Witaj na Forum Oli Leśniewskiej...


Wpisz sie do ksiegi.   |   Powrót do strony

« 1 2 3 4 5 6 7 8 ... 697 698 699 700 701 »
Nick:Tomek Dodano:2016-12-15 23:39:35 Wpis:do Joanny mamy Olgi - trudno mi się odnieść do sytuacji - jeśli po sterydach ( a dokładniej po Synacthenie- ACTH) była poprawa i kolejna infekcja ponownie nasiliła napady skłonów to zazwyczaj ponownie zwiększa się Synacthen ( podaje sie częściej ) tym bardziej że obserwowane w nocy mioklonie są wg lekarza napadami. Czy podobne sytuacje miałem okazje leczyc ? i tak i nie gdyz nie przypominam sobie przypadków z.Westa o identycznym przebiegu.
Nick:Joanna mama Olgi Dodano:2016-12-14 20:19:52 Wpis:Dziękuję sliszcznie za odpowiedź. Przeczytałam większość tego fortum i dzięki wpisom czuje jakbym Pana znała od dawna:)

Lekarz powiedział ze to wygląda na ataki. Powiedział, że czekamy na wyjście ze sterydu i na ten moment ważniejsze jest dla nas, że dziecko robi postępy. Co się robi z takimi atakami w dłuższej perspektywie? Ostatnio, jak byłyśmy na kontroli w połowie sterydoterapii, to napisano na: "Napady o charakterze polimorficznym, w tym ataki sklonow". Wcześniej nikt nie pisał tak.

a Olga zaczęła mieć ataki w czerwcu br. Bezposrednio po szczepieniu i były to wyrzuty kończyn i zgiecie. Dostała Sabril i po 5 dniach nie było sklonow. Zglaszalam szarpniecia w nocy w lipcu - wtedy lekarz uspoki nas ze to normalne w nocy.
29 sierpnia Dostała trzydniowki i po niej skłonny wróciły. Wprowadzono depakine chronosfere ale bez efektu i po 2.5tyg sterydy. Poprawą była po pierwszym zastrzyku po 3im nie było sklonow. I tu!!! JAK WRÓCILIŚMY DO DOMU to zauważyliśmy szarpniecia w nocy i tak cały czas.

Panie doktorze; czy miał Pan takie przypadki???

Jeśli chodzi o jej rozwój to po pierwszym razie było super; teraz leki i ataki na 2 miesiące ja zatrzymały ale teraz jest fajnie.

Przepraszam, że tak dużo, ale nie daje mi to spokoju.
Nick:Bogdan Dodano:2016-12-14 15:00:08 Wpis:Unikalna w Polsce możliwość dowiedzenia się o zastosowaniu marihuany w leczeniu padaczki. W ramach konferencji "Konopie w teorii i praktyce - medycyna, nauka, prawo" odbędzie się panel dyskusyjny z udziałem neurologów dziecięcych legalnie leczących objawy padaczki marihuaną. Okazja spotkania lekarzy praktyków (profesorów neurologii z Izraela i ze Słowenii oraz naszego dra Bachańskiego). Wrocław, 3 lutego 2017. Wszystkie informacje i zapisy tu: http://www.konferencja.fundacjakrokpokroku.org.pl/program
Nick:Maria Ruzickova Dodano:2016-12-13 08:17:56 Wpis:Dobry dzien.

Otrzymalem pozyczke 75.000 euro od senatora Waltera. Skontaktuj sie z nim dalej; senatorrpwalter@hotmail.com lub senatorpwalter@seznam.cz. On jest renomowana pozyczkodawcy.
Nick:Tomek Dodano:2016-12-12 19:53:09 Wpis:Do Joanny mamy Olgi - proszę nagrać te szarpnięcia i pokazać neurologowi . pomocnym przy odpowiedzi czy są to napady miokloniczne( padaczkowe) czy mioklonie przysenne( fizjologia) jest badanie EEG.
Nick:Joanna mama Olgi Dodano:2016-11-26 22:44:39 Wpis:Dzień dobry, jestem tu nowa. Moja córka choruje na westa. Mam pytanie do doktora Tomka :
Czy przy leczeniu sabrilem, depakine chronosfere i synacthen (dwa miesiące ) mogą występować podczas glebokiego snu idące w serii szarpniecia w nocy, głównie rąk? Czy to normalne, czy to jednak ataki? W szpitalu mówią że to fizjologia ale nikt się nie przyglądał.
Będę wdzięczna za odpowiedź.

A może ktoś miał podobne doświadczenia???
Nick:Anna Dodano:2016-09-28 18:32:58 Wpis:Witam Wszystkich.
Mam pytanie.
Moje dziecko w na początku przyszłego roku kończy 18 lat.
Ma znaczny stopień niepełnosprawności (orzeczenie bezterminowe).Będę w przyszłym roku ubiegała się o rentę socjalną. Złożona jest sprawa w sądzie o ubezwłasnowolnienie i wyznaczenie mnie jako matki -opiekunem..Ile wynosi teraz renta socjalna z Zu-su jaką będzie otrzymywało moje dziecko i czy może też otrzymywać alimenty z Funduszu (kwota 500 zł).Ojciec dobrowolnie nie płaci. Słyszałam ,że na osobę nie może być więcej niż 725 zł. Moje dochody z pracy nie będą się wliczały (tak mi powiedziała Pani w Mopsie-jako ,że będę opiekunem dziecka).Pytam czy sama renta mojego dziecka nie będzie przekraczała tego dochodu 725 zł. i czy może mieć rentę i alimenty.
Bardzo dziękuję Wam za odpowiedź.Anna
Nick:kamila Dodano:2016-09-28 08:46:42 Wpis:Do Tomek - sprawdziłam próby wątrobowe, wszystko ok, tak więc to nie Petnidan a zwyczajnie córka po infekcyjna a cała reszta to zwyczajnie osłabienie - ataki padaczkowe, zmiana leków ją wykończyły zdrowotnie...
ale dobrze, że na naszej drodze pojawili się odpowiedni specjaliści :) którzy nam pomogli
BArdzo polecam szpital specjalistyczny imienia J.Gromkowskiego we Wrocławiu, gdyby nie ich zaangażowanie w dobranie odpowiedniego leku, dziś byłabym w kropce, a tak córka zdrowotnie powoli już wychodzi na prostą, napady padaczkowe opanowane.
BARDZO im jestem WDZIĘCZNA !!!

a jeśli chodzi o udar krwotoczny, Pani Pilarska przyjmie nas na oddział w celu diagnostyki.

Dziękuje za poradę!!
Nick:Tomek Dodano:2016-09-20 22:27:19 Wpis:Do Kamili - angioTK ma pomóc w odpowiedzi czy jest jakaś malformacja naczyniowa która predysponuje do krwawienia
Nick:Kamila Dodano:2016-09-20 22:04:12 Wpis:Wg neurologa udar byl max 6mcy do tyłu.
Wg wywiadu. Córka mogła mieć udar w czerwcu.miała przy śniadaniu krwotok trudny do opanowania. Praktycznie od wtedy zaczęły się dgrawki.

Czy badanie angio tk głowy powie mi coś więcej o potencjalnym krwiaku?

Dlaczego trzech specjalistów mówi co.innego ??
Nick:Tomek Dodano:2016-09-20 21:35:22 Wpis:Do Kamili - TK i MR to różne badania i dlatego interpretacja obrazów bywa inna, ale w rzeczywistości opisują podobne zjawisko ( jedno i drugie jest blizną - w każdym razie to nie jest świeży udar tzn dokonał się w przeszłości.
Nick:Kamila Dodano:2016-09-20 19:22:25 Wpis:Do Tomek. Podaj swój e-mail to Podesle dokumentacje

Tk bylo robione 29.07

Mr było 01.09
Nick:Tomek Dodano:2016-09-20 18:43:38 Wpis:Do Kamili - były dwa badania MR głowy ? czy opisy lipiec i wrzesień dotyczą tego samego badania ?
w jakim wieku jest dziecko ?
Nick:kamila Dodano:2016-09-20 07:49:52 Wpis:Do Tomek - Nie.. to nie jest tak, że wogóle nie pomogli. Zahamowali ataki padaczkowe z tym, że prawdopodobnie PETNIDAN wywołuje u niej mase skutków ubocznych..
martwi mnie ta małopłytkowość i bardzo widoczne sińce pod oczami..wczoraj zadzwonili z przedszkola że mamy zabrać mała bo ma temp. 37,9 i jest bardzo marudna. Pojechałam do lekarza aby ją sprawdził. Lekarz stwierdził iż osłuchowo jest czysta, gardło i nos także, więc nie potrafi powiedzieć skąd taki skok temp..

Zostawiłam ją w domu, oczywiście noc tragiczna, nieprzespana, infekcji BRAK..

do Wrocławia wracamy 28.09 (obecnie jestesmy na obserwacji domowej) - krew na badania metaboliczne została pobrana, przy wypisie 12.09 było udzielonych mi mało informacji i już sama nie wiem..

Reasumując jakbym posłuchała wypisu i zalecen poprzedniego szpiatala z 30.07.2016 ze to jest blizna glejowa po niedotlenieniu okołoporodowym i mam to zostawić...! to nie dowiedziałabym się 01.09.2016, że jest to


Badanie MR mózgowia wykoanno w sekwecji SE (obrazy T1-zal.), FRFSE(obrazy T2-zal.) oraz FLAIR, SWI, MPRAGE i DWI-EPI w przłaszczyznach czołowych, strzałkowych i poprzecznych oraz T1 po podniu kontrastu.
W przyśrodkowej części prawgo wzgórza widoczne jest owalne ognisko o wymiarach 1.1cm AP x 0.8cm TR x 0.7 cm CC, hiperintensywne w obrazach T2, hipointensywne w obrazach T1, otoczone rabkiem niskosygnałowej hemosyderyny o charakterze przeytego ogniska krwotocznego.
Cech patologicznego unaczynienia po podaniu środka kontrastowego w oolicy zmiany nie wykazano. Obraz pozostaych struktu mózgowia prawidlowy.
R:Stan po przebytym krwawieniu do prawego wzgórza z obecnością loży płynowej po przebytym krwiaku.

W pt mam umówione prywatnie ANGIO TK głowy
Nick:Tomek Dodano:2016-09-20 00:20:31 Wpis:Do Kamili - może do innego oddziału Neurologii Dziecięcej we Wrocławiu ? jeśli tak znakomici specjaliści z ul Koszarowej nie mogą pomóc?
Diagnostyka zmian naczyniopochodnych ( udarów krwotocznych )wymaga wykonania określonego panelu badań metabolicznych , radiologicznych - niezależnie od położenia geograficznego.
W tematyce udarów u dzieci specjalizuje się prof Ewa Pilarska z Gdańska.
Nick:Kamila Dodano:2016-09-16 07:04:42 Wpis:Wojewódzki szpital specjalistyczny im j.gromkowskiego we Wrocławiu.

Zostaliśmy wypisane na obserwacje domowa.

Inny neurolog widząc opis badania mr sugeruje że sprawa jest poważna i ze trzeba znaleźć przyczynę udaru krwotocznego..I nie wiem gdzie się zgłosić..może mi podpowiecie?
Nick:Tomek Dodano:2016-09-15 22:17:33 Wpis:A gdzie obecnie jest leczona?
Nick:Kamila Dodano:2016-09-15 20:48:42 Wpis:Właśnie wróciłam od neurologa. Z opisu rezonansu wygląda ze małą miała udar krwotoczny. Uwidocznione są zlogi i krew która zalegA..
Zapis eeg wskazuje na genetyczna padaczke nieswiadomosci na ktora piwinna zadzialac sama depakina..
U nas niestety nie zadziałała.. miała badzo widoczne drgawki głowy..
Najgorzej że nie wiem skąd wziął się krwotok w mózgu.....

Gdzie szukać pomocy?
Nick:kamila Dodano:2016-09-15 14:32:12 Wpis:Nie, była LECZONA tyloma lekami w ciagu miesięcznego pobytu w Szpitalu.
Obecnie jest na Petnidanie 250ml. dawka 2x7,5ml
Lek zahamował ataki w dzień, ale noce są koszmarne, nonstop drga przez sen i budzi się co 40-50min
Nick:Tomek Dodano:2016-09-15 01:14:43 Wpis:Do Kamili - czy dziecko jest na 5 lekach ?
« 1 2 3 4 5 6 7 8 ... 697 698 699 700 701 »