Witaj na Forum Oli Leśniewskiej...


Wpisz sie do ksiegi.   |   Powrót do strony

« 1 2 3 4 5 ... 631 632 633 634 635 636 637 638 639 640 641 ... 697 698 699 700 701 »
Nick:elcia Dodano:2005-01-17 11:27:35 Url:http://guzki.w.interia.pl Wpis:Aniu Sz. dzięki za miłe słowa. Co do diety to masz rację, dawno nie byłam na Forum, ale teraz przeczytałam wpis Joanny i byłam wstrząśnięta. Najbardziej boli mnie to, że piszą to osoby, które wiedzą bardzo mało o diecie, albo wcale. Moje dziecko jest szczęśliwe w tej chwili ma jedynie 62,5 mg lamictalu (a waży 16 kg) i to jest ostatni lek na epi!!!!! który odstawiam cały czas i za 3 miesiące (jak dobrze pójdzie) zostanie tylko dieta!!!! Moje dziecko miało nie siedzieć a chodzi już za jedną rękę. Było uśpione, a teraz potrafi się śmiać w głos, raczkować, krzyczeć i płakać. Widzę, że się cieszy a na lekach i non stop napadach było ciągle przygaszone i senne, albo pobudzone i jescze te wlewki!!!! Ja 3 lata temu byłam zła, że tak późno dowiedziałm się o diecie i że to był przypadek (dziadek Moniki nagrał film o padaczce i tam było o diecie) i być może moje dziecko nigdy nie miałoby takiej szansy jak wszyscy Ci, którzy byli na zjeżdzie!!!! Wy macie wybór bo juz znacie różne metody leczenia ja o mały włos bym go nie miała. Przed dietą Monika miała bardzo rozchwiane wyniki badań, a w tej chwili wyniki ma "książkowe"i uwielbia jedzenia na diecie, bo jest smacznie. Po za tym obserwuję ją na diecie prawie 2,5 roku i widziałam ją dokłanie tyle samo przed dietą i nikt mnie nie przekona, że dziecko jest blade czy opuchnięte i nie wiadomo jakie są skutki diety dla organizmu.Pomyślcie że dla Rynku Farmaceutycznego dieta jest nieopłacalna więc nie będą jej promować!!!
Przy wejściu na dietę Monia miała 2 leki max dawki i napady co 3 dni (po 10 min i dość często 15 min) typowe toniczno - kloniczne, napadów dostawała w każdym momencie, istaniało duże niebezpieczeństwo, że coś sobie zrobi. Musiałam ją zabierać nawet do Toalety! A teraz? dostaje napadu po 2, 3 TYGODNIACH TYLKO jak śpi i i trwa max 5-min!Prawie odstawiłam jej leki od wejścia na dietę NIGDY nie dałam jej wlewki. Czy trzeba coś jeszcze dodawać? ...
Nick:AnnaSz Dodano:2005-01-17 00:33:22 Wpis:Kiedy przeczytałam wpis Joanny i jej stwierdzenie (mylne) o diecie byłam wstrząśnięta.Dziś minęła niedziela a ja cały czas mam ten wpis w głowie.
Ja naprawdę nie neguję sterydów. Osobiście dałam je obcemu dziecku ,które było w potrzebie i dostawało sterydy.Mój Adaś dostał 4-czy 5 zastrzyków ze sterydami.
Nie można pisać tak źle o diecie,że dzieci są opuchniete i blade. Bo to nie jest prawda. Nie jest też prawdą ,że dzieci na diecie są głodzone, niedożywione i cierpią. Początki są trudne.ale potem wszystko sie normuje. Ja to wiem i jestem pewna ,że rodzice mnie poprą,że dla naszych dzieci dieta jest błogosławieństwem. Dlaczego ? Dlatego,że jeśli ataki nie wyciszają się całkowicie to przynajmniej są lżejsze a czas pomiędzy nimi się wydłuża.Są dzieci , którym dieta pomogła uwolnić się od ataków. Udowodnione jest również ,że dzieci na diecie lepiej się rozwijają. To jest pewne. Tak więc nie możesz Joanno pisać takich stwierdzeń, gdyż któraś matka po przeczytaniu twojego wpisu nie zdecyduje się na dietę , a może ona właśnie by pomogła.
Jeśli chodzi o sterydy, fakt ,że uwalniają od napadów.Ale zastanawiałaś się co będzie za rok czy dwa.Czy twój synek będzie faszerowany całe życie sterydami.Ola, Adaś inne dzieci brały sterydy - i w trakcie brania było ok.Po skończeniu kuracji napady wracały. Wiec myśle,że kuracja sterydami jest czasowa - poprawa dziecka również czasowe a konsekwencje brania ich przez tak długi czas są zastraszające i napewno długi czas organizm będzie się leczył po tej kuracji.
Jedynie Elcia jest mądrą mamą,że pomimo tak trudnej padaczki u Moni nie zastosowała nigdy sterydów - a tak bardzo dużo osiągnęła na diecie.
Myślę,że sterydy mają tak bardzo dużo skutków ubocznych, że nawet leki p.padaczkowe oraz dieta nie robią tak strasznego spustoszenia w organiźmnie małego dziecka.

Już na marginesie - dieta ketogenna , która wymaga od rodzica poświęcenia jest terapią prawie naturalną, którą jest jedynym wyjściem przy lekoopornej padaczce - ja wolę żyć z zegarkiem i wagą niż walić zastrzyk z substancją,która czasowo pomaga a zarazem niszczy.
Pozdrawiam.Ania
Nick:annaRz Dodano:2005-01-16 20:29:24 Wpis:Myślę,że jeśli dobrze się rozejrzycie w swoim środowisku, to znajdziecie org. pożytku publicznego. ja takową znalazłam - czy uda mi się cokolwiek zgromadzić na Julii koncie zobaczymy......... (mam nadzieję !)
Wam takze podam numery - moze nie macie komu ofiarować 1% i oddacie go mojej Julci - za co będziemy wdzięczni.

nazwa odbiorcy STOWARZYSZENIE "UŚMIECH DZIECKA" W LEGNICY KRS 0000214044
22 8649 0005 2001 0020 9940 0001
tytułem - DLA JULII RZONCA - NA RZECZ ORG.POŻYTKU PUBLICZNEGO ART.27d uopd

gorąco pozdrawiam - Ania
Nick:AnnaSz Dodano:2005-01-15 23:47:50 Wpis:Fundacja Oli nie ma statusu organizacji pozytku publicznego.Jeśli ktos szuka więcej informacji podaję treść artuk. jaki ukazał się w jakiejś gazecie;
Do końca kwietnia możemy przekazać 1 procent swojego podatku za rok ubiegły na rzecz organizacji pożytku publicznego. O kwotę tej darowizny fiskus pomniejszy nam podatek.
Organizacje pożytku publicznego, które możemy wesprzeć swoją darowizną to różne stowarzyszenia , kluby, towarzystwa i fundacje dobroczynne. Lista tych organizacji znajduje się na stronie internetowej Ministerstwa Sprawiedliwości i liczy już ponad 2200 podmiotów.

Wicedyrektor Biura Komunikacji Społecznej resortu finansów Anna Adamkiewicz przypomina, że dokonane wpłaty powinny być udokumentowane. Dowód wpłaty na rachunek bankowy organizacji pożytku publicznego powinien zawierać: imię, nazwisko oraz adres wpłacającego, kwotę dokonanej wpłaty a także nazwę organizacji, na rzecz której jej dokonano.

1 procent swojego podatku na organizacje pożytku publicznego możemy wpłacać od 1 stycznia do dnia złożenia zeznania podatkowego. Dla składających zeznania PIT-36 i PIT-37 jest to 30 kwietnia. Jedynie składający zeznanie PIT-28 mają termin do końca stycznia.

Fiskus zdecydował, że 1 procentu swojego podatku nie będą mogli przekazać organizacjom pożytku publicznego prowadzący działalność gospodarczą, opodatkowaną 19-procentową stawką.

Ekspert Centrum im.Adama Smitha Andrzej Sadowski powiedział, że nasze społeczeństwo, choć w znaczącej części ubogie jest szczodre. Większe możliwości niesienia pomocy ma niezbyt liczna elita. To ona z przyczyn moralnych, a nie z powodu ewentualnych korzyści podatkowych powinna dzielić się z potrzebującymi - uważa Andrzej Sadowski.

W ubiegłym roku z możliwości przekazania jednego procentu swojego podatku na rzecz organizacji pożytku publicznego, skorzystało jedynie kilkadziesiąt tysięcy podatników."

Gdybyście mieli jakieś pytania, proszę zajrzyjcie na stronę www.jedenprocent.pl

Pozdrawiam Ania Szymanek
Nick:Joanna Dodano:2005-01-15 20:15:42 Wpis:Witajcie,
podobnie jak dyskutowalismy o chorobie i jej objawach, nazewnictwie, roznorodnosci tak i metody leczenia wzbudzaja kontrowersje. Na jedne dzieci dzialaja sterydy, na inne dieta czy leki p/padaczkowe. Podobno Sabril jest wybawieniem dla dzieci ktore maja zwapienia mozgu. Z kolei z tego co czytalam na kidsepilepsy dieta wybitnie dziala na dzieci majace problemy z metabolizmem weglowodanow. Ale niestety byl to bardzo niewielki procent dzieci ktore uzyskaly pozytywny efekt w przypadku stosowania diety. Mozna dywagowac ale co dziecko to inny przypadek.
AniuJ moj synek ma kuracje sterydami powtarzana juz 3 raz. Podobno bedzie "trzymany" na nich ok 1 roku.
Co do rehabilitacji to moj Kacperek od poczatku cwiczony byl NDT Bobath (najpierw jako wczesniak z obnizonym napieciem). Gdy wystapily napady wszczeto rehabilitacje rowniez bobathami i to bardzo delikatnie zeby nie wzmoc napadow. Rehabilitanci i w CZD i prywatni absolutnie wykluczyli mozliwosc zastosowania u niego metody Vojty. Nasza rehabilitantka brala udzial przy wprowadzaniu Vojty do Polski wiec mysle ze jako prekursor wiedziala co robi. Z tego co mowila metoda Vojty jest zbyt obciazajaca dla dzieci z ZW i jest to metoda uwielbiana na poludniu Polski. Wiadomo ze co osrodek to inne metody. Nawet osrodki akademickie uznaja roznych autorow i roznie interspretuja historie. Krakow swoje, Warszawa swoje a Poznan jeszcze inaczej. Tak i w przypadku rehabilitacji Warszawa - babaty, Krakow i Slask - Vojta, Poznan - Doman. W Warszawie m. Domana nazywaja tresura dziecka. Itd, etc. Najwazniejsze aby dziecko rozwijalo sie i szlo dalej. A jaka metoda sie to uzyska - niewazne. Kazda z tych form w jakis sposob obciaza dziecko. Wydaje sie ze bobaty sa najlzejsze i przyjemne a mimo to moj synek placze na kazdej rehabilitacji bo wymaga sie od niego czegos czego nie chce robic.
Pozdrawiam. Joanna
Nick:ANIA J. Dodano:2005-01-14 22:11:29 Wpis:Witam wszystkich.W przypadku naszej Kasi sterydy bardzo pomogły.Wprawdzie po skończeniu kuracji napady natychmiast wróciły i dręczą nas do tej pory,ale Kasia przed sterydami była dzieckiem zupełnie bez kontaktu, a na synakthenie ruszyła z rozwojem bardzo.Ja chciałam nawet aby kuraję powtórzyć,ale lekarka prowadząca uznała,że to już nic nie da.Do dzisiaj nie wiem,czy słusznie.Jesli chodzi o dietę to 12 lat temu niestety nikt o niej w Polsce nie słyszał.Gdyby wtedy ,gdy Kasia była malutka była taka możliwośc,napewno bym spróbowała.Teraz,gdy jedzenie stanowi dla Kasi jedną z większych przyjemności tego świata,wprowadzenie diety byłoby dla niej koszmarem.Myślę,że działanie uboczne "dziwnego" odżywiania nieporównywalnie mniejsze,niż w przypadku sterydów i leków przeciwpadaczkowych.
Mam pytanie do Michała dotyczące fundacji.Czy Fundacja Oli ma już status Organizacji Pożytku Publicznego? Czy można na jej rzecz przeznaczać 1 % podatku dochodowego?
Nick:tata Oli Leśniewskiej Dodano:2005-01-14 19:26:54 Wpis:Cześć
Temat diety ketogennej jest bardzo aktualny i według mnie każdy rodzic dziecka lekoopornego powinien spróbować.Szkodliwość mała , szanse na przynajmniej zmniejszenie liczby napadów dosyć duże.Warunek to gotowość do przejścia na bardzo systematyczne i bardzo skrupulatnie przyżądzane posiłki( jest też ketokal, ale nie wiadomo czy nie wycofają ).Czy ja wiem czy jest to głodzenie, napewno dziecku trzeba odmówić najsmaczniejszych rzeczy jakie do chwili diety jadało, dlatego im wcześniej zaczniecie tym mniejszy problem będzie bo maluch nie zdąży poznać wszystkich smaków.Czy rodzice lekoopornych nie mają wątpliwości przy podawaniu kolejnych leków?Dieta to inny sposób żywienia, a jeżeli dają kilkanascie procent szans na lepsze to chyba warto spróbować.
Metody rehabilitacji też powinnyn być dobrane do każdego dziecka osobno.W każdej metodzie możemy znaleśc elementy które mogą wpłynąć na lepszy rozwój naszego dziecka, wtedy je wykożystujemy.Ale czy jest granica ilości rehabilitacji i stosowanych na jednym dziecku metod? W pierwszych trzech latach życia Oli stosowaliśmy taki cykl rehabilitacji: 5 razy w tygodniu rehabilitacje 45 min Bobatów ćwiczenia, 2 razy logopeda, 1 raz zajęcia Weroniki (zabawy, nauka przez dotyk itp),2 razy ćwiczenia w szpitalu,do tego dogoterapia w domu. Dużo? Dla jednych tak , dla innych nie.A dla naszego dziecka? Myślę że robiliśmy wszystko aby w tych pierwszych latach Ola traciła jak najmniej do swoich rówieśników. Obecnie Ola jest na poziomie rozwojowym dziecka 1 rocznego. Są rzeczy które robi lepiej ale realnie patrząc są rzeczy które dziecko roczne zrobi lepiej od Oli.A gdybyśmy tak nie rehabilitowali od początku? Gdy Ola miała trzy mieś i stwierdzono Zespół Westa ,pani psycholog powiedziała że dzieci z Westem nie chodzą i dobrze będzie jak sama będzie umiała się załatwić.Czy te słowa były całkowicie załamujące czy mobilizujące? Z perspektywy kilku lat sam nie wiem.
Pozdrawiam michał
Nick:tato Kuby Dodano:2005-01-13 20:29:19 Wpis:chcę tylko dodać ,że nie można negować żadnego leku czy metody rechabilitacji ,jeśli dają efekty ,cała sztuka i szczęście w tym żeby trafić.przykładem jest nasz syn Kuba,z lekami trafiony z rechbilitacją na początku nie.
Nick:Edyta K. Dodano:2005-01-13 20:02:38 Wpis:Tak sobie czytam i myślę ze Joanna ma trochę racji.Słuchajcie, skoro mózg ludzki to tak naprawdę wielki znak zapytania, a kazde z naszych dzieci ma w jakis sposób mózg uszkodzony , to trzeba mieć wielkie szczęscie żeby trafić z lekiem.I nieważne czy to dieta czy sterydy czy inne leki. Moim zdaniem wszystkie one pomagając jednocześnie szkodzą.Co do diety to trzebaby spojrzeć na duża liczbę leczonych nią dzieci. Wtedy skutecznośc byłaby obiektywna.To tak jak z rehabilitacja naszego Kubusia. We Wrocławiu polecili nam od razu metodę Vojty.Jeszcze jako ,,zieloni'' rodzice ćwiczyliśmy zapamiętale nie wprowadzając bobathów.I to był chyba błąd bo wydaje mi się ze Kuba zamknął się w sobie.Ma nadwrażliwość, więc takie ćwiczenia (bardzo nieprzyjemne) niewiele mu chyba pomogły.
Tak samo jest z lekami. Pozdrawiam .
Co Wy otym myślicie?
Nick:Joanna Dodano:2005-01-13 19:11:26 Wpis:Witajcie,
Babciu Natalki moj synek mimo swojego mlodego wieku (1,5 roczku) to juz weteran w przyjmowaniu sterydow. Decyzja o wlaczeniu tego leczenia jest trudna przede wszystkim dla rodzicow. Sterydy maja bowiem szereg skutkow ubocznych tj. tycie-puchniecie, skoki cisnienia, zablokowanie nadnerczy itp. Ale nie wszystkie dzieci tak reaguja. Dla wielu z nich tylko sterydy (podobnie jak dla mojego synka) byly wybawieniem. Ustapienie napadow (u nas przy odstepie czasowym w podawaniu Synacthenu najwyzej 2 tyg.) i postepujacy rozwoj dziecka to czas radosci i wytchnienia. Moj synek lacznony jest sterydami lacznie ok 10 miesiecy. Zadne leki i ich kombinacje nie hamuja bowiem napadow. Za kazdym razem gdy dochodzi do podjecia decyzji czy podawac sterydy nie mam watpliwosci. Tylko bowiem na sterydach moje dziecko nie ma napadow, jest szczesliwe, bawi sie, i ma z nami dobry kontakt. Gdy natomiast wychodzimy ze sterydow i powracaja napady jest apatyczny, senny i niekontaktowy. A tak naprawde to czy leki przeciwpadaczkowe nie maja skutkow ubocznych? Szereg. A dieta ketogenna? Tak naprawde tylko nieliczna grupa dzieci na nia reaguje. To czy jest sens glodzic dziecko latami gdy nie ma efektow. Czy nie zauwazyliscie ze tak naprawde dzieci na diecie sa blade i wygladaja jak opuchniete. Czy rzeczywiscie postepuje ich rozwoj. A moze to zbieg czasowy. A co z ich watroba i innymi organami. Gdyby dieta byla taka cudowna to nie byloby padaczki. Przepraszam jezeli komus podpadam tym stwierdzeniem. Ale u nas efekty sa i to wlasnie na sterydach.
Pozdrawiam goraco. Joanna

Ps. Radku, Kacper tez nie chce jesc i malo przybiera na wadze. W CZD chca mu robic badania ph-metrie itp. W centylach wzrost 25 a waga 3. Dr mowi ze dzieci neurologiczne maja czasami wady w budowie ukladu pokarmowego i dlatego nie chca jesc, zwracaja. Dlatego trzeba zrobic badania zeby wykluczyc wady gastrologiczne.
Nick:Edyta Dodano:2005-01-13 15:50:34 Wpis:Witam,
chcę wprowadzić dietę ketogenną dwuletniej córce Marysi z zespółem Westa, ale nie mam żadnego kontaktu do lekarza, który by sie tego podjął. Czy mozecie mi pomóc. Mieszkamy pod Warszawą i wiem, ze jest lekarz w CZD. Czy trzeba mieć skierowanie? Ile trzeba orientacyjnie czekać na wizytę? Nasza pani neurolog na pewno nam nie pomoże , bo uznaje i wierzy tylko w leki, a Marysia odmawia ich przymowania. W szczególności depakine'a w syropie jest okropna.
Mam nadzieje, że warto spróbować diety i decyzja jest słuszna.
Nick:AnnaSz Dodano:2005-01-11 23:44:14 Wpis:Mój Adaś dostał cztery zastrzyki z synaktenu, tak bardzo cierpiał przez dwa dni po otrzymaniu zastrzyku,że poprostu sama mu przerwałam kurację sterydami.No i weszliśmy na dietę.Na synaktenie wytrzymał 4 tygodnie .Na diecie i na Keprze 100 dni.Naprawde babci Natalki - pomyslcie o diecie. Pozdrawiam.Ania Sz
Nick:annaRz Dodano:2005-01-11 15:43:22 Wpis:No właśnie....Jak wasze dzieci funkcjonowały po skończonym synactenie? Myśmy kurację przechodzili dwukrotnie i niestety za każdym razem jednakowo, tzn, w czasie zastrzyków nie było wcale napadów (pełnia szcześcia!) w momencie odstawienia - od razu napady!
Nick:Tomek Dodano:2005-01-11 12:57:47 Wpis:Do Babci Natalki - proszę kontakt na priv.
pzdr.
Nick:Babcia Natalki Dodano:2005-01-11 08:57:10 Wpis:Kochani dzięki za wsparcie i słowa otuchy, to jest potrzebne. Jak widzę, że nie tylko moja wnuczka i jej rodzice borykają się z problemami dnia, z przetrwaniem, z walką o spokojny sen, a nie co parę minut budzenie się z lękiem i krzykiem, z walką o jakiś trochę spokojnieszy dzień, o uśmiech swojego dziecka. Ja często pytam się siebie, bo kogo innego mogę...jaka przyczyna tej i innych chorób, które spotkały moją starszą wnuczkę, mam jeszcze jedną 2,5 letnią wnusię Wiktorię, która rozwija sie z kolei nad swój wiek...jakaś nagroda??? Nieraz myślę sobie, że wszystkie choroby Natalki starczyłyby aby obdzielić nawet 3 osóby, dlaczego i skąd takie choroby w takiej małej istotce? No, ale cóż można na te wątpliwości odpowiedzieć, tak jest świat urządzony, że jest radość, szczęście i cierpienie, łzy itd.
W środę moja wnuczka wraca z W-wy do domu, a co dalej? Zobaczymy. Trzeba walczyć o każdy dzień. Nieraz patrzę na syna (27 lat) i synową (25 lat) i myślę sobie, że życie ich doświadza, ciągła walka o swoje dziecko, często bezradność...
Pozdrawiam wszystkich.
Nick:Marta Dodano:2005-01-11 07:27:48 Wpis:Witajcie w nowym roku,
Dzis uda mi się jako pierwszej złożyć najserdeczniejsze życzenia urodzinowe dla dla Moniki. Moniczko bądź zawsze najkochańszym słoneczkiem swoich rodziców, odpędzaj od siebie wszystkie niedobre napady, pamietaj tylko te wspaniałe słoneczne dni i najszczęśliwsze chwile ze swoimi bliskimi.
Babciu Natalki, o warunkach szpitalnych i szczęściu trafienia na tego właściwego lekarza pisał już Michał, my jesteśmy z Krakowa i tez nam sie za pierwszym razem nie udało - trafiliśmy do Dziecięcego Szpitala Uniwersyteckiego w Krakowie Prokocimiu i była to "droga przez mękę". Trzeba walczyć o swoje, być dociekliwym i nieustępliwym, a ludzie są tylko ludźmi, niekiedy należy policzyć w myślach do 10 ( a niekiedy do 100) i pytać i drążyć dalej.
W temacie sterydoterapii możemy coś powiedzieć - Hania w styczniu kończy półrocznę terapię. Od 2 sierpnia Hania dostaje synacthen - skutek terapii był widoczny na trzeci dzień - całkowity brak napadów (przed do 10 napadów dziennie nawet do 100 powtórzeń w serii). Taki stan utrzymuje się - z niewielkimi wyjątkami - napady przy dużych zmianach ciśnienia i poczatkach infekcji. Oczywiście są tez skutki uboczne - na poczatku 2 epizody 70 - cio godzinne go krzyku (sen ok. 20 minut na dobę), teraz 2 dni snu po kazdym zastrzyku, spadek odporności i co najgorsze w przypadku Haneczki - 2 miesiące pobytu w szpitalu z powodu cofniecia sie pokarmu do płuc. Gdybym miała jeszcze raz podejmować decyzje o tej kuracji, napewno znowu bym spróbowała. Pomimo wszystkich tych przejść Hania jest dużo, duzo, dużo lepsza - poprawił się kontakt, Haneczka jest pogodna i cały czas się uśmiech, pomimo 3 miesięczne przerwie w rehabilitacji poprawiło sie napięcie mięśniowe i mała zaczyna kontrolować główkę. Jest jeszcze jadna bardzo ważna sprawa, niestety wpływ tej kuracji na każde dziecko jest inny, niektórym dzieciom całkiem ustępują napady, a na niektóre nie ma żadnego wpływu.
Przed nami teraz bardzo trudny okres - 2 ostatnie zastrzyki i niepewność, a jeżeli wszystko znów wroci?! Jak było u waszych dzieciaczków po zakończeniu kuracji?
pozdrawiam wszystkich, marta
Nick:Tata Oli Leśniewskiej Dodano:2005-01-10 21:02:33 Wpis:Cześć
Babciu Natalki , witamy i zapraszamy jak najczęściej.Rzeczywiscie w tym całym naszym nieszczęsciu trzeba mieć farta do lekarzy.Prawidłowo prowadzone dziecko przez specjalistę ma o wiele lepsze perspektywy wyleczenia . My mieszkańcy dużych miast mamy to szczęście że zawsze łatwiej rozpoznać lekarza z prawidłowym podejściem do dopiero rozpoczynającego chorobę dziecka i rodziców.Każdy z Nas przeszedł na początku szok wymikający z poznania prawdziwych warunków leczenia dzieci w Polsce. Nigdy nie zapomnimy pierwszych tygodni spędzonych na krześle ( dni i nocy ) w szpitalu na Nieklańskiej.Dla pielęgniarek to że chcieliśmy rozstawić polówkę w nocy przy łużeczku było wielkim problemem.Nie wspomnę o zakazie wnoszenia kolorowych balonów , które to były rzekomo żródłem zarazków.Szpital szary i smutny taki jak pracujący w nim ludzie, oczywiście nie wszyscy.Brak jakiejkolwiek opieki psychologa dla rodziców, to był szok dla nas i chyba dla wszystkich młodych rodziców dowiadujących się o tak ciężkiej chorobie dziecka.Na ten temat każdy z nas może wiele napisać , ale warto bo w ten sposób ostrzegamy innych , i głośno sprzeciwiamy się temu.Babciu Natalki trzymajcie się , Tomek zapewna przeczyta ten wpis i tak sobie myślę że pomoże wam według swoich możliwości.
Pozdrawiam michał
Nick:annaRz Dodano:2005-01-10 19:44:56 Wpis:Witajcie
Wszystkiego dobrego w Nowym Roku !!!
Babciu Natalki, myślę,że większość z nas odczuwa samotność i brak wiedzy. Po to właśnie Michał stworzył to Forum - na tej pystyni epileptologii, jest to światełko w tunelu.
Problemem jest niestety fakt,że nikt z nas, rodziców (oprócz Tomka) nie ma wiedzy neurologicznej w momencie zetknięcia się z chorobą. Z czasem musimy się nauczyć wielu rzeczy - ale często wiedza ta przychodzi zbyt późno....Tak więc wszyscy musimy przejsć pewne etapy błędnych dawek leków czy też złych diagnoz - często z powodu naszych nieodpowiednio czynionych obserwacji !
Czy jest sposób aby uniknąć pomyłek....?
Pozdrawiam, Ania
Nick:elcia Dodano:2005-01-10 15:19:38 Url:http://guzki.w.interia.pl Wpis:witam wszystkich, a szczególnie Babcię Natalki po tak długiej przerwie! Cóż jak ja się dostałam z Moniką do CZD to przeżyłam takie samo rozczarowanie jak Pani. Wtedy w telweizji leciał akurat program o "Centrum Nadziei". Niestey rzeczywistość okazała się dużo mniej kolorowa i optymistyczna. Trzeba mocno naciskać lekarzy i nie dać się zbić z tropu pytać o wszystko aż odpiwedzą. Tu na Forum jest wiele dzieci po sterydoterapii na pewno inni Forumowicze odpowiedzą Pani na wszelkie pytania. Będę trzymać kciuki. Jutro dla Moniki zapalimy na torcie 5 świeczek!!!
Nick:Babcia Natalki Dodano:2005-01-10 10:41:43 Wpis:Witam wszystkich po dłuższej przerwie. Przede wszystkim wszystkiego najlepszego w Nowym Roku, zdrowia dla naszych dzieci a nam wytrwałości.
Moja wnuczka Natalia od tygodnia jest w Centrum Zdrowia Dziecka. Po wielu problemach i przekładanych terminach w końcu się tam znalazła, ale cóż, nie jest tak jak się mówi w środkach masowego przekazu, jak się pokazuje w różnego typu reportarzach. Synowa mieszka z małą w hotelu, a diagnozowanie, po najmniejszej linii oporu, zrobiono małej EGG i parę drobnych badań, chociaż obiecanki były duże TK, badania hormonalne i inne konsultacje. Co się okazało: Natalia dostawała za dużą dawkę Sebrilu, była strasznie pobudzona, nie spała, b.źle reagowała na inne osoby, było strasznie ciężko. Ale moi kochani na zgłaszane uwagi lekarzowi prowadzącemu w miejscu zamieszkania, słyszała odpowiedź, że trzeba cierpliwie czekać, to sie unormuje i zwiekszenie dawki, Czy to jakaś paranoja? A dziecko coraz gorzej się czuło. W W-wie lekarz do kórego dostała się moja wnuczka od razu zmniejszył radykalnie Sebril (bierze jeszcze dwa inne leki), ponoć jest to padaczka lekooporna; a jeszcze jest decyzja, że od Sebrilu odejdzie się całkiem. No ale cóż, wprowadzono za to sterydy. Niby jest lepiej, ale mała ma zwiększony apetyt, leci Jej krew z nosa. Czy to aby jest znów właściwe rozwiązanie tematu> Czy ktoś ma doświadczenia leczenia padaczki sterydami?
Ale inne sprawy: dwa torbiele na jajnikach (u 3letneij dziewczynki), rośnie bardzo i inne, w tym kierunku nie zrobiono prawie nic. Synowa ma dziecko obserwować. Czy to jest rozwiązanie sprawy. Wróci do domu i co dalej? Gdzie znów starać się o pomoc i u kogo. Mielismy nadzieję, że jak znajdzie się w końcu w Centrum Zdrowia Dziecka, to jakoś będzie to inaczej, Natalka będzie dokładnie zdiagnozowana, ale to były tylko nasze nadzieje. Odnoszę wrażenie, że chore dziecko i Jego rodzice są zostawiani samych sobie...Może trochę jestem rozgoryczona...ale co to znaczy obserwować dziecko? Oni je obserwują od chwili urodzenia i wpadają w coraz większą panikę i zwątpienie. W małych miastach nie ma specjalistów, nikt nie potrawi lub często nie chce tak naprawdę pomóc. Synowa często słyszała zdanie: no wie Pani moja wiedza sie tu wyczerpała. To gdzie jest ta wiedza? Gdy dziwczynka w wieku 4 lat może zacząć wczesne dojrzewanie?
Pozdrawiam wszystkich. Może mój list nie jest zbyt optymistyczny, no ale cóż, nie będę "owijała w bawełnę", tu chodzi o życie i zdrowie dziecka i wielu innych dzieci.
« 1 2 3 4 5 ... 631 632 633 634 635 636 637 638 639 640 641 ... 697 698 699 700 701 »