Witaj na Forum Oli Leśniewskiej...


Wpisz sie do ksiegi.   |   Powrót do strony

« 1 2 3 4 5 ... 655 656 657 658 659 660 661 662 663 664 665 ... 697 698 699 700 701 »
Nick:Tata Oli Leśniewskiej Dodano:2004-09-14 22:56:55 Wpis:Witam wszystkich serdecznie
Skontaktował się ze mną redaktor z TVN, być może wykorzysta coś z Naszego forum do programu, a może zrobią coś zupełnie innego, na co gorąco go namawiam.
Ustosunkuję się do kilku kwestii poruszanych ostatnio.Jeżeli chodzi o Frizjum to lek ten troche wyciszał oli napady, ale o poprawie mówić nie mozna było. Oczywiście w porwnaniu do Nitrozepanu , Frizjum było słabiutkie i Olka praktycznie nie zmieniła zachowania pod wpływem jego przyjmowania. Nitrozepan był lekiem który najbardziej wyciszał napady , ale im więcej go podawaliśmy Oli tym bardziej dziecko było dalej od Nas. Praktycznie cały czas bardzo spokojna, rozwój praktycznie zero.
Kuracja sterydami dała Oli trzy miesiace bez napadów.To było życie!!!! bez napadów !!!! Przy pierwszych dawkach Ola bardzo napuchła i to bardzo przeszkadzało jej w poruszaniu się i była bardzo marudna. Wilczy apetyt, ale i momentami doskonały humor . Po kilku dawkach jakby Ola przyzwyczaiła się do leku i jej rozwój ruszył jak bolid formuły 1 .W trzy miesiace nauczyła sie tego co powinna w rok. Jeśli chcecie poznać moje zdanie o sterydach to z bólem serca mówię , zdecydowanie TAK. Warto nawet dla kilku tygodni dać dziecku szansę.O skutkach ubocznych nie radzę Wam mysleć, wszyscy , łącznie z lekarzami wiemy że mogą być .Ale to wszystko są działania doraźne, aby dzisiaj było lepiej a o przyszłości staramy się nie myśleć, szkoda czasu.
Gdy dowiedziałe się o Instytucie w Pradze, moje srece wypełniła radośc że może wreszcie jest coś co pomoże Naszym dzieciom.Z kilku meili jakie otrzymałem na prv. wynika iż należy się lepiej przyjżeć tej instytucji.Ile jeszcze razy Nasze serca zabiją mocniej??Nie tracę nadziei że kiedyś przyjdzie taki dzień , i już nie będziemy pisali tych wszystkich smutnych rzeczy tylko same dobre.Dzieki tej stronie , i Wam drodzy forumowicze,w bardzo łatwy sposób możemy uwiarygadniać Instytucje niosące pomoc chorym dzieciom za bardzo duże pieniądze.A czy zdrowie można kupić?........... chyba tylko mażenia..
Pozdrawiam Michał
Nick:Paulina Dodano:2004-09-14 18:14:17 Wpis:Leno napisz w jaki sposób mogłybyśmy się skontaktować w sprawie leku bardzo mi na ty zależy i bardzo dziękuję.
Joanno nie bież tak dosłownie tego co napisałam ponieważ Synacthen na każdego działa inaczej ja opisałam Ci jak było u nas .Życzę Wam aby u Was było inaczej , lepiej
Tomku mam prośbę czy mógłbyś mi opisać wadę mózgu pachygyrię usłyszałam taką nowinę od lekarza pediatry niestety nie wytłumaczył mi na czym ona polega.Wiem tylko ,że to coś bardzo złego.Dziekuję Paulina.
Nick:Tomek Dodano:2004-09-14 14:13:46 Wpis:Do Bożeny - proszę o troszeczkę więcej informacji o dziecku ( znalazłem na ostatnich czterech stronach jeden wpis) może być na priv.pzdr.papa.
Nick:bozena Dodano:2004-09-14 12:02:35 Wpis:Wita. i pozdrawiam wszystkich serdecznie.Czy miał ktoś może problem z dzieckiem w nocy,szczególnie po północy Mat pręży i podkurcza nóżki,przy tym budzi się z płaczem i znów zasypia.Potrafi tak do rana.Pani doktor i rehabilitantka przypuszczją,że to bóle wzrostowe,ponieważ już kiedyś wiosną to się nasiliło,potem ustało i znów od dwuch tygoni to samo.Mat ma 2lata i sześć mies.Rczkuje ale samodzielnie nie siedzi i dużo urusł tego lata.Panie doktorze-czy może pan coś poradzi?-proszę.Bożena
Nick:mama Kuby Dodano:2004-09-14 10:46:36 Wpis:Witam !!! U nas jesienna infekcja rozpanoszyła sie na dobre.
Aż strach pomyśleć co będzie dalej.Czy Wasze dzieci też chorują tak często??
Kuba wydaje się "przyciągać" wszelkie przeziębienia.Nawet profilkatycznie zaszczepiony.
Michał dziękuję za pomoc i wklejenie zdjęcia.
Pozdrawiam,milutkiego dnia.
Nick:Tomek Dodano:2004-09-14 10:08:47 Wpis:Do Joanny - Podobnie jak to czyniłem z innymi forumowiczami proszę o kontakt na priv.pzdr.papa
Nick:Lena Dodano:2004-09-13 19:16:55 Wpis:Witam wszystkich rodziców i dzieci po długiej przerwie! Bardzo ładne zmiany są na stronie i już tak dużo wpisów i odwiedzających.
- Paulino, mam jedno opakowanie Aminalonu. Kupiliśmy go w aptece w Moskwie, wykorzystałam dwie tabletki (opakowanie duże - 100szt.). Jeżeli chcesz, mogę Ci dać. Niektóre leki można zamawiać przez internet. Podaję kilka linków do aptek internetowych (ja z nich nie korzystałam, może komuś to będzie przydatne)
http://apteka-doctor.com/
http://www.medpunkt.ru/
http://apteka.rusmedserv.com/
- Druga sprawa - Primavera - leczenie amonokwasami
Podaję ich stronę (info po rosyjsku i angielsku) http://www.primavera.ru/. Klinika znajduje sie w Moskwie, na stronie jest adres, również ma filie w kilku krajach.
My chcielismy spróbować leczenia u nich w zeszłym roku, ale zrezygnowaliśmy z tego powodu, ponieważ nie robią badań przed kuracją(przynajmniej w Moskwie, nie wiem jak w Pradze), czyli wypisują standardowe zestawy w zależności od choroby, dowiedziałam się od rodziców, których poznałam na rosyjskim forum dzieci, że nie pomaga (tylko jedna dziewczynka miała dobre efekty, ale ona nie miała epi), a w niektórych przypadkach z epi było pogorszenie. Kiedy byliśmy na konsultacji u neurologa w Szpitalu dzięcięcym lekarz powiedziała, że do nich trafiają dzieci w gorszym stanie po leczeniu w Primaverze.
Wiem, że leczenie - to jest bardzo indywidualna sprawa. I jeżeli nawet kilku osobom nie pomogło, może akurat pomoże naszemu dziecku. I sami wypróbowaliśmy już bardzo dużo "cudownych" metod leczenia. I tak juz jest, że dopóki nie spróbujemy, nie dowiemy się, czy to pomaga.
- Do Joanny. Mój synek też teraz dostaje Frisium i jest odwrotna reakcja - jest bardziej pobudzony. My wprowadzaliśmy powoli, bo za pierwszym razem był bardzo rozdrażniony i źle go tolerował, więc musieliśmy go odstawić. A teraz już nie było tych problemów.
Nick:Iwona Dodano:2004-09-13 11:51:02 Wpis:Witam.Nie zawsze zabieram głos ale systematycznie czytam wszystkie wpisy. My 24 września będziemy u naszego lekarza w Czechach i postaram się o jakieś informacje na temat Pragi. A swoja drogą zastanawia mnie czy można połaczyć tą kurację z dietą?
Nick:JOANNA Dodano:2004-09-13 11:07:20 Wpis:Bardzo mnie zatrwozylo to co napisalas Paulino. Caly czas wierzylam i tak nam mowiono, ze Synacthen ma szanse zatrzymac napady. Nie traktowalam tej kuracji jako czasowego skoku rozwojowego. Jestem coraz bardziej przerazona co bedzie dalej. Patrze na zdjecia Oli i innych dzieciaczkow i lzy mi kapia. Dlaczego nasze dzieci zostaly tak ciezko doswiadczone przez los. Sa takie sliczne a w ich oczach czai sie charakterystyczny smutek i malancholia. Pozdrawiam serdecznie, calusy dla dzieciaczkow.
Nick:Paulina Dodano:2004-09-13 10:23:11 Wpis:Agnieszko bardzo dziękuję za odpowiedz napisałam do Ciebie na priv.
Joanno miałam ten sam problem , kiedy Paulina brała Synakthen była rewelacyjna wszystko mijało po jego odstawieniu.Synakthen jest bardzo szkodliwy dlatego nie można go dawac długo , dziecko na oko wydaje się zdrowe wesołe , ale w jego organiźmie dzieją się rożne złe rzeczy.
U mojej Pauliny pojawiły się rozstępy na brzuchu ale wiem ,że inne dzieci przechodziły tą kurację dużo gorzej.Sama zadawałam lekarzom pytania jaki jest sens podawania go dziecku jeżeli po jego odstawieniu wszystko wraca odpowiadali mi ,że ma choć przez jakiś czas szanse na normalny rozwój.Paulina po odstawieniu leku i po powrocie napadów znów się cofała.Obecnie jesteśmy na diecie i jest ok.Pozdrawiam Paulina
Nick:agnieszkaw Dodano:2004-09-13 07:08:12 Wpis:Witajcie,
Do Pauliny,mogę się postarać o ten lek z Ukrainy. Moj Ojciec ma dużo przyjacioł właśnie tam. Często ich odwiedza, więc jeśli pojedzie w najbliższym czasie bez problemu może lek przywieźć. Jeśli jesteś zainteresowana - skontaktuj się ze mną najlepiej na priv. Potrzebna będzie jeszcze recepta.
Z niecierpliwością czekam na doniesienia z frontu aminokwasowego. Bardzo obiecująco brzmi informacja, ze działają one regenerująco na mózg!
Jesienne pozdrowienia dla wszystkich.
Pa
Nick:JOANNA Dodano:2004-09-13 02:10:09 Wpis:Jeszcze raz ja. Michale moj synek obecnie doraznie bierze Frisium i mam wrazenie ze jest po nim nieprzytomny, zaspany. Czy u Oli rowniez zauwazaliscie takie objawy?
Nick:Anna.Sz Dodano:2004-09-12 23:44:44 Wpis:Ja rozpuściłam po znajomych mi lekarzach informacje o terapii, którą stosują w Pradze.Nasz Pan.dr. powiedział,że tą terapię zgapiono z kliniki ,która mieści się w Rosji.Moge zdobyc jej adres.Obiecane mam równiez ,że będę miała więcej informacji na ten temat.Jak będzie zobaczymy. Ale oczywiście jak będe coś miała to dam znać.Pozdrawiam.Ania
Nick:JOANNA Dodano:2004-09-12 23:09:28 Wpis:Czesc,
no to mamy nawrot napadow. Wiem, ze jestescie zwolennikami diety ketogennej ale moj synek jest jeszcze za maly. Czy ktos z Was moglby mi wyjasnic (licze na dr Tomka) jak to jest z tymi sterydami. Moj synek na Synacthenie funkcjonuje poprostu swietnie. Nie ma napadow i jest zywym wesolym szybko nadrabiajacym zaleglosci dzieckiem. Odstawianie sterydow juz drugi raz prowadzi do nawrotu napadow. Dziecko zmienia sie nie do poznaia. Staje sie smutne apatyczne, wiotkie. W ciagu kilku dni widac jak slabnie w oczach. Gdzie jest zatem pies pogrzebany. Czy jezeli sluzy mu Synacthen to mu go nie utrzymac? Przy Synacthenie bral tylko Topamax i bylo ok. Teraz dodatkowo ma 3 inne leki i zaczyna sie robic bardzo niewesolo. Czy naprawde lepiej stosowac u dziecka 3 leki i patrzec jak jest nieprzytomne oraz ma napady czy pozostawic Synacthen i patrzec na jego usmiechnieta buzke szalejacego wsrod zabawek. A moze sa jakies ograniczenia finansowe lub ilosciowe nakladane na szpitale? Jestem coraz bardziej zrozpaczona.
Nick:Tata Oli Leśniewskiej Dodano:2004-09-12 21:37:17 Wpis:Cześć
Coś ostatnio cicho na forum.Czekamy cały czas na wszelkie informacje dotyczące Pragi , jeżeli ktoś ma coś nowego to proszę o kontakt. Zanim zdecydujemy się na jakikolwiek ruch musimy dokładnie sprawdzić każdą nową informację.Czekamy na opinię dr.Tomka i innych rodzin.
Mam propozycję abyście opisali na forum w jaki sposób rehabilitujecia swoje dzieci w domu.Wiem że większość z Nas jest w podobnej sytuacji finansowej oraz dostęp do bezpłatnych ośrodków jest rózny, może w ten sposób nauczymy się czegoś nowego od siebie.
Są nowe fotki dzieci na Poznajmy się, niestety Tomka jeszcze niema .
Pozdrawiam Michał
Nick:Paulina Dodano:2004-09-10 16:41:07 Wpis:Mam pytanie czy ktoś z Was ma możliwość sprowadzenia leku o nazwie Aminołom (Gamallon) z Ukrainy ja nie znam nikogo kto mógłby mi pomóc w sprowadzeniu tego leku .Może ktoś może mi pomóc.
Wczoraj rozmawiałam z naszą panią neurolog i mówiła mi ,że dieta może przeszkadzać w leczeniu aminokwasami ponieważ obie kuracje obciążają nerki.Ona ma dwóch pacjentów leczonych w ten sposób od czerwca narazie nie widzi u nich poprawy .Pozdrawiam Paulina.
Nick:Patrycja Dodano:2004-09-09 20:40:35 Wpis:Witam wszystkich!
Cześć Michale! Pozdrów od Nas wszystkich Olę i Karinę. Mamy nadzieję, że przedszkole pomoże Olci w kontaktach z rówieśnikami. Żaluję, że mamy tak rzadki kontakt z Olą, więc jak będziecie mieli jakieś fajne fotki to prześlij. Czekamy też na wszystkie wiadomości dotyczące Oli- całym sercem Was wspieramy i wierzymy w powodzenie kuracji. Pozdrawiają: Babcia, Kasia, Patrycja i Natalka
Nick:JOANNA Dodano:2004-09-09 15:55:05 Wpis:Dziekuje wszystkim za wpisy. Moj synek ma 14 miesiecy. Obecnie pomimo iz jest na sterydach zaczela sie u niego pojawiac taka jakby aura. Nagle nieruchomieje jakby na cos czekal i wykonuje powolne ruchy. Jest przy tym swiadomy, rozglada sie ale nie odpowiada na zaczepki i nie usmiecha sie. Pochwili jest radosny jakby nic sie nie stalo. Nie wiem czy to forma napadu czy tez zapowiedz tego co nas czeka. Z tego co przeczytalam mamy jeszcze troche czasu (ze wzgledu na wiek synka) aby jak najwiecej dowiedziec sie na temat diety i podjac stosowna decyzje. Mam nadzieje ze do listopada sytuacja bedzie opanowana i bedziemy mogli w pelni uczestniczyc w zjezdzie.
Nick:Tta Oli Leśniewskiej Dodano:2004-09-09 00:18:03 Wpis:Witam wszystkich
Haniu jesteśmy z tobą i czekamy na Ciebie z mamą, na zjeżdzie w listopadzie.Szybko wracaj do zdrowia , wszyscy za ciebie modlimy się i trzymamy kciuki.
Jeżeli chodzi o dietę keto to Ola miała wprowadzaną kurację od 18 mieś życia. Raczej dziecko powinno być starsze ale na Naszą prośbę dr.Zubiel zgodziła się.Nie wiem jakby Olka wyglądała pod względem rozwoju dziś gdyby nie była na diecie, ale po wprowadzeniu diety napady zmniejszyły się o 50 % , i były dużo słabsze.Ola ma w tej chwili trzy i pół roku i chodzi za rączkę (mam nadzieję że do końca roku zacznie chodzić bez asekuracji), mówi :mama, baba, papa (niestety nie wiem czy rozumie te słowa )i coraz wiecej głosek,zapytana o różne przedmioty , gdzie są? rozglada się po pokoju szukając ich wzrokiem.Czyli rozumie dużo ale nie umie tego okazać.I to co najpiękniejsze:Ola potrafi przytulać się i obejmować za szyję, całować jeszcze nie ale coś tam po swojemu dziubie Nas w policzek.Za samo to warto spróbowac diety .Na spotkaniu w listopadzie mamy potwierdzony przyjazd dr. Zubiel i wykład o diecie oraz spotkanie z rodzicami.
Pozdrawiam Michał
Nick:Magda Dodano:2004-09-08 09:34:51 Wpis:Marto, my również trzymamy kciuki za szybkie wyzdrowienie Haneczki!
« 1 2 3 4 5 ... 655 656 657 658 659 660 661 662 663 664 665 ... 697 698 699 700 701 »