Nick:sylwia
Dodano:2011-01-24 15:08:48
Email:slppa.cphwu@tt@uwhpc.appls
Wpis:Do mamaJulki07 napisałaś w którymś ze wcześniejszych postów, że dr Bachański doradzil wam odstawianie Frisium, moja córka też zazywa Frisium, chciałabym wiedzieć jaką opinię na temat tego leku ma dr, czemu namawia was do odstawienia, odezwij się na priva jeżeli możesz
|
|
|
|
Nick:Tomek
Dodano:2011-01-23 21:35:14
Wpis:Do kaczak33 - doświadczenia z rufinamidem nie mam ale wydaje mi się, że jego związek z pleśniawkami jest raczej przypadkowy - wynika że nie zostały ( pleśniawki) doleczone ( nustatyną). Jeśli aphtin nie przyniesie poprawy sugeruję pimafucin( miejscowo oczywiście )
Do cwitomek - owszem nie tyle sama wysoka gorączka co szybka różnica ( narastanie czy spadek). Na marginesie są dzieci z "ciężka" epi które w trakcie gorączki zupełnie są wolne od napadów
pzdr
|
|
Nick:cwitomek
Dodano:2011-01-23 20:52:12
Url:www.michalkowo.pl
Wpis:Ja podzielę się tym, co usłyszałem od dr Bohma:
1. Co do aminikwasów: jego opinia jest jak najbardziej negatywna: jakiś czas temu parę dni przebywał w tej klinice i obserwował metody pracy stosowane w niej. Mówił, że to tylko i wyłącznie są zabiegi nastawione na wyciąganie kasy od zdesperowanych rodziców i nie mają naprawdę żadnych medycznych sukcesów.
2. Co do gorączki: wg jego słów oczywiście gorączka jest groźna dla dzieci z padaczką, ale też bardzo groźne jest jej gwałtowne obniżanie lekami. Zalecał nam, jeśli dziecko ma gorączkę, która trzeba obniżyć, aby najpierw podać dziecku małą dawkę relanium lub cos podobnego, aby zabezpieczyć dziecko przed atakiem, który może wystąpić przy obniżaniu gorączki, a następnie podać lek przeciwgorączkowy (po kilkunastu-kilkudziesięciu minutach, aby relanium zdążyło zadziałać). Twierdzi, że bezpieczniejszym jest podać w takiej sytuacji małą dawkę relanium, niż ryzykować atakiem, który u mojego Michała miał zazwyczaj ciężki przebieg.
Tomku zgodziłbyś się z metodą, którą opisałem w pkt 2?
Pozdrowienia
|
|
Nick:Aga
Dodano:2011-01-23 20:30:35
Wpis:Witajcie, czy Wasze dzieci przy gorączce też mają ataki, ja mojemu synkowi obniżam gorączkę, a i tak ataku nie uniknęliśmy, a bez gorączki nie ma w ogóle ataków będąc na leku Keppra.
|
|
Nick:kaczak33
Dodano:2011-01-23 09:09:21
Email:pmifo.tartszicwoipn@sikkis@npiowcizstrat.ofimp
Wpis:DO DR.TOMKA
WITAM,MAM PYTANIE,OD CZASU WPROWADZENIA INOVELONU-SKUTECZNE DZIAŁANIE-KUBUŚ BORYKA SIĘ Z PLEŚNIAWKAMI,OBECNIE BIAŁY NALOT,PŁACZ PRZY POSIŁKACH.OTRZYMYWAŁ NYSTATYNE(PRZED PODANIEM JEJ UTRZYMYWAŁA SIĘ CHRYPKA,ZMIENIONY GŁOS)PO,USTĄPIŁO,LECZ ZA2DNI JUŻ BIAŁY NALOT.OBECNIE STOSUJE APHTIN,LECZ JUŻ ZMIENIA MU SIĘ GŁOSIK.JAK MOGĘ MU POMÓC,CZY TO Z POWODU WPROWADZENIA
NOWEGO LEKU?POZDRAWIAM MAMA KUBUSIA
|
|
Nick:lida
Dodano:2011-01-22 18:06:39
Email:llipd.kpavj@asnuunsa@jvapk.dpill
Wpis:do dr Tomka! do mamy Kubusia! do Oli(mamy Emilki)! Serdeczne dzięki za porady i dobre słowo.Pozdrawiam Wszystkich...lida
|
|
Nick:Tomek
Dodano:2011-01-22 12:06:04
Wpis:Do Marcina - Ta nazwijmy terapia nie jest dobrze udokumentowana (skąd mam wiedzieć, że to prawda?), możliwe że stosowanie tych preparatów komuś pomogło ( ilu , jakie miały schorzenia ( zakres podawanych schorzeń to przekrój praktycznie przez całą neurologię ( z chorobami genetycznie uwarunkowanymi włącznie ) , co znaczy pomogło? jakie były oczekiwania? Jeśli otrzymujesz jednoczasowo program stymulacji, rehabilitacji , dieta, suplementacja etc. to jeśli pomogło który z zastosowanych równolegle elementów. Czy podają u ilu osób nie przyniosło żadnej poprawy? Znany chwyt – nie obiecuję państwu cudów no ale spróbować można bo nie szkodzi – jako rodzic niepełnosprawnego dziecka będziesz się zadręczał – nie spróbowałem tzn. oszczędzałem na dziecku a buło mnie na to stać. Różnimy się m.in. tym że Ty pragniesz pomóc swojemu dziecku i opinie innych rodziców/netowe są dla Ciebie wyzwaniem i liczy się subiektywna czy obiektywna poprawa ( i ja się naprawdę ucieszę ) ale mnie uczono pewnych zasad w ocenie skuteczności stosowania farmakologii. Znam opinie rodziców ( z tego forum też) wypowiadających się bardzo krytycznie , ale to też nie jest dla mnie akurat argument, że do takiej terapii jestem nastawiony bardzo sceptycznie. Podobna jest opinia czeskich lekarzy . Czy z wyjątkiem zdrenowania portfela może zaszkodzić ? nie wiem, tym się to różni od metod sprawdzonych , chwalą się, że od kilku lat to stosują . Decyzję i tak podejmujecie sami (jako rodzice).
Do Sabiny – są krosty, pediatra uznał że jest ospa – jaki będzie miała przebieg, czy łagodny czy ciężki , jaki stan po ospie nie wiem ? heviran może złagodzić przebieg. Jego sens podawania jest wyłącznie w przypadku wirusa ( Herpes) – opryszczka , ospa
pzdr
|
|
Nick:aga30
Dodano:2011-01-21 17:47:43
Wpis:do Sabiny
Ja też bym nie czekała.Z tego co wiem heviran jest lekiem przeciwwirusowym i nie powinien zaszkodzić.Lekarz wypisujący recepte zapewne wiedział o padaczce dziecka.Moja Wera też ma padaczke i dostawała Isoprinosine - to jest coś na tej samej zasadzie, co prawda nie na ospę ale przy innej infekcji, żeby się dalej nie rozwinęła.Chyba że się mylę to proszę o sprostowanie Tomka
|
|
Nick:kasia75
Dodano:2011-01-21 13:26:41
Email:glrpz.easiireektknoiz@uhcchu@zionktkeeriisae.zprlg
Wpis:Oczywiście post jest do Annasz.Sorry ale jestem dzisiaj strasznie zakręcona.
|
|
Nick:kasia75
Dodano:2011-01-21 13:20:02
Email:glrpz.easiireektknoiz@uhcchu@zionktkeeriisae.zprlg
Wpis:Do Anansz. Dziękuję Ci bardzo .Wieczorem,jak Izunia pójdzie spać wezmę się za lekturę.Mam nadzieję że znajdę jakieś praktyczne rady.Pozdrawiam serdecznie.
|
|
Nick:anansz
Dodano:2011-01-21 12:51:52
Wpis:do Kasi 75 - kasiu - podaję ci link do forum rodziców dzieci niepełnosprawnych- wejdź tam ://www.razem-mozemy-wiecej.com.pl/forum/index.php?topic=234.0
jest trochę postów rodziców dorosłych dzieci. Jest też strona dorosłe życie osób niepełnosprawnych - może coś znajdziesz
|
|
Nick:annasz
Dodano:2011-01-21 12:44:47
Wpis:do Sabiny- ja bym nie czekała
|
|
Nick:sabina
Dodano:2011-01-21 10:52:58
Wpis:Do dr.Tomka.Panie doktorze ja jeszcze raz pytanie o ospe.Mam wykupiony heviran(nie chciała nasza pediatra wypisać-bo nie ma takiej potrzeby),ale pytanie moje jest takie: U Oli wczoraj pojawiła sie już pierwsza krostka,dzisiaj ma już więcej,ale jak na razie bez gorączki.Czy można się jeszcze wstrzymać z podaniem tego leku,czy jest on skuteczny tylko jak pojawiają sie pierwsze objawy.Czy u dzieci z padaczką tylko ta jest obawa że przy gorączce moga pojawić się napady(Ola przy nawet gorączce pow.39 nie miała napadów i właśnie przy gorączce te napady zanikały),czy mogą być inne objawy,powikłania neurologiczne.Chciałabym ją ustrzeć od dodatkowych leków,no i teraz mam dylemat co zrobić.Pozdrawiam
|
|
Nick:MarcinM
Dodano:2011-01-21 09:23:28
Email:mlapr.cwianw@.maiiam.@wnaiwc.rpalm
Wpis:Do Tomka
Bardzo cenie sobie wszystkie uwagi a w szczególności Pana natomiast chciałbym poznać jakieś argumenty. W sieci można znaleźć w zasadzie jeden artykuł (oczywiście same superlatywy) a reszta to jest na temat suplementów dla sportowców
|
|
Nick:Tomek
Dodano:2011-01-20 22:09:04
Email:tlopm.adsezm..mdaizmuir@ckzaazkc@riumziadm..mzesda.mpolt
Wpis:Do Lida – doświadczenia z tym lekiem mam mizerne ( ale to nie miara jego skuteczności oczywiście ) jest jak najbardziej zalecany w ZLG. Tak jak polecała Ola – dr M Krause
Do Marcina M – może ktoś ma inne zdanie nt. aminokwasów ale ja mam takie jak moja babcia która zwykła mawiać ku przestrodze „niech cię ręka boska broni”
Do Kasia 75 – temat jest i trudny i złożony i omawiać go na forum publicznym się nie podejmuję, natomiast konieczne wykluczenie infekcji w drogach moczowych ,posiewy z dróg rodnych w kierunku bakterii , grzybów , pierwotniaków ( rzęsistek pochwowy).
syrop Passispasmina może być pomocny – o resztę zaleceń to proszę na meila( w nicku)
pzdr
|
|
Nick:MAJKA
Dodano:2011-01-20 19:31:39
Wpis:Do Tomka.
Jest na dawce dobowej 300,oprócz tego Keppra 2000,orfiril -1350,jednym słowem szok.Pozdrawiam
|
|
Nick:kasia75
Dodano:2011-01-20 18:02:46
Email:glrpz.easiireektknoiz@uhcchu@zionktkeeriisae.zprlg
Wpis:jestem mamą 12 córki która jest w okresie dojrzewania i mamy problem z jej stymulacją narządów intymnych .Zauważyliśmy z mężem że jest to jej sposób na rozładowanie napięcia związanego często z bólem lub zmęczeniem i kompletnie nie wiemy jak z tym sobie radzić.Chciałabym się poradzić rodziców którzy mają z tym do czynienia u swoich dzieci jak oni postępują w takiej sytuacji.Z góry dziękuję za rady.Pytaliśmy się naszej pani doktor czy są może jakieś leki hamujące popęd seksualny ale mamy wrażenie że ona zbagatelizowała całą sprawę mówiąc że nie należy Izuni na to pozwalać ale to nie jest takie proste.Pozdrawiam gorąco Kasia.
|
|
Nick:Ola- mama Emilki
Dodano:2011-01-20 14:16:16
Wpis:Do Lida:
We Wrocławiu mogę polecić dr Małgorzatę Krause
|
|
Nick:kaczak33
Dodano:2011-01-20 12:25:28
Email:pmifo.tartszicwoipn@sikkis@npiowcizstrat.ofimp
Wpis:MAMA KUBUSIA
do lida
WITAM NASZ KUBUŚ(3LATKA)ZMAGA SIĘ Z ZESPOŁEM WEESTA OD 2,5ROKU.P.DOKTOR WPROWADZAŁA I STOSOWAŁA RÓŻNE KOMBINACJE LEKOWE,BYLISMY PEŁNE 3MIESIĄCE NA DIECIE KETOGENNEJ-LECZ NIC NIE PRZYNOSIŁO OCZEKIWANEGO EFEKTU.OD MIESIĄCA PODAJEMY KUBUSIOWI INOVELON+POZOSTAŁE(FRISIUM,DEPAK.CHRONO)I NASTĄPIŁA ZMIANA O 360*.OCZYWIŚCIE NADAL BOIMY SIĘ JUTRA,ALE CIESZMY SIĘ CHWILĄ...ŻYCZYMY DUUŻO ZDRÓWKA.
POZDRAWIAM
|
|
Nick:MarcinM
Dodano:2011-01-20 12:06:46
Email:mlapr.cwianw@.maiiam.@wnaiwc.rpalm
Wpis:Witam serdecznie po wielu latach nieobecności na forum :)
Mam pytanie odnośnie aminokwasów. Jakie jest wasze zdanie na temat tej terapii. Próbowaliście jej, jakie są efekty i skutki uboczne. Zastanawiamy się z żoną nad wprowadzeniem Filipowi w tej klinice w Pradze, ale zastanawiający jest fakt, że nie ma problemu z terminami, koszty realne do zapłacenia. Na stronie Oli też jest informacja o aminokwasach i także same zalety.
Marcin Mochnacz
|
|