Witaj na Forum Oli Leśniewskiej...


Wpisz sie do ksiegi.   |   Powrót do strony

« 1 2 3 4 5 ... 8 9 10 11 12 13 14 15 16 17 18 ... 697 698 699 700 701 »
Nick:Horac Dodano:2013-06-10 16:47:07 Url:http://sklep.andrewex.com.pl/altany-ogrodowe Wpis:Hej ho butelka piwa
w czas burzy jest osłodą
pijmy więc dużo piwa
z tą brzozową wodą

Pływał raz marynarz który
myślał, że go dupa boli
patrzy, a tu sam kapitan
w koi go pierdoli

Płynie sobie rower wodny
płynie sobie rower wodny
jak w niego przypierdolimy
to będzie podwodny

Pij bracie, pij na zdrowie
Jutro Ci się humor przyda
Spirytus Ci nie zaszkodzi
Sztorm idzie - wyrzygasz
Nick:gizmo Dodano:2013-06-08 19:46:53 Wpis:Do joanny mamy Justynki Jest lek odpowiednik relsedu nazywa sie midazolan z tym ze podaje sie go du buzi jest tego bardzo mala ilosc wiec dziecko sie nie zachlysnie Justyna jest juz duza dziewczyna wiec na pewno prosciej byloby podac jej midazolan Jest drogi ale jest chyba refundowany
Nick:Mama Karoliny Dodano:2013-06-08 13:18:59 Url:mrowka68@onet.pl Wpis:Karolina należy do Zdążyć z Pomocą i jestem zadowolona. Działa dość długo na rynku. Może trochę długo bo ponad miesiąc czeka się na zwrot kasy ale oni mają taki przerób,że wcale się nie dziwię. Mnie to nie przeszkadza.Pozdrawiam.
Nick:oewo Dodano:2013-06-08 10:55:42 Wpis:Mam pytanie którą fundację polecacie, aby założyć subkonto? Zastanawiałam się nad Zdążyć z pomocą ale sama już nie wiem...

DO AGATY my zaczęliśmy stosować aminokwasy jak chcesz to możemy być w kontakcie to napiszę jakie są postępy. Napisz do mnie oewo@onet.eu
Nick:alutka Dodano:2013-06-07 13:08:36 Wpis:witam czy ma ktoś do sprzedania sabril 500
Nick:joanna mama justynki Dodano:2013-06-05 23:58:23 Wpis:Witam. Tomograf ani pierwszy rezonans niczego nie wykazał.Pierwszy rezonans opisałam dokładnie tak jak mam w wypisie,tomograf opisany jest podobnie,ale jeden i drugi rezonans mam zgrany na płycie.Oczywiście jutro wszystko prześle.Dziękuje że poświęca Pan czas Justynce.Teraz jesteśmy na Depakinie 2x500 i z lamitrinu schodzimy do tego miało byc frizjum ale Justyna miała po nim bezdechy więc wyszliśmy z tego,obecnie napady wyglądają tak że co noc o czwartej Justyna budzi się i zaczyna ciężko przełykac ślinę,pózniej to wygląda tak jakby miała skurcz w okolicach gardła,wydaje przy tym okrzyk,i po chwili to jest mniej więcej jak zrywy miokloniczne tylko jeden po drugim następuje bardzo szybko,Justyna jest przy tym świadoma,ale te zrywy są tak często że Ona wydycha powietrze a nie wdycha i jak nie podamy wlewki to robi się sina i wiotka,takie napady mamy co noc od roku.Oczywiście nie dopuszczamy do zasinienia,ale martwi mnie to że Ona codziennie dostaje wlewke,jedna rzecz nas zastanawia,mianowicie to że kiedy ma napad i widzi że bierzemy wlewke to na chwile napad ustaje a Ona patrzy czy już dostała relset.Dosłownie podnosi głowę i patrzy czy otwieramy wlewkę,podajemy Jej niepełną piątkę i to wystarcza po podaniu jeszcze chwile ma napad póżniej uśmiecha się,odwraca na bok i zasypia,taki schemat powtarza się od roku co noc,czasem udaje się przetrwac napad bez wlewki, Pozdrawiam
Nick:Tomek Dodano:2013-06-05 21:24:07 Wpis:do joanny mamy justynki - a w pierwszym rezonansie tez opisano "poszerzenie zbiornika potylicznego wielkiego i hypoplazję dolnego robaka móżdzku"?
prosze zeskanować karty informacyjne i wysłac adres meilowy w nicku
Nick:mariusz44a Dodano:2013-06-05 18:04:33 Url:http://www.sadas.org.uk/index.php/member/9117/ Wpis:fajna strona, pozdrawiam :)
Nick:joanna mama justynki Dodano:2013-06-05 10:40:07 Wpis:Witam serdecznie. Justyna urodziła się zdrowa,chyba bo dzisiaj już sama nie wiem. Jednak miała silne kolki,częste ulewania oraz częste infekcje, które kończyły się antybiotykami. W drugim miesiącu życia obustronne zapalenie płuc. Leczenie bez powikłań, mimo częstych infekcji rozwój prawidłowy. W siódmym miesiącu zapalenie oskrzeli i szpital po szpitalu zauważyłam, że nie ma siły sama siedziec, ale tłumaczono mi, że po tak częstych infekcjach trzeba dac Jej czas na wzmocnienie. Po jakimś czasie zaczęła mrużyc oczami dosyc często, wcześniej tego nie widziałam. Pediatra uspokoiła mnie, że to są tiki, ale zgłosiliśmy się do neurologa w związku z tym, że Justyna wydawała mi się wiotka i apatyczna, skierowano nas do szpitala na badania gdzie okazało się, że jest subkliniczna niedoczynnośc tarczycy. Podano leki jednak ze względu na mrużenie oczu neurolog zdiagnozowała padaczkę. Po podaniu letroxu Justyna zaczęła siadac nawet chodzic dosyc stabilnie. EEG przełożono ze względu na infekcje. Po przeleczeniu zrobiliśmy EEG, ale żeby dziecko było spokojne. Podano Jej czopek na uspokojenie, który zadziałał zupełnie odwrotnie. Justyna tak się rozszalała, że nie mogliśmy Jej utrzymac i tak zrobiono EEG zapis. Na tle nieco zwolnionej czynności podstawowej pojawiają się w odprowadzeniach potylicznych półkuli lewej seria fal wolnych 2-3 Hz i napięciu do 220 mKV zmiany wielokrotnie uogólniają się badanie było robione w 18tym miesiącu życia. Dostaliśmy tegretol 2x5ml. Justyna zrobiła się śpiąca, apatyczna, miała zachwiania równowagi więc zredukowałam dawkę do 4ml. Mrużenia oczami nie widziałam od chwili wyrównania TSH. Na takiej dawce tegretolu byliśmy półtora roku ponieważ nie było żadnych niepokojących objawów po tym czasie skonsultowałam się z inną neurolog, która kazała odstawic tegretol i obserwowac dziecko. Nic się nie działo Justyna bardzo powoli zaczęła nadganiac jednak zawsze była bardzo nadpobudliwa, mało spała, chodziła na szerokiej podstawie. Tomograf bez istotnych zmian. nikt nie potrafił wytłumaczyc dlaczego rozwija się wolniej. Poziom tarczycy wyrównany, jednak ciągła rehabilitacja przynosiła zadowalające efekty.Do dziesiątego roku życia nic się nie działo infekcje też ustąpiły,tylko czasem Justyna miała biegunki i silne bóle brzucha,wykluczyłam mleko z diety więc i te dolegliwości minęły.A kiedy miała dziesięc lat dostała silnej biegunki,zaraz po tym ogłoszono że w naszym mieście woda jest zatruta jakimiś silnymi chemikaliami,piszę o tym chociaż nie wiem czy to może miec związek ale właśnie w tym samym czasie zauważyłam że Justyna w trakcie zabawy dziwnie się wzdryga,to wyglądało tak jakby się czegoś wystraszyła.Takich wzdrygnięc było kilka w ciągu dnia,po jakimś czasie zdarzało się że opadała jej głowa, jakby mięśnie szyi nie miały siły utrzymac głowy,ale rozwój się nie cofał,wręcz przeciwnie,robiła coraz większe postępy.Zgłosiliśmy się do neurologa,zapis EEG nieprawidłowy,włączono depakine,napady się zmniejszyły.Zrobiono rezonans stwierdzono poszerzenie przestrzeni płynowych przymózgowych o okolicach przyśrodkowych części obu płatów skroniowych grubośc ok.1cm oraz w okolicach bruzd Sylwiusza.EEG nieprawidłowe,wprowadzono keppre.Pózniej to już było tak jak pisałam,w zeszłym roku zrobiono badanie płynu rdzeniowo-mózgowego.Wynik bz.Badania metaboliczne oraz genetyczne bz.Kolejny rezonans w 2012roku wykazał dośc zaawansowane zaniki korowe głównie w płatach skroniowych i mniejszym stopniu czołowych.Wariant anatomiczny w postaci poszerzonego zbiornika potylicznego wielkiego i hypoplazji dolnego robaka móżdzku.Obiętośc tylnegodołu czaszki prawidłowa.Przepraszam że tak dużo napisałam,ale chcę przekazac jak najwięcej informacji,a gdyby Pan Doktor zechciał nas przyjąc na Konwaliowej to ja mogę jechac nawet dzisiaj,ja zimą Justynę zarejestrowałam do Pana,ale ze względu na śnieżyce postanowiliśmy się wstrzymac. Wszystkich rodziców serdecznie pozdrawiam
Nick:Tomek Dodano:2013-06-04 23:39:13 Wpis:do Joanny mamy Justynki - do 10 roku zycia prawidłowy rozwój ? pierwsze napady w 10 roku zycia to jeśli chodzi o zespól L-G niezwykle rzadka sprawa? badania metaboliczne krwi moczu płynu mózgowo rdzeniowego i genetyczne wykonano? rezonans głowy kiedy wykonano - jaki wynik?
pzdr
Nick:aga Dodano:2013-06-04 21:08:40 Wpis:witam, czy któreś z dzieci przyjmuje neurotop retard 300 i czy zauważyliście skutki uboczne w postaci zmiany nastroju? Od jakiś 3 tygodni syn dostaje ten lek,napadów jest mniej, ale jego zachowanie mnie przeraża. wpada w szał krzyczy i płaczę ,nie można go uspokoić...nie wiem co myśleć?
pozdrawiam
Nick:joanna mama justynki Dodano:2013-06-04 09:25:19 Wpis:Witam.My mieszkamy pod Szczecinem,wczoraj wzywałam pogotowie ponieważ Justyna cały dzień podsypiała,wieczorem po przebudzeniu zaczęła się bardzo krzywic,nie chciała jeśc,pózniej dostała silnego ślinotoku,oddech miała ciężki,zaciągała jak przy zapaleniu krtani,miała trudności w połykaniu śliny,nie wiem czy to jest jakiś nowy napad,czy inna dolegliwośc,lekarz z pogotowia nic nie stwierdził,kazał zrobic wlewke jak będzie gorzej,dodam że Justyna w trakcie tych napadów jest kontaktowa,a nawet więcej mówi niż w ciągu dnia.Justynka była opózniona,ale do dziesiątego roku życia ładnie nadganiała,była tylko bardzo nadpobudliwa,teraz siedzi na wózku,nic nie mówi.Pozdrawiam
Nick:Tomek Dodano:2013-06-04 05:50:45 Wpis:Do moniek - http://zwolinski.pl/ proszę zapytać dr Piotra Zwolińskiego, osobę która posiada w Polsce największe doświadczenie w tym temacie, u moich pacjentów nie obserwowano istotnych powikłań po tym zabiegu.

Do mamy justynki - który ośrodek wysokospecjalistyczny prowadzi leczenie córki?
pzdr
Nick:joanna mama justynki Dodano:2013-06-03 21:02:42 Wpis:Witam wszystkich,od dawna czytam forum z ogromnym zainteresowaniem,jednak dopiero dzisiaj zdecydowałam się napisac. Zwracam się z prośbą do Pana Doktora.Moja córeczka ma 15lat,kiedy skończyła 10 lat zaobserwowałam że czasem opada Jej głowa,tak zwyczajnie bawiła się raptem na chwilkę opadła Jej głowa na klatkę piersiową i Justynka z chwilkę nadal się bawiła,kiedy trafiliśmy do neurologa doktor po zrobieniu EEG stwierdziła padaczke miokloniczną wprowadzono depakine,te napady jakby nieznacznie się zmniejszyły,ale po wykonaniu kolejnego EEG zmieniono na napady miokloniczno atoniczne,wprowadzono keppre,po której to stan Justynki bardzo się pogorszył napady znacznie się nasiliły kontakt z Justyną był bardzo utrudniony,więc odstąpiono od keppry,po całkowitym odstawieniu tego leku mieliśmy cały dzień bez napadu,ale postawiono kolejną diagnozę,zespół Lennoxa-Gastauta i wprowadzono topamax,już po pierwszej dawce był napad z utratą przytomności,w miare zwiększania dawek było nawet do siedmiu napadów drgawkowych z utratą świadomości dziennie,oczywiście depakina przez cały czas zostaje zmieniają się tylko kolejne leki,po pełnym wprowadzeniu topamaxu,Justyna trafia do szpitala jako stan ciężki,neurolog twierdzi że to wina napadów my z mężem upieramy się aby odstawic topamax,doktor uparła się żeby zwiększyc dawki,my z mężem postanowiliśmy jednak wycofac się z tego leku,stan Justyny znacznie się poprawił,ale wprowadzono lamitrin,napady znowu się nasiliły więc znowu wprowadzono keppre,po raz kolejny znaczne nasilenie napadów,więc wyszliśmy z keppry,wychodzimy z lamitrinu,doktor powiedziała że nie wie co jest naszej córce nie potrafi nam pomóc,więc będziemy dobierac leki metodą prób i błędów,kilka dni temu wprowadzono frizjum,ale Justyna zaczęła miec bezdechy w nocy więc szybko z tego leku wyszliśmy.To jest tylko tak bardzo krótko opisane przez co już przeszliśmy,piszę z prośbą o pomoc,bo nie wiem co robic,stan Justynki w ostatnim czasie bardzo się pogorszył,zaczynam się bac o jej życie Justyna niedawno była w szpitalu widze że słabnie,ostatnio doktor stwierdziła że te napady które widzi nie wyglądają na typowe napady,tylko na coś powiązanego z gardłem,ale ze względu na zapis EEG,który wskazuje napady uogólnione,trzeba podawac leki na padaczkę uogólnioną.Panie doktorze,błagam o pomoc,boje się że u Justynki coś zostało zrobione zle,widzę jak Jej stan z każdym dniem się pogarsza,ręce opadają już nie wiemy z mężem co robic,i do kogo się zwrócic.Pozdrawiam
Nick:AndrzejL Dodano:2013-06-03 19:08:55 Wpis:Mojej córce wszczepiono stymulator w CZD dokładnie 2 lata temu. Operacja trwała około 40 minut - bez komplikacji. Przez tydzień trzeba zmieniać opatrunki. Żadnych efektów ubocznych nie zaobserwowałem, oprócz charakterystycznego głosu gdy włącza się stymulator. Niestety VNS nie pomaga córce, co nie znaczy, że nie pomoże Tobie.
Nick:moniek Dodano:2013-06-03 16:30:36 Wpis:witam mam mieć wszczepiony stymulator nerwu błędnego bardzo boję się skutków ubocznych proszę o kontakt osoby które mają taki stymulator lub ich bliscy a może pan dr. Tomek mógłby coś mi napisać na ten temat będę wdzięczna pozdrawiam wszystkich i z góry dziękuję za odzew
Nick:oewo Dodano:2013-06-01 10:22:51 Wpis:Witam! Mam do odsprzedania synacthen depot 10 ampułek. Kontakt oewo@onet.eu
Nick:Agata Dodano:2013-05-27 18:52:31 Wpis:Szanowni Państwo,
Chciałam zapytać czy ktoś z Państwa stosował aminokwasy? Czy ta
kuracja dziala? Jeżeli widzicie Państwo efekty to jakie? W jakim wieku jest
dziecko? Jak dlugo stosujecie Państwo aminokwasy?
z góry dziękuję za odpowiedź mama Adasia 2 latka z MPD
Nick:olcia811 Dodano:2013-05-20 19:08:43 Wpis:Witam mam prośbę poszukuję dobrego neurologa obecnie mój synek Alanek opisywałam już jego przypadek jest pod opieka pani dr Karkowskiej z CZD Warszawa jestem jej bardzo wdzięczna bo szybko okiełznała ataki po po tygodniu pobytu w szpitalu już ich nie było i nadal się ten stan utrzymuje syn jest na synacthen obecnie co 5 dzień 3*conwulex (1,1,2 ml), sabril 2*250 i nie wiem czy ta duża ilość leków nie wpływa niekorzystnie na jego rozwój i potrzebuję neurologa, który podejmie się po kombinowania z nimi miejsce w Polsce nie istotne liczy się fachowość kontakt mail olcia811@wp.pl, tel 513038398
Nick:Tomek Dodano:2013-05-19 20:29:08 Wpis:Do Kamy - aby choć trochę ustosunkować się do tego opisu EEG zerknąłem na stronę (bloga) ale z wyjątkiem jednego lakonicznego zaświadczenia z 2011 pt:napady skłonów niczego więcej sie nie dowiedziałem, zapis jak zapis wykazuje nieprawidłowe fale i zaburzaona architekturę snu. może tak być nie tylko u dziecka ze SLOS. nic nie wiadomo o napadach ? jaki typ? dlaczego dołączono kolejny lek ? juz to wielokrotnie powtarzałem zapis EEG "oderwany od całości" wnosi niewiele informacji.
pzdr
« 1 2 3 4 5 ... 8 9 10 11 12 13 14 15 16 17 18 ... 697 698 699 700 701 »