Witaj na Forum Oli Leśniewskiej...

Nick:agnieszkaw Dodano:2004-09-08 08:03:39 Wpis:Witajcie,
Marto - jesteśmy z Wami, wierzymy, że Haneczka wyjdzie z tego jak najbardziej obronną ręką. To przecież na tym forum dowiedziałam sie ,że wiara czyni cuda, to Wy mnie tego nauczyliście - dziękuję.
Jeśli chodzi o hypsarytmię, to Michał miał ją tylko na początku choroby, po wprowadzeniu sabrilu - ustąpiła i na razie jej nie ma. W zapisach EEG - ciągła acz powolna poprawa.
Michał od niedzieli sam siada! Na razie idze mu ciężko, sapie, dyszy,stęka - ale gdy osiągnie pion - jest bardzo zadowolony.
Pozdrawiam wszystkich serdecznie.
Pa.
Agnieszka
Nick:AnnaSz. Dodano:2004-09-08 00:28:19 Wpis:Marto, ja tez jestem z toba duchem i ciałem , ale wiem ,że będzie dobrze.Jak mój Adas był na krawędzi życia i śmierci , w szpitalu podeszła do mnie prosta kobieta i dała mi medalik Matki Boskiej , powiedziała , "to nieprawda ,że z Adasiem jest tak żle , on bedzie żył,i bedzie się rozwijał i pomimo,że lekarze mówili co innego ja w to uwierzyłam,a Adas w tym dniu zaczął sie radykalnie poprawiac, za tydzień wyszliśmy ze szpitala.
Ja wiem ,że twoja córeczka to wszystko przetrzyma, i niedługo będziesz ją miała w domku. Jeszcze raz cię pozdrawiam i całuję.

Joasiu, mój Adas jest rok na diecie, to był najlepszy krok ,który mogłam zrobić.Przed sama dietą Adas miał robione eeg - wyszło strasznie, hybsarytmia, brak wrzecio snu, - stwierdzano też "mózg nie pracuje" - teraz już wiem ,że to była przesada.Adas dostał synakten, ten okres był tak tragiczny a ten steryt to była istna pomyłka ( choc dostał tylko 5 zastrzyków). raptownie na moja odpowiedzialnośc przerwałam sterydy i weszliśmy w dietę.Poczatki były trudne ale nawet nie chce myślec co mogłoby byc bez diety.
Napady sa ale nie tak tragiczne , nie tak cięzkie i nie tak często.A najważniejsze jest to,że przez ten rok Adas zrobił postepy w rozwoju umysłowym i ruchowym.Adas ma 5 lat i tylko ten ostatni rok jest rokiem ogromnych przemian pozytywnych u Adasia.Wcześniej Adaś robił posępy ale nie tak burzliwie jak w ostatnim.
PS.Pamiętam cudowne słowa dr.Zubiel "Nie gwarantuję pani tego,że napady na diecie ustapią, ale moge zagwarantować,że Adas zacznie się lepiej rozwijać" I miała rację.
To była jedyna "diagnoza" pozytywna, która usłyszałam od wielu miesięcy.Dlatego uważam,że zrób tak jak ja zrobiłam.Nie truj dziecka sterydami i tyloma lekami wprowadź dietę a za rok mi i nam wszystkim podziękujesz.całuję Ania
Nick:elcia Dodano:2004-09-07 22:32:58 Wpis:Marto-wiem jak trudno być w takiej sytuacji,a le całym sercem wierzę, że będzie lepiej, myślami jestem z Wamiprzesyłam moc uzdrwaiających buziaków dla Hani!!!
do Joanny - Monika jest na diecie prawie 2 lata. Pierwszym efekem diety nie było tyle zmniejszenie napdaów co długośc ich trwania. wtedy miała napdy co 2-3 dni pojawiały się w każdej sytuacji typowe toniczno-kloniczne. teraz ma napday co 8-10 a nawet 12 dni, ale taki efekt przychodził bardzo powoli w mairę jak trawła dieta. W zasdzie im dłuzej tym lepiej w Moni przypadku, ma kwasicę metaboliczną - ato bardzo utrudnia róewnowagę organizmu na diecie. Dieta ma za zadanie zakwaszać a leki kótre bierze ją odkwaszają. Dlatego u niej jest inaczej. Było duzo modyfikacji diety, dodatkowych pomysłów, a teraz zaczęlismy odstawianie leku (ma juz tylko lamictal). jeśli chodzi o napady to nie ma korelacji - zmniejszenie dawki nie powoduje większej ilości napdaów, ale robimy to bardzo powoli. Jeśli chodzi o rozwój to dużo lepszy (ale nie wiem jaki by był bez diety). Duze znaczenie mają tu leki ile dziecko bierze i jak długo i częśtość napadów. Monika ma tez uszkodzony hipokamp w mózgu dlatego tez duzo trudniej uczy sie kaichkolwiek umiejętności. Jednak od samego początku byłam bardzo szczęśliwa, że Monia może byc na diecie - to była szansa na lepszy rozwój, mniej leków. Uważam , że to najlepszy lek na epi oporną, bo przecież najczęściej leki nie działają, a że podziała dieta są duzo większe szanse a od czasu ketocalu wydaje mi się, ze jest jeszcze lepiej,ale odstawiamy też lamictal, wiec trudno powiedziec co bardziej działa. W kazdym bądz razie mam z nią kontakt.
Nick:JOANNA Dodano:2004-09-07 21:46:22 Wpis:Marto trzymajcie sie myslami jestesmy z Wami.
Elciu u mojego synka hypsarytmia w badaniu eeg wystepowala na poczatku choroby. Od momentu rozpoczecia leczenia sterydami w opisach eeg nie wystepuje. Co prawda to w miare odstawiania sterydow zapis momentalnie sie pogarsza.
W sprawie diety ketogennej mam jeszcze mala prosbe. Z tego co zrozumialam wiekszosc dzieci na diecie nie ma napadow. A jak wyglada sprawa rozwoju? Czy Wasze pociechy doganaja rowiesnikow, czy chodza, mowia sa aktywne i zaiteresowane tym co dzieje sie wokol nich?
Mam wiele rozsterek co robic dalej i jaka droge wybrac stad moje pytania. Dotychczas spotkalam tylko dwoje dzieci z ZW ale nie moglam porownac ich z moim synkiem bowiem kazde z nich miala zupelnie rozne objawy i leczenie. Dziewczynka w wieku mojego synka ustawila sie szybko na Sabrilu i rozwojowo nie zauwazalam odchylen od innych dzieci, chlopczyk z kolei byl malusienki i nie dzialaly na niego zadne leki nawet sterydy zas rozwojowo pozostal na etapie noworodka. Z pewnoscia ile dzieci tyle przypadkow ale bardzo chcialabym zajac zdecydowane stanowisko co do diety ketogennej, tym bardziej ze moj syneczek jest juz na 4 lekach. Pozdrawiam wszystkich bardzo serdecznie.
Nick:Agata Dodano:2004-09-07 18:59:11 Wpis:Do Marty- całym sercem jestem z Tobą .
Nick:Marta Dodano:2004-09-07 18:17:35 Wpis:Jeżeli będzie troszkę szansy na pomoc Haneczce wybieramy sie do Pragi - dzięki za informację, do niedawna nie wiedziałam o możliwości odbudowy i regeneracji komórek mózgowych.
U nas w dalszym ciągu nie najlepiej. Hanka wprawdzie bez napadów, ale na IT, w płucach podobno trochę lepiej, od wczoraj znowu wróciła goraczka, z posiewu wyszedł gronkowiec, a jakby tego było mało pogorszyły się wyniki gazometrii, z tlenem jest OK, ale poziom CO2 przekroczony dwukrotnie. Wczoraj włączono do kuracji czwarty antybiotyk, po sterydach podanych dodatkowo na płuca spuchła jak balonik. Dziś jakby trochę lepiej, ale to tylko tak "na oko" - otwiera oczka, zaczęła ruszać rączkami, ale bez masezki saturacja spada jej do 75. Wiem, że musimy być cierpliwi, pomódlcie się za nas.
marta
Nick:elcia Dodano:2004-09-07 15:01:34 Wpis:zapomniałam podziękować Michałowi za wyczerpującą odpowiedz. Przekonałam się jednak (już nie pierwszy raz), że u nas na "prowincji" jest jednak trudniej. Co nie znaczy , że mamy się zniechęcać trzeba po prostu dużo determinacji i dobrej woli (czesem nie tylko naszej).
Do Tomka - bardzo dobry ten pomysł z pytaniami. u nas piękna pogoda.
Nick:Tomek Dodano:2004-09-07 09:39:00 Wpis:Do Michała - W CZD jest Klinika Chorób Metabolicznych (zresztą tam wykonywano wiele badań metabolicznych u Oli), konsultantem krajowym d/s metabolicznych jest prof. Pronicka. Ponadto Poradnie Metaboliczne sa lokalizowane przy Instytutach ( CZMP w Łodzi ,IMiDz w Warszawie).
Piszą, że leczenie jest dobrze tolerowane, co do efektów to dajcie mi trochę czasu
P.S.1 Trochę namieszałem z tym listem wysłałem do Raduś myślałem że Dorce.
P.S. Co do spotkania to ja mam propozycję- niech każdy przygotuje swoje pytania wątpliwości, pojęcia których nie rozumie i wyśle mi wcześniej a ja z dr. Zubiel czy dr. Zwolińskim układając sobie "pogadankę" będziemy "lepiej przygotowani" )
Dla osób które nie będą na spotkaniu odpowiadam na Forum.
pzdr.papa
Nick:elcia Dodano:2004-09-07 00:16:23 Wpis:tyle nowości, że nie nadąrzam, choć regularnie zaglądam.!! Pokręciło mi się z tymi koórkami macierzytsymi i amonikwasami, ale to nieważne. Ważne jest to, że jest coś co moze warto spróbować. gdzieś czytałam, że dzieci autystyczne zaczęły mówic po tej kuracji !!! Ale jak to się ma do Westa nie wiem, czy napady ustępują? czy po prostu jest lepszy rozwój? na ile taka kuracja wystarcza? czy to wyleczenie czy tylko przeleczenie? ilu dzieciom z Westem pomogła? duzo pytań kłębi mi się w głowie.
do Joanny - u nas hipsarytmia była cały czas, ąz do wprwadzenia diety wtedy zapis się polepszył, czasem się zastanawiam czy Monia ma Westa czy lenoxa -Gastauta?, po niby po 2 roku życia w większości w ten sepół przechodzi. Poza tym nie wiem jakie to ma znaczenie oba bardzo podobne i trudne do leczenia. Jedni mi mówia ,że to West inni Lenox. A ja myślę, że to po prostu epi oporna na leczenia . pozdrawiam cieplutko
Nick:JOANNA Dodano:2004-09-06 23:40:11 Wpis:Michale w CZD jest Poradnia Metaboliczna. Moze tam jezeli zajdzie taka potrzeba zechca nam pomoc.
Nick:Tata Oli Lesniewskiej Dodano:2004-09-06 22:43:19 Wpis:Cześć
Do Tomka- Czy leczenie aminokwasami jest skuteczne tylko w stosunku do dzieci z padaczką wywołaną zmianami metabolicznymi?Czy mozemy liczyć na to że jak zapoznasz się z metodami leczenia w Pradze , dasz Nam konkretną odpowiedż: czy jest uzasadnione Nasze zainteresowanie kwasami?Dla większości z Nas 7 tyś to kupa forsy , ale dobrze zainwestowane mogą procentować w rozwoju Naszych dzieci a to nie da się przeliczyć.Jeżeli zbierzemy pozytywne opinie to My jesteśmy bardzo zainteresowani.A jak konsultować to z krajowym specjalistą od metabolizmu skoro w Polsce nie ma takich klinik?Przepraszam za tyle pytań ale wizja tego że można coś zrobić dla poprawy zdrowia Oli i wszystkich tutaj obecnych zainteresowanych rodzin , nie daje mi spokoju .
Do wszystkich - niech każdy napisze jakie pytania ma w sprawie leczenia to Ja zadzwonię i się wypytam.
Ola od 1 września chodzi do przedszkola, pierwsze dni były kiepskie bo Ola nieprzyzwyczajona do tylu dzieci naraz , miała kiepski humor i płakała.Ale jest coraz lepiej i dzisiaj już bez problemów bawiła się z innymi dziećmi.Pani ją oprowadza za rękę po podwórku , sadza ją do piaskownicy itd. Ola jest dzieckiem które potrzebuje najwięcej uwagi i zaangażowania ze strony opiekunów. Na razie jest niezle.Szkoda tylko że Ola trafiła do grupy gdzie dzieci jeszcze nie mówią mimo ze są dużo starsze.
Pozdrawiam wszystkich Michał
P.S. Czy czasami zaglądacie do statystyk stronki, odwiedzała Nas już niemal cała Polska, i Europa,i Ameryki też to ci dopiero wynalazek ten internet.Z każdym miesiącem mamy coraz więcej wejść , to też jest sygnałem że nie jesteśmy sami !!!!
Nick:JOANNA Dodano:2004-09-06 22:38:34 Wpis:Witajcie. Podobnie jak wiekszosc z Was z zapartym tchem czekam na informacje iz terapia aminokwasami leczy ZW.
Z innej beczki chcialabym Was zapytac o pewna sprawe, ktora ostatnio mnie zastanawia. W literaturze podaja, iz ok. 18 miesiaca zycia zapis eeg o charakterze hipsarytmii przewaznie ustepuje. ZW natomiast albo ustepuje (niestety sporadycznie) albo przechodzi w inny rodzaj padaczki. Zastanawia mnie kiedy i na jakiej podstawie mozna stwierdzic ewolucje w ktoras ze stron. Czy sa Wam znane przypadki ustapienia choroby wraz z wiekiem dziecka?
Nick:Raduś Dodano:2004-09-06 20:20:55 Wpis:Witam wszystkich. Zadko pisze ale śledze Was na bieżaco. Kiedy w lipcu pisałam o leczeniu aminokwasami w Pradze nie było żadnych odpowidzi,cieszę sie ze temat zostal ponownie podjęty bo interesuje mnie co o tym myślicie.
Ja pisałam właśnie w lipcu do Pragi dostalam od nich takie informacje.
Kuracja trwa min.8 tygodni. Aminokwasy sa przyjmowane 4 razy dziennie w postaci kapsulek. Co ok.trzy tyg. zgłasza sie na kontrole. Koszt to 190 Euro za tydzień co daje 1520 Euro za 8 tygodni co daje ok. 7 tys. złotych! Można do nich dzwonić i skonsultować sie z ich lekarzem od 9-17- tej. Mówia po angielsku niemiecku i rosyjsku
Koszty duże ale gdyby była pewnośc ze pomoze to taką kwote można zapłacić za zdrowie lub chociaż małą poprawę.
Ja niestety nie znam na tyle języka żeby sie z nimi dogadać i dlatego prosze zeby ktoś tam zadzwonił lub napisał e maila. Mnie nurtuje pytanie czy oni wykonują jakieś badania- pewnie tak bo dobieraja aminokwasy indywidualnie dla każdego dziecka-i ile one kosztuja? Czy maja jakieś sukcesy w leczeniu Westa. I jeszcze jedno moze najwazniejsze skutki uboczne.
Ja narazie sie wstrzymałam zbieram informacje. Mam odpowiedż od dr Tamka zbierał informacje wsród swoich kolegów lekarzy aby udzielić zetelnej odpowiedzi.WIELKIE DZIEKI. Brzmi optymistycznie. Jak dr Tomek sie tu pojawi to napewno cos na ten temat napisze.
Ja dowiedzialm sie o kuracji aminowkasami od znajomej z internetu z Australi. Ona stosuje takie leczenie z bardzo dobrymi rezultatami u córeczki z autyzmem.
Serdecznie pozdrawiam czekam na dalszy rozwój tematu.
Nick:agnieszkaw Dodano:2004-09-06 20:16:50 Wpis:Witajcie, na temat leczenia aminokwasami jest obszerna dyskusja na forum "Strony dzieci" : www.dzieci.org.pl
Myślę, że warto poczytać, jest naprawdę pouczająca, mimo że dotyczy autyzmu.
Wypowiadają się tam mamy, ktore od lat stosują tą kurację u swoich dzieci. Dla mnie temat jest bardzo tajemniczy ale postanowiłam go zgłębić.
Pozdrowienia.
Nick:annaRz Dodano:2004-09-06 19:50:35 Wpis:Michał, dzięki za wyjaśnienia. Chciałabym poznać takze niebezpieczeństwa związane z kuracją aminokwasami. No i te koszty.......
Nick:mama Kuby Dodano:2004-09-06 17:46:32 Wpis:Michał,bardzo dziękuje za informacje na temat leczenia w Pradze.To rzeczywiście jakieś światełko ( i chyba dość jasne).Też jestem ciekawa kosztów,bo to jak zwykle sprawa najbardziej interesująca.
U nas... coraz więcej "małych napadów" - .pozostaje miec nadzieję,że to chwilowe.Pozdrawiam.
Nick:Tomek Dodano:2004-09-06 16:32:23 Wpis:Do Michała - W sprawie aminokwasów- stosują w chorobach nowotworowych( guzach gruczołu sutkowego),mięśniakach macicy,żylakach odbytu,szczelinach odbytu, chorobach jelita grubego, autyzm, zespół Downa, mpd,padaczka, upośledzenie umysłowe, stwardnienie rozsiane, stwardnienie zanikowe boczne, i wiele innych schorzeń . Dla każdego oczywiście indywidualnie dobierane zestawy w zależności od potrzeb.
Oj daliście mi do studiowania na tej stronie primavery, na razie przebrąłem przez zespół Downa ( piszą o rewelacyjnych efektach po 30-50 dniach leczenia dziecko rośnie,zmniejsza się język,wydłużają palce a poprawa w zachowaniu i intelekcie- rewelacja).U 20% chorych nie potwierdzili badaniami genetycznymi że to na pewno z. Downa a piszą o z. Downa??. Mam osobiście co do tych prac pewne wątpliwości( ale to mój problem - jak nie dotknę to nie uwierzę). Oczywiście, informacje zawarte w tych doniesieniach, o roli aminokwasów na mózg jest sprawą znaną i nie kwestionowaną (chodzi o podstawowe informacje).Tak jak napisałem Dorce na priv( oczywiście możesz ten list dać na forum) uważam że osoba decydująca się na takie leczenie (ciekawi mnie ile to kosztuje?)powinna zasięgnąć opinii wielu specjalistów którzy zajmują się problemami metabolicznymi z konsultantem krajowym d/s chorób metabolicznych włącznie.
Do AnnyRz- Napisz mi w wolnym czasie o zmianach w rehabilitacji.
pzdr.papa
Nick:Paulina Dodano:2004-09-06 11:43:50 Wpis:Joanno moja córeczka jest na diecie keto i nie ma napadów poprawa była po ok 7 dniach
stopniowo było coraz mniej napadów(wcześniej ok 30 dziennie) ale z tego co wiem to bywa bardzo różnie u niektórych poprawa jest później.
Co do komórek macierzystych wykorzystuje się je przy zaniku mięśni i stosuje się te metodę tylko w jednym państwie i nie ma to zupełnie związku z aminokwasami ( zresztą wskazuje na to sama nazwa) .Czekamy z niecierpliwością na wiecej informacji na temat leczenia w Pradze.Pozdrawiam Paulina
Nick:JOANNA Dodano:2004-09-06 09:43:54 Wpis:Mam male pytanko: jak szybko zauwazaliscie efekty dzialania diety ketogennej u swoich dzieci? Czy sa dzieci u ktorych napady calkowicie ustapily? Pozdrawiam Wszystkich bardzo serdecznie.
Nick:Tata Oli Leśniewskiej Dodano:2004-09-06 00:35:47 Wpis:Cześć
Wiekszości z Was udało mi się wysłać podstawowe informacje o leczeniu aminokwasami.Nie ma tam mowy o krwi pempowinowej. Leczenie odbywa się poprzez odpowiednio dobrane preparaty farmakologiczne .Dzięki Dorocie dowiedzieliśmy się o być może światełku w tunelu Naszych zmagań .Jutro dołączę jeszcze spis chorub na jakich ta kuracja najlepiej działa.Mam też wstępną informację o kosztach.Ciekawy jestem zdania Tomka o tym wszystkim.Czy znane są w Polsce takie techniki leczenia?
Do Elci- W Warszawie droga do Ketocalu wygląda tak: wniosek wypisany przez odpowiedniego lekarza, podpisany też przez konsultanta ds. leków( w wiekszych szpitalach jest taki zawsze), z tym do Ministerstwa Zdrowia (przyjmują wnioski od 9 do 11 ), po południu odbiór już podpisanych ze zgodą Ministra, z tym do NFZ , tam dwa , trzy dni , odbiór i do apteki , w aptece okolo 3 tygoni i Ketocal mamy.Ostatnio wypisaliśmy na wniosku 40 puszek i nie było problemów.
Pozdrawiam i mam nadzieję że ten artykuł , sprawi iż wielu z Was nieco bardziej optymistycznie pomyśli o przyszłości Naszych dzieci.Michał