Witaj na Forum Oli Leśniewskiej...

« 1 2 3 4 5 ... 65 66 67 68 69 70 71 72 73 74 75 ... 697 698 699 700 701 »
Nick:Tomek Dodano:2011-06-18 21:47:37 Wpis:Do Olgi - tak jak przypuszczałem choć nie rozmawiałem ze wszystkimi - doświadczenia kolegów od zera do sporadycznego zastosowania - w takiej sytuacji trudno o obiektywizm zarówno w v temacie skuteczności a tym bardziej o wpływie cerebrolizyny na inne leki w tym p/padaczkowe ( pytałaś o kepprę).
Ogólnie preparat dobrze tolerowany( pomijam drogę podania - bolesna, oczywiście np w udarach mózgowych był podawany dożylnie ) natomiast mam duże wątpliwości czy skuteczny.(koszt ma też znaczenie)
pzdr
Nick:Ola- mama Emilki Dodano:2011-06-17 17:48:05 Wpis:Do dr Tomka:
Dzięki, więc spróbujemy się dostać do dr Dudzińskiej, skoro aż dwa plusy dla Niej ;)
Nick:Tomek Dodano:2011-06-17 17:29:01 Wpis:Do Oli mamy Emilki - dlaczego masz mieszane uczucia? ja też słyszałem wiele dobrego o dr Bachańskim i tyle samo o dr Dudzińskiej - w wyborze do którego się udać na leczenie dietą kierowałbym się wyłacznie pytaniem "do którego ośrodka mam bliżej" plus dr Dudzińskiej jest taki że ma zaplecze szpitalne.

pzdr
Nick:Ola- mama Emilki Dodano:2011-06-17 15:49:06 Wpis:A u nas średnio bardzo. Emila ma dziennie ok. 100 napadów, trwają po kilka sekund i polegają na drżeniu rączek, albo rączek i nóżek i przy tym drgają jej powieki i się wyłącza. Bierze teraz sabril, kepprę i depakine. Za tydzień zaczynamy wprowadzać Timonil a od lipca schodzimy z sabrilu, potem keppry... O ile się uda. Bo jak do tej pory to tylko jej dokładamy, a zejść nie udało się jeszcze z niczego.
Zaczynamy myśleć o diecie. Wczoraj dr Krause poleciła nam dr Dudzińską z Chorzowa, która podobno prowadzi dzieci na diecie i ma duże doświadczenie. Mam mieszane uczucia, bo dużo dobrego słyszałam o drze Bachańskim, więc się waham.
Czy zna ktoś może dr Dudzińską i może ją polecić??
Pozdrawiam
Ola
Nick:MAJKA Dodano:2011-06-16 22:33:37 Wpis:Moja Marika skończyła 18 lat, a poprawa była widoczna w przeciągu bodaj że dwóch tygodni,ale to i tak nie jest to o czym marzyliśmy słysząc że jest jakiś nowy lek,bo każda nowość niesie ze sobą nadzieje na to że to wreszcie będzie ten lek który poradzi sobie z atakami i pomimo tego że przez jakiś czas jest nawet fajnie to i tak ataki są i powracają jak przysłowiowy bumerang.Ale nadzieja wciąż jest :(
Nick:mama Mai Dodano:2011-06-15 11:29:57 Wpis:Do Majki!

Ile Twoja Marika ma lat i po jakim czasie brania leku Vimpat nastapiło złagodzenie napadów ?
Nick:MAJKA Dodano:2011-06-15 10:02:26 Wpis:Do Michała.
Moja Marika jest w tej chwili na leku o nazwie Vimpat 150,koszt jednego opakowania 830 zł i nie starcza na pełny miesiąc.Jeżeli chodzi o skuteczność to w przypadku mojej Mariki zauważyłam że nie ma już bezdechów,które zaczeły sie pojawiać podczas napadów,ilość napadów może nie koniecznie mniejsza ale na pewno ataki są łagodniejsze i krótsze.Tak więc znów płacimy a wredna epi nie odpuszcza;(,może trochę złagodniała.Pozdrawiam
Nick:Tomek Dodano:2011-06-14 18:38:30 Wpis:Michał - doświadczenie mam zerowe, dorośli takie sobie( możliwe że to efekt braku refundacji - podobnie było z kepprą - jest skuteczna ale nie u wszystkich) nie widzą nic nadzwyczajnego w porównaniu do skuteczności z innymi lekami, przeciwskazania do podania Oli? - będzie formą "eksperymentu medycznego" - jaka reakcja u dziecka? zastosowanie poniżej wieku rejestracji. muszę to poważnie przemyśleć( Ty zresztą też).
pzdr
Nick:tata Oli lesniewskiej Dodano:2011-06-14 13:22:24 Wpis:Cześć
Do Tomka - czy ten lek możemy rozważać przy leczeniu Oli.
Co to jest preparat Vimpat?
Preparat Vimpat jest lekiem zawierającym substancję czynną lakosamid. Jest on dostępny w postaci owalnych tabletek (różowe: 50 mg; żółte: 100 mg; koloru łososiowego: 150 mg; niebieskie: 200 mg), syropu (15 mg/ml) oraz roztworu do wstrzykiwań (do wlewów dożylnych 10 mg/ml).
W jakim celu stosuje się preparat Vimpat?
Preparat Vimpat stosowany jest w leczeniu napadów częściowych (napady padaczkowe rozpoczynające się w określonej części mózgu) w leczeniu skojarzonym z innymi lekami przeciwpadaczkowymi u pacjentów z padaczką w wieku 16 lat i powyżej. Lek może być stosowany u pacjentów z napadami częściowymi uogólnionymi lub nie (wtórne rozprzestrzenianie się napadu na cały mózg).
Lek jest dostępny wyłącznie na receptę.
Pozdrawiam michał
Nick:mamaJulki07 Dodano:2011-06-14 12:52:31 Wpis:Do Danki-
u Julki ząbkowaniu towarzyszyła zwiększona ilość napadów. Naszym zdaniem miało to ze sobą duży związek, natomiast wielu lekarzy (pediatrów i neurologów również) mówiło że to nie ma ze sobą nic wspólnego. My jednak wiedzieliśmy swoje. Po zdiagnozowaniu u Julki zespołu genetycznego, zespół Dravet, wiedzieliśmy już że to my mieliśmy rację. Ząbkowaniu towarzyszy wzrost temperatury, nawet jeżeli nie jest to temperatura powyżej 38,5 st., to Julka i tak reagowała napadami już przy temp. 37,2 st. Dodatkowo dochodzi zdenerwowanie, emocje które wiążą się z bólem który dziecko odczuwa. Myślę, że to wszystko może wiązać się ze wzmożonymi napadami podczas ząbkowania.
Pozdrawiam, Ola
Nick:mamamikołaja Dodano:2011-06-14 07:45:04 Wpis:Do dr Tomka
Dziękuję Ci bardzo za szybką odpowiedź. Oby tak się stało...........
Pozdrawiam
mamamikołaja
Nick:MAJKA Dodano:2011-06-14 07:07:17 Wpis:Do MICHAŁA.
WSZYSTKIEGO NAJLEPSZEGO Z OKAZJI TAK PIĘKNYCH URODZIN,SPEŁNIENIA MARZEŃ I DUŻO, DUŻO ZDRÓWKA DLA CIEBIE I BLISKICH,pozdrawiam.
Nick:Tomek Dodano:2011-06-14 06:40:03 Wpis:Do Mamy Mikołaja - "Proszę Cię jeszcze o jedno - czy moje nadzieje są racjonalne" tak jak każdego rodzica który zabiega o zdrowie dziecka. Jeśli to są napady to ich ustąpienie daje dużą szanse na powrót do stanu przed zachorowaniem.
pzdr
Nick:Danka Dodano:2011-06-13 17:39:23 Wpis:do wszystkich rodziców;)
Mam pytanie czy u Waszych dzieci w trakcie ząbkowania powróciły ataki??
Hania od 3 tygodni ma znów napady (jest na sabrilu) jeden ząbek już się przebił, następne idą, do tego katar...czy to może mieć wpływ na ilość napadów??
Nick:mamamikołaja Dodano:2011-06-13 17:03:01 Wpis:Do dr Tomka
Dziękuję bardzo za informację. Syn nigdy nie miał video EEG, tylko zwykłe lub po deprywacji. Jutro mamy powtórnie - po deprywacji. Nie zlokalizowano miejsc odpowiedzialnych za napady, lekarz mówi tylko, że to blizny pozapalne. Wiem już, że profesor będzie odstawiał Topamax ( zauważyłam, że częstotliwość napadów nasilała się wraz ze wzrostem dawki leku ), ale jaki lek postanowi wprowadzić, a właściwie dołożyć do Keppry - tego nie wiem. Proszę Cię jeszcze o jedno - czy moje nadzieje są racjonalne - czy synek może odzyskać świadomość, wiedzę, którą posiadł do tej pory, tak jak to się stało, gdy brał Kepprę?
Cały czas wierzę, że do mnie wróci...
Pozdrawiam,
mamamikołaja
Nick:mama Mai Dodano:2011-06-13 11:41:04 Wpis:do iza1

Witam !
Cerebrolizyną leczy dr Halina
Flisiak-Antonijczuk neurolog, psychiatra z Wrocławia.
Czy napewno padaczki to nie mam takiej pewności, ale jedna mama twierdziła ,że tak
( jej dziecko akurat ma inny problem neurologiczny )
Dlatego postanowiłam drążyć temat, jeśli byłby cień nadziei ,że pomoże to warto spróbować , ale oczywiście rozsądnie ,żeby nie pogorszyć stanu dziecka.

Pozdrawiam
Nick:iza1 Dodano:2011-06-13 10:19:43 Wpis:Do Olgi - A orientujesz się może gdzie dokładnie we Wrocławiu leczą cerebrolizyną? Nic nigdy jakoś nie obiło mi się o uszy, a terapie stosowane są najróżniejsze - łącznie z immunoglobulinami...
pzdr
Nick:Olga Dodano:2011-06-13 08:28:47 Url:www.stronapiotrusia.blox.pl Wpis:Do dr Tomka:
Mam wielką prośbę,czy będąc na spotkaniu z lekarzami z CZD,pytając o Cerebrolizynę mógłbys spytać również czy mają doświadczenie z dziećmi które brały w/w lek przyjmując równocześnie kepprę?
Pytam o to,ponieważ Piotruś swego czasu dostawał fosfoser memory-który pięknie wspomaga rozwój umysłowy.Jednak z chwilą włączenia keppry-musiałam zrezygnować.Zachowanie Piotrusia podczas przyjmowania"stymulatora umysłowego"było nie do wytrzymania-był strasznie pobudzony,rozkojarzony(ale u młodego sama keppra-pobudza).
Nick:Tomek Dodano:2011-06-12 22:56:26 Wpis:Do Mamy Mikołaja

„Wiele osób zwraca się do Pana z różnymi pytaniami, więc pozwolę sobie prosić o opinię” na tym forum zwracamy się do siebie per nick lub per Ty.
„Czy istnieją inne np. chirurgiczne sposoby leczenia padaczek lekoopornych u dzieci?" istnieją
Jeśli zlokalizowano dobrze ognisko padaczkowe i jest ono operacyjne to owszem zabieg chirurgiczny bywa bardzo skuteczny.
Inne metody leczenia to 1.sterydoterapia 2. dieta ketogenna i wobec trzeciego leku( topamax) nieskutecznego uważam że obie metody powinny być brane pod uwagę ze wskazaniem w pierwszej kolejności na sterydy a przy ich nieskuteczności dieta. Jest jeszcze stymulator nerwu błędnego oraz leczenie immunoglobulinami.
Trudno z samych opisów wnioskować o typie napadów u Twojego syna ale rozumiem że to zostało w Poznaniu na podstawie video EEG ustalone bo to będzie determinowało ew. kolejne leki aczkolwiek prawdopodobieństwo że czwarty czy piąty lek będzie skuteczny to niestety statystyczne 10%
„ Syn jest jakby w innym świecie, jak dziecko autystyczne” tu jest problem czy to stan po napadowy czy napady gromadne jeśli bezdrgawkowe to mogą sugerować zaburzenia świadomości czy zachowania autystyczne dla tego tak ważne jest wykonie video EEG bo jeśli to są napady gromadne to syn wymaga bardziej intensywnego leczenia.

pytanie czy to po lekach? No cóż….. są leki które u niektórych chorych działają paradoksalnie tzn. zamiast pomagać – hamować napady – nasilają a nawet stymulują to nowych typów napadów padaczkowych – w przypadku Twojego syna po przebytym zapaleniu – raczej rozpoznano padaczkę objawową? i był i aktualnie jest leczony lekami o szerokim spektrum ( tzn na wszystkie typy napadów padaczkowych) to taka reakcje jest oczywiście możliwa ale ryzyko niewielkie.
pzdr
Nick:mamamikołaja Dodano:2011-06-12 21:28:39 Wpis:Do dr Tomka
Wiele osób zwraca się do Pana z różnymi pytaniami, więc pozwolę sobie prosić o opinię. Czy istnieją inne np. chirurgiczne sposoby leczenia padaczek lekoopornych u dzieci? Czy pojawiły się leki dające szansę chorym z lekoopornością? Syn na Depakinie funkcjonował prawie przez rok całkiem dobrze, potem zawieszenia zaczęły się nasilać i było ich po kilkanaście dziennie- syn spał i zawieszał się i tak całymi dniami. U nas w mieście nie ma neurologa dziecięcego, dlatego jesteśmy pod opieką kliniki w Poznaniu. Neurolog wprowadził Kepprę, na niej, po trzech ciężkich tygodniach, zaczął funkcjonować bardzo dobrze ( prawie tak jak przed chorobą ), ale niestety tylko przez 2 tyg. Później zaczął się znowu zawieszać. Dodam, że syn nie ma drgawek, tylko traci świadomość, zamiera w miejscu na kilka minut z oczami skierowanymi ku górze ). Teraz bierze ( razem z Kepprą ) Topamax a jego stan bardzo się pogorszył. Mamy z nim słaby kontakt. Syn jest jakby w innym świecie, jak dziecko autystyczne. Napady są dłuższe, po nich syn bardzo dużo śpi, w trakcie napadu zaczął tracić równowagę, czego wcześniej nie było. Ma jednak przebłyski świadomości, ale są coraz krótsze. Boję się , że stan ten pozostanie, a jednocześnie tłumaczę sobie, że jeżeli lekarz dobierze inne leki, zacznie lepiej funkcjonować, bo przecież wrócił do nas, choć na krótko w początkowej fazie leczenia Kepprą. Czy pogorszenie to może wynikać ze źle dobranego leku ? Syn cierpi na padaczkę pozapalną po ciężkim wirusowym zapaleniu mózgu, które przeszedł dwa lata temu. Dziękuję.
mamamikołaja
« 1 2 3 4 5 ... 65 66 67 68 69 70 71 72 73 74 75 ... 697 698 699 700 701 »