Witaj na Forum Oli Leśniewskiej...


Wpisz sie do ksiegi.   |   Powrót do strony

« 1 2 3 4 5 ... 68 69 70 71 72 73 74 75 76 77 78 ... 697 698 699 700 701 »
Nick:Daw Dodano:2011-05-24 14:51:24 Url:prk7nieruchomosci.orangespace.pl/ Wpis:Bardzo fajna stronka, miło było tu gościć! Pozdrawiam
Nick:Monika Dodano:2011-05-24 13:17:09 Wpis:Dr Tomku, chciałabym znać Pana zdanie na opisany niżej temat. Otóż: syn (3 lata 7 miesięcy, 23 kg)do połowy maja był na depakinie chronosphere 350-0-350mg, która mimo wysyceniu 85 nie do końca pomagała na jego napady(średnio raz w tygodniu się zdarzały). W związku z tym neurolog zaczęła wprowadzać kepprę w syropie(na razie 100-0-100mg).Mamy dojść do dawki 300-0-300 keppry i wówczas odstawiać powoli depakinę. BARDZO się boje odstawienia depakiny, bo przy wcześniejszej próbie jej odstawienia syn miał 5 napadów jednego dnia. Widać już jednak poprawę przy tak małej dawce keppry, tzn. napadów jak na razie nie ma (13 dni bierze).
Co by Pan radził?-zostać przy tej dawce depakiny i keppry czy jednak zwiększyć kepprę i spróbować odejść od depakiny lub jej dawke zmniejszyć???
Nasza pani doktor powiedziała, że mamy obserwować dziecko, bo na tej podstawie można ustawić leczenie, stąd moje pytanie (wizyta u neurologa dopiero w lipcu).
Nick:Alutka Dodano:2011-05-24 12:39:46 Wpis:Witaj,jakbym czytała o moim dziecku (jeśli chodzi o rozwój i napady). Moja mała też różnie się zachowuje,raz jest z nią kontakt,raz bardzo ograniczony.Główkę trzyma dość ładnie ale nie przetacza się. Może napisz do mnie na maila :)
Nick:Danka Dodano:2011-05-23 22:19:02 Wpis:Hej Alutka. Dziękuję za odpowiedź. Hania początkowo też miała typowe napady zgięciowe, później mróżenie oczków a teraz te drżenie rączek. Przez 4 miesiące sabril pomagał ale stopniowo jak Hania przybierała na wadze to zwiększaliśmy dawki. Hania jest kruszynką mimo iż niedawno skończyła roczek waży niecałe 7kg. Pytasz o jej rozwój...jest dość nieharmonijny tz, oczywiście nie siedzi, nie raczkuje. Potrafi kulać się z plecków na brzuszek mimo, iż słabo unosi główkę. Nie chwyta zabawek, a czy Twoja córka chwyta? jaki jest z nią kontakt?? bo z Hanką różnie bywa, tzn nieraz gośno się śmieje kiedy do niej mówimy, a nieraz wogóle nie zwraca na nas uwagi.
Nick:Alutka Dodano:2011-05-22 21:55:56 Wpis:Witam Danka,tu na pewno otrzymasz sporo wiadomości od rodziców i niezastąpionego Tomka. Moje dziecko w wieku 6 miesięcy miało zdiagnozowany ZW. Napady u niej wyglądały troszkę inaczej,były to typowe napady zgięciowe.Przez rok czasu nie było napadów.Ostatnio pojawiły się drżenia powiek,pani doktor zwiększyła dawkę Sabrilu o 1/5 saszetki.Mamy nadzieję,że wszystko się uspokoi. Mam nadzieję,że u Was wszystko się ułoży.Napisz czy córcia po lekach nadal ma napady jak się rozwija.Moja ma 20miesięcy i jest dzieckiem leżącym,ale wierzymy,że będzie dobrze.Pozdrawiam :)
Nick:agnes Dodano:2011-05-22 15:58:38 Wpis:Mam pytanie,czy dofinansowanie z PFRON na turnus rehabilitacyjny jest co roku,czy coś się zmieniło?
Nick:Danka Dodano:2011-05-21 21:46:45 Wpis:Witam serdecznie. Drodzy rodzice może Wy bedziecie mogli mi pomóc ....nasza Hania ma roczek w 7 miesiącu zdiagnozowany z.westa. RM nie wykazał zmian w mózgu, w środę jedziemy na oddział neurologiczny na kolejne badania, w czerwcu metaboliczne i genetyczne. Od 2 tygodni Hania ma dziwne ataki tzn nie wiemy do końca czy to napady bo nasza neurolog nie jest do końca przekonana, A wygląda to tak że Hania prostuje rączki, które drżą i ma bardzo bardzi zimne i spocone rączki i nóżki. Przy tym płacze, i dużo pruta. Po ok. 10 min przechodzi Czy Wasze dzieci też tak miały?? Dodam że hania jest na Sabrili 500x0x750
pozdrawiam
Nick:tata oli i basi Dodano:2011-05-17 18:38:06 Wpis:Cześć
Faktycznie pierwsze moje badania naukowe w postaci kontroli cukru przez glukometr potwierdzają słowa Tomka , w okresie gdy Ola nia ma napadów poziom 90 , w momencie serii napadów zrobiłem ponowne badanie i wynik 102 czyli różnicy nie widać , aby wynik był bardziej wiarygodny powtórzę go po kilkakroć.
Pozdrawiam Michal
Nick:Tomek Dodano:2011-05-17 18:23:09 Wpis:Michał - zarówno obniżenie( szczególnie) i wzrost glukozy mogą wyzwalać drgawki, czy faktycznie wahania glukozy odgrywają aż tak istotną rolę w wyzwalaniu napadów u Oli? nie wiem , możliwe że wielokrotnie powtórzony profil glikemii to wyjaśni i czy akurat insulina ? jej nadmiar może poprzez obniżenie stężenia glukozy powodować drgawki. mechanizm p/padaczkowy diety keto pomimo kilkudziesięciu lat jej stosowania nie jest do końca wyjaśniony - i raczej "przestawienie" na pozyskiwanie energii z innych związków oraz działanie ketonów ma większy wpływ na hamowanie napadów niż fakt że pomiary glukozy zawierają się poniżej 60md/dl. O leczeniu insuliną epi nie słyszałem i mało prawdopodobne aby miało to logiczne uzasadnienie. Jest inna kwestia na ile czynnik odruchowy ( żucie gryzienie połykanie ) wyzwala napady ??, wpływ enzymów czy hormonów jelitowych ?? .....sam widzisz ,że wiem ,że nic nie wiem.
pzdr
Nick:sylwia Dodano:2011-05-17 14:30:55 Wpis:witam bardzo serdecznie wszystkich rodziców i oczywiście nieocenionego dr Tomka.
sporadycznie pojawiam się na forum, najczęściej czytam posty i dokształcam się:)
mam Julkę, córcię ośmioletnią z padaczką lekooporną, mocno opóźnioną. Przyczyny nieustalone, ani CZD ani IMID, ani metabolicznie ani genetycznie ani okołoporodowo. Ze zdrowego dziecka w wieku lat 3 jest dziewczynką upośledzoną z 8-10 atakami dziennie.
Czytałam posty o delfinach - wybiorę się tam z Julią w przyszłym roku, jeśli nie pomoże to w padaczce, to może rozwojowo chociaż? Mój(znaczy JUlki :))stwierdził, ze to super sprawa.
Julia obecnie używa Mizodin, Depakine Chronosphere i włączamy Pentinimid - czy może któreś dziecko używało tego leku? ulotka jest mocno enigmatyczna..
Oprócz tego stosujemy homeopatię - narazie bez rezultatów padaczkowych, chociaż w pewnym okresie homeopatia wyraźnie poprawiła kontakt i koncentrację juli.
Co możemy jeszcze zrobić? czy ktoś próbował medycyny chińskiej?kończą mi się pomysły.
Nick:agata Dodano:2011-05-16 22:50:54 Wpis:hej mam do oddania wózek gemini 1 poniewaz brat z niego wyrusł i ma nowy chcemy go oddac za darmo osobie potrzebujacej poniewarz my na niego uzbieralismy sami a drugi udało nam sie dostac w angli wiec ten oddamy i zapłacimy za przesyłke osobie potrzebujacej
Nick:Karo mama Oliwki Dodano:2011-05-16 14:16:19 Wpis:Czasami człowiek jest bezsilny. Przy każdym następnym leku pojawia się nadzieja, że może zadziała, ale ciągle bez rezultatu. Kolejne badania, które nic nie wnoszą. Padaczka jest, a diagnozy dadal brak :(
Nick:tata oli i basi Dodano:2011-05-15 17:21:17 Wpis:Cześć
To fakt że jak nie można znalesc przyczyny padaczki to leczenie jest choelrnie trudne.Dokładnie jest tak w przypadku Oli , też czekamy na ten dzień kiedy napady się skońxczą.Już 10 lat :( . Ile jeszcze , nie wie nikt . Teraz pytanie teoretyczno dywagacyjne , liczę na odpowiedź Tomka.Jeżeli dieta ketogenna z założenia ogranicza poziom cukru we krwi poprzez ograniczenie węglowodanów i całkowicie cukrów prostych , czyli ogranicza poziom glukozy .Nigdy nie kontrolowaliśmy poziomu glukozy w sposób jak robią to cukrzycy czyli kilka razy dziennie . Jeżeli Ola ma napady zawsze podczas jedzenia , gdy tylko zaczyna jeść , znaczy że wtedy poziom cukru jej bardzo szybko wzrasta. Czy taki nagły wzrost może powodować nadczynność mózgu , jego ponad elektryczność a tym samym napady. Może poziom jej cukru we krwi jest z natury wyższy lub może jest bardzo niestabilny i momentami jest bardzo wysoki ( i wtedy są napady ) a czasami wraca do normy i napadów wtedy niet. Czy robione były badania na świecie pod kątem jaki ma wpływ poziom glukozy na napady padaczki. Najczęściej Ola ma badaną krew na czczo czyli poziom może być ok , po zjedzeniu czegokolwiek ten poziom może powodować napady. Mam glukometr w domu i zacznę kontrolować poziom cukru kilka razy dziennie. Czy leczył ktoś kiedyś napady insuliną ? Jaki powinien być poziom cukru u naszych dzieci ?
Pozdrawiam Michał
Nick:MONIA Dodano:2011-05-15 15:51:03 Wpis:WITAM I POZDRAWIAM OLĘ ORAZ JEJ RODZICÓW.PISZĘ TU, BO NIE WIEM GDZIE SZUKAĆ POMOCY.
UKOCHANA EMILI. W TRZECIEJ DOBIE ŻYCIA DOSTAŁA DRGAWEK, PRZEWIEZIONA DO CENTRUM ZDROWIA DZIECKA W KATOWICACH,GDZIE PRZEBYWAŁA 1,5 M-CA.PRZEBADANA WZDŁUŻ I W SZERZ, WYKLUCZONE WSZYSTKO DIAGNOZA (BEZ DIAGNOZY, WYPISANA DO DOMU W STANIE DOBRYM)
PODCZAS POBYTU W CENTRUM MIAŁA POWTARZAJĄCE SIĘ DRGAWKI Z UTRARĄ PRZYTOMNOŚCI I BEZDECHEM. PO TERAPI LEKAMI (LUMINAL, CLOMAZEPAN) WSZYSTKO WRACA DO NORMY.PO UPŁYWIE 2 MIESIĘCY (CIĄGLE PRZYJMUJE LEKI) WRACA DO CENTRUM Z SILNYMI NAPADAMI O DUŻEJ CZĘSTOTLIWOŚCI (CO 1 GODZ.) PO TRZECH DNIACH PADA DIAGNOZA "PADACZKA BEZ PRZYCZYNY" SZUKAM POMOCY DLA EMILI I JEJ MAMY, LEKARZE W CENTRUM ROZKŁADAJĄ RĘCE I MÓWIĄ "CZEKAĆ" Z DZIECINKĄ BARDZO ŻLE, A MAMA NIE DAJE RADY.PROSZĘ O POMOC. CIOCIA EMILI...
Nick:iza1 Dodano:2011-05-13 21:41:43 Wpis:Do Agnieszki - a ja odpowiem Ci krótko i zupełnie inaczej od poprzedniczek, może dlatego że, szczególnie w ostatnim czasie, wiem doskonale o czym piszesz - antydepresanty wymyślił bardzo mądry człowiek...Pozdrawiam
Nick:oewo Dodano:2011-05-12 14:40:51 Wpis:Mam do odsprzedania synacthen depot 10 sztuk, jak by ktoś potrzebował. Kupiliśmy dla dziecka, ale nie trzeba było aż tyle i paczkę mogę odstąpić. Termin ważności do sierpnia 2012.
Nick:kaczak33 Dodano:2011-05-11 20:01:30 Wpis:AGNIESZKO
DOBRZE,ŻE NAPISAŁAŚ NAM O SWOIM SMUTKU I BEZSILNOŚCI,ALE PAMIĘTAJ,ŻE ZAWSZE PO ZŁYM PRZYCHODZI DOBRO,TRZEBA W TO MOCNO WIERZYĆ!:-)
POZDRAWIAM TRZYMAJ SIĘ
Nick:kamilla Dodano:2011-05-11 19:29:01 Wpis:DO AGNIESZKA.

MOJA BABCIA ZAWSZE MI POWTARZA W CHWILACH KIEDY JA MAM DOSYC ZE CO NAS NIE ZABIJE TO NAS WZMOCNI.MY TEZ ZMIENIALISMY LEKI WIELE RAZY I KURACJA SYNACTENEM NIE POMOGLA ZMAGAMY SIE Z KUBY CHOROBA 6 LAT ALE NADAL WIERZYMY W CUD.TRZYMAJ SIE
Nick:Alutka Dodano:2011-05-10 23:44:40 Wpis:Witaj Agnieszko,nie wiem czy jestem odpowiednią osobą,żeby udzielić odpowiedzi na twoje pytanie,bo z padaczką borykamy się "dopiero" rok.Ale jeśli my rodzice nie będziemy walczyć o nasze dzieci,to kto?Na pewno jest ci trudno,po tylu latach walki. I ten ból serca - dlaczego spotkało to "moje" dziecko.Tu nie uzyskamy odpowiedzi,ale musimy robić wszystko by naszym dzieciom żyło się lżej... Pozdrawiam Cię serdecznie,życzę ci dużo siły [którą na pewno masz :) ]
Nick:Agnieszka Dodano:2011-05-10 23:10:29 Wpis:Nie mam już sił. Jak to robicie ludzie, że ciągle tak niezłomnie walczycie z chorobą u swoich dzieci? Ja mam wrażenie, że po 9 latach walki z padaczką córki właśnie doszłam do muru, którego juz nie mam siły przebijać ... Czternaście razy zmieniane leki, kuracja Synacthenem, kallozotomia. Nadal ma napady. Jestem zrozpaczona.
« 1 2 3 4 5 ... 68 69 70 71 72 73 74 75 76 77 78 ... 697 698 699 700 701 »