Witaj na Forum Oli Leśniewskiej...


Wpisz sie do ksiegi.   |   Powrót do strony

« 1 2 3 4 5 ... 86 87 88 89 90 91 92 93 94 95 96 ... 697 698 699 700 701 »
Nick:Ata Dodano:2011-01-18 09:45:02 Wpis:Do Ani mieszkającej w Angli...
Witaj. Czytam ze wzruszeniem Twoją wiadomość, tak bardzo w tym co napisałaś widać żal
"nic nie mowi nie je sam pije z butelki nie korzysta z nocnika,nie potrafi pokazac ani zasugerowac co chce" Spójrz na synka inaczej, nie ustalaj celów do pokonania jak zdrowemu dziecku. Spójrz na to co do tej pory zyskaliście. Ja mam synka ze śmiertelną wadą mózgu, dla lekarzy dziecko bez kontaktu, niewarte leczenia,rehabilitacja pewnie nic nie pomoże, ale dla mnie najcudowniejszy skarb.
Na przekór innym rozpoczęliśmy walkę o małego. Nigdy nie patrzę na niego pod tym kątem , że nie chodzi, nie widzi nie słyszy. Staram się wyliczać jego osiągnięcia, a nie to czego jeszcze nie umie i nigdy nie będzie umiał. Np. Potrafi ślicznie fiknąć nóżką, podnieść rączkę do ucha ( to nic że nie ma siły jej potem ściągnąć, wyćwiczymy), zasypia przy mnie gdy się położę lub podam rękę, a nie przy obcych. Położony na brzuszku potrafi lekko przesunąć rękę w prawą stronę lub lewą, a nie ruszał się. Te malutkie nasze osiągnięcia, które wydawać by się mogło u tak chorego dziecka nie istnieją dodają nam siły. Skoro mały tak walczy, że z taką chorobą chce być jeszcze z nami to nie ma czasu na załamywanie. Trzeba czerpać siły z maleństwa i do boju. Wiem Aniu życie nie rozpieszcza, ale chciałam Ci przekazać, że zawsze w każdym najtrudniejszym dniu jest coś miłego lub coś co spowoduje że życie nabiera sensu. Tez walczymy z padaczką u dzieci z taką wadą jak mój synek jest nie do ujarzmienia, ale trzeba z tym żyć. Nigdy nie myślę co będzie za rok, nie planuję niczego, ale to ułatwia życie. Po co zamartwiać się już teraz co będzie za rok jak można nie dożyć do tego roku.
Jeśli masz chwilkę wolnego czasu spróbuj znaleźć czas na odreagowywanie. Ja jestem 24h przy synku. Wychodzę tylko w soboty gdy mąż mnie wymieni przy synku. Na co dzień siedząc przy małym kombinuję co zrobic by nie zwariować: szyję, robię na drutach, sprzątam, gram na gitarze małemu (choć nie słyszy:)) )Itp. To mi daje siłę - mega siłę.
Gorąco pozdrawiam.
Nick:ania Dodano:2011-01-17 22:06:57 Wpis:a basia jest zdrowa?
Nick:tata oli i basi Dodano:2011-01-17 21:50:01 Wpis:Cześć
Do ani nowej - Nasza Olka ma 9 lat nie mówi nic , nie je sama , niewiele rozumie , ale ciężką pracą staramy się wypracować u niej najpotrzebniejsze w życiu zachowania.I po 9 latach i 8 miesiacach oto nasze osiągniecia: Ola posadzona na kibelek zrobi siku ( wyuczony czas , zawsze po rehabilitacji , rano , po każdym jedzeniu , po spcerze), Ola od 5 lat nie zrobiła kupy w majciochy tylko wysadzana kilka razy dziennie zawsze wceluje na któryś raz , Ola chodzi chętnie za rękę ,Ola coraz częściej trafnie pokazuje proste obrazki , Ola sama weźmie widelec z nabitym jedzeniem i wsadzi go do buzi i odłoży widelec na talerz , na komendę zrobi brawo brawo , ręce do góry , podejdzie na kolanach na prośbę , pięknie się usmiecha , przytula się do wszystkich i im ufa , żyje sobie w swoim świecie i jest szczęśliwa.Teraz sama widzisz że wszyscy na forum jesteśmy w podobnej sytuacji , musisz być gotowa na długie lata pracy ze swoim dzieckiem a osiągniesz tyle ile bedzie można.Nie wiadomo czy inny ojciec zapewni że drugie dziecko będzie zdrowe bo jak sama piszesz nie wiadomo dlaczego pierwsze choruje.I tak jesteś w dobrej sytuacji bo mieszkasz w Anglii my w Polsce możemy tylko pomażyć o pomocy socjlnej jaką możesz tam teraz i w przyszlości uzyskać dla swojego dziecka , oczywiście o ile masz do tego prawo. Głowa do góry , bedzie dobrze , ja też czekam na ten dzień kiedy napady się skończą , Kiedyś Tomek dał mi taką nadzieję że taki dzień nastąpi ...( łza w oku sie zakręciła to już prawie 10 lat ) i ja w to wierzę i codziennie myslę że to bedzie jutro , i taka jest defincja słowa: NADZIEJA , ale tylko według mnie .Pozdrawiam michał
Nick:ania Dodano:2011-01-17 21:12:49 Wpis:zastanawiam sie czy majac pierwsze dziecko ktore ma zespol westa,majac drugie (ale juz innym partnerem) tez moze byc chore?czy wina moze lezec po stronie matki...??
Nick:Olga Dodano:2011-01-17 19:44:33 Url:www.stronapiotrusia.blox.pl Wpis:do Tomka:
mam pytanie o melisę w tabletkach.Czy dziecko biorące leki na epi może dostawać ją na noc?Młody nie chce pić melisy,a tabletkę(no,może pół na początek)-dam radę w czymś przemycić.Jak kiedyś pił"zaparzaną"-to nie miał problemów ze snem,dlatego chciałam spróbować.
I jeszcze jedno-czy(i jaki minimalny)jest konieczny odstęp czasu między podaniem leków na epi i melisy w tabletce?
Nick:Ola- mama Emilki Dodano:2011-01-17 17:44:07 Wpis:Do Tomka:
Dziękuję, nawet Kolega nie wie, jak miło usłyszeć takie słowa :)
Nick:ania Dodano:2011-01-17 14:12:48 Wpis:probowalam tej diety ale nie byl w stanie jesc tych rzeczy wymioyowal takze po tygodniu sie skonczylo....a i tak bylo ciezko zeby cokolwiek zjadl bo myslal ze to znowu cos tlustego i niedobrego...moj syn porusza sie w miare normalnie jedynie nie chodzi po schodach bo nie rouzmie jakie to moze byc niebezpieczne....chodzi normalnie,zaczol jak mial 15 miesiecy,nie lubi chodzic za reke....dlatego mam w planie kupienie nowego specjalnego wozka dla takich duzych dzieci...
Nick:annsz Dodano:2011-01-17 13:42:14 Wpis:Aniu- no i co ja mam ci powiedzieć- tutaj prawie każde dziecko ma takie same problemy co twoje. Jeśli masz lekooporną padaczkę pomyśl o diecie ketogennej . Czasem ona jest w stanie wyciszyć napady. Zaznaczam ,że czasem- padaczka padaczka nie jest równa, każde dziecko jest inne.
Piszesz,że chodzicie to logopedy i psychologa a co z rehabilitacją ruchową.
Nick:ania Dodano:2011-01-17 12:47:00 Wpis:witam,mam syna skonczyl 3 lata we wrzesniu na autyzm i padaczke,pierwsze objawy mial kiedy skonczyl 5 miesiecy-padaczka skolonowo skurczowa,kiedy skonczyl troche ponad roczek zaczol dostawac leki ale za bardzo mu nie pomagaly chociaz czestotliwosc atakow sie zmniejszylo nieco....nic nie mowi nie je sam pije z butelki nie korzysta z nocnika,nie potrafi pokazac ani zasugerowac co chce albo co mu przeszkadza...trwa to juz bardzo dlugo....mieszkamy w anglii ma tu dobrego lekarza ktory regularnie robi mu rozne badania nawet genetyczne ale nikt nie potrafi mi odpowiedziec na pytanie czy to sie kiedys wkoncu skonczy?czy bedzie lepiej?czy bedzie chodz troche jak inne dzieci?chodzimy do terapeutki mowy i psychologa dzieciecego przez ostatni rok zrobil jakies minimalne postepy....ale to chyba bardzo malo....a ja zaczynam sie tym zalamywac...bo co bedzie kiedy on skonczy 5....8...14 lat?
Nick:Tomek Dodano:2011-01-16 22:48:49 Wpis:Do Oli mamy Emilki - i się wiele wyjaśniło , dobra z Ciebie mama a i myślisz też po lekarsku to będzie z Ciebie zacny medyk.
pzdr
Nick:annsz Dodano:2011-01-16 22:46:39 Wpis:dr.Tomku - dziękuję

Ola przypomniała mi o jeden ważnej sprawie- pole widzenia. Tomku czy rzeczywiście zmniejszenie widzenia przy sabrilu jest nieodwracalne. ? tak sobie właśnie to uświadomiłam ,że Adaś jest na tym leku już ok 8 lat , co prawda na małej dawce ( 600 mg na dobę przy wadze 29kg - zeszliśmy ok 250 mg ) - ale zawsze ma ten lek. Oczywiście nie odważyłam się do końca wycofać sabrilu ( tak jak sugerowałeś) - bo się boję powrotu częstych i ciężkich napadów. Ale z tego co widzę mój mąż bez mojej wiedzy co jakiś czas zmniejsza Adasiowi sabril - przez co dostaje słowną reprymendę.
Tomku- czy sabril jest w mniejszych dawkach czy tylko 500mg.

cha- znalazłam w Polsce 2 dzieci z wiadomym zespole- wyobraź sobie ,że mają podobną buzię do Adasia - zmarszczki, płaski nos. Ale jest też chłopiec tak bardzo podobny do Adasia ,że wygląda jak brat. Ale ma inną diagnozę - oczywiście mpz.
Nick:Ola- mama Emilki Dodano:2011-01-16 22:33:22 Wpis:Do AnnySz:
Emila nigdy wcześniej nie brała tego leku, zaczęliśmy leczenie od monoterapii sabrilem

Do Tomka:
Wedle życzenia Kolego ;)
Co do wysokiej dawki sabrilu: zaczęliśmy od dawki 250-0-250 dokładnie w dniu, kiedy Emilka skończyła 6 miesięcy i rozpoznano u niej ZW. Ok 2 miesięcy był spokój. Później napady wróciły=zwiększenie dawki i znowu jakiś czas spokój. Po kilku tygodniach znowu wróciły i znowu niewielkie zwiększenie dawki i spokój. I tak parę dobrych razy, aż dr Krause zwiększyła dawkę powyżej terapeutycznej, czyli 750-0-750 (mała waży teraz 8kg).
Dlaczego zmieniamy sabril na depakinę? Wg argumentacji dr:
- depakine jest bezpieczniejszym lekiem, a Emilka ma już 13 miesięcy, prawie 7 na sabrilu i zwiększa się ryzyko nieodwracalnego zawężenia pola widzenia,
- sabril jest lekiem z wyboru w leczeniu kurczów padaczkowych u niemowląt,
- znowu pojawiły się dziwne zachowania (rozrzucanie rączek podczas snu, czasem w ciągu dnia) i nasila się to z czasem, a na podstawie eeg nie można jednoznacznie stwierdzić czy to napady (więc chyba założyła że to jednak są napady)
Co do wizyty za 2,5 miesiąca, to za miesiąc mamy oznaczyć stężenie leku we krwi, obserwować małą i zadzwonić co i jak, więc to chyba taki substytut wcześniejszej wizyty :). Dr Krause jest zapracowana ostatnio, ale jestem pewna, że jeśli coś się będzie działo, to przyjmie nas szybciej.
Skoro i tak już się tak rozpisałam, to nie byłabym matką, gdybym się nie pochwaliła, że moja roczna córeczka z rozpoznanym MPD, małogłowiem i ZW, swoją sztywną lewą rączką (tylko tą rączkę póki co odkryła) potrafi zrobić cacy, pokazać nosek i oczko. Poza tym różnicuje rodziców, osoby które zna, ale nie są rodzicami i osoby których nie zna wcale :). No i pięknie śmieje się w głos. Co by mi nie mówili o minimalnych postępach mojego dziecka i tak jestem z niej bardzo dumna :)
Nick:Tomek Dodano:2011-01-16 22:27:18 Wpis:Do AnnySz - nie cierpię kotów sąsiada bo mi srają na wycieraczkę… zresztą czasami mam wątpliwości czy to aby nie sam sąsiad … ale petycje Aniu jak najbardziej podpiszę

a kwas walproinowy pomimo, że stary pozostanie jeszcze długo numer jeden w leczeniu epi ( nie u wszystkich oczywiście)
pzdr
Nick:annasz Dodano:2011-01-16 22:03:40 Wpis:Od Magdy Środy i wszystkich zrozpaczonych bestialstwem nad zwierzetami !!!

"W związku z przypadkiem zakatowania psa rasy Husky poprzez przywiązanie go
linką holowniczą do tylnego zderzaka i ciągnięcie go za samochodem aż do
urwania mu głowy, na stronie internetowej

zamieszczona została petycja dotycząca ukarania najwyższym przewidzianym w
polskich przepisach wymiarem kary sprawców tego czynu. Potrzebne jest 500
tysięcy podpisów. Do tej pory udało się zebrać niecałe 50 tysięcy.

Podpiszcie proszę i prześlijcie do wszystkich, którym nie jest obojętny los
zwierząt...

http://www.petycjeonline.pl/petycja/petycja-w-sprawie-orzeczenia-bezwzglednej-kary-pozbawienia-wolnosci/66>

p.s. nie pozwólmy na akceptowanie okrucieństwa wobec zwierząt i dalsze
udawanie,że w Polsce taki problem nie istnieje,lub jest marginalny!!!
ISTNIEJE !!!!!!!!


do dr.Tomka- tak napisałam o tej depakinie- bo wiem,że często jest to lek przepisywany jako pierwszy w leczeniu padaczki.
Nick:Tomek Dodano:2011-01-16 21:15:05 Wpis:Do Oli mamy Emilki - Ola czy Ty kończysz medycynę czy mi się forumowicze pomieszali? jeśli to Ty to możesz się zwracać do mnie per... kolego .
"Ostatnio na wizycie p. dr zdecydowała, że będziemy zmieniać powoli sabril na depakine" dlaczego ?.
"Teraz, pozostając cały czas na wysokiej dawce sabrilu (187mg/kg m.c./dobę)" owszem sporo - jakie wytłumacznie dla tak wysokiej dawki?
"przez 24 dni mamy wprowadzać depakine dochodząc do dawki 30mg/kg". OK to przeciętne dawkowanie u dzieci. "Następną wizytę mamy dopiero za 2,5 miesiąca" - jeśli wprowadzenie kolejnego leku to... bez komentarza. "czy to dobrze że przez ponad półtora miesiąca dziecko będzie jednocześnie na pełnej dawce depakine i sabrilu?" są różne szkoły - mnie uczono że jeśli dodajesz kolejny lek to nie odstawiaj jednocześnie pierwszego ponieważ jak się zaczną niepokojące objawy u chorego to trudno stwierdzić czy to po odstawieniu pierwszego czy po dodaniu drugiego( oczywiście że jeśli pierwszy lek np. wywołał alergię czy inne niepokojące objawy to się go szybko odstawia w "osłonie" kolejnego leku. "Czy nie sprawi to,że będzie trudno odstawić sabril, bo mózg przyzwyczai się do takiej ilości leków?" tego bym się nie obawiał.
"Na ulotce jest napisane, że dochodzi się do pełnej dawki przez 2 tyg" czym młodsze dziecko tym dłużej wprowadzam walproiniany" "a potem odstawia powoli drugi lek" - to prawda.

Do AnnySz - z wpisu Oli nie wynika że Emilka przyjmowała Depakinę( tak się przynajmniej wydaje)

pzdr

pzdr
Nick:annasz Dodano:2011-01-16 20:27:59 Wpis:do Oli - czy dziecko miało wcześniej depakinę? Bo jak tak to po co mu dawać ponownie. Nie ma innych leków ?


podaję link do sanek
http://www.asport.pl/p/5209,230/sanki--saneczki-snow-comfort-khw/

http://www.tylkomarkowe.pl/produkt-khw-snow-comfort-czerwone-34687.html?PHPSESSID=9c3da11
Nick:Ola- mama Emilki Dodano:2011-01-16 19:36:06 Wpis:Do Tomka:
Głupio mi tak na Ty, ale skoro takie są zwyczaje panujące na Forum...
Ostatnio na wizycie p. dr zdecydowała, że będziemy zmieniać powoli sabril na depakine. Teraz, pozostając cały czas na wysokiej dawce sabrilu (187mg/kg m.c./dobę) przez 24 dni mamy wprowadzać depakine dochodząc do dawki 30mg/kg. Następną wizytę mamy dopiero za 2,5 miesiąca. I stąd moje pytanie, czy to dobrze że przez ponad półtora miesiąca dziecko będzie jednocześnie na pełnej dawce depakine i sabrilu? Czy nie sprawi to,że będzie trudno odstawić sabril, bo mózg przyzwyczai się do takiej ilości leków? Na ulotce jest napisane, że dochodzi się do pełnej dawki przez 2 tyg., a potem odstawia powoli drugi lek. Ale ulotka ulotką, a wiedza i doświadczenie to inna sprawa. Stąd moje pytanie :)
Pzdr Ola
Nick:Edyta Dodano:2011-01-16 15:18:32 Wpis:do Ani Sz.
Aniu napisz coś więcej na temat sanek.Nasz Kuba jest już duży ma 9 lat i też nie mieści się w zwykłe sanki. Gdzie można kupić większę. Dzięki
Nick:annasz Dodano:2011-01-16 14:29:30 Wpis:Aniu pieniądze przechodzą na przyszły rok . Fundacja płaci za wszystko co jest związane z rehabilitacją dzieci. Wiem,że zwraca za znaczki, z drukowanie apeli , ulotek oraz za benzynę jeśli opiszę się ,że wozi się dziecko na rehabilitację, zwraca za ubezpieczenie samochodu( ja z tego nie korzystam ) . W zależności jak się opisze się fakturę.
My jedziemy w lutym w góry . Od 2 lat szukałam dla Adasia bezpiecznych sanek . Wysłałam do fundacji fakturę na 850 zł i po wielkich problemach nam zwrócili pieniądze. Musiałam napisać podanie z prośbą o refundację wraz z wyjaśnieniem,że zakup sanek to nie jest rozrzutność a wyłącznie potrzeba. Raczej trudno w górach po śniegu jeździć wózkiem. Sanki muszą być. A sanki takie dostępne w sklepie już się na Adasia nie nadają. za to sanki od Misiarza kosztują dużo więcej i są koszmarne . To była dla nas jedyna refundacja, gdyż ja za wszystkie usługi w domu płacę z własnej kieszeni. Pieniądze w fundacji wykorzystywane są wyłącznie na turnusy rehabilitacyjne.
Nick:annaRz Dodano:2011-01-16 09:57:58 Wpis:aniuSz dokładnie chodzi mi o terapię pedagogiczną. Poczytałam regulamin "zdażyć z pomocą" i wygląda bardzo atrakcyjnie. Nie znalazłam tam tylko odpowiedzi na pytanie dotyczące konca roku. Czy pieniądze przechodzą na następny rok czy trzeba je wykorzystać do końca grudnia?
« 1 2 3 4 5 ... 86 87 88 89 90 91 92 93 94 95 96 ... 697 698 699 700 701 »