|
Nick:lida
Dodano:2011-01-20 10:09:28
Email:llipd.kpavj@asnuunsa@jvapk.dpill
Wpis:do dr Tomka!Dzięki za odp.na pytanie.Proszę jeszcze poradzić:szukam dobrego neurologa we Wrocławiu(dziecko ma zespół Lennoxa-Gastauta).Co sądzi pan o leku Inovelon-poprzednie i obecnie stosowane nie za bardzo pomagają.Pozdrawiam...
|
|
|
|
|
|
|
Nick:Olga
Dodano:2011-01-20 09:49:26
Email:ollpg.aaptieezracgh@aallaa@hgcarzeeitpaa.gpllo
Wpis:http://www.petycje.pl/petycja/6383/sprzeciw_w_sprawie_wprowadzenia_23procent_podatku_vat_na_turnusy_rehabilitacyjne.html
podałam właściwy link do petycji-sprzeciwu przeciwko 23% VAT na rehab.
|
|
|
Nick:annasz
Dodano:2011-01-19 23:41:20
Wpis:mamoJulki07 - i to jest wpis , który raduje serce. Powinno się wypisać folder - " spróbuj diety ketogennej- może ci się uda pomóc dziecku".
bardzo się ciesze i życzę powodzenia - aby tak dalej
|
|
|
Nick:mamaJulki07
Dodano:2011-01-19 23:28:22
Email:oulea..tkernool.@aptozcczotpa@.loonrekt..aeluo
Wpis:Witajcie,
wczoraj, tzn. 18 stycznia 2011 roku minął rok od kiedy weszliśmy z Julką na dietę ketogenną. To był rok, kiedy Julka ponownie się narodziła. Rok niepewności i wielu obaw, ale również nadziei na lepsze jutro. Zmaganie z chorobą oraz zmęczenie sprawiały, że często wszyscy mieliśmy już dosyć, zdarzały się dni bardzo trudne. Kiedy wracały napady. Kiedy poprostu, jak każdy z nas, Julka gorzej się czuła. Ale potem ni stąd ni zowąd przychodziły myśli, że przecież to wszystko jest takie ważne, to całe staranie, ta walka- to nie dla nas, ale dla naszego dziecka. Żeby ono mogło żyć jak inne dzieci. Nie zupełnie tak samo, ale aby nasze dziecko choć odrobinę mogło zaznać smaku dzieciństwa.
Po tym całym minionym roku pragniemy z całego serca podziękować naszemu Panu Doktorowi, który prowadzi Julce dietę ketogenną- Panu Doktorowi Bachańskiemu oraz naszej Pani Doktor z IMiDz Pani Doktor Marach, że namówiła nas na dietę i że wspierała nas w tym wyborze.
Dziękujemy też wszystkim innym lekarzom, którzy pomagają nam w radzeniu sobie z innymi problemami zdrowotnymi Julki. Dziękujemy też rehabilitantom za cierpliwość i niesamowitą pracę, jaką wkładają każdego dnia podczas zajęć z Julą.
Wszystkim z całego serca dziękujemy a także pragniemy zachęcić do próbowania diety ketogennej u innych dzieci. Początki bywają trudne, ale naprawdę warto!
|
|
|
Nick:annasz
Dodano:2011-01-19 22:24:59
Wpis:petycja do podpisania ws vat za rehabilitację
http://www.petycje.pl/petycjePodpisz.php
|
|
|
Nick:Tomek
Dodano:2011-01-19 20:49:20
Wpis:Do lida - witam - właściwie to sama sobie odpowiedziałaś na pytanie - wynika że nadmiar leków, fakt że dawkowanie jest odpowiednie do masy ciała nie gwarantuje jeszcze zarówno skuteczności czy dobrej tolerancji - jeden będzie tolerował dawki znacznie powyżej statystycznej skuteczności , ba nawet toksyczne , a dla drugiego nawet niewielkie dawki wyzwalają objawy uboczne, a jeśli chory przyjmuje kilka leków to sprawa jeszcze bardziej się komplikuje. Przyczyny wymiotów( to jest objaw nie choroba) mogą być wielorakie - choć tu podajesz pewien związek przyczynowo skutkowy.
pzdr
Do Majki - na jakiej jest dobowej dawce 200? 400?
pzdr
|
|
|
|
Nick:lida
Dodano:2011-01-19 15:11:58
Email:llipd.kpavj@asnuunsa@jvapk.dpill
Wpis:do dr Tomka! Pytanie:co może powodować wymioty (przy braniu leków na padaczkę) mimo,że dawki leków nie są maksymalne w stosunku do masy ciała.Po zredukowaniu dawki wymioty ustępują.
|
|
|
Nick:MAJKA
Dodano:2011-01-19 13:03:56
Wpis:Do Sabiny.
Są sprawy ważne i ważniejsze sama oceń,czy twoja sprawa jest pilna czy możesz jeszcze trochę poczekać,ja nie mogłam.POZDRAWIAM:)
|
|
|
|
Nick:sabina
Dodano:2011-01-19 12:44:04
Wpis:Do Majki:a czy właśnie można z nią porozmawiać przez telefon?Zawsze jak było coś pilnego to do niej dzwoniłam ale w tym wypadku to trochę się boję.Pozdrawiam i dziękuję za odpowiedz.
|
|
|
Nick:MAJKA
Dodano:2011-01-19 12:32:37
Wpis:Do Sabiny.
Niestety nie wiem,ale skoro nie możesz sie dodzwonić to najprawdopodobniej jeszcze nie,ja z nią rozmawiałam trzy dni temu to jeszcze się źle czuła.
Do Czarna.
to prawda że straszna jest droga do zdobycia tego leku,ale jakoś sie udało i teraz wiem że co najmniej dwa tygodnie wcześniej muszę zamawiać lek,a jeśli chodzi o inovelon to to jest chyba(RUFINAMID),moja Marika brała udział w programie belgijskim w którym 10 dzieci z polski testowało ten lek zanim go wprowadzili na rynek i niestety nie dał nam żadnej poprawy, po prostu nie poszła na niego,a szkoda bo wtedy tez był dla nas wielka nadzieja:(
Pozdrawiam Majka
|
|
|
|
Nick:Sabina
Dodano:2011-01-19 11:50:25
Wpis:Do Majki: A czy może już wiesz czy dr.Ujma przyjmuje już prywatnie,bo przed nowym rokiem siostra Pani doktór poinformowała że być może w połowie stycznia będzie się już można rejestrować no ale niestety teraz nie mogę się w ogóle dodzwonić.
|
|
|
|
Nick:Czarna
Dodano:2011-01-19 10:02:20
Wpis:Do Majki, my też półtora roku temu stosowaliśmy VIMPAT ale musiałam zrezygnowac, bo był nie do zdobycia , pomono że był na Polskim rynku,, teraz bierzemy Inovelon i jest ok. Pozdrawiam
|
|
|
Nick:MAJKA
Dodano:2011-01-19 08:11:01
Wpis:Do Tomka.
Moja Marika ostatnimi czasy miała ataki jedne słabsze ,drugie mocniejsze,ale i coraz częstsze,a do tego zaczeła dostawac bezdechy podczas ataku,powiem szczerze dla mnie to była nowosć bo nigdy wcześniej tego nie było i to mi dawało niezłego pietra,dlatego nasza P.dr.Ujma poinformowała nas że jest nowy lek o nazwie Vimpat ,ale nie jest refundowany,oczywiście cały czas szukamy cudownego leku dlatego bez wahania się zgodzilismy.Pytasz o efekty,to co zauważyłam od samego początku to nie ma tych okropnych bezdechów,ataki są kilku sekundowe prawie nie widoczne,ale raz na kilka dni tak jak np.wczoraj miała troche mocniejszy,może nie miała takich dużych drgawek co po prostu trwał dosyć długo i raz ją puszczało i za chwilkę znów atak powracał a wyglądało to tak jakby się trzęsła.Dla mnie dużym plusem jest fakt że nie ma bezdechów a jak będzie dalej zobaczymy,mam cały czas nadzieje na lepsze jutro i tego się trzymam,bo co innego nam pozostało,Pozdrawiam Majka;)
|
|
|
|
Nick:Tomek
Dodano:2011-01-18 22:42:11
Wpis:Do Majki - no tak to tłumaczy koszt - a jakie efekty ?
|
|
|
Nick:MAJKA
Dodano:2011-01-18 22:01:43
Wpis:Do Tomka.
Weszliśmy na lek Vimpat,który nie jest refundowany,a na domiar złego miałam naprawdę wielki problem z zakupieniem tego leku.
|
|
|
Nick:annasz
Dodano:2011-01-18 21:21:30
Wpis:do majki- zgodnie z przepisami " W razie oddalenia wniosku o zwolnienie od kosztów sądowych strona nie może ponownie domagać się zwolnienia powołując się na te same okoliczności, które stanowiły uzasadnienie oddalonego wniosku."
Jeśli nie napisałaś wszystkiego o swoich problemach przez które nie masz funduszy na opłacenie kosztów sądowych to napisz nowy wniosek i dopisz dodatkowe elementy z odpowiednią motywacją. Spróbować zawsze można.
|
|
|
|
Nick:Tomek
Dodano:2011-01-18 21:12:43
Wpis:Do Majki - za które leki aż tyle płacisz?
|
|
|
|
Nick:ania
Dodano:2011-01-18 17:30:47
Wpis:w anglii wszystkie te leki sa za darmo...do tego benefity...dlatego wlasnie nie zamierzam wracac do polski bo wiem ze nie warto,dobra opieka,pieniadze,darmowe leki i zyczliwi ludzie,to mnie tu mocno trzyma!a polska jeszcze bardzo dlugo nie dogoni tego standardu...jedyne co tam by mnie czekalo to dodatkowe nerwy...
|
|
|
Nick:MAJKA
Dodano:2011-01-18 15:30:38
Wpis:Witam.
Właśnie przeczytałam wpis Michała do Ani,który pisze że tam Ania może liczyć na większą pomoc socjalną niż my tutaj w Polsce i to są święte słowa,a do czego dążę otóż dwa tygodnie temu złożyłam papiery do sądu o ustanowienie mnie opiekunem prawnym mojej Mariki i poprosiłam o zwolnienie z kosztów sądowych w kwocie 600 zł i właśnie dzisiaj dostałam odpowiedz że moja prośba została rozpatrzona odmownie,bo zakładając sprawę mogłam się liczyć z kosztami,a mając dziecko chore nie od dziś mogłam zbierać pieniądze wcześniej i w tym momencie szlak mnie trafił,bo po pierwsze to nie ja chcę zakładać sprawę tylko wymaga tego ode mnie stan zdrowia mojego dziecka,po drugie płace w tym momencie 1000 zł za leki córki a to że mój maż pracuje za granicą to tylko dlatego że nikt nam nie chciał pomóc jak płaciliśmy wcześniej 1200 zł za keppre przez 2,5 roku,a do tego z pieniędzy zarobionych przez męża żyjemy na dwa domy,a na dodatek to nie sa nie wiadomo jakie pieniadze,bo te czasy juz dawno minęły kiedy tam zarabiali prawdziwą kase.Siedzę myślę o tym całym systemie w naszym kraju i robi mi się niedobrze.
Pozdrawiam wszystkich Majka
|
|
|
|
Nick:ania
Dodano:2011-01-18 10:58:47
Wpis:dziekuje za tw pare cieplych slow :* !
|
|
|