Witaj na Forum Oli Leśniewskiej...

« 1 2 3 4 5 ... 67 68 69 70 71 72 73 74 75 76 77 ... 697 698 699 700 701 »
Nick:milel Dodano:2011-06-05 09:23:06 Wpis:Witam wszystkich, syn 9 lat ma co 4 dni atak padaczki , jest na depakinie 300-300-300 juz od dwoch miesiecy , mam wrazenie ze nic nie jest lepiej a jest ospaly ,nieobecny. Zrobilismy pomiar kwasu walproinowego we krwi , wyszlo ze jest 76%. Moje pytanie brzmi czy to dobre nasycenie ? nie moge znalezc zadnych informacji na temat nasycenia tym kwasem , lekarz do ktorego chodzimy tez chyba nie jest najlepszy stad moje pytanie, prosilbym o jakies naswietlenie tej sprawy , moze jakas stronka, a gory dziekuje, pozdrawiam.
Nick:MAMA KUBUSIA Dodano:2011-06-02 23:03:43 Wpis:DO ALUTKA
KIEDY ATAKI USTĄPIŁY(styczeń)KUBUS ZACZĄŁ SAM ROBIĆ POSTĘPY(bez typowej rehabilitacji)I OBECNIE SIEDZI.JAK I CO BĘDZIE DALEJ NIE WIEM,ZOBACZYMY...NAM TEŻ BYWAŁO CIĘŻKO,ZWŁASZCZA WTEDY,KIEDY ATAKÓW PRZYBYWAŁO (130/dobe)A MY NIE MOGLIŚMY MU POMÓC.JA KORZYSTAŁAM Z POMOCY FARMAKOLOGICZNEJ,JAK RÓWNIŻ SZUKAŁAM INNYCH RODZICÓW O PODOBNYCH PROBLEMACH(wtedy jest lżej,jak mozna się wygadać).POZDRAWIAM
Nick:Alutka Dodano:2011-06-02 15:58:45 Wpis:Do Mama Kubusia:
Witaj mam pytanie jak przebiega rozwój Twojego synka? Jaka jest przyczyna ZW,u nas wada mózgu. Jak dajesz sobie radę,mi jest bardzo ciężko. Pozdrawiam
Nick:MAMA KUBUSIA Dodano:2011-06-02 09:37:33 Wpis:DO ALUTKI
NASZ KUBUŚ CHORUJE NA ZESPÓŁ WEESTA OD 3LAT.OBECNIE JEST NA DEP.CHRONO.300/0/300+INOVELON100/100/100 I DOPIERO TA KOMBINACJA JEST SKUTECZNA.TZN.POMAGA MU INOVELON(jak narazie)ALE LICZY SIĘ KAŻDY DOBRY DZIEŃ I NOC.POZDRAWIAMY ŻYCZYMY ZDRÓWKA WSZYSTKIM DZIECIOM
Nick:Alutka Dodano:2011-06-01 18:29:29 Wpis:Witam,dziś moje dziecko miało 3 ataki (a konkretnie mrużenie oczek i napinanie ciałka).Minimalnie zwiększona dawka nie pomaga.Jestem załamana. Tomku mam pytanie do Ciebie,jaką kombinację leków byś zalecił. Córka jest na sabrilu 500-0-500+1/5 oraz nitrazepam 1/3-1/3-1/3. Wiem,że to lekarz prowadzący dobiera leki,gdyż zna dziecko,ale chciałabym wiedzieć jaki lek Ty byś dołączył. Pozdrawiam
Nick:ANNA77 Dodano:2011-05-31 23:27:14 Wpis:DO MAMY JULKI=JESTEM MAMĄ 12 LETNIEGO CHŁOPCA CHOREGO NA ZESPÓŁ DRAVETA.BYŁAM NA DIECIE KETO PRZEZ 5 LAT U DR ZUBIEL.OBECNIE MATEUSZ JEST NA 5 LEKACH W TYM NA DIACOMICIE.PO ODSTAWIENI DIETY A WPROWADZENIU DIACOMITU NIE ZAUWAŻYŁAM POGORSZENIA.SYN MA OD 5 DO 7 NAPADÓW W MIESIĄCU.POZA TYM JEST W MIARĘ OK.CHODZI DO SZKOŁY OD 1,5 ROKU-WCZESNIEJ MIAŁ INDYWIDUALNE NAUCZANIA.POZDRAWIAM
Nick:mamaJulki07 Dodano:2011-05-31 14:58:20 Wpis:Witajcie,
poszukujemy kontaktu z Rodzicami Dzieci z zespołem DRAVET. Nasza Julka skończyła w tym roku 4 latka, teoretycznie powinna pójść do przedszkola już w zeszłym roku, ale ze względu na stwierdzona obniżoną odporność i charakter choroby zastanawiamy się nad nie posyłaniem jej do przedszkola również w tym roku. Natomiast bierzemy pod uwagę indywidualne nauczanie przedszkolne w domu, od tego roku dla dzieci od piątego roku życia istnieje taka możliwość oferowana przez Ministerstwo Edukacji. Dla nas będzie to w przyszłym roku. Czy ktoś z rodziców ma doświadczenie z tego typu nauczaniem?
Drugie pytanie, już konkretnie apropos choroby Dravet, czy ktoś ma jakieś pomocne rady, na co szczególnie zwracać uwagę u coraz starszego dziecka? Jesteśmy na diecie ketogennej u dra Bachańskiego w CZD, może jest ktoś od niego z tym zespołem?
Pozdrawiamy i prosimy o kontakt
Ola, mama Julki i Zuzi:)
Nick:tata oli i basi Dodano:2011-05-30 21:35:16 Wpis:Cześć
Do Angeliki - dokładnie jak piszesz nasza Ola bardzo się ślini po dep chrono.Jest bardzo przymulona i często traci równowagę nawet jak siedzi na ziemi. Są na zachodzie plastry na ślinienie , niestety w Polsce nie mozna ich nigdzie dostać.
Pozdrawiam michał
Nick:Monika mama Oli Dodano:2011-05-30 19:36:51 Wpis:Do Agnieszki
Ja też wiem o czym piszesz. Ostatnio też stanęłam pod takim murem. Po 3,5 roku walki z padaczką dopadła mnie niemoc straszna, jak nigdy wcześniej. Zaczęłam się przyłapywac na tym, że zazdroszczę innym rodzicom niepełnosprawności ich dzieci. Tej przewidywalności, że jeśli dzieci już coś osiągną to tak jest. A tu żaden dzień nie daje pewności jak będzie wyglądało jutro. Powoli staram się z tego dźwigać, ale mam świadomość, że takie stany mogą powracać. Jeśli nie będę dawała rady sięgnę po farmakologię
Nick:Angelika Dodano:2011-05-30 10:22:54 Wpis:Mam pytanie. Czy któryś z rodziców dzieci zażywających bardzo wysokie dawki Depakiny Chronosphery zauważył u nich wzrost nie kontrolowanego ślinienia się?
Nick:Tomek Dodano:2011-05-28 16:33:21 Wpis:do cwitomek - przepisze lub nie w każdym razie powinien mieć podstawy ( zaświadczenie od neurologa o chorobie i leczeniu)do wystawiania recept z literką P (choroba przewlekła) - dla NFZ recepta dr Bohma może okazać się niewystarczającym argumentem - i pomocny pediatra jak go NFZ prześwietli może zwracać koszt leków. może i jesteśmy w UE ale urzędasy to mentalnie żyją w Austro Węgrzech.

Do Ani - to poproś neurologa ( może nie akceptować zaleceń Bohma i ma do tego prawo ) aby napisał zaświadczenie że dziecko ostatnio otrzymywało to i to w dawce takiej a takiej ( nie jest to jego zalecenie ale stwierdzenie stanu rzeczy na chwile obecną ( na podstawie zebranego wywiadu od rodziców)- jeśli odmówi ( sa ludzie i ludziska) to prosisz na piśmie że odmawia wydania opinii zazwyczaj to pomaga
powodzenia i nai anar caluva tielyanna
Nick:Ania Dodano:2011-05-28 15:50:14 Wpis:Witam dziekuje za pomoc, pozdrawiam.
Nick:Ania Dodano:2011-05-28 15:50:11 Wpis:Witam dziekuje za pomoc, pozdrawiam.
Nick:cwitomek Dodano:2011-05-28 13:37:33 Url:www.michalkowo.pl Wpis:Witaj
Nam zawsze recepty wypisuje nasz pediatra, który zna mojego Michała od urodzenia, więc nie ma żadnego problemu.
Możesz poprosić dr Bohma, żeby napisał receptę z pieczątką i wtedy Twój miejscowy lekarz może przepisze leki na polską receptę.
Nick:Ania Dodano:2011-05-27 21:57:03 Wpis:Witaj cwitomek chciałam się dowiedzieć jak to jest z receptami? Byłam teraz pierwszy raz u Pana doktora na badaniu, po 3 tygodniach były dopiero wyniki badań więc kontaktowałam się z nim telefonicznie i okazało sie że musimy zmienić córeczce leki ale nie mam recepty na nowe lekarstwa a nasz neurolog nie chce wystawić takiej recepty i teraz nie wiem co mam zrobić proszę o pomoc.
Nick:cwitomek Dodano:2011-05-27 20:17:21 Url:www.michalkowo.pl Wpis:Ja jeżdżę. Co chcesz wiedzieć?
Nick:Ania Dodano:2011-05-26 17:41:25 Wpis:Witam mam pytanie czy ktoś z rodziców jeżdzi z dzieckiem do czech do dr Bohma?
Nick:Tomek Dodano:2011-05-25 22:13:21 Wpis:do Moniki - no tak ... to wynika, że może być jeszcze więcej "wariantów" niż zakładałem po Twoim pierwszym wpisie, w nicku masz mój mail - umówimy się na rozmowe telefoniczną bo to wymaga doprecyzowania kilku spraw- to czekam na priv
pzdr
Nick:Monika Dodano:2011-05-25 10:19:35 Wpis:do dr Tomka
Czy depakina pomogła????No właśnie nie jestem do końca przekonana, bo napady występowały tak raz na tydzień. Nie wiem jak to by było bez depakiny, bo synkowi przepisano ją na drgawki gorączkowe złożone(wtedy napady miał naprawdę sporadycznie-tylko przy infekcji, a przy próbie jej odstawienia zaczęły się pojawiać samoistnie raz na tydzień). Teraz ma takie nasycenie depakiny, że boję się jej odstawiania, bo na myśl o 5 dużych napadach ciarki mnie przeszywają.
Z drugiej strony może keppra to lek akurat dla mojego syna???I nie trzeba będzie podawać drugiego??
13 dni z kepprą + 6 dni jeszcze przed keprą to razem 19 dni bez napadów - takiego wyniku nie mieliśmy odkąd napady zaczęły się samoistnie, bez temperatury. To chyba zasługa keppry, tylko czy bez depakiny sobie damy radę??
Mam wątpliwości co do zwiększania keppry i wycofywania depakiny, bo teraz, przy takiej kombinacji jestem wreszcie zadowolona z leczenia (pierwszy raz od 10 miesięcy).
Doktorze, co to znaczy baaaardzo powoli wycofać depakinę??? Wcześniej podjęta próba zmniejszenia o 100mg na 2 tyg.zawiodła- 4 dnia napad, a po 10 dniu 5 napadów i powrót do wcześniejszej dawki.

pozdrawiam:)
Nick:Tomek Dodano:2011-05-24 20:59:19 Wpis:Do Moniki- a ja mam znacznie więcej pytań niż wariantów postępowania u Twojego synka - dlatego nie leczę przez net. jest na początkowej dawce keppry ok 10mg /kg - albo te 13 dni bez napadów to przypadek albo skutek nowego leku? czy wcześniej były kilkunastodniowe okresy bez napadów? ja bym dalej obserwował i nie ruszał depakiny ( domyślam się że mu "trochę" pomogła nie na 100% ale jednak pomogła czyż tak? stężenie jest ponad 80 jeśli w przyszłości są plany aby wycofać depakine to uważam że baaaardzo powoli
a zresztą możliwe że terapia dodana będzie skuteczna ( i będzie konieczność 2 leków może w mniejszych dawkach dwa leki okażą się skuteczniejsze niż jedna keppra-choć podzielam myślenie lekarza prowadzącego aby stosować monoterapię = jeden lek )
jeśli te 13 dni to przypadek dochodzisz do 2x 200 keppry nadal napady do 2x300 mg ( depakina bez zmian)jeśli nadal napady dzwonisz do prowadzącej i pytasz co masz robić dalej( bo jak powiesz że Tomek z forum Oli kazał dalej do 2x 600mg to możesz dostać żółtą kartkę albo i czerwoną i poszukać kolejnego lekarza )
hope it helps
pzdr
« 1 2 3 4 5 ... 67 68 69 70 71 72 73 74 75 76 77 ... 697 698 699 700 701 »