|
Nick:Tomek
Dodano:2009-10-24 15:10:39
Wpis:Do Aneta z Olis - przepraszam ale nadal nie wiem ile dziecko otrzymuje Topamaxu " 2 razy dziennie po 3 tabletki topamaxu" tzn 6 tabletek ale tabletka po ile miligramów?
|
|
|
|
|
|
|
Nick:Aneta z Olis
Dodano:2009-10-24 14:59:57
Url:http://olismoja.bloog.pl/?ticaid=68e16
Email:alnpe.tpkwa@nuun@awkpt.epnla
Wpis:do dr.Tomka
Zle to napisałam 2 razy dziennie po 3 tabletki topamaxu.
Oli skierowano do szpitala w Toruniu jest po kolejnym stanie padaczkowym.
Tylko ten był inny.
od 2 dni wstawała w nocy chowała sie w szafie brałam ja do łozka i zasypiała odrazu miałam wrazenie ze lunatykuje.powtórzyło się to kilka razy tamtej nocy. Wczoraj w nocy zaczeła charczec i był bezdech za bezdechem monitor wył jak oszalały a Oli łycała tak jak dziecko mocno się spłacze. Trwało to dosc długo czy to był atak????
myslałam ze wiem troszke o tej chorobie tymczasem nie wiem nic:(
|
|
|
Nick:Martyna, mama Antosi
Dodano:2009-10-23 16:58:24
Wpis:Mam pytanie- powiedzcie jak wciągacie Swoje dzieci do zabawy?
Antosia niechce się bawić w "mądre" zabawy- nie chce turlać piłki, malować, nie chce żeby jej czytać książeczki- woli sama je oglądać. Najlepszym zajęciem jest dla niej manipulacja małymi przedmiotami bądź grzebanie w koszu z zabawkami. Ostatnio poszła już na taką łatwiznę że domaga się non stop puszczania bajek - leży sobie wtedy, czasem popatrzy w monitor a w między czasie bawi się czymś niewielkim. Wszelkie próby zaangażowania do zabawy kończą się tym że robimy to co Ona chce czyli nic:(
Jeśli macie podobne problemy to napiszcie.
|
|
|
Nick:Kitek
Dodano:2009-10-23 10:18:17
Wpis:Mam pytanie do rodziców dzieci na wózku.
Za kilka miesięcy będziemy się starać o nowy wózek dla Olci ,teraz mamy Comfort z Poznania,ale już z niego wyrasta,szukam czegoś żeby zmieścić się w dofinansowaniu z pfronu .Potrzebne nam pasy ,klin,budka,folia przeciwdeszczowa,może macie jakieś fajne wygodne i sprawdzone firmy?
|
|
|
|
Nick:cwitomek
Dodano:2009-10-22 20:43:25
Url:www.michalcwiertnia.pl
Email:clwpi.ttoemneok.@aptozcczotpa@.koenmeott.ipwlc
Wpis:My podawaliśmy zawsze w seriach po 3 miesiące po 1 tabletce dziennie, najlepiej rano lub przed południem - czyli 90 tabletek i później kilka miesięcy przerwy. Nam takie dawkowanie ustalił dr Bohm i myślę, że najlepiej byłoby, jakby neurolog Twojego dziecka się wypowiedział. Pozdrawiam
|
|
|
|
Nick:mariolawz
Dodano:2009-10-22 19:58:12
Email:mlapr.ipowl@azwwza@lwopi.rpalm
Wpis:Mam pytanie jak podawać fosfoser z tego co pamiętam to po mieśiącu podawania trzeba zrobić przerwę ja kupiłam przed rokiem w finnlandii ale Filip miał okresy zwiększonych napadów i nie podawaliśmy teraz jest lepiej i chcemy spróbować mam 3 opakowania ważny do pażdziernika 2010 roku myślę że nie wykorzystam wszystkiego jeśli jest ktoś chętny to proszę o wiadomość na maila bo boję się że śię przeterminują a szkoda proszę o odpowiedz mariolawz
|
|
|
|
Nick:mariolawz
Dodano:2009-10-22 19:57:22
Email:mlapr.ipowl@azwwza@lwopi.rpalm
Wpis:Mam pytanie jak podawać fosfoser z tego co pamiętam to po mieśiącu podawania trzeba zrobić przerwę ja kupiłam przed rokiem w finnlandii ale Filip miał okresy zwiększonych napadów i nie podawaliśmy teraz jest lepiej i chcemy spróbować mam 3 opakowania ważny do pażdziernika 2010 roku myślę że nie wykorzystam wszystkiego jeśli jest ktoś chętny to proszę o wiadomość na maila bo boję się że śię przeterminują a szkoda proszę o odpowiedz mariolawz
|
|
|
|
Nick:Kitek
Dodano:2009-10-22 09:08:05
Wpis:Napływają do nas różne wieści ,jedni chwalą,drudzy się sparzyli na czeskiej medycynie ,no cóż trudna decyzja ,myślałam że lepiej to wygląda. Powiem szczerze Oliwka ma 9 lat ,wiele się próbowało ,każda nowość niosła nadzieję (potem przychodziło rozczarowanie),ale nasz entuzjazm nie słabnie,jeśli są tack którym pomogło ,to może Olcia też się załapie ,wiem jak to brzmi : tonący brzytwy się łapie, nie wiem co robić...każdy z nas wie jak trudno żyć nie umiejąc pomóc własnemu dziecku...Dzięki wszystkim za opinie.
|
|
|
|
Nick:IWONA72
Dodano:2009-10-21 14:48:59
Wpis:A propos Primavera,koszt tygodnia kuracji 440 euro,konsultacja 30 euro,też kiedyś się napaliłam ,moja kuzynka tam była bo blisko mieszka ale to jest w mieszkanku prywatnym,przesłałam rezonans z badaniem mojej córki i jakoś się nie opowiedzieli :((
|
|
|
Nick:Tomek
Dodano:2009-10-21 09:06:05
Wpis:Do Aneta z Olis-co to znaczy topamax 3:3 ?
Do Kitek - nie spotkałem się z badaniami klinicznymi, które potwierdzały skuteczność takiej terapii aminokwasami ale chorym pomagają różne preparaty, zabiegi na które nie ma racjonalnego wytłumaczenia. Z aminokwasami może jest i tak, że w niektórych przypadkach to po prostu niewykryte zaburzenia przemiany aminokwasów i suplementacja tzw w ciemno okazuje się pomocna, natomiast spektrum chorób które oferenci tej terapii przedstawiają nakazuje rozwagę i ostrożność.
pzdr
|
|
|
Nick:marcin
Dodano:2009-10-21 08:37:37
Wpis:Witam wszystkich3
do Kitek kiedy sie dowiedziałem o primavera nie pamietam od kogo to byłem tak samo napalony jak Ty , kasy nie straciłaem na leczeniu bo nie miałem komu zapłacic jedynie podróz .Co do noclegu to jest w Pradze dom pielgrzyma tam sie chcielismy zatrzymac ale mieli remont , wiec pozostał nam hotel .Na stronie primavera masz info ze oni oferują hotel i tłumacza .
do Elci i Annarow pamietamy o Aniołkach
pozdrawiam wszystkich
|
|
|
Nick:iza1
Dodano:2009-10-20 21:01:53
Wpis:Do kitek: Sami nie próbowaliśmy aminokwasów, ale znam 2 mamy, które podjęły leczenie. W obu przypadkach nastąpiła redukcja napadów,ale na okres ok 2-3 może 4 m-cy. Jeśli chodzi o zapis EEG w jednym nie było poprawy, drugiego wyniku nie znam. Czy poprawa związana była z podawaniem aminokwasów? Może... Osobiście miałabym do tego duży dystans. Zresztą wystarczy poczytać sobie na co podobno skutkują - od problemów ze skupieniem się, przez padaczkę, po "zespół downa i inne zespoły genetyczne". Moim skromny zdaniem - jeżeli coś jest na wszystko, to tak naprawdę jest na nic... Niestety niektórzy żerują na nadziei innych.
Do annasz: Niestety :(
|
|
|
Nick:annasz
Dodano:2009-10-20 20:16:37
Wpis:Nie wiem jaki jest koszt pobytu tj za nocleg z Czechach - kiedy jedziecie do neurologa, ale ja w tym roku byłam w Brennej - rzut beretem do Cieszyna - nocowaliśmy w fajnym tanim ośrodku dla osób niepełnosprawnych.
jakby ktoś chciał namiary to się polecam.
|
|
|
Nick:Kitek
Dodano:2009-10-20 20:05:05
Wpis:Do Marcina
Powiedz mi jak to wyglądało finansowo,straciliście pieniądze? Już nie pytam o nerwy i stres:( Pokładam w to wielkie nadzieje. Znasz kogoś kto był ,i załapał się na leczenie ,czy to tylko czeska reklama (czeski film :)
|
|
|
Nick:marcin
Dodano:2009-10-20 19:24:55
Wpis:Witam wszystkich
do Kitek bylismy w czechach okolo 3 lat temu koszt "kuracji " to kwota okolo 6 tys wtedy nie wiem jak teraz , trzeba doliczyc dojazd , nocleg ,itp.
odbywa to sie w kilku etapach .
My nie podjelismy sie leczenia gdyz poprostu nikogo nie było , w terminie jakim sie umówilismy , ale zato zwiedzilismy Prage piekne miasto
pozdrawiam wszystkich
|
|
|
Nick:annasz
Dodano:2009-10-20 13:41:31
Wpis:Mam pytanko
jak u was wyglądają wpłaty 1 % - czy też kiepsko.
|
|
|
Nick:IWONA72
Dodano:2009-10-20 12:22:20
Email:il.pw.imloccz.edwnsaklal@oggo@lalkasnwde.zccolmi.wp.li
Wpis:Hurra wreszczie mi odpisali ...
zamówię 4 opakowanie chyba ,że ktoś jeszcze potrzebuje ,sprowadzę a potem odsprzedam w/g kursu euro:) :) :)
Hello!
4 x 38,10 (fosfoser memory) = 152,40 eur
Postage is (Economy-package) 25,00 eur
Overall 177,40 eur
Our account number is
(IBAN) FI50 5680 0020 1589 82
|
|
|
Nick:Kitek
Dodano:2009-10-20 10:17:57
Wpis:Do Marcina
Byliście w Czeskiej klinice? Szukam kogoś kto był i orzeszedł kuracje aminokwasami ,dla mnie nie jest ważne czy to szpital czy namiot na polu tylko efekty.U nas sporo jest naciągaczy i wierzę ,że gdzie indziej też są ,z tego co wiem ,to jest to bezpieczna metoda i daje duże efekty,na nic się nie nastawiam bo pewnie niełatwo się tam dostać ,narazie jesteśmy na etapie zastanawiania się jak się tam dostać i ile to kosztuje .pozdrawiam serdecznie i dajcie znać jak coś wiecie!
|
|
|
Nick:Aneta z Olis
Dodano:2009-10-20 10:06:43
Url:http://olismoja.bloog.pl/?ticaid=68e16
Email:alnpe.tpkwa@nuun@awkpt.epnla
Wpis:Witam
mam pytanie czy ktos z Was podaje dziecku flawony? jestem skłonna wprowadzic Oliwce je do diety.
Ostatnio nie mamy dobrych dni Oliwka ma silne bezdechy, wczoraj myslałam że popsuł sie monitor:(
do dr. Tomka
Oliwia dostaje depakine 350 i topamax 3:3 czy mozna zwiekszyc dawke Topamaxu? Oliwia wazy 11 kg. mam wrazenie ze jak zwiekszamy dawke to jest dobrze pozniej wszystko wraca tylko objawy ataku sa inne. Oliwia ostatnio nie ma szarpan całym ciałem tylko długie dreszcze z lekkim drganiem nóg.
Czesto w ciagu dnia patrzy w jeden punkt czy to tez jest atak????????
bardzo prosze o pomoc bo nie wiem juz co robic.
|
|
|
Nick:marcin
Dodano:2009-10-20 08:18:37
Wpis:witam wszystkich
codo reportazu to nóż sie w kieszeni otwiera , bez ogródek urwał był głowe takiej osobie gdyby tak potraktowała Kacpra
do Kitek "klinika" w Czechach , do kliniki to maja długą dorge jezeli czesc willi wynajmowana przez naciągaczy to klinikia to ja jestem Tom Cruise z top gan
do Elci i Annarow pamietamy o Aniołkach
|
|
|