Witaj na Forum Oli Leśniewskiej...


Wpisz sie do ksiegi.   |   Powrót do strony

« 1 2 3 4 5 ... 69 70 71 72 73 74 75 76 77 78 79 ... 697 698 699 700 701 »
Nick:MAJKA Dodano:2011-05-09 21:49:45 Wpis:Do Ola-mama Emilki.
Jestem po rozmowie z dr.Ujmą i wszystko jest na dobrej drodze.Dzięki ;).Pozdrawiam Majka
Nick:Tomek Dodano:2011-05-08 14:23:11 Wpis:Do Alutka - tak myślę .... nie wsystko co ma charakter napadowy, nagły , powtarzalny ( stereotypowy ) musi być napadem padaczkowym.
pzdr
Nick:Alutka Dodano:2011-05-08 13:39:57 Wpis:Tomku dziękuję raz jeszcze,otworzyłeś mi oczy.Moja córa jest bardzo strachliwa i gwałtownie reaguje na dźwięki.Gdy jakieś ją drażnią,wtedy mruga oczami.A te dwa "napady" pojawiły się właśnie przy takim specyficznym dźwięku,zaczęła mocno mrugać. Ale zaczęłam ją uspokajać i otworzyła oczka.I wszystko było dobrze.Czyli może być tak że to nie są ataki?
Nick:Karo mama Oliwki Dodano:2011-05-08 13:24:07 Wpis:karocin@interia.pl
Nick:Karo mama Oliwki Dodano:2011-05-08 13:23:08 Wpis:Sprzedam lek o nazwie phenhydan 0,1 180 tabl. trzy tygodnie temu sprowadzony z Niemiec.
Nick:Tomek Dodano:2011-05-08 13:02:58 Wpis:Do Alutka - wykonana fotostymulacja ("mrugające czerowne światło") w trakcie EEG nie miała wpływu na wystapienie napadów, natomiast moja propozycja przed wizyta u neurologa jest taka abyś spróbowała nagrać jak obecne napady wyglądają bo z tego co piszesz to należy różnicować pomiędzy napadami epi prowokowanymi dźwiękiem a reakcjami przestrachu ( dość częste zjawisko u dzieci z zaburzeniami neurologicznymi) (mogą sugerować napady epi)
pzdr
Nick:Alutka Dodano:2011-05-08 10:24:01 Wpis:Dziękuję za odpowiedź.Jestem straszną panikarą i zaraz wyobrażam sobie najgorsze.Chciałabym zapytać o te napady. Są one inne niż były (a były typowe,zgięciowe),dziecku przeszkadzają niektóre dźwięki,takie szeleszczące.Wtedy zaczyna mrugać oczami.Sztywnieje i mruga oczkami kilka sekund.Nie mam pojęcia jak zakwalifikować te napady. I wydaje mi się,że dwukrotnie,to właśnie te dźwięki doprowadziły do tych dwóch napadów.I jeszcze jedno pytanie dotyczące eeg.Ostatnio lekarka wykonywała eeg we śnie.Gdy dziecko spało,włączyła taką lampę z czerwonym silnie mrugającym światłem,które skierowała w stronę dziecka.I te światło migało coraz szybciej.Zdziwiło mnie to,gdyż w szpitalu podczas kilku badań eeg,nie używano takiego sprzętu.Proszę mi odpisać,czy mogło to mieć wpływ na wystąpienie napadów?Zaznaczę,że ponad rok nie było,a tydzień po tym właśnie badaniu wystąpił napad.Nie wiem czy szukam dziury w całym.Pozdrawiam
Nick:Tomek Dodano:2011-05-08 10:06:09 Wpis:Do Alutka - spokojnie, jest problem ale nie ma tragedii, myślę że powinnaś to zgłosić neurologowi prowadzącemu, możliwe że podniesie dawkę leku (tego na który była najlepsza odpowiedź)
pzdr
Nick:kaczak33 Dodano:2011-05-07 22:27:31 Wpis:WITAM U NAS TEŻ PO 4-O MIESIĘCZNEJ PRZERWIE POJAWIŁY SIĘ ATAKI,NIE TAKIE MOCNE,JAK WCZEŚNIEJ,ALE SIĘ POJAWIŁY!NAJGORSZE,JEST TO,ŻE NIGDY NIE WIEMY,CO BEDZIE JUTRO...ZA GODZINE...ŻE CHORÓBSKO NIE DAJE ZA
POMNIEĆ...DOBRZE,ŻE MAMY WOKÓŁ SIEBIE LUDZI,KTÓRZY POTRAFIĄ NAS ZROZUMIEĆ.TRZYMAJMY SIĘ POZDRAWIAM
MAMA KUBUSIA
Nick:Alutka Dodano:2011-05-07 20:21:26 Wpis:Witam,rok spokoju minął 1 kwietnia.16-go pojawiły się pierwsze napady po tak długiej przerwie.Dziś drugi,jestem załamana.Po raz kolejny ta okrutna choroba pokazuje że nie dała spokoju mojemu dziecku.Najgorsze w tym wszystkim jest to,że badanie eeg poprawiło się,a później wystąpił napad.Tomku,czy iść do neurologa by zwiększył dawkę leków?Córka ma 19miesięcy i bierze sabril rano i wieczorem po 500mgl,oraz nitrazepam 1/3-3 razy dziennie.Zastanawiam się czy te napady nie są spowodowane tym że waży ponad 10 kg.Chyba szukam na siłę jakiegoś wytłumaczenia a serce mi pęka...
Nick:Ola- mama Emilki Dodano:2011-05-07 18:52:23 Wpis:Do Majki:
Jesteśmy teraz z Emilą na oddziale i dr Ujma jest już w pracy, nie wiem jak z praktyką prywatną. A nie możesz dalej chodzić do neurologa dziecięcego?? Bo powiem szczerze że skończyłam niedawno zajęcia na neurologii dorosłych i oni mają delikatnie mówiąc bardzo blade pojęcie o padaczkach wczesnodziecięcych i w ogóle neurologii dziecięcej.Przynajmniej ci z którymi miałam kontakt. Jedna pani dr nawet pokusiła się o stwierdzenie, że oni nie leczą ludzi z Westem bo na ta padaczkę umiera się jako dziecko, a po puszczeniu nam filmu o padaczce zapytała kogo rozbawiły napady atoniczne. Na szczęście nikogo (oprócz jej chyba), ale to tylko o tym świadczy że bladego pojęcia nie ma kobieta o problemie.
A wracając do neurologów dziecięcych, bardzo fajna jest dr Jędrzejczyk-Góral, myślę że warto zadzwonić i się dowiedzieć czy nie przyjmie 18-letniej pacjentki.
Nick:MAJKA Dodano:2011-05-05 19:19:58 Wpis:Do dr.Tomka.
Bardzo dziękuję ;)
Nick:Tomek Dodano:2011-05-04 21:01:41 Wpis:Do Majka - dr Alina Niedzielska
Nick:MAJKA Dodano:2011-05-04 19:36:33 Wpis:Witam.
Do dr.Tomka.

Doktorze mam do Ciebie prośbę,chodzi o to że potrzebuję namiary na dobrego neurologa z Wrocławia ,ale dla dorosłych,ponieważ z dr.Ujmą w dalszym ciągu jest problem z kontaktem i ponoć jeszcze długo jej nie będzie w pracy,a ja muszę podjąć jakieś decyzje,gdzie udać się z moją juz dorosłą córka.Proszę o jakieś namiary.POZDRAWIAM ;)
Nick:tata oli i basi Dodano:2011-05-04 07:56:19 Wpis:Cześć
Ja ostatnio byłem gwiazdą programu Prosto z Polski , jednej mamia straż miejska zabrałą samochód z ulicy przed Olinkiem , pojechałem z nią do straży , tam kolejka 5 osób każda załątwiana przez zaspanego strażnika 40 minut , czyli ponad 2 godziny stania w dusznej ciasnej poczekalni.Poprosiłem panią z recepcji aby poprosiła szefa zmiany , dowódcę lub kogoś kto mógłby nas szybko załatwić bo dziecko niepełnosprawne i do tego epi. Niestetry babka z recepcji rozkładała ręce że nic nie może zrobić i trzeba czekać , chyba że ludzie z kolejki nas przepuszczą. Nadal prosiłem o kogoś z dowódctwa o szybkie załatwienie sprawy.Przechodził koło nas ktoś starszty stopniem i zapytałem go czy może podjąć decyzję w sprawie samochodu , niech wyda mandat jeżeli jest to konieczne i wypuści matkę z dzieckiem , gość w mundurze udawał że nie rozumie o co chodzi i zapytał jaką decyzję ma podjąć , odpowiedziałem po raz kolejny że jakąkolwiek tylko niech nas wypuści z samochodem , a on na to że właśnie podjął decyzje że idzie do kibla. Wszystko to z telefonu filmował gość siedzxący na poczekalni i następnego dnia była afera bo TVN zrobiło program i pokazali go dowódcy .Niestety nikt nie widział problemu w zachowaniu strażników , a swoją drogą czy samochód z oznaczeniem można odcholowywać z każdego miejsca bo wydaje mi się że jeżeli nie zagraża bezpieczeństwu to straż powinna jakiś czas odczekać zanim odcholuje samochód.Matka zapłaciła prawie 400 pln mandatu za nadgorliwość straży miejskiej , samochód zostawiła na ulicy na 2 godziny.
Pozdrawiam Michał
Nick:iza1 Dodano:2011-05-04 07:31:58 Wpis:Do annasz - nie wiem czy dostałaś mojego maila - w nicku podaję swojego.
Pozdrawiam
Nick:annasz Dodano:2011-05-03 21:11:49 Wpis:do Majki
Super miałyście spacer- dobrze ,że tylko tak to się skończyło. Ale wspomnienie z uśmiechem zostanie.
Tak to już jest,że nasze dzieci powodują różne reakcje wśród ludzi , którzy nie mają pojęcia o niepełnosprawności.

Ps. Kochani trzymajcie jutro kciuki - moja córka pisze od jutra maturę.

pozdrawiam wieczorowo
Nick:MAJKA Dodano:2011-05-03 17:18:25 Wpis:Witam.
Widzę,że jakieś takie pustki się ostatnio zrobiły na forum,dlatego opiszę Wam kochani sytuacje ,która mnie ostatnio spotkała.

Byłam z moją córką Mariką na spacerze jak zwykle,a że Marika to już dorosła osoba(18 lat),więc gdy idziemy to siłą rzeczy zwracamy na siebie uwagę ,bo trzymam Marikę za rękę,ponieważ córka potrzebuje asekuracji,w pewnym momencie widzę dziewczynę,która idzie z nami ramię w ramię i co jakiś czas kątem oka nam się przygląda na domiar złego była nieźle wstawiona,ja widząc jej dziwne zachowanie zwolniłam kroku myśląc że się od niej uwolnię,ale niestety dziewczyna podeszła i z grubej rury pyta mnie,,czy wy jesteście" razem,więc ja jej odpowiadam ,,Kobieto to moja córka",ale ona nie daje za wygrana i mówi do mnie że ją to nie obchodzi ale czy my jesteśmy parą,najpierw mnie zamurowało a potem rozbawiło,bo powiem szczerze od jakiegoś czasu spodziewałam się ze ktoś tak może pomyśleć ale nie myślałam że powie mi to prosto w twarz.Gdy powiedziałam do niej czy nie widzi że córka jest niepełnosprawna było jeszcze gorzej bo za wszelką cenę chciała mi pomóc,pomimo tego że powiedziałam jej że nie potrzebujemy pomocy.Finał spaceru był taki że moja Marika złapała idącą obok nas dziewczynę za rękę i nie dość że Marika szła ciągnąc mnie w swoją stronę to pijana dziewczyna szła w swoją stronę,a ja koło nich jak chorągiewka.Teraz gdy sobie przypominam ten spacer śmiech mnie ogarnia,bo to musiał być zabawny widok,tym bardziej że gdy powiedziałam do dziewczyny żeby puściła rękę mojej córki była bardzo zbulwersowana i zapytała mnie podniesionym głosem ALE DLACZEGO!!!!!!!!!!
Tak wyglądał nasz wiosenny spacerek,mam tylko nadzieje że więcej taki się nie powtórzy.
Pozdrawiam w zasypany śniegiem,majowy dzień MAJKA
Nick:annasz Dodano:2011-05-02 19:47:40 Wpis:Do Izy - dziękuję ci bardzo.
Napisz mi maile to wyślę ci zeskanowaną ulotkę leku. Może łatwiej będzie się dogadać z farmaceutką.
anna_szymanek@o2.pl

jeszcze raz dziękuję
Nick:iza1 Dodano:2011-04-28 20:56:59 Wpis:Do annasz: Czy możesz podać konkretną nazwę tej wlewki? Goska coś się nie może dogadać z fermaceutką (i to napewno nie chodzi o klopoty jezykowe) bo "ona mi takiego leku nie moze znalezc, bo jak wpisze w komputer ten chloralhydrat rectiole to jej duzo lekow wyskakuje no a ona mi nie moze nic polecic bo to lekarz ma tylko do tego prawo, to wykracza jej zasieg kompetencji i gdybym np.podala nazwe leku to ona mogla by powiedziec czy jest dostepny czy nie". Nie wiem czy dobrze rozumuje, ale z samego tego faktu wynika ze cos takiego jest dostepne, choc moze nie w formie wlewek... Tak czy inaczej podaj moze konkretna nazwe.
pzdr
« 1 2 3 4 5 ... 69 70 71 72 73 74 75 76 77 78 79 ... 697 698 699 700 701 »