|
Nick:ASIA
Dodano:2017-05-23 11:04:48
Email:jlopa.npnva@taarmaamraat@avnpn.apolj
Wpis:Witam, mam pytanie:może ma ktoś Inovelon 200 do odprzedaży. Potrzebuję na CITO!
|
|
|
|
|
|
|
|
Nick:Monika
Dodano:2017-04-06 15:29:29
Email:mlrpo.wtkean6o8@@8o6naektw.oprlm
Wpis:Witam Was wszystkich a w szczególności Dr.Tomka. Karolina była pacjentką Pana ale niestety zestarzała się i musiałyśmy odejść z IMiD. Przed skończeniem 18 lat Karolinie nasiliły się napady (dziwne) polegające na tym,że najpierw oczopląs,potem podwójne widzenie zawroty głowy ból żołądka,wymioty a potem szła spać. Spała różnie od kilku minut do dwóch godzin. Ponieważ przekraczałyśmy magiczny wiek nasza droga była trudna. Karolina źle się czuła a ja próbowałam jej pomóc szukając ratunku u lekarzy,którzy w ogóle nie znali wcześniej Karoliny. Neurolog twierdził,że to nie napady tylko sprawa gastrologiczna a gastrolog że neurologiczna i tak rok minął. Ponieważ jeżdżę z nią na turnusy do Rusinowic poprosiłam o obserwację córki przez te trzy tygodnie i jak to się zaczynało wołałam lekarza neurologa. I co się okazało,że Karolina po dłuższym napadzie (czyli kiedy długo śpi) jest w stanie padaczkowym - badanie eeg i neurologiczne. Działo się to przeważnie o jednej porze około 11-12 w dzień. Drogą dedukcji pomyślałam ,że winny jest Lamitrin który bierze razem z depakiną. Po rozmowie z lekarzem zaczęliśmy zmniejszać lamitrin i od dwóch tygodni jest super. Nie ma ataków jest uśmiechnięta zadowolona. Dlatego uważam że obserwacja rodziców jest najważniejsza bo to my jesteśmy z naszymi dzieciakami cały czas. Co z tego że Karolina była trzy dni w szpitalu podłączona pod eeg jak akurat nic się nie działo. A to nie znaczy że jest ok. Pozdrawiam gorąco i przepraszam,że tak się rozpisałam ale cieszę się że nie zrezygnowałam z walki i nie odpuściłam. Choć powiem szczerze że czasami sama myślałam,że to nie są napady i może sama się wkręcam w to.
|
|
|
|
Nick:Mama BB
Dodano:2017-03-22 18:04:07
Wpis:Witam Was ponownie! Nasza mała BarBarka ma znaczną poprawę po ACTH - napady ustały, są minimalne "zawieszenia" się. Oby po odstawieniu efekt się utrzymał. Mam do Was pytanie - czy znacie lekarza neurologa radiologa najlepiej z Katowic lub okolic ? Gdyby był do tego jeszcze pediatrą i przyjmował prywatnie to byłoby 100% spełnione marzenie :) Pozdrawiamy!
|
|
|
|
Nick:Joanna mama Olgi
Dodano:2017-03-20 17:47:49
Wpis:Dziękuję za odpowiedź. Czas pokaże. Ehhh trudne to wszystko...
|
|
|
|
Nick:Tomek
Dodano:2017-03-15 21:08:53
Wpis:do Joanny- moje doświadczenie jest niczym wobec przeznaczenia. mam nadzieje że jej dobry Anioł sprawi że napady nie wrócą i efekt ACTH będzie długotrwały.
|
|
|
Nick:Joanna mama Olgi
Dodano:2017-03-13 22:33:25
Wpis:Dzień dobry!
Pisałam, że moja córka wzdryga się przy leczeniu ACTH. Po 3, 5 miesiąca, gdy steryd się skOnczyl, okazało się ze EEG ma poprawne!!! JESTEM W SZOKU. A Panie doktorze, czy to się utrzyma? Martwi mnie,że ma jakoś bardziej obniżone napięcie i powolutku idzie do przodu. Skończyła rok a nadal sama nie może usiąść. Ostatnio próbuje stanąć w ogóle raczki. Co pokazuje Pana doświadczenie w kwestii rozwoju w takich przypadkach?
Pozdrawiam
|
|
|
Nick:Anna Szymanek
Dodano:2017-03-02 22:12:04
Email:alnpn.a2_os@zkyemnaanmeykz@so_2a.npnla
Wpis:witam, dawno mnie tu nie było . Cieszę się,ze forum dalej działa. Witam szczególnie Dr.Tomka.
Nie chcę się chwalić ale muszę- u nas już 11 miesięcy cisza. Przez okres 16 lat nigdy tak nie było. Czy to możliwe,że tak zadziałała witamina D3?
Pozdrawiam
|
|
|
|
Nick:Mada349
Dodano:2017-02-19 19:20:33
Email:mlapr.enkefllti@s0440s@itllfekne.rpalm
Wpis:Dzień Dobry! Jestem tutaj nową osobą. Moja 15,5 letnia córka najprawdopodobniej ma padaczkę. ATAK, KTÓRY MIAŁA W NOCY Z CZWARTKU NA PIĄTEK WYWALIŁ NASZ CAŁY SWIAT DO GÓRY NOGAMI. WCZEŚNIEJ OKOŁO POŁOWY 2015 ROKU TEZ W NOCY MIAŁAM Z NIĄ TAKIE DZIWNE PRZEŻYCIE. LEŻAŁA NA ŁÓŻKU JAK ZACHIPNOTYZOWANA NIE ODPOWIADAŁA NA PYTANIA, ALE SZYBKO WSZYSTKO WRÓCIŁO DO NORMY. WTEDY BYŁY WAKACJE CHODZENIE PÓŹNO SPAĆ I TAK TO ZOSTAŁO WYTŁUMACZONE. WIEM ,WIEM MAM Z TEGO POWODU WYRZUTY , ZE TO ZBAGATELIZOWAŁAM. JAK SIĘ OKAZAŁO TE DWA PRZYPADKI TO NIE WSZYSTKO. NAPISAŁA MI SMS-EM ,ZE TO NIE JEDYNE.JESZCZE CO NAJMNIEJ 4.WE WTOREK MAMY WIZYTĘ U JEDYNEGO W MOIM MIEŚCIE NEUROLOGA DZIECIĘCEGO. PROSZĘ O SŁOWA .SAMA NIE WIEM, OTUCHY? PORADY?
|
|
|
Nick:Pawel
Dodano:2017-02-06 12:26:26
Email:klupr.apgwa@18977981@awgpa.rpulk
Wpis:Witam wszystkich,
Mam problem z kupnem leku Vimpat, może ktoś z Państwa już nie bierze tego leku, chętnie go odkupię. Proszę o kontakt na pocztę.....kuraga1978@wp.pl . Dziękuje i Pozdrawiam
|
|
|
Nick:Tomek
Dodano:2017-01-24 20:14:09
Wpis:mama BB
http://www.szpitalkielecki.pl/uslugi-odplatne/102-pracownia-24-h-video-eeg-.html
|
|
|
Nick:Mama BB
Dodano:2017-01-22 12:19:14
Wpis:Aha, dodam ze wszelkie wskazówki gastrologów- np ciepłe okłady, zmiana mojej diety, odciąganie pierwszego mleka itp nie zdały egzaminu.
A moze któryś z Was rodzice zauważył podobny problem..?
Pozdrawiam wszystkich!
|
|
|
Nick:Mama BB
Dodano:2017-01-22 12:13:15
Wpis:Witam Was po raz kolejny, mam pytanie- czy ktoś wie, gdzie można wykonywać holtera eeg niemowlaków? (Poza Gdanskiem)
ponadto mam tez pytanie do P. Doktora Tomka-
Basia ok miesiąca przed napadami zaczęła robić awantury przy kolacji (często z wyginaniem się) stopniowo były coraz bardziej intensywne i coraz częstsze o różnych porach. Po podaniu Depakiny ustały, dodano Vetire, ACTH awantur nadal nie było. Gdy zmniejszono dawkę ACTH na 2x/tydzień stopniowo zaczęły wracać.
Awantury już przestały wiązać się z posiłkiem. Czasem spokojnie leżąc na raz zaczyna histerię- jakby ją osa ugryzła. Potrafi wydzierać się w niebogłosy non stop 3godziny.
Panie doktorze czy to moze mieć podłoże neurologiczne? Gdzie szukać pomocy?
Być moze poniższe informacje będą istotne:
Basia jest karmiona tylko piersią.
Lekarz dyżurny próbował ja odgazowywać- gazu brak. Gastrotus, Nutriton nie przyniosły rezultatu.
U mojej Basi zdiagnozowano napady polimorficzne, uogólnione, nasilone w obrębie skroniowym, bez wyraźnego ogniska, bez odnotowanej hypsarytmii.
Poza epilepsją stwierdzono u Basi opóźnienie rozwoju psychoruchowego, oraz obniżenie napięcia mięśniowego.
MR uwidoczniło drobną torbiel kieszonki Rathkego (wg lekarzy bez związku z epilepsją) poza tym obraz w granicach normy.
USG brzucha nie stwierdzono epizodu refluksu żołądkowo przełykowego.
Wywiad rodzinny Basi nie jest obciążony.
Bad.metaboliczne - czekamy na wynik długich łańcuch kwasów tłuszczowych, kwasy organiczne gcms w moczu. Tandem - podwyższona karnityna, aminokwasy- OK
|
|
|
|
Nick:Tomek
Dodano:2017-01-09 22:42:36
Wpis:mama BB - tak zarówno w szpitalu i ambulatoryjnie
|
|
|
|
Nick:Mama BB
Dodano:2017-01-09 08:00:38
Wpis:Aha, b dziękuje na link do panelu, przeoczyłam go.
|
|
|
Nick:Mama BB
Dodano:2017-01-09 07:59:12
Wpis:Witam ponownie,
Panie Tomku, czy terapia ACTH moze być kontynuowana w sposób ciągły w innym szpitalu np. w przypadku przeprowadzki rodziców i przeniesienia dziecka do innej placówki? Chodzi o etap podawania Synacthenu 2x na tydzień. Obawiam się ze formalności związane z tym lekiem mogą zaburzyć ciągłość leczenia.
|
|
|
Nick:Tomek
Dodano:2017-01-01 23:40:08
Wpis:Mama BB - panel encefalopatie padaczkowe
http://www.imid.med.pl/images/04-dzialalnosc-kliniczna/zaklady/zaklady/zaklad-genetyki-medycznej/2016/panele-genow-ngs.pdf
|
|
|
Nick:Mama BB
Dodano:2017-01-01 22:53:08
Wpis:Witam Was wszystkich. Na wstepie chcialabym podziękować organizatorom tego forum, wszystkim rodzicom którzy piszą o swoich doświadczeniach a przede wszystkim Dr. Tomkowi.
Niedawno dowiedziałam się ze moja cztero miesięczna córeczka Basia cierpi na ZW. Ta strona jest najlepszą lekturą w szpitalu :) edukujecie, pocieszanie, już wiem że z ZW da się żyć, dzięki Wam wiedziałam jakie pytania zadawać lekarzom.
Niestety, jezszcze bardzo wiele moich pytań pozostaje bez odpowiedzi. Chyba tylko czas tu pomoże..
Obecnie mimo terapi ACTH napady wróciły. Nie było ich tylko w pierwszej fazie codziennych zastrzyków. Jestem załamana sytuacją. Lekarze nie znają przyczyny napadów - prawdopodobnie genetyczna.
Czy orientujecie się jak sprawa badań genetycznych wyglada za granicą?
Mam pytanie do Dr. Tomka - jaki panel badań genetycznych wykonywany jest w IMiD?
|
|
|
Nick:Tomek
Dodano:2016-12-18 16:27:24
Wpis:Do Joanny mamy Olgi - aby ustalić jakiego typu są te "wzdrygnięcia" w trakcie snu, nie pozostaje nic innego jak wykonać EEG (i oczekiwać, że dziecko zademonstruje niepokojące objawy w jego trakcie)
pzdr
|
|
|
Nick:Joanna mama Olgi
Dodano:2016-12-16 15:13:59
Wpis:Dodam jeszcze że wszystkie badania Rezonans, wszelkie USG, echo itp. były ok.
Wiem, że nie leczy Pan przez Internet. I rozumiem że na pewne rzeczy czas przyniesie odpowiedz ale brakuje mi informacji zwrotnej, co oznaczają nasze eeg, jak ocenić jej sytuacje, co pokazuje praktyka. A może nie da się bo każde dziecko jest inne. No jednym słowem brakuje mi informacji zwrotnej. Należę do grupy rodziców świadomych ze jest czarne, białe i czarno-białe i ze może różnie. Przeczesywanie Internet ów tylko dołuje.
Szkoda że nie pojawiają się na forum rodzice, którzy ponad 10 lat temu tu pisali. To cenne źródło informacji i pocieszenia dla nas "nowych".
|
|
|
Nick:Joanna mama Olgi
Dodano:2016-12-16 14:43:21
Wpis:Po synacthenie nie było powrotu. Może źle sie wyraziłam.
Jak Olga skończyła 3 miesiące dokładnie 17 czerwca br. po szczepieniu dostała padaczki -po każdym wybudzeniu 2-3 minuty do 5-10 sklonow. Zapis był nieprawidłowy na granicy hypsarytmi (ale stwierdzono że bez). Ponieważ rozwoj szedł do przodu nie stwierdzonnano Westa. Po poddaniu Sabrilu napady ustapily.
Pojawiły się 1 września po infekcji i po tym jak wypluwala lek. W zapisie pojawila się nietypowa hypsarytmia. STwierdzono ze WEST. W szpitalu zwiwkszono jej Sabril -bez efektu, dodano Depakine - bez efektu. WTEDY tj. 20 wrzesnia dostała Synacthen depot i jest na nim do 21 grudnia (został nam ostatni zastrzyk). Ataki juz po pierwszym zastrzyku były ledwo zauwazalne. Po trzecim nie zauważyliśmy nic ze sklonow. NO TYLKO TE WZDRYGI w śnie.
Lekarz prowadzący powiedział ze na razie nie przejmował by się tak bardzo szarpbnieciami (choć wygląda to poważniej niż fizjologia-może gdyby na eeg się pojawiły to można coś powiedzieć co to) jeśli dziecko idzie do przodu z rozwojem. Ale mi jedna myśl nie daje spokoju - dlaczego ja tak szarpie? Czy możliwy że West już przechodzi w coś innego? No ale zapis o charakterze polimorficznym był wcześniej. Czy może jednak to przysenne? (Bo faktycznie zaczyna się wzdrygi to zaraz się budzi, zjada i idzie spać i znów nią szarpie trawa to dob20 minut).
Czy możemy coś zrobić żeby mieć rękę na pulsie i odpowiednio wcześnie zareagować.
Co się robi z takimi objawami?
Przepraszam za dluzyzny- nie umiem krócej tego ująć. Dziękuję za szybki odpis. Jest Pan niesamowity. Naprawdę. Jeszcze raz dziękuję za odzew :)
|
|
|