Witaj na Forum Oli Leśniewskiej...


Wpisz sie do ksiegi.   |   Powrót do strony

« 1 2 3 4 5 ... 11 12 13 14 15 16 17 18 19 20 21 ... 697 698 699 700 701 »
Nick:Anna77 Dodano:2013-03-14 19:00:29 Wpis:DO mamy Martynki-bardzo Panią proszę o odstąpienie tych puszek,mam syna na diecie ale z powodu tego,że już bierze inny lek sprowadzany nie moę starać się o ketocal.Mój numer telefonu 518 981 693.Anna
Nick:Anna77 Dodano:2013-03-14 18:55:56 Wpis:Do mamy Martynki-chętnieodkupię te puszki ketocalu
Nick:mama-martynki Dodano:2013-03-14 17:32:49 Wpis:Witam
Posiadam do odsprzedania 20 puszek Ketocal Vanilla. Nasza córeczka nie jest juz na diecie ketogennej i nie są już nam potrzebne.
Zainteresowanych proszę o kontakt.
Odsprzedam za cenę, którą musiałam dopłacić w aptece.
Nick:Marta Dodano:2013-03-14 14:37:21 Wpis:ten ostatni wpis to mój

miało być "do Sylwii" a nie "Sylwia" w nicku :)

marta
Nick:Sylwia Dodano:2013-03-14 14:32:07 Wpis:No to my jeszcze poczekamy :) :) :)

marta
Nick:Marta Dodano:2013-03-14 14:30:02 Wpis:Tomku, dziękuje za odpowiedź, oczywiście potwierdzimy u dr Piatkowskiej w kwietniu. Teraz nic nie mogę ruszyć,bo Hankę prawdopodonie czeka w kwietniu poważny zabieg.

Do Staśka - my też jesteśmy z Krakowa, walczymy z padaczką już prawie 10 lat, jakbyś chciała pogadać napisz na mojego maila i podaj namiary na siebie - odpiszę, lub oddzwonię :)

marta
Nick:kamilla Dodano:2013-03-12 19:44:37 Wpis:DO HANKA 76


MOJ SYNEK ZAZYWAŁ OSPOLOT BEZ REZULTATU ZA TO Z WIELOMA DZIALANIAMI UBOCZNYMI.SENNOSC,WIOTKOSCZABURZENIA ROWNOWAGI,SLINOTOK APATIA
Nick:sylwia Dodano:2013-03-12 14:04:24 Wpis:do Marta
Frisium próbowaliśmy odstawiać pięciokrotnie, pierwszy raz po 4 latach zażywania,zawsze kończyło się to napadami gromadnymi o różnym nasileniu, teraz to siódmy rok zażywania, z tym, że redukcja dawki jest już na poziomie 75%
Nick:Tomek Dodano:2013-03-10 17:56:12 Wpis:Do Staśka - Sabril wyczerpał swoje możliwości, zmiana leczenia jest oczywista, nie wiem jaki jest zapis EEG lub jak został zinterpretowany, w przypadku tzw idiopatycznego z Westa lub napadów zgięciowych zalecana jest kortykotropina ( ACTH, Synacthen)
Nick:Saśka Dodano:2013-03-10 17:17:30 Wpis:Do doktora Tomka.
P.S Stasiek waży 6900gr
Nick:Staśka Dodano:2013-03-10 14:30:49 Wpis:Do Doktora Tomka,

Panie doktorze, dziękuję za odpowiedź ale własnie NIE zdiagnozowano Z.Westa. Sabril pomógl dziecku na początku.( z 30 napadów dziennie zrobiły się 1-2) Lek był podany w szpitalu i stopniowo zwiększano dawkę w domu do 1/2-1/4-1/2 na dobę. Wyraźnie zmniejszył czas trwania, częstotliwość oraz siłę napadów. Jednak ok. dwóch-połtora tygodnia temu napady zaczęły się znów pojawiać częściej i nieco zyskały na sile. Staś od zeszłej środy miał zwiększoną dawkę Sabrilu na 1/2-1/2-1/2 a od ostatniej niedzieli na 2x500mg. Osobiście nie widzę znaczącej(żadnej?) poprawy, wręcz przeciwnie. Od 3 dni Staś ma ok. 15 napadów po każdym przebudzeniu i sporadyczne w międzyczasie( kilkadziesiąt w ciągu dnia). (po powrocie ze szpitala zauważalnych napadów było może 1-2 dziennie a czasem wcale! i nagle wrocily z podobną siłą i jeszcze częstsze)


Staś podczas napadów podnosi rączki do góry w pozycji leżącej na pleckach lub ściąga je powolnie do siebie i się kuli( gdy jest podniesiony)Zmienia też kierunek patrzenia(wygląda jakby się gdzieś zapatrzył lub czegoś wystraszył, zwraca gałki oczne do góry) taki napad trwa ok.2-3 sek.Napady występują najczęściej w seriach. Stasiek Ma 3 m-ce i 2 tyg. Jest karmiony wyłącznie piersią. Nie był szczepiony(chcieliśmy się wstrzymać z ewentualnymi szczepieniami aż będzie starszy). MRI wkazał zcieńczałe ciało modzelowane i zmiany w obrębie kanałów Sylwiusza.Poza tym wyniki w normie. Różni lekarze proponują rożne leczenie.(Keppra, Depakina, sterydy). które z tych rozwiązań byłby wg. Pana najlepsze i czy pozostać dodatkowo przy sabrilu( w jakiej dawce?) czy wymieniać go na inny lek (bo takie rozbieżności tez były w zalecanym leczeniu)A ja jestem załamana patrząc jak z dnia na dzień tracę kontakt z dzieckiem. Jesteśmy z Krakowa. Może jeszcze może mi Pan polecić dobrego lekarza ( niekoniecznie z moich okolić). A może powinnam zgłosić się z dzieckiem do jakiejś kliniki? ( jakiej?) bardzo proszę o pomoc. Jutro mamy wizytę u neurologa prowadzącego Stasia i chciałabym wiedzieć jak z nim rozmawiać, bo koniecznie( w związku z nagłym wzrostem napadów) musimy podjąć jakieś działania. Pozdrawiam serdecznie.
Nick:Tomek Dodano:2013-03-10 07:12:07 Wpis:Do Staśka – zbyt mało danych o dziecku - jeśli rozpoznano z.Westa a Sabril zmniejszył ilość i jakość napadów to należy – rozważyć leczenie vit B6, kortykotropiną ( ACTH, Synacthen), lub innymi lekami stosowanymi w napadach zgięciowych –

Do Marty – z opisu wynika, że udział keppry w poprawie funkcjonowania dziecka i ograniczeniu napadów jest niewielki lub wręcz zerowy( ponieważ poprawa kontaktu z dzieckiem to nie zasługa keppry) to sugerowałoby jej odstawienie (keppry), lub dołączyłbym do keppry vit B6 2x 1 tabletka porównał zachowanie dziecka przez 2- 3 mieś jeśli bez róznicy powoli zmniejszał kepprę – bardzo proszę to uzgadniać z lek prowadzącym.

Do agab – „analiza internetowa historii dziecka ” nakazuje powrót do zestawu leków na którym było najlepiej.

pzdr
Nick:agab Dodano:2013-03-09 19:02:34 Wpis:Witam serdecznie.Mam prawie 4letniego synka z uszkodzeniem OUN i lekooporną padaczką.Przerobiliśmy juz mnóstwo kombinacji leków w różnych zestawieniach i dawkach.Od 2 lat synek jest na diecie ketogennej-bardzo pomogła,wyeliminowała 80%napadów ale te które zostały za nic nie chcą się poddać.Rok temu mieliśmy zestaw takich leków:keppra,depakine chrono,sabril-napady były ale dość delikatne i co bardzo ważne nie było problemów ze snem.Niestety chcąc polepszyć sytuację zdecydowaliśmy się na zmianę leków-obecnie mały jest na fenytoinie dawka 50mg-0-75mg i kepprze 200-0-300mg..na takiej kombinacji leków jest gorzej z napadami niż było wcześnie i zaczął sie horror ze spaniem..Synek budzi sie w nocy co godzinę z piskiem i krzykiem przy czym odwraca się na prawą stronę, około godz. 3-4 rano budzi sie na 1,5-2 godziny i jest płacz,krzyk,pojawiają się napady takie jak w ciągu dnia...taka sytuacja powtarza się co noc od kilku tygodni..ba,żeby nie miesięcy..nie skutkuje melatonina,nie pomaga hydroksyzyna..doktorze Tomku co mógłby Pan powiedzieć na ten temat? co robić?
Nick:agab Dodano:2013-03-09 18:47:37 Wpis:witam..to taki próbny wpis,chce sprawdzić czy zadziała..
Nick:Hanka76 Dodano:2013-03-09 15:22:32 Wpis:Witam! Mój synek ma 4,5 roku, choruje na padaczę lekooporną od 4 miesiąca życia, mieliśmy już praktycznie wszystkie dostępne leki włącznie z dietą ketogenną i sterydami. Oczywiście wszystko bez rezultatów. Niedawno dowiedziałam się o leku OSPOLOT, wiem że nie ma go w Polsce i trzeba sprowadzić z Czech lub Niemiec. Czy ktoś miał może ten lek, czy były jakieś pozytywne rezultaty?
Nick:Staśka Dodano:2013-03-07 10:57:49 Wpis:Panie Doktorze Tomku,

Co Pan by sugerował, w takiej syt. jak opisałam poniżej?Jaki lek? Czytam wasze wpisy i jestem przerażona ilością leków jakie biorą wasze dzieciaczki, ich skutkami ubocznymi i tym ,że tak słabo działają. Bardzo proszę o pomoc.:(
Nick:Marta Dodano:2013-03-07 10:42:43 Wpis:Moja Hania tez jest na Frisium od ponad 2 lat i nas tez ten lek uratował. Pomógł nam w częściowym zapanowaniu nad napadami przestrachu, nie zauważyła skutków ubocznych w postaci nadmiernej ospałości itp.
Sylwia, po jak długim okresie zażywania zaczęłaś odstawiać ??
Myśmy niestety w krótkim czasie z 1 leku weszliśmy aż na 4, każdy wprowadzany pomagał na coś innego. Najpierw była sama keppra, dużo napadów, pojawiły się napady przestrachu przechodzące w zgięciowe i trudności ze zasypianiem. Dołożylismy depacine chronospherę - Hania zaczęła normalnie zasypiać - uffff, ale napady z przestrachu zostały. Dołożyliśmy frisium - prawie całkiem zniknęły napady przestrachu. Niestety taki stan trwał ok 9-10 miesięcy, potem napady znów wróciły, zwiększenie frisium nie pomagało, wprowadziliśmy pomocniczo hydroksyzynę. Jest trochę lepiej :) . Chciałabym cos odstwić, ale może zacznę od keppry ?? - nawet tuz po wprowadzeniu (jakieś 5 lat temu) nie widzieliśmy jakiegoś cud efektu w redukcji napadów, ale oprawił się kontakt z młodą, więc przy nim trwamy.
Teraz Hania ma prawie 10 lat, 140 cm wzrosty i 27 kg, bierze następujące leki:
- keppra 375 - 0 - 375, dep.chronosphera 100-0-500 (poziom 86), frisium 10 0,5-0-1 oraz hydroksyzyna 0,5-0-,05.

Tomku a co Ty o tym myslisz, kombinować cos z lekami czy ne ??

pozdrawiam, marta z hanią, zosią i łucją
Nick:Staśka. Dodano:2013-03-06 19:12:07 Wpis:Witam moi Drodzy,

Czytam Wasze forum od kilku dni bo...mam synka, Stasia.( ktory ma 3 miesiące), 3 tyg temu zdiagnozowano u niego padaczkę idopatyczną (napady zgięciowe, zapis eeg nie charakterystyczny dla Westa)
Mam ważne pytanie (chyba głownie dla siebie). Po jakim czasie mogę się spodziewać ,że działania / nie działania Sabrilu? Synek ma zwiększoną dawkę z 250-250-250mg na 500-0-500mg( wazy 6700) i w takiej dawce zażywa go od 3 dni. Nadal ma małe i ledwo zauważalne napady zgięciowe (niekiedy nawet nie porusza rączkami przy nich, jedynie zmienia w pewien sposób wyraz twarzy), ale ma( 3 tyg temu ok 30 pełnych napadów dziennie). Jaka jest szansa ,że napady jeszcze ustąpią ?Jesli nie ustapią to co dalej? Jaki lek najlepiej włączyć (na który wasze dzieciaczki reagowały najlepiej, które są nowej generacji?). Proszę Was również o namiary na dobrych neurologów dziecięcych na Śląsku , w Łodzi i w Warszawie, a tych wierzących o zwyczajną w świecie modlitwę o zdrowie dla Stasia...jest taki malutki. Pozdrawiam Was serdecznie i wczesnowiosennie.
Nick:Tomek Dodano:2013-03-05 19:56:18 Wpis:do Agi - zazwyczaj oznacza się przed poranna dawka leku ( czyli podajlek jak juz zostanie pobrana krew )
pzdr
Nick:iza1 Dodano:2013-03-05 19:41:09 Wpis:Do agi - przed badaniem poziomu leku nigdy nie podaje się leku, którego poziom się bada.
pzdr
« 1 2 3 4 5 ... 11 12 13 14 15 16 17 18 19 20 21 ... 697 698 699 700 701 »