Witamy w Księdze Gości


Wpisz sie do ksiegi   |   Powrót do strony

« 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 »
Nick:Neta Dodano:2006-10-11 20:13:18 Wpis:Witam wszystkich chorych zdrowych i tych jeszcze przed operacja

Jak sie macie? Ja narazie niezle - jestem na etapie odstawiania encortonu, czas najwyzszy bo przyjmuje go juz 8 lat, dostalam dodatkowe leki azathriopine, narazie jest niezle, wiadomo bywaja gorsze i lepsze dni ale musze byc silna no bo mam dla kogo zyc 2 malych dzieciatek no i maz pozdrawiam wszystkich serdecznie
Nick:klaudia Dodano:2006-10-11 16:45:20 Wpis:hej wam wszystkim wczoraj bylam u neurologa... jak sie domyslacie mam podejrzenie miastenii wraz z siostra blizniaczka.niewiem co robic jest to dla mnie totalnie nowa sytuacja...
Nick:mary Dodano:2006-10-02 17:41:50 Wpis:Witam serdecznie probuje ponownie wpisac sie do ksiegi moze tym razem sie uda?Mary
Ps:
Jak macie ochote mozemy podzielic sie iformacjami jestem z Gdanska choruje na miastenie od 15 lat mam lat 50
Nick:Karo Dodano:2006-09-20 16:11:14 Wpis:Mam 19 lat. Na miastenie choruję od 15 roku życia.Dokładnie teraz podkoniec września mijają 4 lata od zdiagnozowania.
Czuję się bardzo dobrze.Jestem po usunięciu grasicy... od miesiąca radzę sobie bez Mestinonu, który wcześniej przyjmowałam.Minęło dużo czasu zanim pogodziłam się z chorobą i nauczyłam z nią żyć.Dzisiaj nie wywołuje ona we mnie większych emocji.Gdy zachorowałam istniała tylko jedna uboga strona internetowa na ten temat pozatym było wtedy zaledwie (rzekomo, tak mi powiedziano w szpitalu) 19 zdiagnozowanych przypadków w Polsce.Czułąm się bardzo samotna i uważałam że nikt nie jest w stanie mi pomóc. Miałam zaburzenia mówienia w skutek męczliwości męśni gardła i krtani, a takrze przepony co wywoływało czasami trudności z oddychaniem, męczliwość mięśni kończyn była uciążliwa do tego stopnia że ubieranie się, mycie, czesanie sprawiało mi trudności.Czasami potykałam się o własne nogi.Ale nauczyłąm się myśleć pozytywnie.Nie ma innego wyjścia.Wiedzą to wszyscy którzy są chorzy przewlekle.Rechabilitacja jest długa ale opłaca się.
Takie strony jak te są bardzo potrzebne.Podnoszą na duchu, pozwalają wymienić się informacjami, bagarzem emocjonalnych doświatczeń... Pokazują, że nie jesteś osamotniony w świecie Miastenii
Nick:Dorota Dodano:2006-08-31 20:19:39 Wpis:Witam wszystkich i goraco pozdrawiam!Poszukuje osob chorych na miastenie z Ostródy i okolic.Moja lekarz prowadzaca poinformowala mnie,ze tacy istnieja jednak danych nie moze mi podac z przyczyn oczywistych.Bardzo prosze o kontakt!Milo bedzie sie czasami spotkac,pogadac czy wymienic jakies doswiadczenie.Moj nr gg to 3340141
Nick:Elżbieta Dodano:2006-07-08 21:28:09 Wpis:Jestem zrozpaczona!!!Nigdzie nie mogę zdobyć Mestinonu-pomózcie
Elżbieta z Koszęcina
Nick:wodka6 Dodano:2006-07-03 23:00:14 Url:http://one6.pl/ Wpis:Great site!
Nick:MISIA* Dodano:2006-06-04 21:28:41 Wpis:WITAM WSZYSTKICH SERDECZNIENAZYWAM SIE KASIA, MAM 28 LAT, POCHODZE Z GLIWIC , ALE OBECNIE MIESZKAM W HOLANDII.NA MIASTENIE CHORUJE OD 11 LAT.PRZYSZŁA NAGLE I SZYBKO,W CIAGU JEDNEGO DNIA ZWALIŁA MNIE Z NÓG.PRZESTAŁAM UPRAWIAC SPORT.POSZŁAM DO SZPITALA, TAM WIELKA NIEWIADOMA, PÓL ROKU BADAN...I USUNIECIE GRASICY. MIASTENIA ZAATAKOWAŁA MI TYLKO NOGI...DZIS WIEM ZE MIAŁAM SZCZESCIE, DOSTAŁAM LEKI -MESTINON.NIE ROZSTAWAŁAM SIE Z NIM PRZEZ DWA LATA.OD 6 LAT NIE POTRZEBUJE MESTINONU,MAM SIE WSPANIALE, USPIŁAM MIASTENIE.JESLI MOGE WAM COS PORADZIC TO WIERZCIE W SIEBIE, BADZCIE USMIECHNIECI, POGODNI.TO MOZE ZDZIAŁAC CZASEM CUDA.NIE PODDAWAJCIE SIE W WALCE Z CHOROBĄ.POZDRAWIAM
Nick:Dorota Dodano:2006-06-01 12:44:58 Wpis:Witam wszystkich!Mam na imie Dorota-36lat choruje na miastenie i jestem 2 tyg. od operacji usuniecia grasicy w Zakopanym.W pierwszej dobie po operacji powrocilam do lekow-Mestinon poniewaz pojawily sie ponownie objawy miastenii.W tej chwili idzie mi tez nie najlepiej,bo mam problemy z chodzeniem,poruszaniem rekoma,przelykaniem itd Mam nadzieje,ze objawy po jakims czasie ustapia,chociaz zaczynam juz we wszystko watpic poniewaz jestem slaba psychicznie i nie radze sobie z tym wszystkim.Prosze o kontakt osoby silniejsze ode mnie,ktore byc moze swoimi slowami pomoga mi stac sie silniejsza i znalezc ten humor,ktory mialam zanim zachorowalam.Pozdrawiam goraco!
Nick:Madzik Dodano:2006-05-19 15:58:35 Wpis:Witam wszystkich goraco,mam na imie Magda 29 lat i na miatenie choruje od 18 roku zycia.Pierwsze lata byly okropna meczarnia,nie rozumialam co sie z emna dzieje,zalamywalam sie,moje cialo nie chcialo mnie sluchac jak dawniej...Potem zaczelam sie tej choroby uczyc,co dzien walczylam ze swoimi slabosciami,musialam na nowo uczyc sie pomalu jesc aby sie nie udlawic,czesciej odpoczywac,zmienic tryb zycia.W ciagu tych lat bywaly okresy zaostrzenia choroby,przelomy miasteniczne,to chyba najgorsze dni mojego zycia,potem sie polepszalo i zaczynalam zyc znowu prawie normalnie.Jestem czasem zla na moja miastenie ze mi tak dokucza,ale potrafie juz z nia zyc,najwazniejsze to sie nie zalamywac i wierzyc ze bedzie dobrze,sama sie o tym przekonalamczego wszystkim zycze
Nick:Kinga Dodano:2006-05-18 15:24:13 Wpis:jestem chora na miastenie oczna (jak na razie ) Mam 17 lat i choruje na nia od 3 raku zycia czyli cale moje dziecinstwo i mlodosc i bardzo chcialabym poznac osobe ktora wyleczyla sie z tej choroby i czy to mozliwe ( trace nadzieje)
Nick:migotkaxl Dodano:2006-04-04 20:27:16 Wpis:Mam na imię Małgosia. Jestem kobietą z 37-letnim stażem życiowym.Miastenię zdiagnozowano u mnie ponad 2 lata temu. Dzięki lekom i silnemu charakterowi jakoś kulam to swoje życie na zwolnionych obrotach, POzdrawiam pogodnie ;)))
Nick:Iguś Dodano:2006-04-03 12:44:23 Wpis:Hej,mam 16 lat. Na miastenie uogólnioną choruję od 4,5 roku. Jakoś sobie z tym radzę, nie czuje się tak źle. Wszystkim życzę powrotu do zdrowia!!!
Nick:Krysia Dodano:2006-04-02 12:31:32 Wpis:Pozdrowienia dla wszystkich miasteników. Ja na miastenie choruje od 6 lat, leczenie w/g mnie nie jest takie jak powinno być, ale cóż służbe medyczna mamy taką jaka jest. Trzymajcie sie wszyscy, głowa do góry.
Nick:asik Dodano:2006-03-31 19:53:25 Wpis:Hej!!! Jestem tegoroczną maturzystką z miastenią uogólnioną, którą początkowo przechodziłam bardzo ciężko :/ jednak mój stan wciąż się poprawia i choć bardzo jeszcze daleko do ideału i czasem bywa źle cieszę się tym co osiągnęłam, Pozdrawiam Was, piszcie- czasem tylko drugi Miastenik potrafi zrozumieć :) Do wszystkich Miasteników - 3majcie się i nie dajcie się!!! :D
Nick:Ania Dodano:2006-03-22 16:39:49 Wpis:Witam! Mam 28 lat, miastenię zdiagnozowaną od 3,5 roku, przeszłam operację usunięcia grasicy. Zapomniałam o chorobie na długie lata, aż do teraz kiedy to po infekcji wirusowej wróciły objawy (głównie zajęły kończyny). W międzyczasie urodziłam zdrowego synka. Jezeli ktos ma ochotę napisać - zapraszam. I jeszcze jedno - poszukuję DOBREGO neurologa, najchętniej blisko Wrocławia. Pozdrawiam !!!
Nick:marta Dodano:2006-03-15 19:21:20 Wpis:Witam!Mam na imię Marta mam 31 lat jestem z Lublina.Od 13 lat choruję na miastenie,w tym roku minie 10 lat gdy usunęłam grasicę,gdyby nie blizna i to ze czasami biore leki zapomniałabym całkiem o chorobie.Pozdrawiam wszystkich miasteników i życze pogody ducha ,bo to w tej chorobie jest najważniejsze.
Nick:danuta Dodano:2006-03-14 10:01:49 Wpis:Witam wszystkich.Mam 47 lat ,a od 21 jestem chora na miastenię.Postawiono mi diagnozę dopiero po 5 latach choroby ,ale wówczas choroba nie była tak znana jak teraz.Przeszłam przełom miasteniczny,mam usuniętą grasicę.Lecz niestety objawy ciągle wracają.Od 17 lat jestem na rencie.Trzymajcie się miastenicy.
Nick:adam Dodano:2006-03-11 22:22:27 Wpis:czesc mam na imie adam jestem chory na miastenie od 7 lat jestem po wycieciu grasicy pozdrawiam wszystkich chorych. Trzymajcie sie
Nick:lena Dodano:2006-03-02 10:02:34 Wpis:od roku mam problemy z poruszaniem się.Nie mam siły czasem już od rana,drają mi mięsnie rąk przy małym wysiłku. Nie mam natomiast problemu z oczami i przełykaniem.Z tego co czytałam sa to pierwsze symptomy miasteni.robiłam badanie EMG które potwierdza zabużenia w przewodzeniu nerwów.Czy ktos miał podobne problemy,czy może to sugerować miastenię? Prosze o kontakt,nie wiem jak powinnam postępować
Nick:Gosiak Dodano:2006-01-28 16:52:33 Wpis:Pomysł stworzenia tej strony jest napradę dobry.W tym roku będę obchodzić 19 urodziny.O swojej chorobie dowiedzialam się ok. pół roku teu. Na szczęście(
Nick:Anka D Dodano:2006-01-25 21:40:42 Wpis:Witam miastenicy!Super strona szkoda,że 17 lat musiałam sama dochodzić jak z tym żyć!bo nikt nie umiał mi powiedzieć, lekarze wzruszali ramionami i do dzisiaj nie miałam żadnego kontaktu z chorym na miastenię, ale radzę sobie nieźle czego i wam z całego serca życzę! Pozdrawiam Anka.
Nick:Basia Dodano:2006-01-20 11:08:50 Wpis:Witam wszystkich chorych,ich rodziny i znajomych.Moja mama chorowała na miastenię 15 lat. Zachorowała w wieku 45 lat, odeszła od nas teraz w Boże Narodzenie, miała 60 lat. Przez ostatnie trzy miesiące życia cierpiała na ostrą niewydolność oddechową, dwa miesiące oddychała przy pomocy respiratora, potem przeszła zabieg tracheotomii, po tym zabiegu żyła jeszcze miesiąc. Szkoda, że nie może już podzielić się z innymi chorymi swoimi doświadczeniami.Była osobą bardzo pogodną i dzielnie znosiła ciężar choroby.Bardzo mi jej brakuje.
Nick:JUSTA Dodano:2006-01-02 18:39:37 Wpis:Może ktoś mi poodać adres szpitala lub lekarza w rejonie Gdańska?Nieprawdą jest że miastenii się nie dziedziczy!
Nick:Alicja Dodano:2005-12-06 19:18:30 Wpis:Junka, jesli tomografia wykazala ze masz w srodpiersiu grasice to oczywiscie ja usun. Ale tylko i wylacznie w Zakopanem. Tam sa naprawde extra lekarze (jeszcze nigdy nie spotkalam sie z takimi ), ktorzy jako jedyni w Polsce podnosza mostek i dokladnie czyszcza z grasicy i z tkanki tluszczowej, w ktorej mga znajdowac sie jakies male odlamki grasicy. Na trzeci dzien po operacji pacjenci (z miastenia) juz czuja sie bardzo dobrze. Polecam
Nick:junka Dodano:2005-12-03 16:39:02 Wpis:WITAM CIEPŁO I SERDECZNIE WSZYSTKICH CHORYCH NA MIASTENIĘ GRAVIS,TYCH PO USUNIĘCIU GRASICY I TYCH PRZED JEJ USUNIĘCIEM.
JA WŁAŚNIE JESTEM PRZED USUNIĘCIEM I NIE WIEM CO MAM ROBIĆ.CZY WOGÓLE MAM SIĘ POZBYĆ TEJ GRASICY?A JEŚLI JUŻ TO JAKĄ METODĄ?
Nick:sylwia Dodano:2005-11-29 16:05:11 Wpis:moja babunia od ok 6 lat choruje na miastenie. nie dawno jej stan bardzo się pogorszyl tzn. podejrzewany jest rak płuc! czy ma to jakiś związek z jej chorobą? ma 66 lat i jest najblizszą dla mnie osobą pomocy!!! Sylwia
Nick:Mk Dodano:2005-11-28 17:24:48 Url:www.miastenia.republika.pl Wpis:Super jesli moglabys pomoc, jak wrocisz juz z Zakopanego to koniecznie odezwij sie na maila. Serdeczne dzieki. I powodzenie w Zakopanem...
Nick:Alicja Dodano:2005-11-19 17:16:19 Wpis:Super że powstaje ta stronka! Mogę pomóc w dostarczeniu informacji,jednak najwcześniej za 2 tygodnie, ponieważ jutro w poniedziałek jadę do Zakopanego (z Katowic) do szpitala na tymektomię. Jest to już moja II tymektomia, I miałam w Zabrzu (laporoskopowa)- żadnej poprawy,a teraz czeka mnie klasyczna. Pozdrawiam!
Nick:Mk Dodano:2005-07-22 15:21:32 Url:www.miastenia.republika.pl Wpis:Acha... no w sumie chcilam tylko dodac, tym co widza krzaczki na stronie, ze wystarczy zmienic widok. Podaje jak to zrobic U gory w menu ->widok->kodowanie-> wybieramy np. Europa środkowa (ISO) i gotowe, krzaczkow nie powinno juz byc. Serdecznie pozdrawiam, po wakacjach troche urozmaice tą stronę...
Nick:Mk Dodano:2005-07-07 14:58:12 Url:www.miastenia.republika.pl Wpis:Witam serdecznie i bardzo przepraszam za krzaczki. Pracuje nad tym i niebawem postaram sie to zmienic. Z gory dziekuje za informacje.
Nick:buzonik Dodano:2005-07-06 10:11:30 Wpis:Krzaczki i maczki na stronie ! Nic nie można przeczytać!
Nick:Ijon Tichy Dodano:2005-06-30 01:56:47 Wpis:W przeglądarce z silnikiem Gecko, tekst na stronie głównej jest nieco przycięty. Ponadto, zmień kodowanie z windows-1250 na iso-8859-2 żeby zamiast krzaczków, było widać polskie znaki diakrytyczne. Polecam ten adres: http://www.walidator.com/ tam możesz sprawdzić, jakie błędy, zawiera Twoja strona.
Nick:Anka Dodano:2005-06-27 21:51:21 Wpis:Pozdrawiam serdecznie wszystkich miasteników. Twórcom strony życzę cierpliwości i wytrwałości.
Nick:slawekk66 Dodano:2005-06-21 23:15:50 Url:www.stronarafala.com Wpis:Pozdrowienia od Rafałka. Życzę dużo cierpliwości i systematyczności w tworzeniu tej strony.
Nick:MK Dodano:2005-06-21 12:25:19 Url:www.miastenia.republika.pl Wpis:Witam wszystkich serdecznie w księdze Gości i zachęcam do zostawienia po sobie śladu
« 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 »