|
Nick:mariolawz
Dodano:2011-04-19 10:12:38
Email:mlapr.ipowl@azwwza@lwopi.rpalm
Wpis:Depakinę chronosfera brał w dawce 350 0 350 co 3 dni 50 mniej Filip waży 24 kg.Do tego topamax 125 0 150 i neurontin 3 x 200.
|
|
|
|
|
|
|
Nick:Tomek
Dodano:2011-04-19 07:39:08
Wpis:Do AnnaSz - wysłałem zapytanie o wodzian chloralu do apteki szwajcarskiej - bo jak przeglądałem netowe apteki niemieckie to brak w ofercie - ale zastrzegam nie szprecham po niemiecku i faktycznie jest inaczej.
O tej aurze to raczej długa dyskusja... a stwierdzam u siebie przesilenie wiosenne i problemy emocjonalne wieku średniego - czyli najlepiej zadzwoń zawsze po 21
Do mariola - a z jakiej dawki depakiny schodziłaś (przy jakiej masie dziecka lub stężeniu we krwi ?) tak bywa, że trudno ustalić co wpływa na stan chorego jak się jedno włącza a drugie odstawia.
pzdr
|
|
|
|
Nick:mariolawz
Dodano:2011-04-18 22:13:53
Email:mlapr.ipowl@azwwza@lwopi.rpalm
Wpis:Do Tomka.Nie pisałam kilka dni bo obserwowałam zachowanie Filipa .Napady toniczne uspokoiły się ,ale przestałam odstawiać depakinę od tygodnia.Tylko że teraz jesteśmy na 3 lekach i diecie.Filip ma takie zatrzymania ale bez utraty świadomości,bez upadków ,nie zauważyłam aby to były serie napadów .Fakt że więcej śpi ,ale to chyba z powodu dużej ilośći leków.Tak naprawdę to nie wiem czy te sensacje nie były związane z tym że za szybko odstawiałam depakinę .Filip kwas walproinowy brał od początku,do tego różne kombinacje sabril bez efektu .najlepiej zareagował z topamaksem który bierze do dziś.teraz nie wiem w jakim tempie odstawiać depakinę.
|
|
|
Nick:annasz
Dodano:2011-04-16 23:48:54
Wpis:Tomku- Adam nie wyrósł z padaczki - ma 2-4 napadów w roku .. Jak nie wstanie rano i śpi do 12stej - wiadomo ,że miał napad.
Ale ostatnio stało się coś dziwnego- przez cały dzień zachowywał się jakoś nienormalnie , był pobudzony , roześmiany, wszystko szybko chciał zrobić , ok 18- stej - padł- tzn. leżał sobie cichutko, sprawdzałam,czy nie ma gorączki. Nie miał. O 20-stej - poszedł spać , było mu wszystko jedno. Szybko usnął . Po 10 minutach w trakcie snu zerwał się z krzykiem i miał napad, taki jak kiedyś ciężki i długi. Musiałam użyć wlewki. Czegoś takiego nie mieliśmy przez ok 4 lat.
Adaś w październiku kończy 12 lat- nie wiem kiedy chłopcy zaczynają dojrzewać , ale boję się tego okresu , właśnie z uwagi na padaczkę. Bo podobno w tym okresie padaczka szaleje.
W Niemczech kupowałam wlewki systematycznie. Nigdy się bez niej nie ruszam. A teraz już będziemy mieli wielki problem. Bo w razie czego nie będę mogła pomóc Adasiowi.
Zastanawiam się nad tym zachowaniem Adasia, czy ta może wyglądać aura?
|
|
|
Nick:Tomek
Dodano:2011-04-16 08:35:12
Wpis:Do iza 1 - to nie jest dygresja... tylko istotny głos w dyskusji nt skuteczności i tolerancji leku p/padaczkowego.
pzdr
|
|
|
Nick:iza1
Dodano:2011-04-16 06:32:06
Wpis:Do Tomka: Mała dygresja od nas - dla nas phenytoina okazała się zdecydowanie najlepszym spośród wszystkich leków p/padaczkowych...
Pozdrawiam
|
|
|
|
Nick:Tomek
Dodano:2011-04-15 22:57:59
Wpis:Do karola01- pierwsze pytanie co to jest? a kolejne jaka przyczyna ( a tych może być wiele)
|
|
|
|
Nick:karola01
Dodano:2011-04-15 21:17:22
Email:klapr.otlean0o1@@1o0naelto.rpalk
Wpis:a moze byc to spowodowane niedotlenieniem mozgu po przez reflukc (spore ulewanie) wczesniej takie napady nie wystpowaly dopiero po wymiotach i stwierdzeniu poprzez usg brzuszka ze ma refluks zoladkowo-jelitowy. Usg glowy jest prawidowe wiec czy jest mozliwosc ze eeg glowy bedzie inne (zmiany w mozgu) ?? dziekuje za szybka odpowiedz
|
|
|
Nick:Tomek
Dodano:2011-04-15 20:21:05
Wpis:Do Karo mamy Oliwki – ... tu specjalnie nie pomogę gdyż osobiście nie toleruję tego leku ( w leczeniu stanu padaczkowego owszem ale w przewlekłej terapii….., nie mam przekonania , możliwe dlatego, że mam złe doświadczenia ( mój serdeczny kolega który stosuje fenytoinę uważa ,że mam zalegania afektu i pewnie coś w tym jest )
Do karola01- mało prawdopodobne aby tak wyglądał reflux żołądkowo przełykowy, z opisu niepokojąco… raczej na napady padaczkowe o zlokalizowanym początku jeśli to się powtarza konieczny kontakt z lekarzem .
Do AnnySz - coś się dzieje czy się lek przeterminował? bo chyba Adaś wyrósł z padaczki
pzdr
|
|
|
|
Nick:karola01
Dodano:2011-04-15 14:27:51
Email:klapr.otlean0o1@@1o0naelto.rpalk
Wpis:Witam. Proszę o pomoc... Moja córka ma 9 miesiecy około 3 tyg temu zwymiotowala pojechalismy do szpitala okazalo sie ze ma refluks... nastepnie po tym dziecko w trackie snu byc moze w trakcie wybudzania sie dostala atak tak jakby padaczkowy... oszy szeroko otwarte wzrok siekorawany w prawo i do tego drgawki ... zobilismy jej EEG glowy dalej czekamy na wynik ... teraz tez ma napady ale wyglada to tak ze oczy sa szeroko otwarte wzok wpatrzony w prawa strone i lekkie wykrzywienie prawej stony buzi i wszystko zawsze trwa 5-10 sekund ... prosze o pomoc co to moze byc...
|
|
|
|
Nick:anna sz
Dodano:2011-04-14 22:36:44
Wpis:bardzo wam dziękuję za pomoc
|
|
|
|
Nick:kamilla
Dodano:2011-04-14 19:05:54
Email:clapm.iplwl@aa@lwlpi.mpalc
Wpis:DO MARIOLAWZ. MOJ SYNEK BRAL NEURONTIN I BYLO ZLE.BYL BIERNY,APATYCZNY ,KUBA CHODZI SAM DO TOALETY I PRZESTAL ZACZAL SIKAC W MAJTKI,MIAL OGROMY SLINOTOK,ZMIANY NASTROJU SMIECH-PLACZ,PRZESLAL CWICZYC NA ZAJECIACH,I MIAL KLOPOTY ZE SNEM,ODWROTNIE JAK U CIEBIE WCALE PRAWIE NIE SPAL.LEKARZ KAZAL LEK ODSTWIC
|
|
|
|
Nick:kamilla
Dodano:2011-04-14 18:57:34
Email:clapm.iplwl@aa@lwlpi.mpalc
Wpis:JAK BEDE W APTECE ZAPYTAM O WLEKI ,JAK BEDE TO SIE ODEZWE.
|
|
|
|
Nick:kamilla
Dodano:2011-04-14 18:55:06
Email:clapm.iplwl@aa@lwlpi.mpalc
Wpis:DO KARO MAMA OLIWKI.JA OSOBISCIE KUPUJE LEKI WE FRANKFURCIE NAD ODRA I ZAWSZE NA POLSKA RECEPTE.NIGDY NIE BYLO PROBLEMOW Z RELIZACJA JEJ.POLSKA RECEPTA ROZNI SIE OD NIEMIECKIEJ TYM ZE MY KUPUJEMY LEKI NA 100 % A NIEMCY MAJA REFUNDOWANE.NIEKTORE OSOBY ZE STRONY OLI WYSYLALI MI RECEPTY I ZAWSZE JE REALIZOWALAM.JA DLA SYNA KUPUJE LEKI RAZ W MIESIACU I ZAWSZE RECEPTA JEST REALIZOWANA,NAWET NIE WAZNA JEST DATA NIE TAK JAK U NAS.
|
|
|
Nick:iza1
Dodano:2011-04-14 15:41:11
Wpis:Do annasz: Leki z Niemiec sprowadzam od ok. 5lat. Najpierw petnidan, od 2 lat phenhydan. Zawsze miałam polską receptę, leki kupowane były w różnych częściach Niemiec przez 3 różne osoby i nigdy nie było z tym najmniejszego problemu.
Jeszcze dziś wyślę maila do koleżanki żeby sprawdziła Wam te wlewki. Odezwę się jak będę wiedzieć coś konkretnego. Postaram się też dowiedzieć czy nie ma ich przypadkiem w Anglii.
pzdr
|
|
|
Nick:annasz
Dodano:2011-04-14 14:48:23
Wpis:do izy1- Nie słyszałam,ze można kupić w Niemczech lek na polską receptę. A ja zawsze kombinuję aby wystawił lekarz niemiecką. Czy jak będziesz w aptece możesz się zapytać czy jest możliwość ściągnięcia chloralhdrat-Rectiole-3mg - wlewki . Kupowałam ją od 8 lat , w chwili obecnej przestali ją produkować.
I mam problem.
Czy ktoś z was kochani ma jakiś znajomych poza granicami Polski. I czy możecie się spytać aby ktoś sprawdzić czy gdzieś można kupić gotową wlewkę , która nie zawiera relanium. Właśnie Chloralhydrat-Rectiole, była super. A ja miałam komfort psychiczny ,że w skrajnych napadach miałam lek, który przerywał napady. Obecnie znów zostanie nam tylko nadzieja,że jakoś to będzie.
|
|
|
Nick:iza1
Dodano:2011-04-14 12:28:48
Wpis:Do Karo mama Oliwki: Phenhydan bez problemu kupisz na polską receptę. Proś tylko receptę na 200szt - wychodzi bardzo ekonomicznie. Jeżeli się dobrze oriętuję można go dostać też w przygranicznych miejscowościach np. Zgorzelcu - oni sprowadzają go z Niemiec. Ja sprowadzam go ze Stuttgardu wiec w tym zakresie nie pomogę... Tylko, pamiętaj, że nawet w typowo niemieckiej aptece trzeba go zamówić.
Pozdrawiam
|
|
|
Nick:Karo mama Oliwki
Dodano:2011-04-14 08:21:11
Wpis:Do dr Tomka:
Jak dzieci z epi tolerują ten lek? Pozdrawiam.
|
|
|
|
Nick:Karo mama Oliwki
Dodano:2011-04-14 07:57:08
Wpis:Czy ktoś z forumowiczów kupował w Niemczech lek o nazwie Phenhydan? Czy Polska recepta jest brana pod uwagę? Czy lek jest dostępny w aptekach niemieckich? W jakiej aptece najbliżej granicy można go kupić? Bardzo proszę o pilną odpowiedź w miarę możliwości. Pozdrawiam.
|
|
|
Nick:Tomek
Dodano:2011-04-14 07:25:40
Wpis:Do mariolawz- są napady toniczne, a czy inne typy napadów też obserwujesz? zwróć szczególną uwagę czy nie ma napadów nieświadomości ( wyłączenia, jak układają się w serię to można "odnieść wrażenie" że dziecko jest ospałe, apatyczne, bez kontaktu i np. nie kontroluje zwieraczy, niezależnie czy to jest przyczyną należy uwzględnić złą tolerancję neurontinu.
pzdr
|
|
|