Witaj na Forum Oli Leśniewskiej...


Wpisz sie do ksiegi.   |   Powrót do strony

« 1 2 3 4 5 ... 691 692 693 694 695 696 697 698 699 700 701 »
Nick:mama Kuby` Dodano:2004-03-09 16:58:47 Wpis:Witam serdecznie.
Polecono mi tę stronę i....to jest chyba to,czego szukałam.Kochani mój trzyletni syn od urodzenia zdiagnozowane ma mpdz.Do tego doszło wodogłowie oraz padaczka.I tu właśnie problkem staje się bardzo duży,wręcz nie do przeskoczenia.A po przeczytaniu Waszej strony,już nie wiem co myśleć!Kuba na padaczke jest leczony od 6 miesiąca życia,"wypróbował" kilku lekaów,ale jak dotychczas na bardzo wiele napadów.Co najgorsze na dzien dzisiejszy dla mnie......to nie jestem pewna,czy jego padaczka to nie przypadkiem zespol WESTA.!!Słyszę o tym po raz pierwszy w życiu i ....sama juz nie wiem na co Kubus wlasciwie choruje.Miewa takie napady,ze lądujemy w szpitalu....Prosze o kontakt z kimkolwiek i pomoc,bo zglupialam kompletnie.Lekarze nic nigdy nie mowili mi o takiej formie padaczki.
Pozdrawiam Małgorzata
Nick:AnnaSz Dodano:2004-03-09 00:08:47 Wpis:bardzo dziękuję za wyjaśnienie.Choć dalej nie wim co robić.Nasz kochany Pan doktor kazał mi zejść trochę z lamictalu , zobaczymy co bedzie dalej.Choc przyznam ,że tak duzo miokloni nie było ( przestałam liczyc , choć mysle ,że około 50 na dzien. To zbyt dużo.Zastanawiam się dlaczego istnieja okresy 3-4 tygodniowe kiedy nie ma miokloni a czasami jest ich sporo bo ok.10 , tydzień temu podniosłam mu lamictal ( z uwagi na napady toniczno-kloniczne) , ale nie może byc długo dobrze , teraz mamy lawinę mikloni.Ja juz naprawde nie mam siły i pomysłów co dalej?Może wit.B6.Choc nie chce mi sie wierzyc ,że ta witamina da jekies rezultaty, choć zrobię wszystko aby i tego spróbować.Tak naprawdę to wydaje mi się ,że mioklonie nastepuja kiedy Adaś ma dużą ketozę.Z uwagi na wystąpienie napadów ciężkich ograniczyłam mu ilości węglowodanów na tłuszcze.Może to to/ Całuje papa....
Nick:Tomek Dodano:2004-03-08 09:55:08 Wpis:Odp.p.Edycie.Zgoda.Zarówno relanium(ogólnie leki z grupy benzodwuazepin) czy wodzian podawane często lub przewlekle mogą powodować uzależnienie.Dlatego doraźne podawanie tych leków powinno być raczej zarezerwowane do przedłużających się napadów.
Odp.p.Annie Sz. Miała Pani rację Adaś wcześniej miał napady miokloniczne ale związane z karbamazepiną. Myślę że obecne są raczej związane z ewolucją padaczki niż efektem diety keto( przypadek Adasia jest tak złożony i bardzo trudny że trudno na pewne pytania odpowiadać w systemie zero/jedynkowym tzn. tak lub nie)
Lamictal podobnie jak inne leki może sprowokować napady miokloniczne.Niekiedy jest to efekt przejściowy( przykład dziecka Racheli), czasami jest to związane z szybkością wprowadzania, interakcją z innym lekiem ale bywa i tak że może ewidentnie wywołać napady. Pisałem już chyba o tym że w przypadku padaczki z napadami polimorficznymi(różne typy napadów)tak trudno się leczy napady ponieważ lek na jeden rodzaj może nasilać inny typ. Każdy przypadek dziecka z epi należy rozpatrywać indywidualnie. Pzdr.papa.
Nick:rachela Dodano:2004-03-07 12:12:09 Wpis:Witajcie!!!!
Aniu pytasz doktora czy jest Mozliwosc ze lamictal moze wywoływac napady miokloniczne?opowiem ci moze pewna historie ktora bezposrednio dotyczy mojej oli.kiedy olka zacezla chorowac miala poczatkowo tylko napady toniczno-kloniczne.z biegiem czasu doszly do tego atomiczne.po dodaniu do leczenia lamictalu pojawily sie tez mioklonie i to w duzej ilosci jednakze po kilku dnich zaczely wycofywac sie wszystkie napady!!!bylo ich mniej z dnia na dzien az w koncu ustały zupelnie!!!mysle ze oli pomogł własnie Lemictal bo do tej pory go bierze i jakos juz rok funkcjonuje beznapadowo.mysle ze nie mozemy kojarzyc pewnych rodzajów naadów z konkretnymlakiem bo ich spectrum działania jest bardzo szerokie i jednemu dziecku pomaga na jedne napady a innemu na jeszcze inne!!!trzeba caly czas szukac takiego leku ktory okaze sie najbardziej własciwy!pozdrawiam papa
Nick:Anna Sz Dodano:2004-03-06 22:21:34 Wpis:BARDZO DZIĘKUJE PANU DOKTOROWI I EDYTCE ZA OTRZYMANE INFORMACJE. JA WCALE SIĘ NIE ZDENERWOWAŁAM GDY PAN ZAPYTAŁ O WCZEŚNIEJSZE MIOKLONIE.SZWANKUJE MI INTERNET DLATEGO TAK WYSZŁO.W INSTYTUCIE ADAŚ PROWADZONY BYŁ PRZEZ K.SZ. PANI DOKTOR ADASIA ZNA OD PODSZEWKI I CAŁY CZAS NIE MOŻE GO ROZGRYŹĆ. ADAS NIE JEST DZIECKIEM TYLKO Z PADACZKĄ.MA PEWNE CECHY DYSMORFII( BARDZO MAŁE) JEST WOITKI MA ZABURZENIA RÓWNOWAGI . PO REZONANSIE OKAZAŁO SIĘ ,ŻE MA NIEDOROZWÓJ MÓŻDŻKU.DO TEJ PORY NIE WIADOMO DLACZEGO.NIE OKREŚLONO ZESPOŁU CHOROBOWEGO, NIE PRZYPISANO MU NAWET PORAŻENIA MÓZGOWEGO.ADAS JEST INNYM DZIECKIEM OD WSZYSTKICH INNYCH.NIE TRZYMA SIĘ W ŻADNYCH "WIDEŁKACH" CHOROBOWYCH.(OKROPNIE TO NAPISAŁAM.)LEKARZE Z CENTRUM PO ZAPOZNANIU SIĘ Z REZONANSEM NIE DAWALI MU SZANS NAWET NA SIEDZENIE. ADAŚ SAM SIEDZI, RACZKUJE, STAJE PRZY MEBLACH.JEST Z NIM PEŁNY KONTAKT. MA NORMALNE REAKCJE. NIE MÓWI,JEST BARDZO OPÓŹNIONY W STOSUNKU DO RÓWIESNIKÓW, ALE PRZYNAJMNIEJ CIESZĘ SIĘ ,ŻE WIADOMO O CO MU CHODZI.( NP. WYBIERA SOBIE ULUBIONE PROGRAMY TELEWIZYJNE, OPERUJĄC PIOTEM, WYBIERA KSIĄŻECZKI ,WIE CO JEST NA DANEJ STRONIE, ROZRÓŻNIA KOLORY ). W LIPCU W CENTRM EEG WYSZŁO TRAGICZNE "HYBSARYTMA" POWIEDZIANO MI ,ŻE JEST B.ŹLE, MÓZG NIE PRACUJE,OTRZYMALIŚMY SYNAKTEN, Z KTÓREGO SIE EKSPRESOWO WYCOFALIŚMY , GDYZ ADAS BARDZO ŹLE GO ZNOSIŁ,Z NAPADAMI WYTRZYMAŁ 4 TYGODNIE.NO I WESZLIŚMY Z DIETĄ.
NAJGORSZE JEST TO ,ŻE LEKARZE NEUROLODZY, OD METABOLIZMU, GENETYCY NIE WIEDZĄ NA CO ADAŚ CHORUJE.TAK NAPRAWDĘ PO TYM ZAPALENIU MÓZGU ( CO DO TEJ PORY JEST WIELKIM ZNAKIEM ZAPYTANIA, CHOĆ W IMIDZ LECZONY BYŁ NA ZAPALENIE OPRYSZCZKOWE) - BYŁO PODEJRZENIE PO 2 LATACH ,ŻE TO BYŁO ZAŁAMANIE JAKIEJŚ CHOROBY METABOLICZNEJ,ALE WSZYSTKIE BADANIA WYKLUCZYŁY KWASICĘ GLUTEROWĄ, CHOROBĘ MITOCHONDRALNĄ I INNE ( PRZEPRASZAM ALE NIE WIEM JAK TO SIĘ PISZE)
TAK WIĘC DO TEJ PORY ADAŚ TO WIELKĄ ZAGADKA, KTÓRA IDZIE DO PRZODU WOLNO ALE IDZIE, POMIMO TAK DUŻYCH PRZECIWNOŚCI.
PANIE DOKTORZE PROSZĘ MI POWIEDZIEĆ CZY LAMICTAL WYWOŁYWAĆ MOŻE MIOKLONIE, ORAZ ILE POWINNO DOSTAĆ DZIECKO WAŻĄCE 8 KG WE WLEWCE Z RELANIUM ( DZIECKO 8 MIESIĘCZNE) - TO JUZ CZYSTA CIEKAWOŚĆ.
CZY NAPRAWDĘ PRZY DIECIE DZIECKO NIE POWINNO DOSTAWAC KWASU WALPROINOWEGO.POZDRAWIAM I PA,PA.


JESLI CHODZI O CHLORALCHYDRAT, TO RZECZYWIŚCIE NIE WOLNO GO DAWAĆ CZĘSTO, ALE CZY RELANIUM MOŻNA ,-TEZ NIE.TEN LEK POWODUJE ZATRZYMANIE ATAKU I POMOC W ZAŁAPANIU ODDECHU. MYŚLE ,ŻE DZIECI ,KTÓRE MAJĄ CIĘŻKIE NAPADY , KIEDY NIE DZIAŁA RELSET TO NALEZY UŻYC CHLORALCHYDRATU, BO JEST DUŻA SZANSA ,ŻE TEN LEK PODZIAŁA. SPOTKAŁAM SIĘ Z TYM W CENTRUM.LEPIEJ UŻYC TEJ WLEWKI NIŻ WLEWAC KILKA WLEWEK Z RELANIUM I PATRZEĆ NA NIE KONCZĄCY SIE NAPAD. JA TĄ WLEWKĘ DOSTAŁAM OD LEKARZY W NIEMCZECH I CIESZE SIĘ , BO NIGDY NIE MOGŁAM UZYĆ RELANIUM. TAK WIĘC POZOSTAWAŁO MI TYLKO SIĘ MODLIC ABY NAPAD PRZESZADŁ. TERAZ MAM WIEKSZY KOMFORT.CIEKAWA JESTEM JAK MOŻNA KUPIC CHLORALCHYDRAT W NIEMCZECH NA POLSKĄ RECEPTĘ, CZY ZAMAWIA SIĘ JĄ W POLSCE.INTERESUJE MNIE TA CAŁA PROCEDURA.TAK NA MARGINESIE , W SZPITALU W ŁODZI, W CENTRUM WLEWKA TA ZANLAZŁA WIELKIE ZAINTERESOWANIE WŚRÓD LEKARZY, GDYZ NIE WIEDZIANO ,ŻE COŚ TAKIEGO ISTNIEJE.( CHODZI MI O LEK DO BEZPOŚREDNIEGO ZASTOSOWANIA)
Z GÓRY DZIĘKUJĘ.
Nick:edyta Dodano:2004-03-06 14:18:48 Wpis:Wlewki nazywają sięCHLORALHYDRAT-RECTIOLE i można je nabyć w niemczech na naszą receptę.To są wlewki na bazie olejku sezamowego ,o małej objętości 3g więc nie rusza dziecka zaraz do toalety.Chloralhydrat można dostać też u nas w aptekach ale jest na bazie wody i podoje się je w dużych porcjach tj w przypadku 20 kg ok 20 ml jeśli dobrze pamiętam.U Mateusza skutkował lepiej niż relanium.Na dodatek mieliśmy kłopoty z uzyskaniem tego leku w aptekach bo lek z wodą traci działanie po ok 2 tyg nawet trzymany w lodówce a żeby otrzymać dane stężenie trzeba było zamawiać z hurtowni dużą butelkę i reszta była już niepotrzebna i z tego powodu aptekom było nie na rękę zamawiać tylko do nas ten lek.Leku nie powinno stosować się często tak jak ralanium bo przyzwyczaja jak to mówię.Jeśli coś napisałam nieprawidłowego-proszę o sprostowanie naszego kochanego p.Doktora .Z góry dziękuję!
Nick:annaRz Dodano:2004-03-06 13:20:15 Wpis:Adminie dzięki, choć mimo iż jestem blondynką rozgryzłam tę sztukę...
Dziewczyny, proszę o informację o chlorchydracie. Nic nie wiem na temat tego leku, w jakiej jest postaci, jakie ma działania uboczne i dlaczego jest lepszy niż diazepam ?
Dziękuję Tomku za odpowiedź w kwestii ząbków. Julka nigdy nie miała kontaktu ze stomatologiem i dlatego nie wiemy jak zareaguje. Lekarz z którym rozmawiałam ma duże doświadczenie z chorymi dziećmi, gdyż od lat pracuje w szkole integracyjnej.
tak więc muszę przetrwać do poniedziałku i w jakiś sposób usunąć mleczaka.
Pozdrawiam was mocno, Ania
Nick:edyta Dodano:2004-03-06 08:51:40 Wpis:AnnoSz.Witam cię i pozdrawiam!Ja też daję przy napadach Mateusza mojego 10 letniego synka chlorchydrat ten na z niemiec.Stosujemy go już od kilku lat.Myślę że Michał iKarina też to mają bo im to mówiłam i dlatego nikt nie odezwał się po Twojej informacji.Piszesz o miokloniach u Adasia.Mateusz też przy jednym leku miał je bardziej widoczne.Piszę tak bo wcześniej nie bardzo zwracałam na to uwagę.Ale pamiętam że gdy go czymałam na kolanach przy pomiarze temperatury czułam lekkie drgania rąk i nóg.Gratuluję wytrwałości w prowadzeniu diety!!!!!!!!!Kiedy my tego próbowaliśmynie było w Polsce lekarza ,który by się podjął leczenia w ten sposób.Mąż dzwonił wtedy do USAo poradę.W końcu trafiliśmy na dietę Kwaśniewskiego(optymalną)bardzo podobną i tak samo trudną w utrzymaniu.Byliśmy na niej całą rodziną tj.Mati ,mąż,ja i dwoje starszych dzieci.Wszystko mierzyłam,ważyłam,liczyła.Uzyskaliśmy ciała ketonowe w moczu,ale zMatim było gorzej.Wycofaliśmy się szybko bo po 1,5 miesiąca.Potem mąż wyczytał że nie powinno się być na depakinie przy tej diecie -tak pisali rodzice w internecie na str.anglojęzycznych.Teraz mamy stymulator i są efekty .Napady się zmniejszają szczególnie zredukowały się częściowe.Pozdrowienia dla osób zaglądających tu i bądżmy wszyscy dobrej myśli!
Nick:Tomek Dodano:2004-03-06 01:02:08 Wpis:Odp.AnnieSz. Pani Anno- nie było moim zamiarem podważanie Pani dotychczasowej obserwacji dziecka, zadałem pytanie bo nie znam dokładnie historii choroby Adasia. Z napadami mioklonicznymi bywa tak że mogą przebiegać w sposób tak dyskretny że nie powodują ruchu kończyny( kończyn).Mogą występować również tzw. mioklonie ujemne ( zamiast skurczu mięśnia -rozkurcz np. opadanie powolne ręki czy głowy. Czy w zapisach eeg przed dietą keto były opisywane zespoły iglicy-fali wolnej,wieloiglicy-fali? bo to są jakby w eeg odpowiedniki napadów mioklonicznych. Kolejna sprawa - zapewne Pani wie że padaczka to pewna ewolucja, proces dynamiczny modyfikowany czynnikami zewnętrzymi( np.leki) i wewnętrznymi(np. dojrzewanie mózgu,predyspozycja genetyczna etc.)Jeśli Adaś nie miał mioklonii a teraz ma to może efekt zmiany leczenia, może "naturalny" przebieg padaczki(jedne napady ustępują pojawiają się inne).Podkreślam nie znam szczegółowo choroby Adasia i tak wirualnie to mogę sobie jeszcze długo gdybać. Mogę zapytać lekarza który prowadził Adasia o te napady?? pozdrowienia.
Nick:Anna Sz. Dodano:2004-03-06 00:24:32 Wpis:Tak jak napisałm Adaś nie miał wcześniej miokloni.Tzn.Kiedyś 2 lata temu dostał dosłownie kilka tego typu napadów , akurat jak byliśmy na oddziale w IMiDz.Okazało się,że mioklonie wywoływał Timonil, który zaczynaliśmy wprowadzać.Kiedy skończyliśmy z Timonilem , skończyły się mioklonie. Dietę wprowadzilismy we wrześniu 2003r, mioklonie zaczęły się 2 tygodnie po wprowadzeniu .Takim typowym napadem Adasia to napad toniczno-kloniczny z bezdechem , paraliżem ,sinicą itp. Trwającym 3-10 min . Są to napady ciężkie.Prawie za każdym razem wlewam mu wlewkę z chloralchydratu.( o której kiedyś pisałam , ale nie znalazł zainteresowania - szkoda). Tak więc z miokloniami można jakoś żyć , najgorsze są te ciężkie napady.Teraz akurat wchodzimy w rytm co 2 - 3 tygodnie i to mnie przeraża.
Bo co dalej?
Adaś bierze 2 x dz. 3/4 tab.sabrilu(750mg) ,2 x dziennie 1/2 tabl. dipromalu(200), oraz 2 x dziennie 4 tabletki lamictalu.( 40 mg).Tak naprawdę to nie ma żadnego leku w dawce terapełtycznej.(waży 19 kg)
Ale Adas jest inny od wszystkich dzieci.Bardzo źle znosi tego typu leki. ( jest uczulony na luminal, relanium i paradoksalnie reaguje na te leki)Teraz podnisłam mu o 5 mg lamictal i zastanawiam się czy to nie od wywołuje mioklonie. Bo przecież wcześniej na mniejszej dawce już ich nie miał .Chcę jeszcze napisać co osiągneliśmy dzięki diecie; po pierwsze poprawę EEG, wyszliśmy z hybsarytmi , która była w lipcu, Adaś po 3 latach choroby normalnie śpi i juz nie szaleje do 3 , 4 , 5 rano, wstaje o 9 a nie o 11.Tak było wcześniej.
Co jest minusem diety, mioklonie, wysoki cholesterol bo 316, i ten stały reżim z jedzeniem i straszny ból ,że dziecko musi jeść to czego nie lubi i tak mało , a wszystko co uwielbia pochowane jest głęboko tak aby nie widział.Nie jest to proste, ale trzeba próbować wszystkiego co myć może pomoże wyrwać się z sideł padaczki.
Pozdrawiam i ja też napiszę pa,pa ....
Nick:Anna.sz Dodano:2004-03-05 23:58:39 Wpis:PANIE DOKTORZE, JESTEM PEWNA ,ŻE ADAŚ NIE MIAŁ WCZESNIEJ MIOKLONI.
Nick:Tomek Dodano:2004-03-05 22:24:17 Wpis:Odp.AnnieSz. Czy jest Pani pewna że Adaś nie miał wcześniej napadów mioklonicznych? Może były bardzo dyskretnie wyrażone?
Odp.AnnieRz.Czy zęby mleczne były leczone? Jeśli tak to czy w znieczuleniu miejscowym czy ogólnym? W opini mojego kolegi chirurga szczękowego raczej trzeba usunąć mleczaka bo prawdopodobnie stały będzie krzywy. Czy obawiasz się zabiegu w znieczuleniu ogólnym(krótkim)? Znieczulenie miejscowe plus np.podanie dziecku relanium może być niewystarczające tzn. dla stomatologa może być wystarczające żeby wyrwać ząb ale nie uzyskamy niepamięci zdarzenia dla dziecka.
Odp.Racheli.Bardzo dobra. papa.pzdr.
Nick:rachela Dodano:2004-03-05 21:02:17 Wpis:Witam!!!!
po pierwsze dziki dla pana doktora za odpowiedz w sprawie wynikow oli!!!tak myslalam ze ten wskaznik jest zawyzony.ola nie ma teraz zadnej infekcji ale zgodnie z pana zaleceniem wykonam ponownie badanie za dwa tyg!!!!dobra za mnie pacjentka?odnosnie pytania Ani o tego zabka nie moge nic pomoc bo sie na tym nie znam zupelnie.aha chcialam powiedziec ze co jakis czas mam klopot z wisywaniem sie na forum bo wyskakuje mi powiadomienie ze nie moge sie wpisac bo robilam to niedawnoi choc pisalam poprzdniego dnia nie wiem dlaczeo tak sie robi?????caluje was mocno
Nick:Anna.Sz Dodano:2004-03-05 20:18:23 Wpis:Witam Wszystkich! Dawno się nie odzywałam a tutaj widzę ,że strona kwitnie.
Bardzo się ciesze ,że dr.Tomek wpisuje się na naszą strone.Przyznam ,że mało jest lekarzy ,którzy znajdują czas na tego typu sprawy "prywatne", a to tak dużo znaczy dla nas matek , chorych dzieci .
Pozdrawiam Pana Panie Tomku, ja też spotkałam sie z Panem w Instytucie , kiedy leżałam z Adasiem , gdy miał wirusowe zapalenie mózgu.w 2000r.Potem też się ocieraliśmy na oddziale.
My niestety cały czas walczymy z konsekwencjami tej choroby. Tj , padaczką,opóźnieniem rozwoju. Od września jesteśmy na diecie KETO, wkońcu po 3 latach zapis EEG się poprawił, a od 2 lat mamy wrzeciona snu.Tak więc jest jakis mały sukces.Byłoby cudownie , gdyby nie to ,że Adaś ma cały czas napady mniejsze ale ma. Co jest dziwne ,od kiedy jesteśmy na diecie to są dni kiedy Adas ma napady tzw.miokloniczne, których wcześniej nei miał.
Też jestem zainteresowana terapią z wit.B6.Tak więc będę zacięcie obserwowała kurację Oli.Pazdrawiam Wszystkich Ania.
Nick:annaRz Dodano:2004-03-05 19:22:26 Wpis:No, prawie się udało !!!
MAM PROBLEM !
Julia ma 8 lat i wszystkie ząbki zdrowiutkie - mleczne. Jak na złość trzymają się twardo w dziąsłach. Zauwazyłam ostatnio,że dolna jedynka zaczęła jej się wyrzynać od strony języka. Rozmawiałam z dentystą, i niestety boi się ruszać mleczaka, bo nie wie czy nie będzie mieć napadu. Poradził mi,żebym sama próbowała rozruszać tego ząbka. Próbuje...........bezskutecznie - nowowychądzący ząbek zblokował chyba tego mlecznego.
Czy mieliście taki problem ? Co powinnam robić? Iść, wyrywać bez względu na konsekwencje? Czekać (na krzywy ząb)? ......?
Nick:annaRz Dodano:2004-03-05 18:59:56 Wpis:Panie Adminie, Tomek to chociaz próbuje wytłumaczyć jak się te buźki maluje, a TY ....?
- to jest próba.........
) ))
Nick:Tomek Dodano:2004-03-05 17:42:53 Wpis:Na dowód że jestem cienki -oczywiście admin nie admil( przepraszam administratora)pzdr.
Nick:Tomek Dodano:2004-03-05 17:31:01 Wpis:OdpAnnieRz.Postawiłem dwukropek a potem prawy nawias i "samo wskoczyło" aż się zdziwiłem. Może nam admil wyjaśni bo jeśli chodzi o komuter to ja jestem cieniutki
Nick:annaRz Dodano:2004-03-05 16:36:13 Wpis:...a ja zboczę z tematu, Tomku skąd wziąłeś taka uśmiechniętą bużkę ? Jak taką operację (wklejania obrazka) przeprowadza się na tym Forum ?
Pozdrawiam, Ania
Nick:Tomek Dodano:2004-03-05 09:44:14 Wpis:Pytanie. czy rahela20 i rachela to ta sama osoba?
« 1 2 3 4 5 ... 691 692 693 694 695 696 697 698 699 700 701 »