|
Nick:tata
Dodano:2009-07-10 12:01:41
Wpis:Mój syn zachorował na padaczkę jak miał 5 może 6 miesięcy.W tej chwili kończy 8 lat. Zapis EEG jest coraz lepszy.Mimo to ma napady.Ostatnio miał 2 uogólnione w przeciągu dwóch dni.Nadal nie mówi,ani nie sygnalizuje potrzeb fizjologicznych.Jak chce sam je,ale jak mu coś nie smakuje trzeba karmić.Ma także podejrzenie zespołu angelmana.Czy kiedyś wyjdzie z tej choroby?Jak uchronić go przed napadami,on jest potem taki słaby i ma drzenia.Niewiem już co robić dalej by temu dziecku pomóc.
|
|
|
|
|
|
|
Nick:Aneta Olis
Dodano:2009-07-10 08:51:49
Email:alnpe.tpkwa@nuun@awkpt.epnla
Wpis:Witam:)
Moja Olis teraz duzo lepiej jednak nadal szukam dobrego neurologa....
jezeli ktos z Was Kochani zna dobrego specjaliste to prosze o adres.
pozdrawiam wszystkich
|
|
|
Nick:renata mama filipa
Dodano:2009-07-09 16:09:23
Wpis:do Maćka
ja swojemu dziecku eeg nocne robiłam w szpitalu w Zagórzu k.Warszawy.Pozdrawiam wszystkich
|
|
|
Nick:r
Dodano:2009-07-09 16:08:36
Wpis:do Maćka
ja swojemu dziecku eeg nocne robiłam w szpitalu w Zagórzu k.Warszawy.Pozdrawiam wszystkich
|
|
|
|
Nick:maciek
Dodano:2009-07-09 13:19:40
Email:flepr.bpiw3@3333@3wipb.rpelf
Wpis:Witam. Jestem tatą 5letniej Mariki.Od 2.5 lat chorej na epi.Na strone Oli trafiłem całkiem niedawno i bardzo mi sie podoba.Z chorobą córki zmagamy sie jak pisałem od 2.5 lat, pozatym jeszcze Marika ma lewostronny niedowład i niefunkcyjną jedną nerke.Najbardziej jak narazie doskwiera nam brak postepów w mowie córki ,mówi kilka no kilkanaście słów z nami dogaduje sie w sumie bez problemów tzn. my ja rozumiemy, gorzej z otoczeniem.Obecnie jesteśmy na trzech lekach depakina chronosphere,lamitrin plus ostatnio nitrazepam ze względu na złe EEG .Wszystkim dzieciom zmagającym sie z chorobami życzymy dużo zdrowia ,a rodzicom i opiekunom duzo wytrwałości w walce o lepsze jutro.Korzystając z okazji chciałbym zapytać czy ktoś wie gdzie w Warszawie można zrobić odpłatnie badanie EEG nocne [po godz 21.]?I drugie pytanie jest coś takiego jak neuronet EpiForum2005 zarejestrowałem sie tam ,ale nie można sie zalogować zupełnie .Jak można korzystać z tego forum może ktoś wie .Pozdrawiam Maciek
|
|
|
Nick:Tomek
Dodano:2009-07-08 21:06:46
Email:tlopm.adsezm..mdaizmuir@ckzaazkc@riumziadm..mzesda.mpolt
Wpis:Do iza1 - podaj adres e-maila (mój masz powyżej) mam kilka pytań
pzdr
|
|
|
Nick:iza1
Dodano:2009-07-08 14:38:53
Wpis:Do dr Tomka: Dziękuję za odpowiedź. Niestety nasza wizyta w Warszawie to nie tylko badania związane z dietą, zresztą nie tylko wizyta u neurologa... Co do specjalisty od integracji sensorycznej to "pierwszego lepszego przyuczonego do zawodu" mamy w odległości ok. 30 km, a "z dużym doświadczeniem" - 100km. W obu przypadkach isnieje konieczność jazdy samochodem :( - urok mieszkania w małych dziurach. Nie jestem jednak na dzień dzisiejszy przekonana czy to by i tak wystarczyło, ponieważ sytuacja pogarsza się z dnia na dzień. W tej chwili mała nie znosi już żadnego, nawet bardzo delikatnego, kołysania w objęciach; histerycznie reaguje nawet na widok kołyszącej się osoby. Jestem przerażona obserwując co się dzieje. Przez myśl przeszło mi nawet że może pomogłoby ogłupienie benzodiazepinami :( Wiem - pewnie wymyślam, ale sytuacja staje się na tyle poważna, że to już zdecydowanie nie jest tylko zwyczajny dyskonfort.
Pozdrawiam
|
|
|
Nick:JoannaR
Dodano:2009-07-08 11:14:48
Url:www.radus.synek.pl
Email:rlepc.zpeok@jj@koepz.cpelr
Wpis:Witam wszystkich bardzo serdecznie. Zwracam się do Was z ogromna prośbą. Pisze prace magisterską na temat formy wsparcia rodzin z dzieckiem niepełnosprawnym. Jeżeli ktoś ma czas i chęć to proszę o wypełnienie ankiety, która jest do ściagnięcia http://www.sendspace.pl/moje_konto/moje_pliki/1 pod tym linkiem. Wybraną odpowiedź należy podkreślić.
Dziekuję wszystkim. Joanna
|
|
|
Nick:Tomek
Dodano:2009-07-08 10:04:17
Wpis:Do Anet - Kielce Dr Anna Gniatkowska , Dr Dariusz Adamczy
Do iza1 - wspaniale, taka znaczna remisja napadów, niech już tak zostanie, ale faktycznie ta nadwrażliwość znacznie utrudnia finkcjonowanie , myślę że w tej sytuacji jeśli nie ma absolutnej konieczności to odwołałbym wizytę kontrolną( jesli badania z krwi kontrolujące diete - to możesz je wykonac w zwykłym laboratorium- chyba że o inne badania chodzi??. Natomiast koniecznie specjalista od integracji sensorycznej w poblizu miejsca zamieszkania ( i nie pierwszy lepszy przyuczony do zawodu tylko z dużym doświadczeniem )
pzdr
|
|
|
Nick:iza1
Dodano:2009-07-06 17:06:01
Wpis:Do dr Tomka:
Jakimś chyba cudem od prawie 4 tygodni córka nie ma napadów (ani jednego!!!) :). Od trzech lat nie było dnia bez napadów, a tu proszę! Z kilkuset do zera (póki co) na DK. Dla mnie szok zupełnie nieoczekiwany. Rozwój ruchowy i psychiczny ruszył oczywiście niesamowicie. Kala praktycznie sama chodzi a jeszcze niedawno tylko leżała. Żeby jednak nie było za słodko wraz z zaniknięciem napadów pojawiły się nadwrażliwości. Najpierw sluchowa i niesamowity strach przed stąpaniem po czymś miękkim np. trawie. To już jednak przerabiałyśmy kilka lat temu i przyjęłam to za cenę zaniknięcia napadów. Wczoraj jednak pojawił się niesamowity strach przed jazdą samochodem. Wszystko jest dobrze gdy auto jeszcze nie ruszy (nawet przy włączonym silniku), gdy jednak zaczyna jechać wpada w przerażenie. Po przejechaniu 15 km myślałam że dostanie zawału! Krzyk przerażenia przez całą drogę :(. Dzisiaj to samo. Nie pomaga nic – towarzystwo osoby trzeciej, próby jej zajęcia… Nawet nie jestem w stanie policzyć ile mała w swym życiu przejechała już tysięcy kilometrów, a tu coś takiego. W przyszłym tygodniu jedziemy do Warszawy – prawie 400km i pojęcia nie mam jak to zrobić… Czy można temu jakoś zaradzić??
Z góry dziękuję za odpowiedź.
Pozdrawiam wszystkich serdecznie.
|
|
|
Nick:Anet
Dodano:2009-07-06 15:59:30
Wpis:cześć wszystkim!
do Tomka-mieszkam w województwie świętokrzyskim.Jeżeli w moim regionie nie to może być w innym, byle ktos Kasię zbadał pod tym kątem, te jej stany senności i niespania bardzo mnie niepokoją.
JESZCZE JEDNO PYTANIE DO WSZYSTKICH-może ktoś z was poleci mi jakiegoś hiropraktyka,tylko żeby wiedział co robi.bede wdzięczna za pomoc.
pozdrowienia dla wszyskich.Aneta
|
|
|
|
Nick:miroslaw
Dodano:2009-07-05 17:38:12
Wpis:Pamiętacie człowieka,który wyznał tu na forum jakim był łajdakiem względem swoich najbliższych?Cukrzyka o kulach,który niegdyś porzucił żonę i chore dziecko?To było bodajże w pazdzierniku.Od tamtego czasu wiele się zmienilo,zwłaszcza z moim zdrowiem.Od cukrzycy nawalily mi nerki,mam dializy,co troche trafiam do szpitala z tego powodu.Chdze coraz gorzej a w domu niema warunkow na dializowanie.Pewnie chcecie wiedziec jak moje relacje z Malgosia.Z racji mojej choroby rzadko sie widujemy,zreszta nasz kontakt jest bardzo slaby.Dla corki jestem obcy,myslalem,ze takiemu dziecku to jest wszysko obojetne tymczasem ona zywo reaguje na ojczyma na mnie jakby sie bala.Poczatkowo bylem co 2 tygodne u niej,ale kontakt byl mierny.To zasmucilo mnie bo dostalem,to na co zasluzylem.Teraz juz nie jezdze,bo nie daje rady.Czuje jak odchodze kazdego dnia.Samotnie.Tak to jest kazdy w koncu placi za swe czyny w taki czy inny sposob.Mialem cudowny dar,ktory zniszczylem swym egoizmem.Nie myslcie,ze roztkliwiam sie nad sobaPisze,by dac swiadectwo i przestrzec innych rodzicow przed odrzuceniem w taki sposob dziecka.Kazdy potrzebuje milosci,a takie dziecko szczegolnie i jak ono potrafin kochac.Przygladalem sie relacjom Basi,jej meza i Malgosi.To taka "zdrowa"rodzina.Zawsze razem a rodzenstwo Gosi ja uwielbia.Przypomne,ze moja byla zona ma jeszcze 2 dzieci z obecnym mezem.Jak patrzylem na te chwile zabawy,usmiechu wzruszam sie.Kiedys bym lzy nie uronil.Choroba zmienia.Myslalem,ze bede mial na tyle sily,ze moje zdrowie sie polepszy,ale widac to moja pokuta i niech tak bedzie.Ne oczekuje od nikogo wspolczucia,chcialem tylko napisac co u mnie.Bywajcie zdrtowi i kochajcie swe dzieci pomimo trudu i wyrzeczen.Nagrode wielka miec bedziecie..Zagubiony w czasie..
|
|
|
Nick:Tomek
Dodano:2009-07-04 13:10:13
Wpis:Witam
z ziołami należy uważać bo wbrew pozorom cześć z nich wykazuje silne działanie na organizm ( bywa że związki w nich zawarte moga wykazywać działanie silniejsze niż preparaty chemicznie wytworzone), podany skład ziół - raczej ma działać na układ pokarmowy (czy zalecono przeciw zaparciom??) jeśli tak a zadziałał w sposób nadmierny to możliwe że tak przyspięszył perystaltykę kiszek że wystapił problem z wchłanianiem się leków i obniżeniem ich steżenia , ale to raczej wątpliwa przyczyna wzrostu częstości napadów( tak myślę) - możliwe że powodem jest nagłe odstawienie leku
Do Anet - w jakim regionie Polski mieszkasz?.
Do AnnaRz - berneński pies jest owszem śliczny ale po rozmowie z koleżanką która dość długo działa w związku kynologicznych - jako psa z przeznaczeniem ( dogoterapia) odradzała- zdecydowanie labrador , golden .
pzdr
|
|
|
Nick:Marta
Dodano:2009-07-03 19:52:26
Wpis:Witajcie,
Marcin, nie zapominamy o was w modlitwie.
Wojtek, dzięki, wizytę u gastrologa mamy w środę, jutro zrobie jeszcze test na helikobakter.Dziś zrobiłam wymaz z gardła i cewki moczowej. Hania dostała wczoraj od naszej pani alergolog (pulmunolog, pediatra) Debridat, wydaje się, że dzis było lepiej.
Napady to raczej być nie moga jeżeli przechodzą po paracetamolu i nospie...
pozdrawiam serdecznie, marta
|
|
|
Nick:marcin
Dodano:2009-07-03 19:01:49
Wpis:witam wszystkich
do Tomka owszem Michael sam sie zabił , ale jego muzyke to i nasze wnuki beda słuchac
do Marty u nas cały czas spiaczka , ale nadzieja w nas trwa
do Elci i Annarow pamietamy o Aniołkach
pozdrawiam wszystkich
|
|
|
|
Nick:iwona
Dodano:2009-07-02 20:25:13
Wpis:U nas Seba miał krzyczace napady
|
|
|
Nick:WojtekP
Dodano:2009-07-02 10:24:30
Email:clapp.paliar@eitnntie@railap.ppalc
Wpis:do Marty:
Coś z naszego podwórka. Dwa najbardziej prawdopodobne powody płaczu Kingi: gastrologiczny i reumatologiczny.
Gastrologiczny - związany prawdopodobnie z refluksem. Na razie gastrolog ograniczył się do zapisania polprazolu. Ideałem byłaby gastroskopia (na USG np. owrzodzenia się chyba nie zobaczy), ale trzeba by Kingę usypiać, a ostatnio były problemy z wybudzeniem i gastrolog się boi.
Reumatologiczny - związany z toczniem układowym polekowym, którego się Kinga nabawiła. Przynajmniej raz do roku ma taki tydzień, że praktycznie nie może ruszyć ręką ani nogą. Trochę wtedy łagodzą ból leki przeciwbólowe-przeciwzapalne. Nie zauważyłaś, żeby Hanka miała problemy z ruchomością stawów? Stawy nie są cieplejsze od reszty ciała? Ale z drugiej strony powinno to się pokazać na podwyższonym OB...
Pozdrowienia
|
|
|
Nick:Marta
Dodano:2009-07-02 09:35:26
Email:mmaorct.as.abge-jeddan@ipll..llpi@naddej-egba.sa.tcroamm
Wpis:Witajcie,
Michał, nowa stronka jest super.
Marcin, co u Kacpra ??
Pomóżcie !,
mam duży problem z Hanią od około 2 tygodni Hanka krzyczy i płacze, dla mnie to jest typowo krzyk bólowy. W środę tydzień temu zrobiłam jej wszystkie badania z krwi - wszystko wyszło ok (lekarka mówi, że ew. rozmaz może sugerować jakąś infekcje wirusową), USG brzuszka - ok, byłam na wizycie u lekarza rodzinnego - ok, u laryngologa - ok. W zwszły piatek był jeden dzień przerwy w krzykach, nadrobiła to w nocy z piątku na sobotę, w sobote niespokojna, ale bez krzyków. Wieczorem krzyk i płacz wrócił, podaliśmy nospę (1/2), po ok 30 min. uspokoiła sie i zasneła, w niedzielę znowu płacz, po nospie nie przeszło, pojechalismy do szpitala. Przy przyjęciu konsultowana była z chirurgiem - ok.
I teraz typowo polski cyrk - ponieważ dziecko neurologiczne, lekarze uznali, że problem neurologiczny, nie zgodziłam sie na modyfikację leczenia, a więc potrzymali mnie 3 dni, zrobili Hani badanie moczu - ok, powtórzyli badania z którymi przyszłam - ok, skonsultowali z dentystą i wczoraj wypuścili nas do domu. W szpitalu Hania darła sie w niedzielę - dostała 500 mg paracetamolu, zaczęła w pon. o 11 - 500 mg paracetamolu, wtorek, środa spokojny.
Dziś od rana Hanka się drze - co jeszcze mogę sprawdzić ????
może macie jakiś pomysł ??
pozdawiam, marta
|
|
|
Nick:Aneta Olis
Dodano:2009-07-02 07:53:45
Email:alnpe.tpkwa@nuun@awkpt.epnla
Wpis:Witam:)
Zapisalismy się na wizyte u nowego neurologa Olis od 3 dni krzyczy w nocy nie spi... to mnie bardzo martwi byc może to jeszcze ten upadek przywołuje złe wspomnienia, oby to było tylko to. Wiem moze panikuje ale widze ze z Oliwka cos sie dzieje w dzien czesto trzyma się za głowe no ale tonografia zaraz po upadku była dobra, Oli czesto sinieje.. przeciez to chyba nie jest normalne:( wiecej dowiedziałam sie o epilepsji z forum i rodziców chorych dzieci zwłaszcza Ani która nie raz mocno podnosi mnie na duchu niż od lekarza neurologa:(
życze spokojnych i zdrowych wakacji
pozdrawiam Aneta
|
|
|
Nick:tata Oli lesniewskiej
Dodano:2009-07-01 22:05:39
Email:ollpi.nmeokc@.okleinnielko.@ckoemn.ipllo
Wpis:Cześć
Czyżby kampania wyborcza się zaczęła a ja tego nie zauważyłem czy to sezon ogórkowy i wiedząc że nikt tematu nie zauważy wychodzą z takimi propozycjami dla rodziców dzieci niepełnosprawnych:)
Do Aneta - witaj na forum , musisz to zbadać koniecznie , może to wynik wspomnień po urazie to zachowanie , ale jak stwierdzili padaczkę to na pewno po zapisie eeg . Depakina to lek pierwszego rzutu więc na razie bez paniki wiedzą co robią ale nie rezygnuj z dokładnych badań bo szybka i dobra diagnoza jest najważniejsza.
Do aldi - my też jesteśmy za zdrowym leczeniem ale tylu ziół nie podawaliśmy , trza by sprawdzić czy te zioła w mieszance ze sobą nie mogą wpływać źle na stan dziecka i mam nadzieję że te zioła ktoś kontroluje a nie podajesz wszystko co zdrowe :)
Pozdrawiam michał
|
|
|