Witaj na Forum Oli Leśniewskiej...


Wpisz sie do ksiegi.   |   Powrót do strony

« 1 2 3 4 5 ... 83 84 85 86 87 88 89 90 91 92 93 ... 697 698 699 700 701 »
Nick:iza1 Dodano:2011-01-26 05:25:06 Wpis:Tomku, może to nie niskokaloryczne ale ze swojej strony dorzuce pestki z dyni. No i popieram Annesz - do lyzki oliwy - polecam olej z pestek winogron - na czczo - to moglbys sie przemoc. Zawsze mozesz potraktować to jak zalecenie lekarskie, a z tym sie nie dyskutuje ;) - podobno. No i sposob sprawdzony.
Pozdrawiam
Nick:kaczak33 Dodano:2011-01-25 23:59:12 Wpis:WITAM,PODZIĘKOWANIA DLA OSÓB,KTÓRE UTWORZYŁY STRONĘ I MY RODZICE CHORYCH DZIECIACZKÓW Z WSZYSTKICH STRON POLSKI(i nie tylko),MOŻEMY DZIELIĆ SIĘ SWOIMI TROSKAMI,WĄTPLIWOŚCIAMI I CODZIENNOŚCIĄ.JESZCZE RAZ WIELKIE DZIĘKI,POZDRAWIAM
MAMA KUBUSIA
Nick:oewo Dodano:2011-01-25 23:46:34 Wpis:Dr Tomku
Chciałam zapytać czy u dziecka alergika z padaczką można stosować doraźnie hydrocortisonum lub metypred? Dziecko ma częste inhalacje z berodualu,pulmicortu lub flixotide w zależności od objawów.Jednak co do leków doustnych nie jestem pewna, czy moje obawy są bezpodstawne?
Nick:Tomek Dodano:2011-01-25 23:33:56 Wpis:Do AnnySz - o mateńko kochana - droga Anno ( mam słabość do tego imienia) ...ale siemieniaste gluty oliwą ciepłą popijać ? czy wiesz jak wygląda paw horyzontalny ? zostaje przy pkt pierwszym. :)
pzdr
Nick:annasz Dodano:2011-01-25 22:34:42 Wpis:dr Tomku- no to
1. suche śliwki
2. na noc wypić siemię lniane
3. a przed śniadankiem kieliszeczek - nie nie - nic mocniejszego ale ciepłej oliwy . Jest taka, która nie śmierdzi i dobrze smakuje - dostępna w dużych sklepach - ma srebrną butelkę plastikową wraz z obrazkiem czarnej porzeczki i orzechów. To podobno da się wypić. Adaś to kiedyś pił ze smakiem.
Nick:annasz Dodano:2011-01-25 22:29:21 Wpis:PROSZĘ WSZYSTKICH O INTERWENCJĘ W SPRAWIE WPROWADZENIA 23% STAWKI VAT NA TURNUSY REHABILITACYJNE. KLIKAJAC W PONIŻSZY LINK MOŻESZ ZŁOŻYĆ SWÓJ PODPIS POD SPRZECIWEM WOBEC TAKIEGO ROZWIĄZANIA.

NOWY PODATEK SPOWODUJE WZROST CENY I TAK DROGIEJ JUŻ PRYWATNEJ REHABILITACJI.

PROSZĘ WAS O POPARCIE TEJ PETYCJI.

Olga Hawryluk



http://www.petycje.pl/petycja/6383/sprzeciw_w_sprawie_wprowadzenia_23procent_podatku_vat_na_turnusy_rehabilitacyjne.html
Nick:Tomek Dodano:2011-01-25 21:59:00 Wpis:Do mamy Kuby - możliwe, że się odezwą,
na portalu fundacji neuronet
http://www.neuronet.pl/index.php?option=com_content&task=blogcategory&id=46&Itemid=90
masz dwa kontakty - pierwszy to dr Zwoliński - napisz może poda Ci kontakt do rodziców dzieci po tej operacji
a drugi to Joanna Zielińska ( kierownik administracyjny) jej córka jest po tym zabiegu z rewelacyjnym efektem

na forum pisała też kiedyś Jola mama Magdy

pzdr

off topic - jestem na diecie - drugi tydzień - chude gotowane mięso + serki bez tłuszczu + kalafior - matko kochana - smutek mnie ogarnia, depresja wieku średniego, aaaaa i jeszcze coś tam pisaliście o zaparciach - to jakie to sposoby niskokaloryczne( tylko proszę nie jak u Szwejka) ???
pzdr
Nick:emilka Dodano:2011-01-25 19:09:38 Wpis:Tak czytam co piszecie o swoich nastoletnich dzieciach i tą są moje mysli napisane przez innych rodziców, a których ja wole nie przywoływać.
Wiecie jakie było moje pierwsze zmartwienie, kiedy dowiedziałam się ze to padaczka? Ze Szymon nie będzie miał prawa jazdy. Było to zanim poznałam inne dzieci zanim zobaczyłam jak choroba je niszczy.
Teraz koncentrujemy się na nauce chodzenia, a samochód to na później
Nick:annasz Dodano:2011-01-25 17:21:09 Wpis:http://www.rp.pl/artykul/598128_Uslugi-medyczne-wciaz-bez-podatku.html

dot. podatku od usług rehabilitacyjnych
Nick:kasia75 Dodano:2011-01-25 13:48:08 Wpis:Do Majki Dużo, dużo zdrówka ,buziaki dla Mariki,a dla Ciebie MAjko uśmiechu na co dzień mimo wszystko.Ja przy okazji różnych rodzinnych uroczystości przeżywam podobne rozterki jak Ty,wtedy w oku zakręci mi się łza i muszę szybko odpędzać dołujące myśli bo inaczej już dawno bym zwariowała.Masz rację dziwne to uczucie jak patrzysz na kobietę która tak naprawdę zawsze będzie dzieckiem .Moja Iza to też fizycznie nastolatka i bardzo nam rodzicom brakuje tych wszystkich emocji jakie przeżywają rodzice dorastających zdrowych dzieci.Jeszcze raz wszystkiego dobrego dla solenizantki . Na marginesie dodam,że u mnie dzisiaj pod oknem przechadzają się sarny i bażanty i to jest dla nie powód do uśmiechu.Pozdrawiam gorąco Kasia.
Nick:MAJKA Dodano:2011-01-25 12:55:45 Wpis:Witam.
Kochani dziś w moim domu wielkie święto otóż moja Mariczka kończy 18 lat i tak sobie myślę że gdyby wszystko było ok to dzisiaj jako pełnoletnia obywatelka mogła by o sobie decydować,a tak mam taką dorosła a zarazem taką małą niunie,która nie mówiąc potrafi wszystkie swoje emocje pokazać gestami,a w chwilach kiedy jest coś nie tak szybko nadstawia buziaczka żeby ją ukochać,pocałować czy przytulić.Trochę to przykre że ominie ją w życiu jakaś wielka miłość,wielkie uczucie,ale cóż taki los,oczywiście ja jak i reszta domowników,będziemy ją kochać najbardziej jak potrafimy i mam nadzieje że jakoś jej to zrekompensujemy.Trochę naszła mnie chandra i zrobiło mi się przykro,dlatego chciałam się z Wami podzielić moimi dzisiejszymi odczuciami.Szkoda że te nasze dzieci nie mają szansy na to aby doświadczyć tych całkiem fajnych etapów w życiu.Pozdrawiam Majka.
Nick:sabina Dodano:2011-01-25 12:03:26 Wpis:Witam.Co do diety,też mieliśmy ale tylko przez 3 miesiące.Takie małe napady mrugania były dalej ale Ola budziła się ze słowami "nie chcę jeść tego jedzonka".Prawie wymiotowała jak chciałam jej dać coś jeść(a przed dietą była żarłokiem).Były ciągłe nerwy nas wszystkich,napady przy jedzeniu,nieraz nie jadła nic przez 4 dni a efekt był taki że przez 1,5 miesiąca przytyła 2 kg.Zrezygnowaliśmy z diety i niestety niechęć do jedzenia została.Teraz waży mniej niż nawet przed dietą a było to 2 lata temu.Pozdrawiam
Nick:mariolawz Dodano:2011-01-25 10:22:13 Wpis:DoIza1 dziękuję za obszerną odpowiedz i ostudzenie zapędów ,,a nóż będzie lepiej,,mielismy już taką sytuację jak chcieliśmy wprowadzic keprę to wtedy Filip tak rozdygotał się z napadami.Może masz rację żeby cieszyć się tego co mamy.My staramy się dopasowywać posiłki Filipa do naszych .Teraz podzieliłam na 4 porcje,ma częściej a i my możemy z nim zjeść.Teraz mamy wizyte w Warszawie ,ale myślę że pomimo ,,niedogodności ,,nie zrezygnujemy .Pozdrawiam Mariola
Nick:iza1 Dodano:2011-01-25 07:10:32 Wpis:Do mariolawzm: a propo tego ze zawsze chce się większych efektów - ja też chciałam więcej - nie wystarczyło mi kiedyś, ze lekami udało się doprowadzić, ze córka miewała napady tylko w nocy i to nawet nie każdej - średnio co drugą. W dzień mogła "normalnie" funkcjonować. Taki roczny okres sprawił, że miałam nadzieję na więcej... I co? Po wprowadzaniu kolejnych leków było tylko gorzej i to dużo gorzej. Nigdy nie udalo się farmakologicznie doprowadzić ponownie do takiej sytuacji i nie ważne, ze leki były odstawiane, zamieniane. Pewnie to co zrobiliśmy przyspieszyło tylko rozwój choroby, ale po co?? Z dziecka chodzącego (jako tako) w ciągu kilku m-cy stała się dzieckiem leżącym, ze wszystkimi rodzajami napadów z wyjątkiem mioklonii. Tak było przez 1,5 roku do wprowadzenia diety. Poprawa nastąpiła natychmiast ale przez kolejne pół roku było różnie, chwilami bardzo źle. I nagle z dnia na dzień przestała miewać napady. To było kolejne 0,5 roku niesamowitego tempa rozwoju. Zaczęła znowu chodzić, pomału pozbyliśmy się przykurczy, które zaczęły się robić. Poprostu rewelacja. Ale po tym czasie napady zaczęły powracać. Najpierw ledwo zauważalne, potem tylko rano, z czasem było ich coraz więcej. Niestety sytuacja stale się pogarsza. Od dlużego czasu przestała już chodzić i wogóle jest nieciekawie. Ale i tak cieszę się, że ma tylko napady atoniczne. Dieta wykluczyła nam, na chwilę obecną, pozostałe rodzaje napadów - toniczno-kloniczne, toniczne pierwotnie i wtórnie uogólnione, częściowe, nieświadomości... I smiać mi się chce z samej siebie gdy pomyślę, że przeszkadzalo mi, ze córka ma napady co drugą noc. Teraz wycałowałabym kazdego po stopach, gdyby doprowadził do takiej sytuacji... Nauczyłam się jednego - trzeba cieszyć się z tego co się ma, bo zawsze może być gorzej. A najgorzej przekominować! Oczywiście, gdyby pojawił się nowy "cudowny" lek pewnie bym go spróbowała, ale napewno z sercem w gardle. A do kombinacji starymi lekami chyba nikt nie jest w stanie mnie namówić, dopóki nie jest to bezwzględnie konieczne.
A co do diety optymalnej - hmm.... odpuść sobie. Kiedyś, jeszcze przed urodzeniem córki, byłam na niej. Nie powiem - bardzo mi pomogła - byłam na niej nie po to żeby schudnąć, bo nawet odrobinę przytyłam, tylko w celach zdrowotnych - ale, z dzisiejszą wiedzą, nie wiem czy bym sie na nią zdecydowała i to wlaśnie przez tłuszcze zwierzęce. Porównując obie diety zdecydowanie polecam Ci DK. Zresztą na DO masz tylko stosunek 2:1, a wlaściwie nawet mniej bo 2:1:0,5. A sama masz wątpliwości czy 3:1 to nie za malo. Inna rzecz, że człowiek będący na DO ileś lat wylądował ostatnio w szpitalu z niezlym spustoszeniem z tego tytułu - ponoć. Generalnie odradzam - a decyzja należy do Ciebie.
A w temacie Dk i reakcji dziecka na jedzenie - u nas nie mają miejsca sytuacje opisane przez Ciebie i Michała. Może dlatego, że córka praktycznie nie widzi osób jedzących. Po wprowadzeniu sabrilu - czyli od zawsze - dostała takiego apetytu, że zachowywala się jak na sterydach. Dlatego wszelkie jedzenie musiało być zawsze chowane (nawet cytryny, no bo to przecież też owoc który można zjeść ;) ). Gdy przeszła na dietę skończyły się wspólne niedzielne obiadki, zaczęłam unikać wszelkich imprez z jedzeniem. I to dalo efekt. Fakt, że jest uciążliwe, bo, żeby coś zjeść muszę to zrobić w ukryciu, na szybcika, ale idzie się do tego przyzwyczaić. Tak, czy inaczej, myślę, że reakcja dzieci na jedzenie będzie sprawą indywidualną i pewnie to zaważy o jej kontynułowaniu lub nie. My z diety, na dzień dzisiejszy nie mamy zamiaru rezygnować ;).
Pozdrawiam
Nick:mamaKuby Dodano:2011-01-24 23:01:26 Wpis:Witam,
Szukam kontaktu z rodziacami dzieci, u których przeprowadzany był zabieg kalozotomii czyli przecięcia spoiwa półkul mózgowych. Taki zabiegjest rozważany u mojego dziecka i będę bardzo wdzięczna za doświadczenia.
Pozdrawiam,
Nick:kaczak33 Dodano:2011-01-24 22:14:55 Wpis:DO DR.TOMKA
BARDZO DZIĘKUJE ZA ODPOWIEDZ.
MAMA KUBUSIA
Nick:mariolawzm Dodano:2011-01-24 21:06:59 Wpis:U Filipa nie zauważyliśmy związku napadów z nastrojami lub zmianą pogody. Raczej wygląda to tak że po kilku dniach kumulacji musi się wyładować.Nawet w czasie diety nieraz podjadł sobie i to też nie wpłynęło na napady.Ale ostatnio przy zwiększeniu kalorii i podwyższeniu na 2,5 do 1 w związku z napadami głodu mieliśmy powrót do silnych napadów w ciągu dnia odrzucało go jak z procy do tyłu. Efekt to złamany ząb poobijana głowa .Po powrocie do starej diety napady ustąpiły.Teraz przy przeziębieniu Filip prawie nie jadł i podawałam mu jeść wtedy kiedy chciał i co chciał i napadów nie było . oczywiście to była jakby głodówka.Nie wiem czy jest sens męczyć go na diecie .Tez cierpi i płacze gdy widzi jedzenie.Rozmawiałam z kimś na temat diety optymalnej przekonywał mnie o tym że tłuszcze zwierzęce lepiej odżywiają mózg i można stosować ja w padaczce .Co myślicie na ten temat.
Nick:tata oli i basi Dodano:2011-01-24 19:16:37 Wpis:Jeszcze dodam że Ola dzisiaj na widok śniadania , obiadu lub widząc kogoś kto je cokolwiek niemal zawsze dostaje napadu , jest tak podniecona jedzeniem że trudno ją uspokoić co wywołuje serie napadów.To efekt uboczny diety który do dzisiaj odczuwamy
Nick:tata oli i basi Dodano:2011-01-24 19:12:13 Wpis:Cześć
U Oli dieta pomiogła też bardzo szybko w redukcji napadów o ok 50% jednak na tym koniec , żadna kombinacja ze zmianą proporcji nie dawała widocznej poprawy.Nawet wyjście z diety po 3,5 latach nie zmienił stanu napadów u Oli.Do tej pory jemy zgodnie z zasadami diety tylko nie ważymy porcji.Jak każdy dałbym wszystko za ulżenie dziecku w napadach , czy jednak mimo bardzo pozytywanych działań diety są też minusy jej stosowania?Według mnie tak , Ola była bardzo chuda , nie miała wogóle mięśni , same gnaty , siły do chodzenia prawie wcale.Do tego z wiekiem Olka zaczęła bardzo niepokojąco reagować na jedzenie.Była poprostu bardzo głodna na diecie i widząc kogoklwiek jedzącego coś dostawała napadów płaczu , bardzo się denerwowała co w konsekwencji wywoływało napady.Być może popełniliśmy jakiś błąd w obliczeniach , może źle komponowaliśmy posiłki , mimo że na dietę wchodziliśmy bezpośrednio po cycku i Olka nie znała innych smaków jedzenia , łatwo było duże ilości tłuszczu wsadzić w menu , wydaje mi się że Olka po 3 latach diety myślała tylko o jedzeniu!!! Tak więc jeżeli napady się ustabilizowały to moim zdaniem za długo na diecie dzieci być nie powinny.
Pozdrawiam michał
Nick:mariolawz Dodano:2011-01-24 18:55:52 Wpis:Rzadko pisze na forum najczęściej jak mam problem ,ale teraz chcę zapytać rodziców dzieci na diecie i oczywiście dr.Tomka .Od 2 lat jesteśmy na diecie fakt że wchodząc na dietę Filip miał kilkumiesięczny okres ataków których nie mogliśmy niczym opanować. Przez 2 miesiące leżeliśmy w szpitalu, sterydy ,immunoglobulina wszelkie kombinacje leków nawet z clonazepanem i powróciliśmy do leków które Filip brał na początku,ale nie powrócił do czasów kiedy ataki zdarzały się sporadycznie . W takim stanie weszliśmy na dietę .Wielkim sukcesem było że po 2 miesiącach Filip zaczął chodzić samodzielnie bo do tej pory chodził za rękę napady straciły na sile zmniejszyła się ich różnorodność przede wszystkim ni miał już ciągłych wzdrygnięć ,wstrząśnień rąk ,nóg . Ale do czego zmierzam ,Piszę każdy dzień jak wygląda z napadami i właściwie napady ma raz w tygodniu najczęściej nocą nieraz kilka ,nieraz 1 ale w miesiącu mamy od 12 do 20 dni bez napadów.Czytam na forum jak piszą rodzice że napady pojawiają się raz na kilka miesięcy. Nie wiem czy mogę jeszcze oczekiwać lepszej poprawy czy to już kres możliwości diety w naszym przypadku .Trochę jestem zawiedziona tylko takimi efektami fakt że jesteśmy na stosunku 3do 1 .Nie wiem czy próbować jeszcze zejść z dietą ,a może popróbować z lekami od 4 lat jestesmy na topamaxie i depakinie,To nagłe pogorszene mielismy przy zmianie na keprę.Co sądzą rodzice na diecie keto .mariolawz
« 1 2 3 4 5 ... 83 84 85 86 87 88 89 90 91 92 93 ... 697 698 699 700 701 »