Witaj na Forum Oli Leśniewskiej...

« 1 2 3 4 5 ... 88 89 90 91 92 93 94 95 96 97 98 ... 697 698 699 700 701 »
Nick:mamaJulki07 Dodano:2011-01-12 14:50:43 Wpis:Do Tomek-
dzięki. Czasem najprostsze rzeczy na początku sprawiają kłopot;) Zorientowałam się jak wysłać na priva w chwilę po tym, jak już wysłałam posta.
Jeśli chodzi o Twoje pytanie o Draveta, to naprawdę nic nie szkodzi. Nie miałam kiedy odpisać na maila, ale wiedz że nic się nie stało.
Pozdrawiam, Ola
Nick:Tomek Dodano:2011-01-12 11:38:52 Wpis:Do Mamy Julki07 - ad adres e-mail - należy kliknąć na nick( i jeśli wpisano e-mail zobaczysz)
pzdr
Nick:mamaJulki07 Dodano:2011-01-11 22:28:29 Wpis:Do Aga30- nasza córeczka też ma zespół Dravet, i też w tym roku, w marcu skończy 4 latka. Może mogłybyśmy podzielić się doświadczeniami, my jesteśmy na diecie keto a lekarze propo nują, żeby w przyszłości w razie potrzeby spróbować ze Stiripentolem. Nie wiem, jak się na tym forum odnajduje adresy mailowe uczestników, ale jeżeli Ty wiesz, to może skontaktujemy się mailowo?
Pozdrawiam Ola
Nick:Aneta mama Izy i Adama Dodano:2011-01-11 20:43:14 Wpis:Do renaty mamy filipa: dziękuję za odpowiedź
Nick:Alutka Dodano:2011-01-10 23:42:21 Wpis:Do Iwona K. - bardzo ci dziękuję za pomoc :)
Nick:aga30 Dodano:2011-01-10 22:42:29 Wpis:Zapomniałam napisać że moja mała zażywa Diacomit.Jeśli któreś z Waszych dzieci też to bierze to proszę o kontakt
Nick:aga30 Dodano:2011-01-10 22:40:53 Wpis:Moja czterolatka ma zespół Draveta.leku wystarczy mi na 5 dni a zamówienie zostanie zrealizowane za 2 tygodnie.Czy ktoś ma pożyczyć kilka saszetek?gg 12044475
Nick:Iwona K Dodano:2011-01-10 21:36:13 Wpis:Alutka, myślę,ze możesz. Ja po kilku miesiącach od otrzymania kolejnego orzeczenia już do 16 roku życia synka, wystąpiłam o ponowna komisję ze względu na kolejna niepełnosprawność- niedowidzenie. Wyjaśniłam,ze jest mi to potrzebne do uzyskania rehabilitacji wzroku w specjalistycznej placówce, nie było problemu. Ty wyjaśnisz,że jest ci potrzebna zmiana orzeczenia, ponieważ chcesz wystąpić o stały zasiłek, a poprzednie do tego nie uprawnia.
Nick:Alutka Dodano:2011-01-10 20:58:44 Wpis:Witam,mam pytanie odnośnie orzeczenia o niepełnosprawności.Moje dziecko ma przyznane do maja 2012r.Obecnie ma 15miesięcy.Na komisji byliśmy gdy miała 8miesięcy.Wtedy nie uwzględnili kilku rzeczy,np.że dziecko wymaga stałej opieki,osobnego pokoju.Obecnie nie pracuję,gdyż zajmuję się małą,do żłobka się nie nadaje (nie siedzi,nie chodzi).I chodzi mi o to czy mogłabym prędzej pisać prośbę o kolejną komisję dla dziecka? Gdyż przez poprzednie orzeczenie nie mogę starać się o opiekę nad nią w formie pracy (ok.530zł).Mam nadzieje że jest to trochę zrozumiałe. Bardzo proszę o odpowiedź. Pozdrawiam serdecznie.
Nick:renata mama filipa Dodano:2011-01-10 16:54:29 Wpis:do agus. Mój syn uczęszcza na rehabilitację wzroku (od 3 lat jeden raz w tygodniu po 1 godz.)do szkoły dla dzieci niewidzących i słabowidzących. Na tych zajęciach ma ćwiczenia ze stymulacją światłem i nic złego się nie dzieje(nie ma ataków), a skupienie wzroku bardzo mu się poprawiło. Pytasz o hipoterapię- jak miał 1,5 roku zaczęliśmy zajęcia na które systemstycznie uczęszczamy (nawet zimą) już czwarty rok i jest ok. Pozdrawiam.
Nick:agus Dodano:2011-01-08 21:10:16 Wpis:witam,a ja mam pytanie odnośnie rehabilitacji.
czy dzieci z padaczką mogą korzystać z elektrolecznictwa,światłolecznictwa?
na pierwszym naszym turnusie Syn miał elektrostymulacje pęcherza(nie miał wtedy ataków)ale słyszałam od rodziców ,ze tego typu zabiegi nie są polecane dla dzieci z epi.
a jak jest z badaniami? robiliśmy badanie potencjałów wzrokowych -czy mogło to badanie wywołać u dziecka ataki?
i jeszcze chciałam się dowiedzieć czy wasze dzieci korzystają z hipoterapii? nam neurolog zabronił:(
pozdrawiam serdecznie.
Nick:Iwona K Dodano:2011-01-08 20:24:25 Wpis:Mamo Julki, ja ze swoim synkiem byłam w IFiPS na Pstrowskiego. Badania słuchu wykonano podczas snu fizjologicznego w nocy, do Instytutu mamy 200 km, ale nie żałuję wyjazdu. Badania OK,tylko warunki na oddziale nieciekawe, ale 2 noce da się wytrzymać.

Do okulisty jeździmy też do prof.Prosta, tylko on był w stanie dobrać okulary dla naszego niewspółpracującego z okulistą synka. Od 4 lat jesteśmy u niego 1-2 razy w roku, inne badania np. dno oka wykonuje nam okulista w miejscu zamieszkania lub w Poznaniu na Przybyszewskiego.
Nick:annasz Dodano:2011-01-08 20:19:14 Wpis:dziękuje- my czekamy na wizytę już 4 miesiace- mieliśmy iść przed świętami ale przesunięto nas na 10 lutego
Nick:renata mama filipa Dodano:2011-01-08 14:54:58 Wpis:do anansz- ostatni raz byliśmy w lipcu 2009, teraz jesteśmy umówieni na 18 stycznia.
do Anety mamy Izy i Adama. Mój syn jest pod opieką neurologiczną IMiDz w Warszawie. Obecnie Filipek ma niecałe 6 lat. W Lublinie nie mamy lekarza- nawet nie szukam, bo właśnie tam zaznałam "spokoju" że dziecko jest w dobrych rękach( w Lublini byliśmy u wielu, nie będę pisała nazwisk bo nikogo nie polecam).
Nick:KaroPel Dodano:2011-01-08 13:20:19 Wpis:Witam,
Moja córeczka ma zdiagnozowaną mutację genu CDKL5. Szukam kontaktu z rodzicami dzieci chorujących na tą chorobę. Proszę o kontakt na maila karolinapelka81@wp.pl
Pozdrawiam
Nick:Aneta mama Izy i Adama Dodano:2011-01-08 10:31:43 Wpis:Do renata mama filipa:
Mieszkam w Lublinie ciekawa jestem do jakiego neurologa chodzicie w Lublinie.
Pozdrawiam!
Nick:anansz Dodano:2011-01-08 00:51:26 Wpis:do renaty mamy filipa - Kiedy byliście u okulisty?
Nick:cwitomek Dodano:2011-01-07 21:02:52 Url:www.michalkowo.pl Wpis:Prof. prost - na pewno polecam. Ze swojej strony polecam również prof. Wylęgała - jeden z dwóch osób w Polsce zajamujący się najtrudniejszymi operacjami oczu u dzieci. Tyle, że przyjmuje w innej części Polski - gabinet prywatny ma w Bielsku-Białej.
A propos vat-u: nic jeszcze nie jest przesądzone, dzisiaj jedna mama dzwoniła do Ministerstwa Finansów i faktycznie problem istnieje. Ministerstwo w ciągu 2 tygodni ma wydać interpretację przepisów.
Nick:renata mama filipa Dodano:2011-01-07 20:38:43 Wpis:do mamy Julki07. Ja ze swoim synem jeździmy do prof. Prosta z Anina k.Warszawy. Jesteśmy z Lublina i poleciła go nam lubelska neurolog jako świetnego okulistę i faktycznie jesteśmy bardzo zadowoleni- polecam.
Pozdrawiam.
Nick:iza1 Dodano:2011-01-07 17:17:31 Wpis:Do Tomka: Bardzo dziękuję - napisałam na priv ;)
« 1 2 3 4 5 ... 88 89 90 91 92 93 94 95 96 97 98 ... 697 698 699 700 701 »