Witamy w Księdze Gości


Wpisz sie do ksiegi   |   Powrót do strony

« 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 »
Nick:Piotr Dodano:2007-06-11 11:58:34 Wpis:No proszę, ale człowiek codziennie odkrywa nowe rzeczy Dopiero teraz zauważyłem że tu też można sobie z Wami poklikać! Pozdrówka i Dziewczyny proszę - wrzucajcie swoje fotki na stronkę, plisssss
Nick:Neta Dodano:2007-06-11 08:22:53 Wpis:Witaj Iguniu
dodaj swoja fotke bedzie nam b, milo pozdrawiam Neta
Nick:'Iga' Dodano:2007-06-10 00:08:52 Wpis:Hej, mam 28 latek, kilka dni temu sie dowiedzialam ze jestem chora na miastenie,
tak naprawde to dzis sie ciesze ze moj koszmar sie skonczyl
pol roku podwojnie widzialam dzien w dzien, i tak sie nasilaly bole miesni- myslalam ze sie bardzo szybko starzeje, wiedzialam ze cos jest nie tak, ale wszyscy mysleli ze cos sciemniam z tym brakiem sil.. nawet obiadu czasem nie moglam skonczyc, kiedys to sie tak poparzylam, bo reka przestala trzymac patelni...
poszlam do lekarze, kazali mi brac mikroelementy...
lekarze u mnie w tej dziurze mysleli raczej ze wymyslam,
a ja nie moglam od wielkanocy sie pozbierac, codziennie tracilam glos, i nie moglam jesc, smiac sie. przez ten czas nauczylam sie oszczedzac siebie, malo mowilam malo wychodzilam z domu, i dlugo spalam bo po snie lepiej sie czulam.
a teraz przy pierwszej wizycie u neurologa -dal mi mytelase, i po tym czyje sie jak dawniej-normalnie, prawie, troche jakies dziwactwa czuje (czuje mrowienie szczegolnie w okolicach krtani)- ale najwazniejsze ze lepiej.
w poniedzialek jade do lekarza jeszcze innego,bo tak czy inaczej musze isc do szpitala, ten neurolog co bylam u niego kazal mi od razu isc, ale ja sie boje do tego szpitala...taka dziura, znow beda cudowac...
no i mam troche pracy do dokonczenia..
ciagle bywam w tych szpitalach, wiec wiem jak to wszystko dziala-jak sie nie ma zaufanego lekarza to nici z szybkich badan, olewaja cie...
zreszta ten neurolog co byl to mowil ze to straszna choroba, a jak ja sie usmiechalam - to od powiedzial ze bym sie tak nie cieszyla, wiec tez dlatego ide do innego lekarza...bo moj usmiech oznaczal "nie moge mowic,ale mysle ze jakos to bedzie" no i w ogole jak poszlam sie go zapytac czy mnie przyjmnie(wydukac ciezkie slowa- kilka razy az mnie uslyszy) -to spojrzal na mnie i stwierdzil ze przyjac moze -ale nie wie co mowie do niego i jak sie bedzie mogl ze mna dogadac to bedzie cud, plakac mi sie chcialo, jak zawsze-jak mnie ktos nie rozumial co mowie, to odechciewalo mi sie wszystkiego...
ale ja wpis zrobilam tutaj maslo maslane mi wyszlo

Chcialam powiedziec ze bardzo siesze sie ze jest taka stronka, bo po tym co mi lekarz powiedzial to pomyslalam ze niemozliwe by bylo az tak zle ...

jak narazie mam pozytywne podejscie, musi byc dobrze...
prawda.
pozdrawiam cieplutko
Nick:Siema Dodano:2007-06-06 12:36:27 Wpis:Siema
Nick:Cira Dodano:2007-05-29 23:04:12 Wpis:Droga Janiu wejdz na Forum tam pisza czesto i duzo pozdrawiam.
Nick:jania Dodano:2007-05-29 06:26:20 Wpis:MG piszcie
Nick:jania Dodano:2007-05-28 20:14:55 Wpis:cześć nazywam sie Janina jestem ze Strzelina miałam operacje w CZD Warszawie 1990r w wieku 15 lat.Obecnie mam32 lata MG objawiało się powoli,opadanie powiek podwójne widzenie,bóle ud,kolan rąk Pamiętam jak bardzo chciałam coś zjeść nie mogłam połykać dusiłam się ..... Ważyłam 55kg choroba postępowała miesiąc choroby schudłam 20 kilo ...........
Nick:Gochelajn Dodano:2007-05-27 21:23:24 Wpis:Mówiąc o "cięzkich dniach" miałam na mysli tylko i wyłacznie siłę mięsni (generalnie z oddychaniem nie mam zadnych problemów). Lato jest dla mnie zawsze masakryczne-zima o niebo lepsza, także na naszym prostym przykładzie widać, że choroba przybiera rózne oblicza:/pozdr
Nick:Neta Dodano:2007-05-27 19:05:30 Wpis:generalnie mnie tez ciezko sie oddycha ale jesli chodzi o sile miesni i o moja miastenie w upaly czuje sie o NIEBO lepiej niz w zime
Nick:Gochelajn Dodano:2007-05-26 11:42:23 Wpis:No ja też nie rozumiem tego zastoju
W te upalne dni jak zwykle miastenia znowu się odzywa. Pierwszy rzut mam już za sobą także szukam sponsora na klimatyzator na dodatek jeszcze muszę ryć na egzamin - jednym słowem "żyć nie umierać"
pozdrawiam wszystkich
Nick:Neta Dodano:2007-05-26 08:14:17 Url:skype aneta705 Wpis:oj ludziska dlugi weekend juz dawno minal a tu ani jednego wpisu - prosze sie poprawic))))
Nick:Gochelajn Dodano:2007-04-29 20:15:55 Wpis:Udanego długieeeggoooo weekkkennnduuuuuu
Nick:Aneta Dodano:2007-04-12 14:52:44 Wpis:Witaj Moniko! Może i masz racje, że ani ja, ani Efunia, ani nikt inny, kto nie był w Wenezueli nie powinien wypowiadać się na temat tego leczenia. Jednak wiadomość Fisi o Twoim stanie zdrowia była dla nas szokiem i stąd wzięły się te negatywne wypowiedzi. To były nasze odczucia po przeczytaniu tej wiadomości... Najważniejsze, że Ty Moniko jesteś zadowolona z tego leczenia. Cieszę się, że wróciłaś już do Polski i czujesz się lepiej. Pozdrawiam Aneta
Nick:Monika Dodano:2007-04-10 16:18:54 Wpis:Ta dziewczyna jestem ja czyli Monika. Wenezueli wyladowalam na intensywnej terapii bo rozchorowalam sie i nie mialam sily kaszlec,a mialam flegme. Zrobili mi plazmofereze na moje zyczenie a niestety bylam uczulona na znieczulenie i poszlam pod respirator bo tam wbija sie igly w szyje.To dzialo sie w szpitalu.stan moj sie poprawial i jak tylko wyszlam ze szpitala trafilam do kliniki Lechina. Jego leki i jeszcze do maja sterydy postawily mnie na nogi. jestem w duzo lepszym stanie. Jeszcze nie wiem czy te leki dzialaja tak w 100% ale czuje ze beda dzialac bo juz jest lepiej.Podroz przeszlam bez problemu, a byla dluga i meczaca. Jestem zbulwersowana atakiem na Anie, nic nie wiecie o niej i o Wenezueli a piszecie takie rzeczy.
Nick:anka Dodano:2007-04-08 18:23:10 Wpis:Wesołych Swiat życze wszystkim.Choruje od 20 lat na miastenie gravis.Czytam wasze wypowiedzi jest to dobre bo cos nie cos się wie o tej chorobie,że jest taka stronka.Ale prosze Was Miastemikow nie porównujcie się,aż tak bardzo bo każdy organizm jest inny.Jeden tak przechodzi,a drugi tak.Wiem,ze to porady i nie chce byc tu osobą postrzeganą jako cwaniaczka.Pozdrawiam
Nick:katharinka Dodano:2007-04-07 10:00:00 Wpis:"Nie zyje, nie kocha, nie umiera sie na probe!" Jan Pawel II
Z okazji Sw Wielkiej Nocy zycze wszystkim duuzo zdrowia, milosci, wiary i nadzieji na lepsze jutro oraz tradycyjnego Dyngusa Kasia
Nick:Gochelajn Dodano:2007-04-07 08:42:45 Wpis:ZDROWYCH, pogodnych, bezobjawowych Świąt, spędzonych w miłym gronie, z barankiem w tle. Pozdrawiam
Nick:Agata74 Dodano:2007-04-05 20:21:09 Wpis:Hej! Pozdrawiam wszystkich i jednocześnie proszę o kontakt z ludźmi, którzy tak jak ja mają za sobą kryzys miasteniczny (ja przeszłam takie 2a) lub chocby z tymi,którzy odczuwają pewne zmiany przy zmniejszaniu Encortonu. Od dwóch lat nie mogę narzekać ale często dopadają mnie straszne leki,że cos złego moze znowu wrócicOby nie!
Moze tez odwiedza te stronę ktoś z okolic Olsztyna?
Pozdrawiam cieplo i wszystkim życze pogodnych i zdrowych Świąt
Agata
Nick:Rudaanka Dodano:2007-04-02 22:04:43 Wpis:Witam ponownie najpierw informuję ,że zmieniłam e-mail.A w szczególności piszę do Doroty moim zdaniem to powinnaś wziąźć wszystko w sfoje ręcę i pojechać do Strugalskiej na wizytę i niech ona cię zbada i się wypowie czy to miastenia czy nie.Jeśli dobrze rozumiem to niemasz diagnozy postawionej tylko się domyślasz ,że masz miastenie.Jeśli dobrze myślę to działaj sama na lekarzy niemasz co liczyć tym bardziej na rodzinnych.Gdybym ja miała liczyć na kogokolwiek to dawno byłoby po mnie.Ja walczyłam 6 miesięcy o diagnozę i słyszałam nawet ,że jestem chora psychicznie ale sie nie poddawałam i jeździłam od lekarza do lekarza jak osioł aż w końcu trafiłam na dobrego i doszli ,że to miastenia.Wierz mi ,że niema co czekać bo może się okazać za późno.Pozdrawiam .Podaje swój numer gg 8536658 jeśli masz ochotę pogadać.
Nick:lulka Dodano:2007-04-01 13:20:45 Wpis:Witam wszystkich! Muszę się wyżalić choć tutaj . Od dwóch tygodni znów dopadły mnie porządne bóle mięsniowe-dziś mam nawet kłopoty z myciem naczyń i pisaniem. Zmieniam lekarza rodzinnego, bo pragnę jeszcze pochodzić po górach z moimi szkrabami.zastanawiam się czy nie wyskoczyć na basen ,by choć na chwilę zapomnieć o dolegliwościach. Pozostawiam namiary na siebie na skypie dorota680324. Dorota
Nick:Rudaanka Dodano:2007-03-30 21:01:38 Wpis:Witam to znowu ja Anka ze śremu pozdrawiam niewiem jak u innych ale ja mam piękną pogodę za oknem i życzę miłego wekendu wszystkim miastenikom ale piszę w sprawie takiej czy ktoś miał operację na szamorzewskiego w Poznaniu będę wdzięczna za informację.
Nick:Gochelajn Dodano:2007-03-30 18:10:01 Wpis:Witam, czy jest ktoś po tymektomii, kto dalej musi normalnie brać leki jak przed operacją? Ponad miesiąc temu wróciłam z Zakopanego i znowu "objawy" mi wracają. MOże martwię się za wcześnie bo wszystko się unormuje... pozdrawiam
Nick:Rudaanka Dodano:2007-03-29 18:59:27 Wpis:witam tu Anka ze Sremu mam problem czekam na operacje usunięcia gracicy i interesuje mnie czy ktoś spotkał się z taką opinią lekarza ,że jeśli wyjdą ujemne przeciwciała we krwi to nieoperować bo tonie grasica powoduje miastenie ,a jeśli są dodatnie to operować .Bardzo proszę o pomoc wtej sprawie i pozdrawiam podaję mój numer gg 8536658
Nick:Neta Dodano:2007-03-26 20:14:39 Wpis:Hej ludziska dzis zaczelam brac zastrzyki z nivaliny notabene biore je juz nie pierwszy raz, czy Wam tez po nich bylo tak niedobrze jak mnie? zaznacze ze biore mestinon i azothrioprine
Nick:Gochelajn Dodano:2007-03-25 14:02:38 Wpis:Witam wszystkich. Jakże piękna dziś niedziela...przynajmniej na Śląsku Wszystkich, którzy wybierają się na tymektomię to Zakopca uspokajam (o ile to potrzebne)- tam zostaniecie obdarzeni opieką na najwyższym poziomie. Lekarze, pielęgniarki a nawet salowe są rewelacyjne! Dr hab. n. med. M. Zieliński jest najcudowniejszym lekarzem z jakim się zetknęłam. Sama jestem już "po" i grzecznie smaruję blizny maściamiGdybyście mieli jakieś pytania piszcie maile.
Także głowa do góry a miastenia w bok Pozdrawiam
Nick:katharinka Dodano:2007-03-24 15:35:11 Wpis:Przepraszam bardzo ze nie odpowiedzialam na Twojego meila ale przez tydzien nie mialam mozliwosci skorzystania z inernetu i sprawdzenia poczty. Jeszcze raz przepraszam, dziekuje za meila i juz odpisuje na niego.
Nick:neta Dodano:2007-03-24 08:12:49 Wpis:Katarinka nie wiem czy warto bo nie odpowiadasz na maile
Nick:katharinka Dodano:2007-03-23 22:36:15 Wpis:Czesc Kris pytales kto jest z Rzeszowa- wlasnie ja i jesli chcesz pogadac z miasteniczka z Twojego miasta to zapraszam- napisz. Pozdrawiam wszystkich
Nick:Neta Dodano:2007-03-23 20:07:59 Wpis:Dzizas dziewczyny opamietajcie sie !!! Dajcie sobie juz spokoj z tym tematem. Wiadomo ze u jednych miastenia jest bardziej nasilona u drugich mniej sa takie osoby jak na przyklad znana aktorka Agnieszka Kotulanka ktora miala bardzo zaawansowana miastenie u niej miastenia calkowicie ustapila, miejmy nadzieje ze i dla nas przyjdzie jeszcze lepszy czas pozdrawiam
ANeta
Nick:efunia Dodano:2007-03-23 19:12:29 Wpis:Wiesz Anno, mi też sie wydaje, że dalsza dyskusja z Tobą jest po prostu zbędna, gdyż Ty nie masz żadnych argumentów, a tłumacząc sie próbujesz jedynie przekręcać (no chyba że ich nie rozumiesz!?) moje słowa!! Nigdy nie krytykowałam tego, ze zbierasz kase, ale to w jaki sposób to robisz!! Na moje to możesz nawet stać z wyciągniętą ręką na ulicy, mi to nie przeszkadza (w przeciwieństwie do straży miejskiej! Jeśli chodzi o Twoją wiedzę na temat medyczną na temat miastenii którą prezentujesz w swoich wypowiedziach, to moim ( i nie tylko moim) zdaniem jest ona żadna!!!!! Również dla swojego dobra powinnaś się więc dowiedzieć czym jest miastenia!! A choroba POSTĘPUJĄCA, jest to taka choroba w której stan chorego sukcesywnie (do pewnego stanu) się pogarsza!! W miastenii mamy natomiast czasem lepsze, a czasem gorsze dni!! Twoje rozumienie zwrotu "choroba postępująca" z logicznego punktu widzenia nie wyklucza żadnej choroby!!!! I proszę, nie karz mi się pytać czy leczenie w Wenezueli coś dało!! W tekście "Leczenie w Wenezueli" możemy przeczytać co może ono dać!!!!!!! Spytam za to ( z ciekawości, czy jesteś jeszcze CAŁA żywa) jak się czujesz i czy śpisz teraz spokojnie!!!!!!!
Nick:Aneta Dodano:2007-03-23 18:37:40 Wpis:Witam! To co właśnie przeczytałam jest dla mnie szokiem!!!! Również dowiedziałam się o tej osobie, która jest na tym leczeniu w Wenezueli ( nie chce podawać tu jej imienia bo nie wiem czy ona by sobie tego życzyła). Z tego co ktoś mi powiedział to 22 marca miała wrócić do Polski… chciałam odczekać i po weekendzie do niej napisać żeby dowiedzieć się czegoś na temat tego „cudownego” leczenia. Chyba każdy z nas jest ciekaw jak tam leczą!!!! Nie ukrywam, że dla mnie ta cała sprawa z tą Wenezuela od początku budziła wątpliwości. Razem z Efką znalazłyśmy stronę o Ani. Kilka razy próbowałyśmy się czegoś dowiedzieć na temat tego leczenia. Wysyłałyśmy wiadomości na gg ale odpowiedzi ze strony Ani nie było i ostatnio inna miasteniczka wpadła na pomysł żeby napisać smsa i to też uczyniła. W odpowiedzi dostała wiadomość, że wszystko jest napisane na necie na stronie tego profesora. Niestety ani ja, ani Efka, ani też Agata nie umiemy angielskiego i nic nam z tej strony. Może znajdzie się ktoś kto ujawni nam wszystkim prawdę o leczeniu w Wenezueli!!!!
Przykład tej dziewczyny pokazuje nam, że nie warto szukać pomocy w innym kraju. Dla mnie to jest oczywiste, że gdyby ktoś wynalazł cos nowego i dobrego to pewnie wszyscy by to stosowali, nie tylko w Wenezueli. Mimo różnych opinii w Polsce są dobrzy lekarze zajmujący się miastenią i póki co to im warto ufać!!!!
W imieniu chyba wszystkich miasteników dziękuję Ci Fisiu, że napisałaś o tej sprawie. Choć jest już za późno i już nie pomożemy tej biednej dziewczynie, sądzę, że możemy uchronić kogoś myśli o leczeniu w Wenezueli przed „cudownymi” lekarzami z tego kraju. Z niecierpliwością czekamy na dobre wiadomości o stanie zdrowia naszej koleżanki!!!! Oczywiście trzymam kciuki i mimo wszystko wierze, że jej tam pomogą i wyjdzie z tego!!!! Pozdrawiam wszystkich!!!
Nick:efunia Dodano:2007-03-23 18:12:37 Wpis:Chciałabym się odnieść do tekstu „Leczenie w Wenezueli”. Jestem w szoku!! Nie podałaś imienia tej dziewczyny, więc mogę się tylko domyślać (czytaj obawiać), że chodzi o Monikę, która miała wrócić z Wenezueli 22 marca i od razu się do mnie odezwać!! Chcę dodać, że odradzałam Monice ten wyjazd, bo choć przyznaje, że moja wiedza na temat tego leczenia (w Wenezueli ) nie jest kompletna, to to co wiem nie przekonało mnie i sama nie zdecydowałabym się mu poddać!! Ja zaufałam dr Strugalskiej i jak na razie się na niej nie zawiodłam. Nie obawiam się też oddać w ręce Zakopiańskich lekarzy już w przyszłym tygodniu!! Jednak rozumiem, że tak młoda osoba zamiast poddawać się zalecanej przez Strugalską tymektomi (kto ma na nią ochotę?? JA NIE ) wolała szukać mniej inwazyjnej metody. Zaufała Ani Winiarek, że miastenie da się WYLECZYĆ!! Tak WYLECZYĆ, nie zaleczyć w Wenezueli. Coś mi jeszcze nie pasuje!! Tak Ania (choć mało wiarygodna!!), jak i Monika twierdziły, ze w Wenezueli leczą farmakologicznie!! Więc skąd znieczulenie?? Trzymajmy kciuki, a kto wierzący niech się pomodli o zdrowie dla Moniki(?).
Nick:A.W. Dodano:2007-03-23 18:12:14 Wpis:Efuniu, po raz kolejny mi imputujesz i to w bardzo sardoniczny sposób. Jeśli nie potrafisz się inaczej wypowiadać, to ja nie będę kontynuować dyskusji w tym tonie. Zresztą, na razie to nawet nie przypomina dyskusji, ale z Twojej strony jest to nagonka. I tak naprawdę nie bardzo wiem, co jest tego powodem. Najpierw nie podobało Ci się, że zbieram pieniądze, teraz twierdzisz, że nic nie wiem o chorobie. Wiem więcej, niż Ci się wydaje. Spróbowałam już wszystkiego, co lekarze mi tutaj oferowali. I nic nie pomagało. Dlatego zaczęłam szukać gdzie indziej. Twierdzisz, że choroba nie jest postępująca. Jak zatem wytłumaczysz to, że na początku miałam jedynie problemy z mówieniem i to tylko wierczorami, iedy byłam zmęczona, potem doszły problemy z połykaniem, z czasem ręce i nogi stały się słabsze - nie mogłam przekręcić klucza w zamku czy wsiąść do tramwaju? W pewnym momencie doszło też do tego, że na tyle osłabły moje mięśnie oddechowe, że przestałam oddychać, musiałam być reanimowana i podłączona do respiratora. Jako ostatni objaw, jakieś dwa lata temu, pojawiło się podwójne widzenie. Jeśli to, Twoim zdaniem, nie jest postępująca choroba, to ja pozostawię Twoją wiedzę na jej temat bez komentarza. A że Ciebie akurat takie rzeczy nie dotknęły, to tylko powinnaś dziękować za to niebiosom i modlić się, oby to nigdy nie nastąpiło.
Co do moich apeli, które wiszą w różnych miejscach - to są słowa sprzed dwóch lat, kiedy zaczynałam zbierać pieniądze. Taki apel rozesłałam do znajomych a ni dalej. Różni ludzie, którzy mieli możliwość, porozwieszali go w różnych miejscach w inernecie. Pewnie nawet o wszystkich nie wiem, bo kilka razy zdarzyło mi się na to natknąć zupełnie przypadkiem. I nie mam możliwości aktualizacji tych stron. O tym, że byłam w Wenezueli, i że leczenie trwa, mogę napisać na forum albo na blogu.
Jeśli natomiast chodzi o kontakt ze mną, to owszem, kontaktowała się ze mną ostatnio Dorota. Przysłała smsa. Czy któraś z Was przysłała smsa, na którego nie odpowiedziałam, albo nagrała wiadomość na pocztę głosową w jakiej sprawie dzwoni i zostawiła numer i prośbę o oddzwonienie? Nie. A jeżeli ktoś nie zostawia wiadomości, to ja rozumiem, że albo chce rozmawiać osobiście i zadzwoni jeszcze raz, albo to nic ważnego, albo to pomyłka. Więc nie mówcie mi, że nie można się ze mną skntaktować, bo nie czytam ludziom w myślach i nie wiem kto akurat by sobie życzył, bym do niego zadzwoniła. Jakoś inni się dodzwaniają, tylko Wy, biedactwa, nie możecie.
I jeszcze jedno, co świadczy o tym, że nie powoduje Wami nic innego jak zawiść czy jakieś inne negatywne emocje: czepiacie się, że to jest nie tak napisane, że tu brakuje 12.000, tu już byłam, tu się nie znam na chorobie, tu coś tam, a żadna z Was nie zapytała jak ja się teraz czuję i czy leczenie z Wenezueli coś dało...
Nick:Aneta Dodano:2007-03-23 14:08:06 Wpis:Witam! Jeśli chodzi o sprawę z Anką to zgadzam się ze zdaniem Efki!!!! Nie dlatego, że ją znam i uważam ją za fajną dziewczynę, ale dlatego że nie mogę zgodzić się ze słowami, które można przeczytać na stronach o Ani. Pomyślcie, jak takie słowa może odebrać ktoś kto właśnie dowiedział się że jest chory i nie za dużo jeszcze wie o miastenii???!!!! Poza tym przecież tak naprawdę to nic nam nie umiera!!!! Z tego co pisze na tej stronie wynika, że na miastenie nie ma lekarstwa, więc cos jest chyba znów nie tak!!!! Prawdą jest że miastenia jest chorobą której nie da się wyleczyć w 100%, ale przecież w Polsce są różne metody jej leczenia, które czasem powodują reemisję choroby nawet na kilka lat.
Aniu ktoś kto napisał ten artykuł pewnie nic nie wie o tej chorobie, ale moim zdaniem to właśnie Ty powinnaś zrobić jakieś sprostowanie do tego. Oczywiście nie mogę Ci zabronić żebyś umieszczała na tych stronach co chcesz, ale po co jeszcze bardziej koloryzować naszą chorobę, czy już i tak nie jest dość okrutna??!! Możesz pomyślisz, że uwzięłyśmy się na Ciebie, ale wcale tak nie jest, po prostu nie możemy zgodzić się ze słowami z tego artykułu i dla nas miasteniczek ten artykuł jest niewiarygodny!!! Wybacz, ale nie mogłyśmy zostać wobec tego obojętne!!!
Nick:efunia Dodano:2007-03-22 17:58:31 Wpis:Przykro mi Aniu, bo choć życzliwości mi nie brakuje to nie mam tolerancji na GŁUPOTE!!
Piszesz, że stajesz w obronie słów (które właśnie rozpętały tą dyskusje), że w miastenii "NOGI, RĘCE, TWARZ POWOLI UMIERAJĄ", a motywujesz to tym, że NIEUŻYWANE MIĘŚNIE ZANIKAJĄ. Czy mamy przez to rozumieć, że ty leżysz jak sparaliżowana, nie ruszając ręką ani nogą, a także „twarzą”??!! A może zdradzisz także innym miasteniom w jaki sposób potrafisz nie używać tylko tych mięśni np. w nodze, które zaatakowała miastenia, używając innych!! Gdybyś nie wiedziała (a widać, że nie wiesz co piszesz!!) miastenia to męczliwość mięśni po wysiłku!! Pisząc jeszcze prościej, byś mogła pojąć, aby je zmęczyć, musimy ich UŻYĆ!!
Piszesz: „Z biegiem czasu choroba postępuje zajmując inne mięśnie…” Ty albo zmień lekarza, jeśli masz takie informacje od niego, albo się doucz jeśli wypowiadasz takie słowa!! Miastenia NIE JEST CHOROBĄ POSTĘPUJĄCĄ!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
A oto przykład nieścisłości o których piszę: Na swojej stronie (pewnie aktualnej, jeśli zbierasz kasę na leczenie także w tym roku) piszesz „Abym mogła wyjechać do Wenezueli, poddać się szczegółowym badaniom i leczeniu potrzebuję jeszcze około 12.000 zł.”, a w księdze gości „byłam już w Wenezueli, ale leczenie TRWA” .Tego chyba nie muszę komentować.
Dla twojej wiadomości, ja nie siedzę z założonymi rękami, właśnie wybieram się na tymektomie.
A dla ścisłości ja, a także Aneta i Dorota (które znam) próbowałyśmy się z tobą skontaktować, Dorocie się to nawet ostatnio udało! Skąd zaniki pamięci?? Czyżby i tu działała zasada, że nieużywany organ (mózg!) zanika?? ;P
PS. Tak, spotkałam na poczekalni u doktor Strugarskiej osobę chorą od 32 lat na miastenie. O dziwo CAŁE jej ciało było żywe!!
Nick:Kris Dodano:2007-03-21 22:01:28 Url:www.kkrisk.fotka.pl Wpis:Witam wszystkich
Jestem Krzysiek i ciesze sie ze w koncu powstala jakas fajna stronka o mojej chorobie. Mam 26 lat a na miastenie choruje od 5 lat. Jesli ktos mialby jakies pytania na temat tej choroby i chcilaby porozmawiac zapraszam na gg Tak przy okazji to jestem z Rzeszowa ... i ciekaw jestem ile jest jeszcze osób chorujących na miastenie w moim mieście? Pozdrawiam cieplutko
Nick:lulka Dodano:2007-03-21 09:31:47 Wpis:Od dobrych 4 lat mam problemy z mięśniami.Dwa lata temu dołączyły do całej gamy dolegliwości problemy z połykaniem. Od paru miesięcy mam zaburzenia smakowe. Lekarka rodzinna zupełnie ignoruje moje dolegliwości. Poszukuję dobrego neurologa w trójmieście. Jeżeli ktoś z Was moze mi pomóc będę wdzięczna. Dorota
Nick:harcuga Dodano:2007-03-20 22:35:30 Wpis:czesczachrowalam kilka miesiecy przed matura.tragedia.tak ciezko bylo.a nauka w takim stanie to byla gechenna, ale....nie rozstajac sie z mestinonem bylam na studniówcei bawilam sie swietniepozniej szpital,operacja,i ...znowu moge sie smiacspelnienie marzen.studia.teraz juz nie jem mestinonuwiara w siebie i pogoda ducha dziala cuda.za 2 miesiace wychodze za mazwarto sie usmiechac kiedys bedzie lepiejjak ktos mnie poznawal to nie wiedzial ze choruje dopuki nie zaczynalam sie dusicale usmiech dziala naprawde cudami pomogl i za was trzymam kciukichoruje od 10 latale da sie ja uspic
Nick:mariola Dodano:2007-03-20 21:19:27 Url:www.gabrielmichalski.bloog.pl Wpis:szukamy ludzi o dobrych sercachni by chcił pomuz mamy syna ciezko chorego.dziekujemy
Nick:A.W. Dodano:2007-03-20 21:15:34 Wpis:Czuję się głęboko dotknięta wypowiedziami osób, które z taką łatwością rzucają oskarżenia i oczerniają. Tym bardziej, że żadna z osób, które to robią NIE próbowała się ze mną skontaktować! Od nikogo nie wyłudzam pieniędzy i nie zarabiam na swojej chorobie. Datki są dobrowolne i wpłacają głównie rodzina, znajomi i przyjaciele, którzy znają mnie osobiście. Poza tym wszystkie pieniądze wpływają do fundacji, która finansuje leczenie, a nie bezpośrednio do mojej kieszeni. I, jeśli chodzi o ścisłość, to pieniądze zbieram od listopada 2004 roku, czyli dopiero nieco ponad dwa lata. Wpływy nie są duże, bo i 1% to nie są jakieś olbrzymie kwoty - jeśli ktoś trochę by pomyślał, to mógłby szybko policzyć, że aby uzbierać 25.000 zł, a każdy 1% podatku miałby nawet 50 zł (zwykle są to dużo niższe kwoty), to potrzeba wpłat od 500 osób - czy to mało?!? Kto z Was ma 500 znajomych? Jak mam inaczej dotrzeć do ludzi? I tak, byłam już w Wenezueli, ale leczenie TRWA, nadal biorę leki, które są drogie i dlatego ciągle zbieram pieniądze. Poza tym, prawdopodobnie będę musiała lecieć po raz kolejny na kontrolę. Jeżeli jeszcze macie jakieś pytania, to bardzo proszę, chętnie odpowiem, ale prosze o konkrety, bo nie bardzo wiem, w którym miejscu są te nieścisłości, przez które jestem niewiarygodna. Acha, a jeśli chodzi o "NOGI, RĘCE,TWARZ POWOLI UMIERAJĄ" – nie jestem autorką tych słów, ale stanę w ich obronie. Mój apel o pomoc ma nieco inną treść i jest np. tutaj: http://www.jasnet.pl/pomoc/ania.php , natomiast tamte słowa pochodzą z artykułu sprzed dwóch lat, który ukazał się Gazecie Wyborczej. Ze mną była przeprowadzona wcześniej rozmowa, ale artykuł pisał już kto inny. I nie należy się tu doszukiwać nieprawdy. Słowo pisane ma nieco inną nośność, a redaktorzy w gazetach są szkoleni jak go używać, by trafiło do ludzi. Co do meritum tej wypowiedzi, bo zapewne bulwersuje słowo „umierają”, to posłużę się pewnym porównaniem. Mając nogę czy rękę w gipsie przez kilka tygodni, potem musimy na nowo uczyć się z niej korzystać. Gołym okiem zauważalna jest różnica i w masie mięśniowej ręki zdrowej i tej po zdjęciu gipsu. Dlaczego? Bo mięśnie w gipsie nie mogły być używane, czyli mamy tu przyczynę zewnętrzną. Jeśli natomiast taka przyczyna, uniemożliwiającą prawidłowe działanie mięśni, istnieje wewnątrz i mięśnie nie są wystarczająco stymulowane, bo są blokowane przez przeciwciała, nie mogą być równie intensywnie używane, co mięśnie zdrowe, to również stają się coraz słabsze. Jeśli choroba dotknie tylko jakąś partię mięśni i nie będą one rehabilitowane, po długim okresie czasu może dojść do zaniku. Znacie kogoś, kto choruje na miastenię np. 30 lat? Nie trzeba być lekarzem, żeby dojść do tak prostych wniosków. Nie wspomnę już, że jest takie stare porzekadło, które mówi, że organ nieużywany zanika.
To chyba na razie tyle. Pozdrawiam wszystkich i życzę więcej tolerancji i życzliwości, zamiast wieszać psy i wylewać żale na kogoś, kto jest w podobnej sytuacji, tylko wybrał walkę, a nie siedzenie z założonymi rękami.
P.S. I, z tego, co wiem, kolejna osoba z Polski poleciała do Wenezueli.
« 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 »