Witaj na Forum Oli Leśniewskiej...

« 1 2 3 4 5 ... 78 79 80 81 82 83 84 85 86 87 88 ... 697 698 699 700 701 »
Nick:AndrzejŁ Dodano:2011-03-02 12:57:52 Wpis:Tez chciałbym się dowiedzieć czegoś o efektach delfinoterapii. A co sądzi o tym Dr Tomek?
W necie znalazłem ceny. I tak 1 tydzień, a w zasadzie 4 dni po 20 min to koszt około 10 000 zł (Krym), a 2 tygodnie (10 dni terapii)to koszt 30 000 zł.
Nick:iza1 Dodano:2011-03-02 09:14:09 Wpis:Do Emilka: Nie bylam nigdy na delfinoterapii, ale musiasz wziazc pod uwage fakt, ze cena turnusu to chyba ok. 9000zl, a dla uzyskania efektow potrzeba calej ich serii.Ale moze niech wypowiedza sie inni ;)

A ja pilnie potrzebuje numer tel. do dzieciecego oddzailu zakaznego we Wroclawiu na Bujwida. Wszystkie nr-y ktore udalo mi sie narazie znalezc w necie sa nieaktualne :(.
Z gory wielkie dzieki
Nick:emilka Dodano:2011-03-02 08:47:38 Wpis:PILNE!! Bardzo proszę wszystkich którzy mieli doświadczenia a delfinoterapią o wypowiedz.
pozdrawiamy Emila i Szymon
Nick:Alutka Dodano:2011-02-28 12:43:38 Wpis:Dziękuję Tomku za wyczerpującą odpowiedź,tego było mi trzeba. Można powiedzieć,takiego kopa ;) W pozytywnym znaczeniu.
Nick:Tomek Dodano:2011-02-28 07:58:20 Wpis:Do Alutka
„Można więc powiedzieć,że zostaliśmy zostawieni sami sobie,wizyta u neurologa co 2,5 miesiąca,która trwa 5 minut i polega na postukaniu młoteczkiem.Najgorsze,że jest to jedyny neurolog w naszym mieście. Mam pytanie do Tomka,co byś nam radził? Odpuścić sobie te badania,czy wizytę prywatną u dobrego neurologa? Nie chciałabym u niego usłyszeć tego samego,co u naszej neurolog.”
No to wyobraź sobie, że przyjechałaś z dzieckiem na prywatna wizytę do neurologa- po pierwsze wypyta Cię o przebieg ciąży, poród , stan dziecka po porodzie i jego dalszy rozwój , wypyta o napady ich obraz, badania i przebieg leczenia , zbada przedmiotowo dziecka i stwierdzi to i to- powinien poświęcić na to zdecydowanie więcej czasu niż Twoja „rejonowa” neurolog ( gdyż ona już tą wiedzę posiada i zapisała sobie w dokumentacji ambulatoryjnej) . Padaczka ma charakter taki jaki ma ( co wynika z podstawowego problemu rozwojowego mózgu) , pomimo tego udało się wyeliminować napady na takim zestawie leków a jednocześnie pomimo wady rozwojowej dziecko robi postępy w rozwoju ( można przyjąć hipotezę - gdyby były napady czy pogorszenie zapisu EEG to postęp w rozwoju byłby zerowy) .Idziemy dalej , załóżmy że nowy neurolog zleca teraz wykonanie badania EEG – wariant pierwszy – zapis nie wykazuje padaczkokształtnych elementów – to wspaniale – jest dobrze – utrzymujemy leczenie – bo i przyczyna padaczki znana i krótki czas leczenia. wariant drugi – zapis nieprawidłowy – przy tak poważnym problemie jaki dziecko ma to należy się spodziewać zmian w EEG – ale napadów padaczkowych nie ma . Pytanie w jakim celu zlecono EEG –1. kontroli leczenia ? były napady nie ma napadów – akurat do tego nie jest potrzebne w tej chwili EEG , 2. możliwe, że są napady ale ich nikt nie widzi? To trzeba wykonać wielogodzinne zapisy videoEEG – w warunkach krajowych bardzo trudne i tak netowo to nie widzę wskazań. to ja utrzymałbym takie leczenie jakie. 3 dla uspokojenia rodziców i siebie że cos wykonałem? ważny argument ale nie kardynalny. Badanie EEG jest wielce pomocne w neurologii ale to nadal tylko badanie dodatkowe.
„Można więc powiedzieć, że zostaliśmy zostawieni sami sobie,wizyta u neurologa co 2,5 miesiąca” przy takim stanie stacjonarnym dziecka ( mam na myśli napady padaczkowe) to wizyty lekarskie nie są rzadkie, natomiast równie ważne a może nawet i ważniejsze od wizyt neurologicznych jest wieloprofilowe usprawnianie dziecka i te postępy o których piszesz są bardzo budujące i oby tak dalej.
pzdr
Nick:Alutka Dodano:2011-02-27 21:41:04 Wpis:Witam,również bardzo dziękuję Tomkowi za obecność na forum i pomoc :)
Śledzę,te forum od kwietnia,czyli od wykrycia u mojej córci padaczki. Jak wielokrotnie pisałam,po pierwszej dawce Sabrilu napady ustąpiły i jest tak do dzisiaj.Od maja przyjmuje Sabril i Nitrazepam.W sierpniu miała ostatnie eeg w szpitalu.I to była nasza ostatnia wizyta,gdyż dziecko nie ma napadów. Pytałam naszej pani neurolog o kontrolne eeg i powiedziała,że jeśli wystąpią napady to wtedy zrobi. Nie wiem co robić,cieszymy się,że córka nie ma napadów,ale ich brak nie świadczy o tym,że eeg jest prawidłowe - zwłaszcza,że prędzej nie było. Można więc powiedzieć,że zostaliśmy zostawieni sami sobie,wizyta u neurologa co 2,5 miesiąca,która trwa 5 minut i polega na postukaniu młoteczkiem.Najgorsze,że jest to jedyny neurolog w naszym mieście. Mam pytanie do Tomka,co byś nam radził? Odpuścić sobie te badania,czy wizytę prywatną u dobrego neurologa? Nie chciałabym u niego usłyszeć tego samego,co u naszej neurolog. Co do rozwoju córki,to opanowała główkę,świadomie zaczyna interesować się otoczeniem.Zaczyna gaworzyć,a także trochę zaczęła dźwigać główkę. Na ćwiczeniach zaczęła asekurować się przy zmianach pozycji.Każde minimalne osiągnięcie jest ogromną radością,którą zna wielu rodziców z forum :) Pozdrawiam Wszystkich serdecznie i dziękuję,że jesteście i służycie radą :)
Nick:mariolawz Dodano:2011-02-24 21:42:27 Wpis:Mam pytanie w sprawie neurontinu może rodzice mają doświadczenie w podawaniu tego leku, jak on wpływa na dzieci.My mamy topamax ,depakinę chronosfere,dietę ,wprowadzamy neurontin .Po wprowadzeniu całej dawki mam wycofać depakinę.proszę o informacje mariolawz
Nick:Urszula Dodano:2011-02-24 00:21:30 Wpis:Do dr Tomka

Nie jestem neurologiem tylko terapeutą. Wynik badania EEG ocenia neurolog przed i po terapii.
Nick:tata oli i basi Dodano:2011-02-23 23:49:54 Wpis:Witam wszystkich,
Dziękuję Tomkowi za już chyba z 8 lat na tym forum , bez ciebie to forum dawno by poległo w masie tematycznych forum różnych stowarzyszeń i fundacji.Tam ludziska są przeważnie anonimowi i oprócz historii zatroskanych rodziców i pytań w powietrze lub odwołujących się do doświadczenia innych rodziców fora owe są mało rzeczowe i oprócz chwilowej ulgi lub ponarzekania na los nie dzieje się nic konkretnego.Dobrze że to forum ma taką formułę i że nie zmieniliśmy je na modłę wszystkich innych.Nasze forum jest jak życie codziennie się zmienia , przychodzą nowi rodzice , starsi podzielą się doświadczeniem na bierząco , rady Tomka często są tymi bardziej zrozumiałymi niż te które dostliśmy w gabinecie u swojego lekarza prowadzącego dziecko w gabinecie. Czasmi kogoś poniesie , czasami ktoś coś źle zrozumie , jak to w życiu. Moje zdanie na tematy poruszane kilka lat temu pewnie się zmianiło więc dobrze że na bierząco można pokomentować , podzielić się z innymi a resztę i to co było zostawić gdzieś daleko za sobą.Rzadko piszę na forum bo czasu niewiele przy dwójce dzieci w domu ale wszystkie wpisy przychodzą mi na skrzynkę mailową i jestem zawsze na bierząco.Drugie , zdrowe dziecko naprawdę tak zmienia kąt patrzenia na chorobę pierwszego że mimo tragicznego stanu napadowego Oli , w domu jest jaśniej a zdrowy uśmiech Baśki leczy nasze zdruzgotane nerwy.
Pozdrawiam michał
Nick:Tomek Dodano:2011-02-23 23:36:44 Wpis:Do EdytyH - dzięki , 4 kilo schudłaś? a z czego? sprawdziłem na zdjęciach ze zjazdu -szczuplutka prawie chucherko. ;)
pzdr
Nick:Tomek Dodano:2011-02-23 23:28:43 Wpis:Weroniko - padaczkę rozpoznaje się na podstawie obecności napadów padaczkowych a nie na podstawie tego czy mózgowie w badaniu TK lub RM jest prawidłowe czy nie. Badania TK lub MR wykonuje się po to aby ustalić czy jest anatomiczna - strukturalna przyczyna że komórki nerwowe -kory mózgowej reagują nad reaktywnie doprowadzając do napadów padaczkowych.
Czym innym jest struktura mózgu - czytaj budowa - anatomia a czym innym jest czynność.
Owszem często przyczyną padaczki są zmiany strukturalne - wady rozwojowe, guzy, zmiany po urazach mózgu , krwawieniach niedotlenieniu etc ale często osoby z padaczką maja prawidłowy obraz mózgowia w badaniach obrazowych (TK.MR)
Badanie TK głowy u Twojego dziecka zlecono nie dlatego że dr Skorupska ma wątpliwości czy to padaczka czy nie - bo to już zostało ustalone - tylko aby wykluczyć zmiany strukturalne które mogą być przyczyna padaczki- i takie zmiany strukturalne mózgu TK głowy wykluczył.
Na stronie głównej Oli są odniesienia dt padaczki dość przystępnie napisane , jest też link do strony Rafała znajdziesz tam artykuł o padaczce który kiedyś popełniłem głównie dla rodziców – może będzie pomocny .
pzdr
Nick:edytah Dodano:2011-02-23 23:28:40 Wpis:A i ponawiam propozycje:-jesli na tym forum jest ktos zainteresowany kombinezonem thera togs 400-to mozemy odstapic za pol ceny.
Nick:edytah Dodano:2011-02-23 23:22:29 Wpis:Dziekuje MAJKA za odpowiedz.Rzeczywiscie cala ta procedura mogla Cie dotknac i sie nie dziwie,potraktowali corke jak osobe chora psychicznie.Dzwonilam do sadu i kwota 500zl jest wlasciwa-moze za to ,ze do domu przyszli wzieli wiecej?Szkoda tylko ,ze zeby udowodnic zaleznosc dziecka od rodzicow trzeba jeszcze placic:(Musze stawic sie na rozprawe w Polsce ale nie musze tego robic przed 18tym rokiem zycia.Syn bedzie mial paszport wazny 10 lat,a tu na wyspie nic innego miec nie musi.
Pytasz Tomku-jak to tu wyglada?Dla wszystkich niepelnosprawnosc jest tu niepelnosprawnoscia niezaleznie od wieku.Jesli dziecko jest niepelnosprawne od urodzenia-nic sie nie zmienia w jakims tam prpgu wiekowym-nadal rodzice sprawuja nad nim nadzor.Ubezwlasnowalnianie jest rzecza ostateczna i robi sie to w wyjatkowych sytuacjach.Poniewaz tu mieszkam-obowiazuja nas tutejsze przepisy-moze przez te 10 lat cos w ustawodawstwie panstw sie zmieni i wprowadza wreszcie ujednolicone przepisy unijne-bo wlasnie tak chyba to powinno wygladac.To samo sie tyczy np zasilkow na niepelnosprawnych-przez brak plynnosci przepisow syn i ja mamy rok przerwy -ja w opiece nad synem-on w niepelnosprawnosci-bo w Polsce jus sie nam nie nalezlay=przekroczony dochod-a w Anglii jeszcze nie.
A co do diety:)Maz 5 kilo mniej -ja 4-na Dukanie jedziemy:)Chleb -wspomnienie...Trzymam kciuki za diete.Pozdrowienia dla wszystkich.
Nick:weronika Dodano:2011-02-23 22:44:51 Wpis:hey :) czyli wychodzi na to ze moj Synek nie ma padaczki ????? pozdrawiam
Nick:Tomek Dodano:2011-02-23 22:36:19 Wpis:Witam - obecnie to mnie wyprowadza ( ale na krótko ) z równowagi zapach świeżego pieczywa ;)

Do mamy misi - napisałem prywatną wiadomość.

Do Weroniki :)

badanie TK głowy w pierwszej kolejności miało ocenić mózgowie tzn . stwierdzić czy są jakieś nieprawidłowości anatomiczne, strukturalne odpowiedzialne za napady padaczkowe-obraz mózgowia jest prawidłowy. Natomiast "przy okazji" prześwietlenie głowy wykazało zmiany zapalne w zatokach obocznych nosa - możliwe że jest wyrazem aktywnego stanu zapalnego w górnych drogach oddechowych lub stanem po infekcji-powinien to ocenić laryngolog i nie sądzę aby z tego powodu synek wymagał leczenia szpitalnego - oczywiście decyduje lekarz prowadzący.

pzdr
Nick:weronika Dodano:2011-02-23 21:35:21 Wpis:Witam! co do mojej wczesniejszej wypowiedzi to jesli kogos urazilam to PRZEPRASZAM ale bylam juz u tylu lekarzy ze mnie krew zalewa!!! nie wiem co mam juz sama o tym wszystkim myslec:( tak mowilam ze Kubus nie mial atakow bo ja o nich niewiedzialam mowiono mi ze to wylaczenia przez adhd! a teraz dwoch neurologow potwierdzilo mi ze to padaczka-nie mialam wczesniej bladego pojecia o padaczce a raczej tylko jeden jej obraz czyli drgawki... dzisiaj jestesmy po tomografii glowy i juz wiem ze nie jest dobrze a mianowicie MASYWNE ZMIANY ZAPALE W KOMORKACH SITOWYCH, ZATOCE KLINOWEJ, SZCZEKOWEJ, ZWLASZCZA PO PRAWEJ. dzwonilam do pani dr i kazala jutro rano przyjechac na wizyte z plyta i opisem- Kubus moze isc do szpitala:( czego bardzo sie boje! wypowiedz dr Tomka odebralam raczej negatywnie moze to wynika z braku wiedzy na temat padaczki- za co raz jeszcze PRZEPRASZAM. OCZYWISCIE JAKO MATKA ZROBILABYM WSZYSTKO ZEBY MOJ SYNEK BYL ZDROWY! OTO reszta opisu; badanie kt glowy wykazuje uklad komorowy nie poszerzony, bocznie nie przemieszczony. przestrzenie podpajecznowkowe w normie. zarowno przed jak i po dozylnym podaniu s.c bez cech obecnosci procesu wypierajacego. pozdrawiam
Nick:mama misi Dodano:2011-02-23 21:32:32 Wpis:do dr.Tomka-Emilcia od wczoraj robi siku w majteczki chciarz od ok. pół roku już załatwiała się na nocnik a pampersa miała tylko na noc.Jest ogulnie słaba i się często "wyłancza" i właśnie wtedy robi siku.Niewiem czy to może być przez atak czy może za zmianą leku,jak już wcześniej pisałam bierze depagyne teraz zwiększona dawka 200-0-200.
Bardzo dziękuje.
Dobze że jesteście :-)
Nick:Kinia Dodano:2011-02-23 21:00:22 Wpis:Obszar zagadnień poruszonych na tym forum świadczy o złożoności problemów padaczkowych. Nie ma jednej recepty i jednego rozpoznania. Trzeba też pogodzić się z faktem, że padaczka to nie choroba typu katar, choć i on często wraca z niewiadomej przyczyny. Na tym forum wiedza i informacje udzielane przez każdego uczestnika to cenne źródło i za każdą uwagę, poradę i takze krytykę należy podziękować. Każda matka, kazdy rodzic chciałby choroby dzieci wziąźć na siebie ale wtedy nie miałby kto naszych pociech kochać. Zatem należy walczyć i nie bać się prawdy i diagnoz ale szukać najlepszych rozwiązań dla swojego indywidualnego przypadku.
Ja choć jestem na forum od niedawna to z całego serca dziekuję dr Tomkowi za porady internetowe a innym rodzicom za cenne informacje i słowa wsparcia. Kinia
Nick:Ola- mama Emilki Dodano:2011-02-23 20:18:16 Wpis:Do Tomka:
Ja za to wiem, że "koledzy lekarze" racji nie mają i w imieniu swoim i innych rodziców, którzy świątek piątek czy niedziela mogli zawsze zapytać o radę, nie czekając na wizytę i nic nawet za to nie płacąc, dziękuję Koledze za to, że jest na tym Forum.
A Weronika się chyba trochę zagalopowała, bo najpierw pisze, że dziecko miało pierwszy napad, co nie jest jeszcze żadną podstawą do rozpoznania padaczki, a potem jest bardzo oburzona, że doświadczony neurolog ma wątpliwości co do tego rozpoznania. Tak jakby ktoś tutaj źle życzył Jej czy też Jej Kubusiowi.
W każdym razie po takim poście, kiedy to na pewno zrobiło się Koledze przykro, ja dla równowagi chcę powiedzieć, że jestem z tych rodziców, którzy są naprawdę za pomoc wdzięczni.
Nick:Tomek Dodano:2011-02-22 23:33:08 Wpis:Do weroniki - staram się tak odpowiadać aby osoba zadająca pytanie czy zgłaszająca problem zrozumiała co mam do przekazania, odpowiadając stawiałem i Tobie i sam sobie pytania. Wynika z tego że u Twojego dziecka rozpoznano padaczkę z napadami drgawkowymi i bezdrgawkowymi a czy te ostatnie to typowe napady nieświadomości czy częćciowe złożone nie odpowiem, bo ani to co napisałaś wcześniej ani wynik EEG na to nie wskazywał. Kolejny dowód jak trudno diagnozować przez internet.
Możliwe, że racje mają koledzy lekarze którzy z politowaniem patrzą na moje poczynania na stronie Oli Leśniewskiej.
pozdrawiam i życzę wszystkiego dobrego.
« 1 2 3 4 5 ... 78 79 80 81 82 83 84 85 86 87 88 ... 697 698 699 700 701 »