Witaj na Forum Oli Leśniewskiej...

« 1 2 3 4 5 ... 692 693 694 695 696 697 698 699 700 701 »
Nick:Tomek Dodano:2004-03-05 09:25:29 Wpis:Odp. Racheli. Górna norma Aspat. Do kontroli za 2 tygodnie. Czy dziecko nie ma infekcji? ( przy infekcji może być podwyższone).pzdr.papa
Nick:rahela20 Dodano:2004-03-04 21:15:00 Wpis:witajcie kochni!!!!!
ja po raz kolejny pisze do naszego pana doktora z prosba o opinie na temat wynikow oli i jesli bedzie pan tak mily i postanowi odpisac to bede panu bardzo wdziecznawyniki oli wygladaja nastepujacoALT 19U/L AST 50U/L PLT 178. mam nadzieje ze wyniki sa dobre tylko troche martwie sie tymAST bo nie iem czy nie jest ze wysoki????caluje pa
Nick:Tomek Dodano:2004-03-04 14:50:30 Wpis:odp.AnnieRz. W Magne B6 jest 48mg Magnezu i 5 mg vit B6 w jednej tabletce. Śmiało do 200 mg Mg na dobę( czyli ok.4-5 tabl.)Pytanie tylko czy chodzi o Mg czy vit.B6? Jeśli o leczenie vit B6 to zdecydowanie inne proporcje(tzn.inne preparaty).
odp.AnnieW Witaminę B6 oczywiście stosuje sie od okresu wczesnoniemowlęcego np. w leczeniu niedokrwistości.
Nick:Tata Oli Leśniewskiej Dodano:2004-03-03 22:30:08 Wpis:Witam wszystkich.
Reakcja Naszego neurologa bardzo pozytywna, pomalutku zastanawiamy sie od kiedy zacząć.Według Lekarza w artykule jest trochę za mało informacji ale do momentu rozpoczęcia kuracji może dowiemy się więcej. Z tego powodu zadzwoniłem wczoraj wieczorem do Niemiec do tej rodziny która opisuje terapię VitB6, i poprosiłem o więcej szczegółowych informacji dotyczących leczenia. Jak tylko coś dostanę to puszczę to na forum.Z tego co zrozumiałem to ich synek ma 7 lat ,nie mówi, sam chodzi i jest dzieckiem autystycznym.Ta pani była bardzo zdziwiona tym że dzwoni ktoś z Polski i pyta o kurację VitB6, ale była bardzo zadowolona że próbujemy stosować to co oni.Obiecała trzymać kontakt ze mną .Opowiedziałem jej o grupie rodziców dzieci chorych na Westa która jest ze mną w kontakcie i o tym jak sobie pomagamy wymieniając się doswiadczeniami, wszystkich Was pozdrawia i życzy dużo zdrowia.I ja tak samo. Cześć
Nick:annaRz Dodano:2004-03-03 20:30:28 Wpis:Nie było mnie chwilę - i prosze - pół godziny czytania ! Super!
Bardzo mnie zainteresowała kuracja B6 przy autyżmie, bo to oznacza dla mnie,że powinnam spróbować !!!
Piszcie jak reagują Wasi neurolodzy - ja poczekam troszkę i wtedy zaatakuje swojego !
AniuW, pytasz jakie leki bierze Julka - Topamax 100 1-0-1, Depakina 200 1-0-1, Lamictal 50mg 1-0-1. Magne B6 1-0-0 (zastanawiam się czy nie dorzucić wieczorkiem ??? - moge panie Tomku ???? - Julka waży ok.27kg)
Dużo za dużo Julka bierze, więc pomału wyrzucam depakinę (oczywiście za zgodą neurologa), urywamy po pół tabletki co miesiąc. Moze to zbyt długi okres, ale dla bezpieczeństwa wolimy małymi kroczkami się wycofywać.
Od 12.02 Julka nie ma napadów, znowu pędzi z rozwojem jak tajfun. Bawi się, coraz więcej i logiczniej mówi.... !
Pozdrawiam gorąco, pa
Nick:AniaW Dodano:2004-03-03 17:51:18 Wpis:Witam.Do Asi.Przepraszam że to powiem ale Twój pediatra mówi bzdury Witaminę B6 podaję swojej 2 miesięcznej córeczce , zapobiegawczo. Nie ma zadnych przeciwskazań a wrecz przeciwnie łocznie z wit B1 daje super efekty. Pozdrawiam wszystkich.
Nick:rachela Dodano:2004-03-03 13:43:18 Wpis:czesc!!!!!!
przepraszam was bardzo mocno ze tak długo nie pisalam ale jakos tak wyszlocaly czas przegladam forum i czytam wasez artykuły z wielkim zainteresowaniem.mimo ze wiem o leczeniu swojego dziecka bardzo duzo to wiem ze nie moge wiedziec wszystkiego.taki miejsca jak to forum pozwalaja mi pogłebuiac moja wiedze.kiedy nasza pani doktor przepisała mojej olci poza lekami typowo przeciw epi dodatkowo wit.B6 myslalam ze to tylko tak profilaktycznie.zastanawialm sie tylko dlaczego własnie te witamine?dzieki waszym dyskusjom juz wszystko wiem i ciesze sie ze mam wlasnie takiego lekarza ktory wie co trzeba podawac aby ułatwic nam walke z choroba!!!!dzisiaj robilam oli wyniki i okazuje sie ze sa one bardzo dobre!!!!caluje was mocno i pozdrawiam Anie W,Anie RZ,oraz Michała i Karine wraz o Olenka!!!!papapa
Nick:asia Dodano:2004-03-02 18:55:22 Wpis:Witam ponownie, rozmawiałam z pediatrą Pati, powiedziała że tą witamine podaje się od 4 roku życia,muszę jeszcze porozmawiać z jej neurologiem może można przyspieszyć podawanie tej witaminy . Wiem jedno napewno jej nie zaszkodzi , ciekawe czy można podawać ją z lekami p.padaczkowymi w opisywanych dawkach jako dodotek ,przecież poprawia funkcjonowanoe układu nerwowego i łagodzi skutki uboczne leków , może ktoś już coś wie na ten temat?Przepraszam za rażący błąd ort,(artykuł)tak jest jak ktoś nie uważa .Pozdrawiam mama Pati.
Nick:asia Dodano:2004-03-02 18:17:26 Url:pai0208@buziaczek.pl Wpis:Witam wszystkich ,dziękuję za artykół o B6,bardzo mnie zainteresowała ta witamina i postanowiłam dowiedzieć sie troche więcej na jej temat. Poszperałam i znalazłam także coś ciekawego,Wit B6 I MAGNEZ w leczeniu osób z autyzmem.Biorąc pod uwage ,artykół od taty Oleńki i ten ,to realna szansa dla naszych dzieci,miłego czytania..
tłumaczenie ze strony :AUTISM RESEARCH INSTITUTE

Wszystkie znane mi 18 eksperymentów, w których witamina B6 była oceniana jako lek dla autystycznych dzieci , przyniosły pozytywne rezultaty. Jest to rezultat godny uwagi , gdyż wiele innych leków , które były oceniane jako przydatne w leczeniu autyzmu ,przyniosło bardzo niekonsekwentne wyniki. Jeżeli lek daje pozytywne rezultaty w około połowie przypadków , jest oceniany jako skuteczny i polecany do stosowania u pacjentów z autyzmem. Jednak mimo wyjątkowo spójnych wyników badań nad zastosowaniem witaminy B6 w leczeniu autyzmu i mimo to, że jest ona bez porównania bardziej bezpieczna niż jakiekolwiek inne leki stosowane u dzieci autystycznych , jest obecnie bardzo niewielu lekarzy, którzy używają lub polecają jej stosowanie w leczeniu autyzmu.

Badania nad zastosowaniem witaminy B6 u dzieci autystycznych zaczęły się w latach sześćdziesiątych. W 1966 r. dwóch brytyjskich neurologów A. F. Heeley i G. E Roberts doniosło, że 11 z 19 dzieci wykazało nienormalne metabolity w moczu po teście na tryptofan. Podanie tym dzieciom jednej 30 mg tabletki witaminy B6 znormalizowało ich mocz , chociaż nie przeprowadzono badań behawioralnych. Niemiecki lekarz V. E. Bonisch doniósł w 1968 roku, że 12 z 16 autystycznych dzieci wykazało znaczną poprawę w zachowaniu po podaniu wysokich dawek witaminy B6 ( 100- 600 mg) . Troje z pacjentów Bonisch' a przemówiło po raz pierwszy po zastosowaniu witaminy B6 w tej próbie klinicznej.

Po opublikowaniu w roku 1964 książki " Autyzm Dziecięcy" zacząłem otrzymywać setki listów od rodziców autystycznych , w tym od pewnej liczby osób , które wypróbowały nowy wtedy pomysł " terapii megawitaminowej" na swoich autystycznych dzieciach. Większość zaczęła eksperymentować z różnymi witaminami po przeczytaniu popularnych książek o odżywianiu. Początkowo byłem dość sceptyczny co do znacznej poprawy opisywanej przez niektórych rodziców, ale w miarę pojawiania się coraz większej ilości dowodów moje zainteresowanie wzrosło. Kwestionariusz wysłany do 1000 rodziców wykazał, że 57 eksperymentowało z dużymi dawkami witamin. Wielu z nich zaobserwowało pozytywne rezultaty u swoich dzieci. W rezultacie podjąłem badania na dużą skalę na ponad 200 autystycznych dzieciach z dużymi dawkami witaminy B6, niacinamid, kwasu pantotenowego i witaminy C wraz z wielowitaminową tabletką specjalnie wytworzoną dla tych badań.

Dzieci mieszkały z rodzicami w całych Stanach i Kanadzie i każde było pod nadzorem medycznym własnego lekarza rodzinnego.( Ponad 600 rodziców zgłosiło się do badań, ale większość nie mogła pokonać sceptycyzmu swoich lekarzy)

Pod koniec 4- miesięcznej próby było jasne, że witamina B6 była najważniejsza z czterech witamin, które badaliśmy i , że w niektórych wypadkach przyniosła znaczną poprawę. 30- 40 % dzieci wykazało wyraźną poprawę po podaniu witaminy B6. U kilkorga z nich wystąpiły nieznaczne efekty uboczne ( nerwowość, wrażliwość na dźwięk, moczenie nocne) , ale minęły one szybko po podaniu dodatkowej ilości magnezu, który ponadto przyniósł dodatkowe korzyści.

Dwa lata temu dwóch kolegów wraz ze mną podjęło drugi eksperyment nad zastosowaniem terapii megawitaminowej u dzieci autystycznych , tym razem koncentrując się na witaminie B6 i magnezie. Moimi współpracownikami byli prof. Enoch Callaway z Centrum Medycznego Uniwersytetu Kalifornijskiego w San Francisco i Pierre Dreyfus z Centrum Medycznego Uniwersytetu Kalifornijskiego w Davis. Podwójnie ślepa próba z zastosowaniem placebo u 16 autystycznych dzieci ponownie przyniosła statystycznie istotne rezultaty. U większości dzieci dawki witaminyB6 wynosiły 300 do 500 mg dziennie. Kilkaset miligramów magnezu i podwójna witamina B -kompleks zostały podane, aby chronić przed niedoborami składników wywołanymi podawaniem witaminy B6 ( najprawdopodobniej częściowe drętwienie i mrowienie wywołane megadawkami witaminy B6 doniesione przez Schaumburga były spowodowane niedoborem innych składników w rezultacie spożywania wyłącznie witaminy B6 w dużych dawkach, co było niemądrym postępowaniem)

W obydwu badaniach dzieci wystąpiły znaczne korzyści z użycia witaminy B6. Pojawił się lepszy kontakt wzrokowy, mniej zachowań samostymulacyjnych, więcej mowy i ogólnie dzieci stały się bardziej normalne, chociaż nie były kompletnie wyleczone.

Zapotrzebowanie na witaminę B6 jest bardzo różne u różnych ludzi. Dzieci, u których wystąpiła poprawa potrzebowały dodatkowej witaminy B6 . Autyzm jest więc w wielu wypadkach syndromem zależności od witaminy B6.

Po zakończeniu udziału w naszych badaniach prof. Callawy odwiedził Francję, gdzie przekonał prof. Gilberta LeLord'a i jego kolegów, aby podjęli kolejne badania nad zastosowaniem witaminy B6/ magnezu w leczeniu autyzmu. Francuscy badacze, chociaż sceptyczni do tego, żeby coś tak nieszkodliwego jak witamina B6 mogło wpłynąć na zaburzenia tak poważne jak autyzm , stali się jej zwolennikami po pierwszym, niechętnie podjętym eksperymencie na 44 hospitalizowanych dzieciach. Od tamtej pory opublikowali 6 wyników badań , w których analizowali wpływ witaminy B6 / magnezu na elektryczną aktywność mózgu. Wszystkie badania dały pozytywne rezultaty.

LeLord i jego współpracownicy podsumowali ostatnio rezultaty u 91 pacjentów : 14 % -wyraźna poprawa, 33%- poprawa, 42 %- bez poprawy, 11% -pogorszenie. We wszystkich badaniach nie zaobserwowano efektów ubocznych. Kilka innych badań podjętych przez dwie grupy amerykańskich badaczy również przyniosło pozytywne rezultaty u pacjentów autystycznych.

Witamina B6 i magnez nie wyleczyły nikogo z autyzmu, ale istnieje wiele przypadków, gdzie zaobserwowano znaczną poprawę. W jednym takim wypadku osiemnastoletni , autystyczny pacjent miał być wypisany z trzeciego szpitala dla umysłowo chorych w swoim mieście. Nawet duże dawki leków nie dawały rezultatów i był uważany za zbyt gwałtownego, aby przebywać w szpitalu. Psychiatra wypróbował witaminę B6 i magnez jako ostatnią deskę ratunku. Młody mężczyzna uspokoił się szybko. Lekarka- psychiatra opowiadała na spotkaniu, że odwiedziła jego rodzinę i ten młody mężczyzna jest obecnie miłą, nie sprawiającą trudności w kontaktach osobą autystyczną i , że śpiewał i grał dla niej na gitarze. (...)

W świetle badań konsekwentnie wykazujących bezpieczeństwo i skuteczność witaminy B6 i magnezu w leczeniu osób z autyzmem i biorąc pod uwagę , że krótko i długotrwałe efekty uboczne stosowania leków są nie do uniknięcia, z pewnością wydaje się, że to bezpieczne i racjonalne podejście powinno być wypróbowane zanim zastosuje się leki.
BERNARD RIMLAND,Ph.D.
Autism Research Institute 4182 Adams Aranue San Diego,CA 92116 Pozdrawiam, mama Pati
Nick:Tomek Dodano:2004-03-02 15:17:23 Wpis:Do Joanny. Mam nadzieję że znajdą.
Nick:AniaW Dodano:2004-03-02 14:34:25 Wpis:Mam jeszcze pytanie do AniRz. Aniu na jakich lekach obecnie jest Julka? Napisz mi coś ,prosze ,więcej o niej. Pozdrowionka.Ania.
Nick:Ania W Dodano:2004-03-02 14:27:47 Wpis:Witam ponownie. Dziekuję za informację. Iza była raz na sterydach ,ale podobnie jak Ola nie najlepiej to zniosła. Teraz proponowano nam ponowne włączenie Synaktenu ,ale się nie zgodziliśmy. Ja od dzisiaj zaczynam terpię witaminą B6.Za tydzień będę wycofywać nitrozepam i zwiększać B6. Iza nie ma w tej chwili napadów, niestety rozwój stoi w miejscu. zdecydowaliśmy się na drugie dziecko ,między innymi dlatego ,że może ono pobudzi ją do działania. Pozdrawiamy Was serdecznie i życzymy wszystkiego naj ... i oby udały się próby z B6.Pa.
Nick:Joasia Dodano:2004-03-02 14:08:18 Wpis:Cieszę się, że artykuł o Wit. B6 zrobił tu taką furorę i trzymam kciuki za Michała i Kariną, najbardziej za Olę, żeby ta terapia się udała. Tylko czy znajdziecie mądrego lekarza, który odważy się ją zastosować?Miło mi, że Edyta i Karina będą mogły się spotkać na naszym spotkaniu majowym i mam nadzieję, że spotkań tych będzie o wiele wiele więcej. Na razie ze względów budżetowych lista uczestników jest już zamknięta, ale myślę, że to nie ostatnie nasze słowo!
Pozdrawiam dzieci i ich dzielnych rodziców.
Joasia.
Nick:Karina mama Oli Leśniewsk Dodano:2004-03-02 13:14:07 Wpis:Witam wszystkich.
Edytko dzięki za pozdrowienia,ja też wierzę że masze drogi jeszcze się skrzyżują.Bardzo jestem ciekawa jak Mateusz radzi sobie ze stymulatorem,czy przyjmuje też dodatkowo leki,jak się rozwija.Masza Oleńka jest od roku na diecie keto ale nadal ma napady,chociaż jej rozwój jest dużo lepszy.Jest bardzo kontaktowa,ciekawa wszystkiego i może już niedługo zacznie chodzić.Jeżeli chodzi o książkę to oczywiście już ją sobie pożyczyłam i muszę tylko znaleść czas na jej przeczytanie.Słyszałam że jest bardzo ciekawa i poruszająca.Pozdrawiam Was bardzo gorąco.
Nick:edyta Dodano:2004-03-01 22:54:55 Wpis:Karino dzięki że się odezwałaś .Ja też ściskam ciebie serdecznie.Nasze drogi się czasem zbiegną.Trzymam kciuki za kolejną waszą kurację!A co z djetą ketogenną?Już jej nie prowadzicie?Polecam książkę"Oswoić los"Jest super i koniecznie ją przeczytajcie!Naprawdę warto!Pozdrawiam!
Nick:Tata Oli Leśniewskiej Dodano:2004-03-01 19:39:07 Wpis:Witam wszystkich.
Do AniW - Ola była na sterydach dwa razy. Po pierwszej kuracji już po tygodniu napady ustąpiły , Ola była bardzo spuchnięta , nic nie chciała robić, nie interesowała się niczym.Staliśmy w miejscu z rozwojem psychoruchowym.Bardzo się pogorszyło samopoczucie Oli tzn. była bardzo marudna, często płakała, drażniło ją wszystko. Ogromny apetyt, ale napadów nie było.Niestety tylko 3 miesiące. Druga kuracja nie przyniosła żadnych zmian na lepsze.Po kuracji sterydami u Oli pojawiło się dużo włosków na całym ciele. Po kuracji większość zniknęła.Zdjecia możesz przysłać na mój adres meilowy, kliknij na moim imieniu na tym wpisie.
Jeszcze raz namawiam wszystkich do przeczytania mojego wpisu na forum o darmowych rehabilitacjach, a może wszyscy od dawna o tym wiedzieliście?Ta informacja może ratować nasze budżety domowe o kilkaset złotych miesięcznie.
Jeżeli chodzi o kurację Vitaminą B6 to od jutra zgłaszam się do swojego lekarza i będę nalegał na wprowadzenie jej u Oli. Niestety żadne leki do tej pory nie zadziałały więc nie mam innego wyjścia, trzymajcie za Nas kciuki. Oczywiście o wszystkim będę Was informował.
Trzymajcie się zdrowo i aby do wiosny.Michał
Nick:annaRz Dodano:2004-03-01 17:54:45 Wpis:Aniu W
Myśmy przechodzili dwukrotnie - przez wiele miesięcy kurację Synactenem. Z jednej strony - fajnie - napadów nie było wcale ! Za to Julia była bardzo rozdrażniona. Wciąż albo marudziła, płakała - albo spała. Praktycznie te kilka miesięcy na Synactenie, to były miesiące wycięte z życiorysu - patrząc na rozwój psychoruchowy. Żadne bożdżce nie docierały, żadnych zabaw, zainteresowań. No i do tego ten wilczy apetyt. Jadła ogromne ilości, wyglądała jak potworek - ale z tym akurat można przejsć do porządku dziennego, tym bardziej,że ma się świadomość,że ta opuchlizna zejdzie po odstawieniu leków.
Pozdrawiam. Ania
Nick:Ania W Dodano:2004-03-01 11:24:42 Wpis:Witam Wszystkich serdecznie!
Mam pytanie do rodziców Oli. Jak Ola znosiła terapię Synaktenem? i czy w chwili obecnej wystepuję u niej napady?Iza chyba przechodzi ciężką odmianę tej choroby. Pomimo rehabilitacji, słabo widoczne są efekty rozwoju psychoruchowego Na jaki adres moge wysłać zdjęcie Izabelki.Pozdrawiamy wszystkie dzieci całuski dla Oleńki.
Nick:Babcia Natalki Dodano:2004-03-01 08:49:03 Wpis:Witam wszystkich po przerwie. Przede wszystkim dziękuję za artykuł od Taty Oli dot. działania witaminy B6. Bardzo mnie on zaskoczył. O pozytywnym dziłaniu wit. B6 wiedziałam od dawna i sama ją od czasu do czasu stosuję (np. jak jestem w stresie), ale żeby aż do tego stopnia. Cud...Moja wnusia Natalka, jak pisałam od 2 miesięcy oprócz Depakine bierze Sabril i narazie jest ok, śpi lepiej, jest pogodniejsza, bawi się chętnie. W sobotę synowa była z Nią u kontroli-jak działa Sabril i zmniejszono dawkę Depakine, a Sabril dalej ma stosować. Może będzie dobrze. Talka chodzi do przedszkola dla dzieci specjalnej troski "Promyk" i czuje się tam dobrze, lepiej je, bawi się z dziećmi, jest tam rehabilitowana. Zobaczymy...Pozdrawiam wszystkich.
Nick:Karina mama Oli Leśniewsk Dodano:2004-02-29 20:00:27 Wpis:Witam wszystkich bardzo serdecznie.Do Pani Joasi.Rozumiem,że rzadko robię osobiście wpisy i dlatego mnie Pani nie kojarzy.Michał świetnie sobie radzi na forum a ja mu często w tym pomagam.Więc najczęściej to on robi wpisy,zapewniam że codziennie czytam z wielkim zainteresowaniem nasze forum.Do Edyty mamy Mateusza.Cieszę się, że odnalazłaś naszą stronę i teraz częściej będziemy się kontaktować.Muszę Ci się przyznać,że komputer także nie jest moją mocną stroną.To co ja piszę w godzinę Michał robi to w 15 minut,dlatego to on najczęściej robi wpisy.Nie miałam okazji Ci jeszcze podziękować za pomoc i wsparcie.Bardzo,bardzo dziękuję Edytko i uściskaj od nas Mateuszka i całą rodzinkę.Pozdrawiam wszystkich bywalców naszej strony a w szczególności Pan Mazurczaka,który jest neurologiem naszej Oli i dał się namówić do uczestniczenia na forum.Wielkie dzięki.
« 1 2 3 4 5 ... 692 693 694 695 696 697 698 699 700 701 »