozna pisac tylko dieta czy tylko sterydy. To co pomoze jednemu dziecku nie zawsze bedzie dobre dla innego. Jak z Sabrilem. Swietnie dziala na dzieci ze zwapnieniem mozgu. Na mojego synka (mimo ze jest to lek I rzutu w ZW) z kolei podzialal destrukcyjnie. Nie jestem fanatyczka sterydow, bo wszyscy sobie przeciez zdajemy sprawe ze nigdy nie wiadomo co one powoduja w organizmie z uwagi na swoje szerokie spectrum dzialania. Tak samo podchodze do diety. Tym bardziej ze wiele czytalam na jej temat i konsultowalam sie z lekarzami i profesorami. Porownywalam rowniez statystyki swiatowe, w ktorych dieta nie ma wcale zadawalajacych efektow u wiekszosci dzieci. Sterydy natomiast maja. Wiadomo ze nie mozna stosowac ich przez dluzszy czas ale moze jest nadzieja ze zablokuja napady na amen. Dywagowac mozna dlugo. Sa za i sa przeciw. Mysle ze powinnysmy ze soba rozmawiac i dyskutowac, opisywac jak nasze dzieci reaguja na leczenie, jak sie rozwijaja ale nie z fanatyzmem powtarzac przejdzcie na diete to wasze dziecko wyzdrowieje a juz na 100 % bedzie sie lepiej rozwijalo. A co oznacza to stwierdzenie bedzie sie lepiej rozwijalo? Badzmy realistami i bierzmy pod uwage uplyw czasu oraz starania rehabilitantow. Uff znowu komus podpadne.
Marcinie co do rozwoju to niestety nasze dzieci juz z racji samej diagnozy sa obciazone opoznionym rozwojem psycho-ruchowym. Czasami dzieje sie tak ze nawet ciezka praca nie przynosi efektow. Na rehabilitacji mowili nam ze maja kilkoro dzieci z ZW i wszystkie sa dziecmi lezacymi w zasadzie z brakiem kontaktu. Dla nich moj synek jest ewenementem medycyny.
Pozdrawiam goraco wszystkich i bez urazy.

ps. kto idzie na bal? z kim sie spotkamy?
Nick:mama Olulki Dodano:2005-01-21 11:38:35 Wpis:Jak napisałam wcześniej, że podczas spadku ciśnienia atmosferycznego zauważyłam prawidłowość: omdlewanie-napady Olulki. Kalkulowałam, że napady są równiez związane z niedotlenieniem, zwłaszcza, ze ostanie dnie Ola nie była na spacerach.
Dodatkowe przemyślenia dał mi dzisiejszy telewizyjny komentarz pogody: "pogoda nie sprzyja samopoczuciu, szczególnie na wschodzie kraju mała zawartość tlenu w powietrzu"! (mieszkamy w rejonach wschodnich)
Chyba duże znaczenie ma tez natlenienie naszych dzieci? Przed wakacjami lekarka rehabilitantka powiedziałą mi: Na wakacjach odpoczywajcie- żadnych ćwiczeń metodycznych, tylko jak najwięcej spacerów.
Nick:mama Olulki Dodano:2005-01-21 10:07:20 Wpis:1/ Olulka skończyła w tym tygodniu trzy latka. Prezentem na jej urodziny był wynik rezonansu: "prawidłowy obraz mózgowia".

Ciekawa jestem jak duż z naszych dzieci ma prawidłowy obraz mózgowia? Może zrobimy taka statystykę? Przydałoby się również poporzadkowac i inne cechy w grupie naszych dzieci.
2/ U Olulki w ostatnich miesiąch nie było praktycznie napadów. A wczoraj i przedwczoraj wraz ze spadkiem ciśnienia, było tragicznie: opadanie główki, jakby senność, płacz i cały czas na ręce. To już prawidłowośc, ze podczas spadku ciśnienia Ola ma napady, co postronni laicy w temacie padaczki interpetują jako opadnie główki związane z sennością.
Ale samemu tez trudno ocenić przyczynę strasznego rozgrymasznia dziecka i jego uciązliwego zachowania: placze, uspokaja się tylko na ręcach, a juz rąk brakuje do noszenia. Zdecydowaląm sie dopero wczoraj na Sedalię. Proszę przypomnijcie Kochani, czy mam podawać według zaleceń na etykiecie, tylko najwyżej 10 dni, rano i wieczorem.
Ja muszę odpocząc, bo zwariuję, od tego ciągłego czuwania i bezustannego zabawiania dziecka, bo samo się nie bawi.

Pozdrawiam.Mama OLulki
Nick:Tomek Dodano:2005-01-21 09:56:39 Wpis:Witam - To niech Wielki Brat odezwie się w sprawie datków bo jest trochę papierów do wypełnienia.pzdr.
Nick:Tata Oli Leśniewskiej Dodano:2005-01-20 20:47:46 Wpis:Cześć
Możecie być pewni że jak Wielki Brat obserwuję wszystkie wpisy codziennie i zawsze jestem na bierząco.Na temat diety i sterydów napisałem swoje zdanie i nie chciałem uczestniczyć w sporze wyższości diety nad sterydami.Wszytkich was tutaj kochani dobrze znam i wiem że robicie wszystko co najlepsze dla swoich dzieci i każdy z was gotowy oddać swoje serce dla dobra swojego dziecka.
Do Marcina - Na początku choroby Oli też byliśmy rządni wiedzy na temat Westa , padaczki niemowlęcej , wszystkiego co nas czeka w przyszłości.Było tysiące pytań .Niestety prostych wiadomosci w necie nie można było znaleść. Powstała ta strona.Razem z kilkoma regularnie odwiedzającymi to forum rodzinami stworzyliśmy grupę wsparcia, grupę dyskusyjną i nawzajem sobie pomagamy dzieląc się radą i doświadczeniem.Możesz się tutaj zapytać o wszystko i dowiesz się z kilku żródeł, co da ci bardzo dokładną odpowiedż na zadawane pytanie.Piszesz że dziecko urodziło się licznymi wadami.Napisz jakimi , bo może się okazać że West to nic w porównaniu z innymi.Rada na początek to : poznać wszystkie fakty, nie myśleć co to będzie w przyszłości (czas pokaże), ostro wziąć się za leczenie (nie zaczynać od znachorów i ciotek tylko załatwić wizytę u dobrego neurologa z dużego miasta np.Warszawy, zdjagnozować dziecko ).Bo to nie są ćwiczenia.
Pozdrawiam wszystkich.
P.S. Wielki Brat patrzy !!!!
Nick:Tomek Dodano:2005-01-20 17:42:39 Wpis:Do Michała i Anny Sz - dzwonili z apteki że recepta nie ważna( przeterminowana), jutro napiszę nową. Nie dawajcie mojego telefonu komórkowego innym aptekarzom bo mi nie dadzą żyć.... no chyba że założę linię 0-700... a wtedy niech gadają gadają ). pzdr.
P.S. a gdzie jest Michał?
Nick:Tomek Dodano:2005-01-20 15:29:47 Wpis:Marcin Napisał"najlepiej bez owijania w bawełne musze szybko sie dowoedziec , czy leki chormonalne u któregos z waszych dzieci nie wywołały jakis powikłan . szłyszałem ze tak czy to prawda"
Drogi Marcinie - ta strona i forum to krótko mówiąc wszystko co wiąże się z zespołem Westa. Na stronie głównej są ogólne informacje o chorobie,metody leczenia, opisano również historię Oli Leśniewskiej. Zapewne nie masz czasu przeglądać i czytać tylko oczekujesz odpowiedzi tu i teraz. Nie zrozum mnie źle ale nikt nagle nie zostawi własnych problemów życiowych i zacznie na forum jeszcze raz od początku opowiadać historii swoich dzieci leczenia i problemów z tym związanych. Tu raczej nikt nie owija w bawełnę i wali prosto z mostu.
Leczenie hormonalne stosowane w z Westa może wiązać się z powikłaniami gdyż sterydy( czytaj hormony) wpływają na cały organizm.( układ odpornościowy,kostny, wodnoelektrolitowy, cisnienie tętnicze, itd.). Należy przede wszystkim z jednej strony postawić pytanie co przemawia za sterydami a co nie. Rozumiem Twój lęk i pośpiech ale odnoszę wrażenie że nie rozmawiałeś o tym z lekarzem prowadzącym Twoje dziecko. Przepraszam za mentorski ton mojego listu ale ja tu jestem jeden ze starszych bywalców. pzdr.
Nick:marcin Dodano:2005-01-20 12:04:53 Wpis:czeki ze ktos sie odezwał
(ania ) ale czy ktos moze mi powiedziec cos wiecej , na temat westa jak takie dziecko reaguje i jak sie rozwija najlepiej bez owijania w bawełne musze szybko sie dowoedziec , czy leki chormonalne u któregos z waszych dzieci nie wywołały jakis powikłan . szłyszałem ze tak czy to prawda
CZEKAM I DZIEKI ZGÓRY
Nick:annaRz Dodano:2005-01-19 21:50:13 Wpis:witaj Marcinie!
Wiemy co czujesz, przeszliśmy to....
Zdecydowana większosć na tym Forum, to westy. Poczytaj, pytaj - na pewno wiele korzyści wyniesiesz przeglądając nasze wpisy.
...jednego Ci zazdroszczę - że od razu na początku drogi spotykasz ludzi, którzy mają dzieci z westem, służą własnym doświadczeniem, itd. Ja byłam wiele lat sama, potem pojawiłeś się Ty Michał -pamiętasz....?(coś mnie wzięło na sentymenty)
Pozdrawiam, Ania
Nick:marcin Dodano:2005-01-19 14:45:50 Wpis:Jestem młodym ojcem któremu urodziło sie dziecko z licznymi wadami ostatnio wykryta to zespół westa jezeli ktos doswiadczył tego prosze o kontakt .
Czy takie dzieci normalnie funkcjonuja i czy jest to widoczne w ich pózniejszym rozwoju
Nick:AnnaSz Dodano:2005-01-18 20:20:08 Wpis:Bardzo przepraszam za błędy, jak się szybko pisze to sie tego nie widzi.Jeszcze raz przepraszam.
Nick:AnnaSz Dodano:2005-01-18 20:10:24 Wpis:Jeśli kogoś uraziłam to przepraszam.Ja wcale nie twierdzę,że dieta to jest cudowny środek na napady.Oczywiście są dzieci , które nie maja napadów na sterydach.Ale ja osobiście nie znam dziecka ,które po kuracji sterydowej zostało wyleczone. Dlatego tak napisałam ponieważ uważam ,że nie można negowac czegoś czego się nie zna.Czego się nie dotknęło a tym bardziej tego czego się nigdy nie spróbowało.
Myslałam ,że trzeba to sprostowac ponieważ , jakas mama ,która to przeczyta nigdy nie pozwoliłaby na głodzenie dziecka.Reszta już by do nie nie dotarła.
Ja potrzebowałam roku na to aby sie zdecydowac na dietę - całego długiego roku męczarni, oraz patrzenia na ciągłe ciężkie napady Adasia.Jestem bardzo szczęśliwa,że to wprowadziłam.Bo nie wiem co by było do tej pory z Adasiem.
Fakt każdy musi przejśc przes swoją drogę w walce z napadami.Ja z Elą , a szczególnie Ela wprowadzając dietę nie miała z kogo czerpać przykład.Wy kochani macie nas.A my poprostu was namawiamy do podjęcia tej cieżkiej próby , która napewno jesli nie uwolni dziecka całkowicie to napewno przyczyni się do leprzego snu dziecka a na 100 % do lepszego rozwoju. To ja i wszystkie mamy potwierdzają.Nasza Pani doktor też. A zastanówcie się czy to nie jest dużo. ? Pozdrawiam AniaSz
Nick:elcia Dodano:2005-01-18 15:11:05 Url:http://guzki.w.interia.pl Wpis:AniuRz - z chęcią pomogę. Moje dane powyzej. Magda - masz w zupełności rację, każdy z nas ma wybór - to, co dobre dla jednego dziecka wcale nie musi być dobre dla drugiego.
Nick:Tomek Dodano:2005-01-18 13:44:38 Wpis:Witam. Magda była pierwsza.
Ja nie jestem rodzicem ciężko chorego dziecka ale myślę podobnie jak ona. pzdr.papa
Nick:Magda Dodano:2005-01-18 12:09:59 Wpis:Chciałam jeszcze dorzucić dwa słowa do tematu diety, leków i sterydów... Myślę, że słowa AniSz mogły zaboleć inne mamy poza Elcią, której absolutnie nie odbieram miana wspaniałej i mądrej mamy, ale mimo,że nasze dzieci choruja na tę samą chorobę, są jednak różne i to właśnie my -matki znamy je najlepiej i wiemy co jest dla naszych dzieci najlepsze. Dlatego trudno jest mi zgodzić się ze stwierdzeniem, że tylko dieta keto może zahamować czy wygasić napady. Każda z nas chce dla dziecka jak najlepiej, nieważne czy podając dziecku sterydy, leki przeciwpadaczkowe czy stosując dietę keto, przyświeca nam jeden cel - uwolnić dzieci od napadów.
Nick:annaRz Dodano:2005-01-17 17:23:33 Wpis:Mam gorącą prośbę do kogoś kto jest na diecie keto i ma odrobinę czasu i dobrej woli, aby mi (na priva) opisać jak wygląda zywieniowo dzień dziecka. Wiem, że dieta ustalana jest indywidualnie, jednak są chyba jakieś ogólne wytyczne....? jestem bardzo ciekawa czy dieta, na której jest moja Julka (zalecona przez holistę) jest w jakimś stopniu zbieżna z dietą keto.
pozdrawiam, Ania
Nick:elcia Dodano:2005-01-17 11:54:27 Url:http://guzki.w.interia.pl Wpis:Chciałabym poprawić się tylko w jednej kwestii - teraz Monika Ma już 32.5 mg LAMICTALU -tak szybo idzie odstawianie, że aż się pomyliłam, ale na szczęście w napdach coraz lepiej!!! (czyli coraz mniej) pozdrawiam wszystkich gorąco.
« 1 2 3 4 5 ... 630 631 632 633 634 635 636 637 638 639 640 ... 697 698 699 700 701 »