Witaj na Forum Oli Leśniewskiej...


Wpisz sie do ksiegi.   |   Powrót do strony

« 1 2 3 4 5 ... 62 63 64 65 66 67 68 69 70 71 72 ... 697 698 699 700 701 »
Nick:annasz Dodano:2011-07-07 23:33:32 Wpis:do Iwony - wysłała na pryw.

Dr.Tomku- jesteś w pracy czy na urlopie- bo muszę z Tobą zamienić dwa zdania.
Nick:Iwona Dodano:2011-07-05 20:57:08 Wpis:Do Annasz, czy możesz podać mi namiary na sklep w Warszawie, który robi te super wkładki na wiotkie stopy? Pamiętasz, kiedyś przez telefon rozmawiałyśmy o tym?
Nick:annasz Dodano:2011-07-05 18:18:21 Wpis:Iwonka , nic mi nie jest wiadomo,że to urządzenie wywołuje napady. Wie za to ,że systematyczne ćwiczenia tak bardzo stymulują równowagę,że widać poprawę. Nie wiem gdzie w Warszawie można spotkać żyroskop bo byśmy systematycznie jeździli. Adam ma padaczkę ale po tym kręceniu nie miał napadów. Czyli chyba nie jest tak źle. Po za tym to czy kręcenie wywołuje napady mogły by wyjaśnić mądre głowy.
Ja wiem,że żadna rehabilitacja nie daje takiego kopa dziecku z problemami równowagi.
Mam nadzieję,że kiedyś będziemy mieli możliwość częstego korzystania z tego urządzenia. Gdybym miała gdzie to wstawić na pewno bym to kupiła.
Nick:Iwona mama Seby Dodano:2011-07-05 12:09:00 Wpis:U nas w Płocku jest gabinet gdzie jest koło żyroskopowe. Rehabilitantka ma zgoła inne zdanie na jego temat jak Michał. Uważa wręcz że kręcenie kołem nie wpływa na ataki. Ja zrobiłam kiedyś taki mały eksperyment i przez miesiąc nie kręciłam Seby. Nie zauważyłam żeby była jakaś zmiana na lepsze z atakami. Jest to dosyć kontrowersyjne urządzenie, jednak wiem że systematyczne kręcenie też daje dużo dobrego. Myśle że każde dziecko tak jak na rehabilitacje reaguje indywidualnie tak tez jest z żyroskopem.
Nick:annasz Dodano:2011-07-04 22:00:25 Wpis:Michał , masz racje - na Tobie ciąży wielka odpowiedzialność . Nie pomyślałam o tym.
Nick:tata oli i basi Dodano:2011-07-04 21:32:07 Wpis:Cześć
Do Anisz - to urządzenie to żyroskop , już dawno chcieliśmy go kupić tylko ile dzieci z niego by korzystało ? taka stymulacja dla dzieci epi może skończyć się napadem , stanowczo nam odradzono , ty bawiłaś się na nim na śrdoku promenady w mieście i docelowo to urządenie było komrcyjną zabawką dla dzieci zdrowych.Na ulicy robisz to na własną odpowiedzialność w Olnku to Ja i moi terapeuci ponoszą za to odpowiedzialność i zdecydowanie mówili NIE !!
Pozdrawiam Michał
Nick:annasz Dodano:2011-07-04 21:03:39 Wpis:nie wiem dlaczego się całość nie podkreśla. W razie czego całość trzeba skopiować.

http://www.youtube.com/watch?v=yZoWln1jXM0
Nick:annasz Dodano:2011-07-04 21:01:41 Wpis:witam
my jesteśmy po kolejnym turnusie w Euromedzie.
Adaś jak zwykle ćwiczył bardzo dobrze. Doktor , który tam diagnozuje dzieci, powiedział,że Adam jest zaprzeczeniem medycyny . Bo nie jest to raczej możliwe , aby dziecko bez móżdżku chodziło prosto w klęku prostym oraz aby chodziło przy ścianie trzymając się rękami. No cóż , Adam pokazuje nam ,że jednak on to potrafi.

Wynalazłam też nową metodę rehabilitacji zaburzeń równowagi . Michał może kiedyś zdecydujesz się na zakup do Olinka. Wklejam link do filmiku;

http://www.youtube.com/watch?v=yZoWln1jXM0

Każdy człowiek bez treningu może na tym się kręcić przez 5 minut, Adaś kręcił się 11 minut , po czym i tak prosił aby jeszcze go dalej kręcić. Był bunt, krzyk i walka o jeszcze.

Jutro jedziemy do Lublina, na specjalistyczne badania związane z diagnozą zespołów genetycznych. Jest tam jakieś najnowocześniejsze urządzenie , które przyjechało zza oceanu ( jedyne w Polsce) , które bada krew dziecka szukając mutacji i przyporządkowuje ewentualne mutacje do zespołów genetycznych . Oczywiście nie są to badania opłacane z funduszu tylko z jakiś puli na badania naukowe. Adam się załapał , czekaliśmy na to ponad 8 miesięcy. Można powiedzieć ,że mamy szczęście- bo do tego programu załapało się kilkoro dzieci. Może wreszcie znajdę odpowiedź na pytanie , na co Adaś choruje.

pozdrawiam wszystkich , mama dasia
Nick:Tomek Dodano:2011-07-03 21:00:29 Wpis:Do Iwony - mniej niepokojące niż to że przyjmuje aż trzy leki p/padaczkowe.
pzdr
Nick:Iwona Dodano:2011-07-03 20:47:54 Url:iwona@nowezycie.info Wpis:Doktorze Tomku, czytałam wpis kierowany do Karo mamy Oliwki dot. cech snu. Czy sformułowanie w opisie EEG mojego synka, leczonego na epi od 4 lat,przyjmującego obecnie 3 leki p. padaczkowe, brzmiące
"cechy snu słabo zaznaczone" jest też w jakiś sposób niepokojące?
Nick:emilka Dodano:2011-07-03 20:41:08 Wpis:Czy cerebrolizynę mozna podawać przy padaczce?
Nick:Olga Dodano:2011-07-03 19:25:48 Wpis:Michale,
myślę,że organizator odpowie na te pytania.
Dla mnie dużo jest rzeczy nie dopowiedzianych:czy każdy dociera na miejsce we własnym zakresie?czy będzie przewóz?(Termin jest 10-cio dniowy,a wyloty czarterowe są w 1 konkretny dzień tygodnia z Polski-więc i tak trzeba być 14 dni,by dziecko odbyło wszystkie sesje).Na stronie jest info o zakwaterowaniu ze śniadaniem,więc dodatkowy koszt-to pozostałe posiłki.No i nie wiem jak taki wyjazd rozlicza się potem z fundacją.
Być może informacje zostaną uzupełnione-gdy będzie zainteresowanie i zbierze się grupa.

Ja tylko skopiowałam wpis ze stron fundacji:)
Nick:tata oli i basi Dodano:2011-07-03 16:00:54 Wpis:Cześć
Ten wpis o turnusie to inny organizator , koszt podany 1000 euro to 10 sesji w wodzie z delfinem ( albo 20 albo 30 minut ) , czy reszta kosztów jest wiadoma ? Czy ktoś informuje rodziców że dzieci epi są w większości odrzucane w kwalifikacjach , przynajmniej tak było kiedyś , teraz być może biorą wszystkich ale czy coś mogło się zmienić we wskazaniach.
Michał
Nick:Olga Dodano:2011-07-03 15:42:29 Wpis:Na stronie Zdążyć z Pomoca jest taki wpis z 22.06.11r(dot.delfinoterapii):

TURNUS W DNIACH 15- 25 SIERPNIA 2011.
PROGRAM DELFINOTERAPII ZAWIERA :
* konsultację z lekarzem,
* 10 sesji (15-20minut) z delfinem,
* masaż,
* badanie EEG,
* opieka psychologiczna i psychoterapeutyczna.

Turnus odbędzie się na Krymie.

Koszt programu delfinoterapii (10-ciu sesji terapeutycznych) – 1000 €

WIECEJ INFORMACJI POD NUMEREM TEL 663-610-766 I NA STRONIE www.delfinarium.cba.pl pozdrawiam Aneta Hrywas
Nick:Monika mama Oli Dodano:2011-07-03 15:07:31 Wpis:Doczytałam jeszcze o leczeniu cerebrolizyną. Rozmawiałam na ten temat z naszą neurolog, która prowadziła u dwójki dzieci leczenie, z tymże nie były to dzieci z padaczką, a dzieci z upośledzeniem umysłowym. Mówiła, że spektakularnych wyników nie było i ogólnie jest to bardzo stary lek, używany od 20 lat i kiedyś tylko on był wykorzystywany do leczenia. Jej opinia: byłaby ostrożna w podawaniu.
Także mam mieszane uczucia.
Czy jakieś dziecko tutaj było leczone w ten sposób?
Nick:Monika mama Oli Dodano:2011-07-03 15:01:01 Wpis:Witam
Zwracam się z gorącą prośbą. Czy ktoś miałby pożyczyć, odsprzedać 2-3 puszki Ketocalu? Nasza apteka poinformowała nas, że ze względu na przestój w produkcji, mleko będzie dopiero pod koniec lipca, a na dzień dzisiejszy zostaje nam jedna puszka. Bardzo proszę życzliwe osoby o odpowiedź. Oczywiście pokryję koszty wysyłki mleka
Mój tel: 608 688 954
Michale, ja również bym prosiła o namiary na mamę organizującą wyjazd na Krym

A i jeszcze pytanie. Czy ktoś z was spotkała się z takim przypadkiem, że po Tomatisie zwiększyła się ilość napadów? Bo ja mam wrażenie, że tak jest u Oli, chociaż pani prowadząca Tomatisa, zapewnia, że raczej nie powinien mieć wpływu na ataki
Nick:Tomek Dodano:2011-07-03 10:47:23 Wpis:Do Oli mamy Emilki - no to może powymieniać personel i zrobić jeden fajny oddział ;)

Do Michała - różnica to może opłata manipulacyjna?

pzdr
Nick:tata oli i basi Dodano:2011-07-03 09:23:47 Wpis:Cześć
Do Renaty mamy filipa - pani która organizuje wyjazd na krym to mama Michała Romanowicza jutro wyślę ci jej numer , niestety wyjazd czerwcowy został odwołany dzień przed wyjazdem , powód to niewyjaśniona odmowa przeprowadzenia terapii dla grupy organizowanej przez Mamę Michała. Sprawa jest bardzo dziwna bo to pierwszy wyjazd organizowany przez mamę chorego dziecka a nie przez fundację z lublina - dziecięca wioska -która chyba ma monopol na delfiny i chyba dlatego cena 14 tyś jest od wielu lat . Cena wyjazdu z mamą Michała to 9 tyś , czyżby ktoś jej zrobił partyzantkę myśląc że straci kokosowe zyski z wypraw na delfiny? Szkoda że czerwiec nie wypalił bo oszczędność 5 tyś jest znaczna ale widać też dlaczego wyjazd musi kosztować dużo więcej niż normalnie kosztuje.
Michał
Nick:mama misi Dodano:2011-07-03 00:30:42 Wpis:do dr.Tomka-tak dalej podejrzewają kwasie od lutego,teraz zrobili nam znowu GCMS,tandem,Spektroskopie i wzieli krew na badania DNA,na wyniki musze poczekać do 3 miesięcy.Jeśli chodzi o drżenia to nie miała ich przy badaniu EEG VIDEO,już próbowałam przytrzymywać noge która drży,zginać ale nic to nie daje,ostatnio cała jej noga latała aż trudno było utzrymać ale dziecko było świadome,na spaniu też ma czasami drżenia konczyn,albo gwałtowne wyrzuty rączek.Napady uogulnione i toniczno-kloniczne wyciszyły się od maja jak została zwiększona dawka trileptalu,ale nadal utrzymują się ataki nieświadomości,oraz doszły te drzenia.Co to ostatniego wyniku EEG,praktycznie jest bez zmian,a EEG VIDEO jest gorsze.Ogulnie dziecko jest bardziej osłabione,często się zawraca,przewraca,pod drabinki nie umie wejść już tyle razy co kiedyś,poci sie bardzo,mało je a przybiera na wadze dużo.
Nick:Ola- mama Emilki Dodano:2011-07-03 00:00:39 Wpis:Do Magdy:
Jeśli chodzi o Wrocław, to są 2 oddziały neurologii dziecięcej. Na Kasprowicza- masz tam jednoosobowe boksy o wymiarach ok. 1,5 na 2 m i to ze wszystkich str. przeszklone, więc i tak wszystko widać i słychać. Plusem jest bez wątpienia bardzo miła obsługa pielęgniarska.
Drugi oddział jest na Traugutta w Marciniaku (właśnie oddział dr Ujmy), gdzie warunki są kiepskie (sale wieloosobowe, na jednej nie ma w ogóle łóżek dla rodziców, tylko same łóżeczka), no i miłe pielęgniarki możesz na palcach jednej ręki zliczyć (bo są dokładnie dwie :D), reszta okrutnie nieprzyjemna, ale za to fajni lekarze.
Pzdr Ola
« 1 2 3 4 5 ... 62 63 64 65 66 67 68 69 70 71 72 ... 697 698 699 700 701 »