Witaj na Forum Oli Leśniewskiej...


Wpisz sie do ksiegi.   |   Powrót do strony

« 1 2 3 4 5 ... 95 96 97 98 99 100 101 102 103 104 105 ... 697 698 699 700 701 »
Nick:Ata Dodano:2010-12-10 17:12:50 Wpis:Racja, racja zapomniałabym. Dziękuję
Nick:tata Oli i Basi Dodano:2010-12-10 17:06:59 Wpis:Witam
W tym roku nie wpisujemy nazwy Fundacji tylko KRS , ma być nowy wzór PIT więc proszę najpierw sprawdzić by nie popaść w koszty ponownego druku.
Michał
Nick:Ata Dodano:2010-12-10 16:30:27 Wpis:Do Oli
W zeszłym roku uzupełniłam kolumny PIT i zrobiłam ksero.

W tym roku na końcu apelu o pomoc wspomniałam o możliwości przekazania 1% w taki sposób:

JAK PRZEKAZAĆ 1% PODATKU?
Wypełniając odpowiednią rubrykę
w rocznym zeznaniu podatkowym
PIT (28, 36, 36L, 37, 38), należy wpisać:
Fundacja Dzieciom „Zdążyć z Pomocą” – w rubryce 124
KRS: 0000037904 – w rubryce 125 KRS
Dla .................. wpisać w rubryce 128

Czytelniejszy jest pewnie wzór PIT, ale my w tym roku spróbujemy inaczej albo i tak i tak.

Można rozdawać też tylko sam opis bez apelu na zwykłej karteczce... :))

Pozdrawiam
Nick:Ola- mama Emilki Dodano:2010-12-10 13:26:32 Wpis:Cześć, chciałam zapytać, jak zrobiliście swoim dzieciom ulotki z prośbą o 1% podatku? Właśnie założyliśmy Emili subkonto i zupełnie nie wiem jak się za te ulotki zabrać...
Pzdr Ola
Nick:mamaJulki07 Dodano:2010-12-09 21:44:12 Wpis:Do Ani- ten lek to Stiripentol, chyba inna jego nazwa to właśnie Diacomit. My też mamy go w odwodzie (Julka miała rozpoznanie zespołu Dravet w zeszłym roku), ale jak na razie Julka na diecie idzie jak burza. No może trochę przesadzam, ale rzeczywiście od kiedy zaczęliśmy dietę, tj. w styczniu, niedługo minie rok, to Jula robi duże postępy. W mówieniu i ogólnym rozwoju. Wycofujemy powolutku Frisium, do czego namawiał nas dr Bachański, a czego my się bardzo obawialiśmy, ale póki co nie jest najgorzej. Ostatnio ataki są średnio raz na 3 tygodnie, w miarę kontrolowane, a co najważniejsze przeważnie nad ranem we śnie, więc nie zrobi sobie krzywdy. Nas cieszy to, że stosujemy dietę, to jest takie nasze wybawienie. Nareszcie możemy poznawać Julkę taką jaka jest. Co nam przyniesie przyszłość tego nie wiemy, ale cieszymy się z tego co niesie każdy dzień. Nawet ten trudny. Bo i takie dni przecież są, nie ma co ukrywać.
3maj się ciepło w te mroźne dni i pozdrów od nas Cysię, Filipa i Maluszka (jest cudny).
pozdrawiam, Ola
Nick:Tomek Dodano:2010-12-09 21:37:22 Wpis:Stiripentol (Diacomit)
Nick:annasz Dodano:2010-12-09 20:48:46 Wpis:myślę,że jest to lek o nazwie Diacomit , ale niech się lepiej wypowie nas spec od trudnych zadań dr.Tomek
Nick:Ania J Dodano:2010-12-09 07:12:17 Wpis:"Dawno mnie nie było bo i obowiązków mnóstwo. Mały Tomasz na szczęście rozwija się prawidłowo jednak z Cysią jest bardzo źle. Została pobrana genetyka na Zespół Dravet czego obawiałam się najbardziej. Pozdrawiam Wszystkich.

do Tomka:
Jak nazywa się lek, który jest skuteczny w leczeniu tego zespołu padaczki lekoopornej? Nie pamiętam dokładnie, wiem, że zaczyna się na literę "S" i trzeba by było go ściągać z Zachodu."
Pozdrawiam Was cieplutko.
Ania
Nick:Tomek Dodano:2010-12-08 20:57:25 Wpis:Do Moniki Mamy Oli - Sabrilu jest niewiele ale piszesz o znacznej senności po wiekszej dawce, Może po wycofaniu Sabrilu dołaczenie lamotryginy przyniesie poprawę? problem jest też taki że jeśli dieta nie jest jeszcze ustalona , a dokładamy kolejny lek a wcześniejszy odstawiamy - to mamy niezły galimatias i trudno stwierdzić co powoduje pogorszenie a co poprawę.
Mam jeszcze jedno pytanie i sugestie ale poprosze kontakt na priv ( w nicku)
pzdr
Nick:Monika mama Oli Dodano:2010-12-08 00:07:49 Wpis:Do dr Tomka
Przepraszam, że zawracam głowę, bo widzę, że większośc wpisów jest kierowanych do pana.
U mojej córki Oli po 9-ci miesięcznej przerwie bez ataków znowu mamy nawrót padaczki. W tej chwili Ola znowu weszła na dietę ketogenną i prowadzi ją głównie dr Bachański, ale na wizytę musimy jeszcze poczekac to chcę podpytac pana. Ola od dłuższego czasu była tylko na depakine chronosphere w dawce 250-0-250. Wcześniej miała Sabril - powstrzymał ślicznie ataki, ale Ola na nim przesypiała cały zień ciurkiem, Keppra spowodowała u niej bardzo duże zwiększenie ataków (ataki w formie krótkotrwałej utraty przytomności). Tegretol też się nie sprawdził. Teraz przy dłuższej przerwie z atakami udało się zejsc tylko do Depakiny i kontaktowośc z Olą była najlepsza. Niestety od wrzesnia ataki zaczęły wracac. Ola ma ataku częściowo złożone. W tej chwili ma ataki codziennie: raz dziennie, lub dwa. Od trzech tygodni weszliśmy na dietę ponownie, znowu został dołączony sabril ale niestety nie widac efektów. Czy jest sens po trzech tygodniach wymiany sabrilu na inny lek, ze spektrum leków wskazanych do leczenia ataków cześciowo złożonych? Sabrilu Ola przyjmuje 250-0-250. Z ostatnich badań jej skład poziom leku we krwi (mowię o depakinie) wyniósł 73. Ola ma prawie 4 latka, waży prawie 16 kilo. Dodatkowo ma zdiagnozowany zespół Retta w fazie klinicznej (badania genetyczne nie wskazały jednoznacznie na Zespół Retta)
Z góry dziękuję. Monia
Nick:Aneta Dodano:2010-12-07 08:27:13 Wpis:Dziekuje doktorze za odpowiedz. Syn rok temu miał po kilka atakow dziennie wygladały one roznie z chwilowa utrata swiadomosci z upadkiem czy tez typowy napad toniczno kloniczny wtedy własnie został nagrany na wide o udało sie dokładnie zdefiniowac rodzaj padaczki obecnie dostaje dwa razy po 3ml keppry 1x400depakiny chronosfery w saszetkach i 0,5tableki frisium(5mg) czasami zauwazam u niego zrywy miesni. Zapis eeg miał 2miesiace temu jest znaczna poprawa.Syn przed ujawnieniem sie pierwszego ataku też był nerwowy ale nie tak jak teraz ja już poprostu nie wiem jak do niego mowic. wiec cały czs myslałam ze moze to leki moze czuje sie po nich zle a ja nie potrafie tego zrozumiec bo kiedy on jest nerwowy ja tez jestem nerwowa
Nick:AndrzejŁ Dodano:2010-12-07 07:09:23 Wpis:Do Doktora Tomka,

No właśnie, to zachowanie u córki zaczęło się zmieniać w momencie wycofywania Sabrilu i wprowadzania Keppry. Wcześniej córka była bardziej radosna.
Dziękuję bardzo Panie Doktorze za cenne rady w swojej odpowiedzi.
Pozdrawiam,
Nick:Tomek Dodano:2010-12-06 23:45:11 Wpis:Uwaga ogólna – szanowni forumowicze mogą odnieść wrażenie, że jednym odpowiadam dość oględnie a innym bardziej szczegółowo , wynika to m.in. że historia choroby dziecka jest mi znana i łatwiej wtedy precyzyjnie doradzać , innym pozostają odpowiedzi z dużą dozą ogólności.


Do Anety – ( zespół Doose)pomimo że jest to dobrze określony zespół padaczkowy( pod względem typów napadów i zapisu EEG ) to trudno stwierdzić czy obserwowane u dziecka problemy neurorozwojowe są efektem politerapii ( przyjmowania kilku leków) ich działaniem ubocznym czy pierwotnym podobnie jak padaczka zaburzeniem funkcji kory mózgowej. Jest na trzech lekach – wnioskuję – że opanowanie napadów nie było szybkie i proste. „ Czasami mowie do niego a on nie reaguje na to” postaraj się to nagrać i pokazać lekarzowi – możliwe że to są napady nieświadomości ? i które bardzo często w padaczce miokloniczno astatycznej występują – o ile napady miokloniczne ( zrywy mięśniowe – czy astatyczne – upadki są łatwe do zauważenia o tyle napady nieświadomości trwające kilka sekund mogą być mylone z zagapianiem się możliwe że w tym tkwi przyczyna rozdrażnienia synka. Leki które otrzymuje są rekomendowane w tym zespole padaczkowym a modyfikacje pozostawiam lekarzowi prowadzącemu.

Do AndrzejaŁ witam -na wstępie- ten sam problem ma wiele dzieci które nie są leczone z powodu padaczki. Innymi słowy w gruźlicy często obserwuje się stany podgorączkowe ale nie każdy stan podgorączkowy przesądza o gruźlicy.
„ 2-letnia córka z ZW” to jak zapewne wiesz jedna z najtrudniejszych do leczenia encefalopatii padaczkowych o niepewnym rokowaniu ….” zdecydowanie mniej napadów” czyli nie udało się doprowadzić do całkowitej remisji napadów – to może świadczyć o lekoopornej epi .
„ Objawy uboczne identyczne jak u synka Anety - córka jest nerwowa, płaczliwa i z zaburzeniami koncentracji.” Dlaczego zakładasz że to efekt uboczny leków? – żeby była jasność – znam objawy uboczne leków i to o czym piszesz może się w ramach objawów ubocznych zawierać ale czy przed wprowadzeniem leczenia była spokojna, koncentrowała się znacznie dłużej i była zazwyczaj radosna? Możliwe że to cena zmniejszenia liczby napadów? Modyfikacja leczenia ? dawka keppry jest przeciętna – to wymaga porównania jak było przed kepprą ( ilość/ jakość napadów zachowanie dziecka i jak jest teraz ) a na dodatek to jest wszystko „zawieszone” w naturalnym rozwoju /ewolucji padaczki . Proponuje zapoznać się z innymi metodami leczenia ZW( na stronie głównej masz sporo zakładek dt leczenia – dieta keto , kortykotropina ( Synacthen), wit B6 którą zresztą proponuję wprowadzić ( 3x 1 tabl tylko po uzgodnieniu z lekarzem prowadzącym )

pzdr
Nick:AndrzejŁ Dodano:2010-12-06 10:23:45 Wpis:Tak jak i Aneta mam ten sam problem. 2-letnia córka z ZW jest obecnie na Kepprze i Depakine Chronosfere. Objawy uboczne identyczne jak u synka Anety - córka jest nerwowa, płaczliwa i z zaburzeniami koncentracji. Jej zachowanie daje nam bardzo mocno w kość. Z drugiej strony zdecydowanie mniej napadów niż przed rozpoczęciem podawania Keppry (zamieniono z Sabrilem). Doktorze Tomku. Czy jest jakieś rozwiązanie tego problemu? Może zmniejszyć dawkę Keppry (w chwili obecnej 2ml-0-2ml przy 12 kg wagi)?. Może jakieś inne sugestie?
Nick:Aneta Dodano:2010-12-05 13:50:55 Wpis:Doktorze Tomku 3.12.2010 dodałam pytanie skierowane do pana. Jestem tu pierwszy raz i zabardzo nie wiem czy dobrze dodałam wpis bardzo prosze o odpowiedz
Nick:Tomek Dodano:2010-12-04 22:32:16 Wpis:Do AnnyRz - teraz dostaje 1,5 grama keppry na dobę - a można podawać 60 mg /kg masy ciała /dobe to będzie dla Julki 46kg x 60mg = 2760mg = 2,76 grama czyli tak jak u dorosłych podaje się do 3 gramów na dobę.
pzdr
Nick:annaRz Dodano:2010-12-04 21:42:23 Wpis:Tomku, bardzo dziekuję!!!!!!!!
Wiem, że kiedyś ostro uczyłam się przeliczania leku na kg człowieka, jednak ta umiejętność dawno została zapomniana.... Co więc znaczy 2-3 gramów???
....oczywiście ,ze pod kontrolą!
P.S.
dzięki za mój nick :)
Nick:Tomek Dodano:2010-12-04 21:29:24 Wpis:Do AnnaRz - no witaj witaj, :) to już siedem lat powiadasz...
w padaczkach skroniowych tak bywa, gdyby się tylko kierować opisem EEG to daj Boże wszystkim taki zapis - to już prawie dorosła kobietka - podnosiłbym kepprę do 2 a nawet 3 gramów tyle że keppra "lubi" zwiększyć napęd i różnie bywa ( "buzowanie hormonów razy dwa") - pomysł z karbamazepina lub trileptalem też w sumie nie jest zły - w każdym razie można i jeden i drugi z kepprą łaczyć( zresztą wszyskie leki można z nia łaczyć) . Tylko dwóch rzeczy na raz nie rób( nie chodzi mi o granie na skrzypkach i czytanie z nut) - albo idziesz w podniesienie keppry i obserwujesz albo zostawiasz kepprę i dokładasz powoli jeden lub drugi dodatkowy lek - najlepiej to ustal z prowadzącym.
pzdr
Nick:annaR Dodano:2010-12-04 20:31:53 Wpis:...ale dawno tu nie zaglądałam....
Nawet nie bardzo pamiętam czy miałam nick annaR czy annarz a może anna2405. Jesli Ktoś pamięta proszę mnie poprawić :)
Zajrzałam także na stronę "poznajmy się" . Tam Julka ma lat 8 i mieszkamy w Legnicy, dzis ma prawie 15 lat i mieszkamy pod Legnicą - oczywiście dane o mnie są wciąż aktualne :)))
Postanowiłam napisac kilka słow, ponieważ ostatnie tygodnie nieco pogorszyły stan Julii. Jak pewnie nie pamietacie Julka jest od kilku lat wyłącznie na Kepprze. Przerwy miedzy napadami były kilku miesięczne, nawet zdarzyło się pół roku. Ostatnio napady pojawiają się co ok 3 tygodnie. Faktem jest, ze Julka urosła, do tego burza hormonów. dziś waży 46kg i otrzymuje 750-0-750.
Udałam się do lokalnego neurologa, zrobiono EEG. W opisie czytamy:
"Badanie wykonano w czuwaniu. Czynność podstawowa w okolicy ciemieniowo-potylicznej składa się z fal alfa 8-9Hz o ampl. do 60 uV. nad prawą półkulą i do 40 uV nad lewą półkulą. Na tym tle w okolicach skroniowo-potylicznych zarejestrowano grupy niskonapięciowych fal ostrych z przewagą po stronie lewej, fal wolnych 2-3 Hz o ampl. do 107 uV. z przewagą po stronie prawej.Fs i Hw bez istotngo wpływu na zapis"
Mimo iż w temacie padaczka tkwię ponad 14 lat, nadal nic mi w/w nie mówi.....
Lekarz zaproponował dołożenie leku - Neurotop lub Tri....? (nie pamiętam nazwy)
I właśnie z tym sie do Was (Tomku) zwracam.
Czy podneść Julii Keppre do 1000-0-1000 i czekać na poprawę. Czy pokusić się o drugi lek i drżeć , ze pogorszą się funkcje poznawcze. Pamiętam ten koszmar kilku leków i brak kontaktu z dzieckiem.... czy ktoś z Was łączy Keppre z któryms z tych leków?

Michał, czy ja dobrze rozumiem???? GRATULUJE!!!!!!!!!! no i oczywiście wielkie buziaczki dla małej Basiulki :)
Nick:Tomek Dodano:2010-12-04 16:13:57 Wpis:Do Kasia 75 - owszem przyjmowanie każdego leku niesie ryzyko objawów ubocznych , nie tylko na początku przyjmowania leku ale i po wielu latach ( dlatego wymaga kontroli) - przechodząc do pytania o Sabril( odnosi się to zresztą do każdego leku - ma spełniać dwie podstawowe funkcje - być bezpieczny i skuteczny - jeśli jest skuteczny a istnieje ryzyko objawów ubocznych to należy się zastanowić i określić jak objawy uboczne wpływają na jakość życia chorego. Jeśli u Twojego dziecka masz pewność że ten lek jest skuteczny a przez to znacznie poprawia jakość życia to mamy spełniony pierwszy warunek. Obawiasz się, że może spowodować zawężenie pola widzenia? - naturalne- każdy kto zleca i przyjmuje powinien to brać pod uwagę że istnieje takie ryzyko . Przy pewnych czynnościach/ zawodach( pilot , kierowca) może to mieć istotne znaczenie. Należy przeprowadzić "chłodną" kalkulację zysków i strat.
pzdr
« 1 2 3 4 5 ... 95 96 97 98 99 100 101 102 103 104 105 ... 697 698 699 700 701 »